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2015-12-07

  • 独语斜栏 发表了新日志 2015-12-7 20:26 (评论)
    6马上参与
    今日大雪
    今日大雪。秋收冬藏。开始吃蒸栗子，按摩停止敲胆经试试，不要打扰太多穴位，嘿嘿。 上周四停药，立即做血常规，175，其他压积，体积什么都比正常值高一些。 ...
  • 下雨天 发表了新日志 2015-12-7 13:44 (评论)
    4马上参与
    上班了~
    在血小板持续稳定后，病休两年的我终于又回到了单位上班。坐在办公室又成为了一个社会人感觉是有点奇特，有点新奇，也有点兴奋，好像回到另一个世界一样，不错， ...

2015-11-27

2015-11-20

2015-11-17

  • 下雨天 发表了新日志 2015-11-17 14:46 (评论)
    14马上参与
    滚蛋吧，ITP君~
    一直没去看电影《滚蛋吧，肿瘤君》，虽然朋友圈各种推荐、好评。因为成为一个病人的时间有点久了，太熟悉那种病后的无奈，挣扎，自我安慰，自我打气、又时常挫 ...

2015-11-16

2015-11-13

  • duyujie 发表了新日志 2015-11-13 14:34 (评论)
    9马上参与
    又不争气的哭了~
    前天晚上爆发了回家这三四个月以来第一次偏头痛，没怎么当回事。 然而越来越重，最后带着帽子，用手攥拳抵着太阳穴好不容易睡着了。昨日晨起后发现没有缓 ...

2015-11-12

  • wangzhenhu 发表了新日志 2015-11-12 14:29 (评论)
    4马上参与
    宝贝，我一起坚强！
    2015年11月10日，宝宝已经13周了，做了NT，宝宝很健康，除了我血小板在2万9，别的都很健康。 没怀娃娃之前板板一直都在4万左右，我在昆医附二院产检，打算下个星 ...

2015-11-08

2015-10-29

  • 独语斜栏 发表了新日志 2015-10-29 20:23 (评论)
    7马上参与
    减药第9次
    10月29日，半片甲强龙3周后，二院复查，血小板160+ 基本稳定，医生让我半片继续1周，然后1/4片3周后再来，预约11月26日。 最近脸大到一个不能看，青春痘也很 ...
  • 下雨天 发表了新日志 2015-10-29 14:54 (评论)
    9马上参与
    中药22个月，板147：）
    2015年10月，距离确诊ITP已经三年四个月了，中药治疗22月，今天的验血单子是如此的完美，我一定要记录一下，因为心情太澎湃~~~~血小板147，其他指标也全部在正常 ...

2015-10-24

2015-10-23

  • yansujing111 发表了新日志 2015-10-23 20:20 (评论)
    5马上参与
    停激素了
    服用了一个月的泼尼松终于在21号停用了，昨天查板值56，这是近半个月来板值最好的一次。 原本打算把蒲地蓝用两天，升血小板胶囊用四天就全部停用，后面偶尔用白 ...

2015-10-20

  • 下雨天 发表了新日志 2015-10-20 09:03 (评论)
    9马上参与
    藐视困难~
    好久没来空间转了，这两个月忙的焦头烂额，因为老妈摔跤腰椎骨折，得在床上躺在三个月，泪奔啊！上有老下有小的重担突然如此真实的以这样的方式袭击而来，差点 ...

2015-10-14

  • 叶烨 发表了新日志 2015-10-14 19:47 (评论)
    2马上参与
    苏大第一住院治疗
    自5月20日看王兆钺医生的门诊来激素无效，血小板还是3-5千，吃了北京东直门中药一月有余，也没增板，10月8日跑来苏州住院，做完所有检查，难治性ITP无疑，2天连 ...
  • Yu05 发表了新日志 2015-10-14 17:13 (评论)
    4马上参与
    激素究竟有没有效呢
    在两次大剂量地塞米松冲击效果不佳后，采取用10mg泼尼松，1周后从七十几掉到36，加量，改为15mg,1周后69，继续用药，今天57。激素啊，你究竟是有效还是没效，为 ...

2015-10-08

  • 独语斜栏 发表了新日志 2015-10-8 20:28 (评论)
    3马上参与
    减药第8次
    国庆长假之后第一天，10月8日，又来抽血复查。 血小板163.红细胞4.39 HGB 149.貌似一切都还好，医生嘱咐每日半片甲强龙，继续服用钙片。三周后复查。 切记 ...

2015-10-05

  • 一笑天涯 发表了新日志 2015-10-5 20:08 (评论)
    2马上参与
    复查第四次
    今天上午跑去医院拿所有的检查结果，不出意料，查了一遍，什么问题也没有，确诊为原发免疫性血小板减少，今天查血小板72，已经很满意了，感冒了一周，嘴里都开始 ...

2015-09-25

  • 独语斜栏 发表了新日志 2015-9-25 20:13 (评论)
    4马上参与
    减药第7次
    9月24日复查，血小板180.红细胞计数4.53.Hgb 149. 医生减药2片到1片。然后我问血糖如何，说下次来再查血糖，我回家直接找体检中心，测了5.2 正常范围，长出一口 ...

2015-09-17

  • 青弦瑶光 发表了新日志 2015-9-17 16:25 (评论)
    4马上参与
    我的孕产经历
    我是孕产群内蒙古的瑶，一直想写我的经历，今天终于动笔了。 2009年3月份，牙龈出血，鼻出血查出得了ITP，后来就各种治疗，板板也稳定了。 2011年3月份结婚 ...

2015-09-11

  • 一笑天涯 发表了新日志 2015-9-11 13:18 (评论)
    7马上参与
    刚刚复查完毕
    复查回来，结果还不错，两天，一次七万五，一次七万六，看家园里说中西医结合看的话效果好一点，就去了医学院和中医院，医学院挂了个据说比较出名的专家，为此 ...

2015-09-06

  • 独语斜栏 发表了新日志 2015-9-6 15:14 (评论)
    2马上参与
    减药5.5 次？
    9.6日，血小板155。 问医生升血小板胶囊是不是可以停。原来的大夫说升血小板胶囊要至少吃2个月，而且她不说停就不要停，于是。。我吃了快3个月了，她消失了也 ...

2015-08-26

  • Yu05 发表了新日志 2015-8-26 17:41 (评论)
    6马上参与
    第三次急性发作
    上周三，忽然发现小腿淤青，肩膀紫癜，再看看口腔黏膜，都是紫癜，便知道是复发了，从13年10月复发，到14年2月停药，过去1年办，以为没那么快复发，还是来了，刚 ...

2015-08-21

2015-08-20

  • 独语斜栏 发表了新日志 2015-8-20 15:10 (评论)
    4马上参与
    减药第五次
    血小板147，医生继续减2片，变3片。2周后，继续复查。由于2周后正好抗战纪念放假，延后3天，下下周日去。 问了医生核心问题：现在这个板的数量可能是我的身体 ...

2015-08-18

  • 独语斜栏 发表了新日志 2015-8-18 13:34 (评论)
    2马上参与
    行百里者半于九十
    这周四，又该去复查了，吃药5片2周了。那家的中药本来也快吃完了，要求的是每天3顿，后来说是不太想吃了，就改成每天2顿，正好到这周三吃完。 最近看论坛里有 ...

2015-08-17

  • gxyan83 发表了新日志 2015-8-17 17:10 (评论)
    14马上参与
    请允许我难过一会
    西西，自 14年7月1日确诊第一次住院 后，板值一直还算好，在停激素后，吃着升板胶囊和安肽素，板值一直保持在6、70，15年2月份开始，降降升升，吃了3个月中药， ...

2015-08-06

  • 独语斜栏 发表了新日志 2015-8-6 18:16 (评论)
    1马上参与
    减药第四次
    8月6日，服药7片，2周，血小板159，医生说减2片，再吃2周，再来。 最近坚持服用中药，已经三周，红枣花生衣也继续喝。按摩停了有几天，感觉穴位不敏感，周3开 ...

2015-08-03

2015-07-30

  • 下雨天 发表了新日志 2015-7-30 16:53 (评论)
    4马上参与
    陪母亲看病有感~
    今天陪老妈去杭州邵逸夫医院看病，预约了专家号，提前一个小时去的，结果等了三个多钟头才看上，主任估计看了一上午也挺疲乏，看了看化验单皱眉说最好在我们医院 ...

2015-07-17

  • 独语斜栏 发表了新日志 2015-7-17 09:17 (评论)
    3马上参与
    昨天去看了中医
    听亲戚和同事推荐，去了一家私人中医，说是专门治疗紫癜的。还有国家专利。 前几天吃了两侯本地中医的药，感觉身上出了一两处黑色的瘀，倒是不大，感觉怪怪的 ...

2015-07-04

  • layiya 发表了新日志 2015-7-4 19:58 (评论)
    4马上参与
    无数个怎么办？
    面对宝贝的病，真的不知道怎么办？发病到现在一年多！这一年想想眼泪都止不住！觉得世界都是黑暗的！这一年的折腾让我自己的身体也出现 很多不正常，真的不知道 ...

2015-07-03

  • 独语斜栏 发表了新日志 2015-7-3 09:19 (评论)
    1马上参与
    原来可以写日志。
    本周开始减药，今天第一次吃11片甲泼什么片。 吃激素四周了，第三周换的这个，12片。吃了2周，第5周换11片。目前130. 坚持按摩心包经，胆经10多天，要继续 ...
  • 下雨天 发表了新日志 2015-7-3 09:02 (评论)
    2马上参与
    可恶的惰性！！！
    我是个有很强惰性的人，唉，真的是非常强，无数的事情可以证明这一点！比如学四弦琴几节课后就逃之夭夭；比如下决心做做耳穴疗法几天后就再也想不起来做了；比 ...

2015-06-24

2015-06-21

  • 大三哥 发表了新日志 2015-6-21 22:21 (评论)
    6马上参与
    战友情
    我不是那种因为久仰就一定要钻天打洞去攀结的人， 但 我相信人世间必有某些缘分，能让你认识你的 战友 或者敌人，使你体味人生的情仇或者 病痛 。后来的 ...

2015-06-03

  • 闰闰 发表了新日志 2015-6-3 21:41 (评论)
    9马上参与
    今天查板了
    最近几天宝宝拉肚子，折腾得我也有点累，不知碰的还是怎么的，腿上有两块黄豆粒大的红点点，妈妈要我去查个血常规，结果板121。呵呵。。。

2015-05-28

2015-05-26

  • 下雨天 发表了新日志 2015-5-26 10:34 (评论)
    5马上参与
    随感～
    早上，读一年级的儿子准备出门去学校，临走有点羡慕的对我说，妈妈，你真是幸福啊，每天可以在家里～：（ 儿子啊，你怎么能明白生病赋闲在家是多么无聊和苦 ...

2015-05-21

  • 林夕_zh 发表了新日志 2015-5-21 16:28 (评论)
    3马上参与
    丙睾，到底要不要尝试
    得ITP一年半多，一直都在一两万上下，月经量多，一般八九天。 目前中医治疗，没有用激素。医生建议打丙睾，让月经暂停一年。然后治疗ITP。 我很犹豫，到底要不 ...

2015-05-19

  • 昕昕妈 发表了新日志 2015-5-19 17:58 (评论)
    5马上参与
    宝贝对不起
    儿子打电话说想回家，我一边哄他一边留着眼泪，昨天晚上做梦抱着他问他是不是忘了妈妈了，他说没有啊，我把他抱得紧紧的生怕他消失了，可醒来还是什么都没有。他 ...

2015-05-14

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