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日志

我们这群人~~

热度 37已有 1759 次阅读2013-4-24 20:11 |系统分类:随便写

有空的时候,肯定会去ITP家园看看,也会看一下病友群的聊天记录,如果有时间,就会和大家聊一聊。
在这里,我们的经历才会引起大家的共鸣,因为彼此都经历过,才更懂得,那份苦,那份无奈。
我们这群人,会在医院验板时,心情忐忑的等着化验单,正常人不会懂,那种害怕与渴望混在一起的矛盾~
我们这群人,有的甚至可以去做医生治这病了呵呵,用什么药怎么用用多大量,都能一一说出~
我们这群人,大部分都还是很乐观的,在群里胡侃乱侃着~~当然,经常也会有人在讨论病情以及询问治疗情况,激素·丙球·输板·环孢素·免疫制剂·美罗华·TPO·切脾,这些都是聊天的关键词,呵呵~
【亲,你知道600多元一小瓶(2.5g)的丙球是用来干嘛的吗?】
【亲,你知道1200元1ml的TPO是什么吗?】
......
这就是我们,被标签为ITP的一群人,看着和正常人一样,但是每个人身后都有一段心酸血泪史~~~~
悲观的人会说,为什么我会得上这种病?
乐观的人会说,还好我不是白血病,不是再障。
我?有时悲观,有时乐观喽~~
没有悲观是不可能的呵呵,但是,如果你体验过我所经历的一切,说不定还没有我这么乐观呢~~
这是自身免疫系统导致的疾病,所以说不是我们能决定的,我们是被动的,我们并没有错。
我难过的是,这所谓的富贵病,真是连累了家人~~无论是精神上,还是物质上,都让他们付出了太多!
话说回来,钱能解决的问题就不是问题,如果说真要花上几十万就能彻底治好它,我们肯定都去借钱治病。问题就是,谁也不敢保证日后何时会再复发。包括切脾,都不一定对每个人有效,所以我还没切。
不过,切脾群里的病友,大部分都是好的情况,切脾之后,板一直都正常着~~~祝福他们&她们。
对于我们这些还未生育的女性病友,还有一个很大的难关,那就是怀孕。
正常女性在怀孕后都有可能暂时性的板板减少,何况我们这些病人呢?
在家园里,看到了很多勇敢的妈妈们,在怀孕过程中,虽然板低了但没有症状,而且能稳定在一个水平不再下降,最终熬过去了,生下了健康的宝宝,真佩服她们也为她们高兴。
本来我们这病,如果没有出血症状就不用太紧张。心情要放松。
值得庆幸的是,在家园里,我看到了几个好的例子,她们在板正常了之后,怀孕生子期间也都正常!
(至少板板不会低到有危险)这给了我很大的鼓励和希望!希望我以后也能这么幸运~~!保佑我吧~~
现在,我最大的心愿就是,能顺利的生一个健康的宝宝~~这病是不遗传的,只希望过程能平安就行~~
都说十月怀胎的母亲是伟大的,那我们ITP妈妈们更是伟大的!
我们承受的,比一般人多了一些未知的风险~~当然,以后我们的家人,或许需要更辛苦一些的照顾我们~~
日子一天一天过去,现在我能做的,就是开开心心的过好每一天~~~~
盼望着,我的心愿顺利实现的那一天~~~~
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发表评论 评论 (22 个评论)

回复 烦烦 2013-4-24 20:50
大家的心声
回复 小君要幸福 2013-4-25 11:13
亲爱的!你真能写,写的太好了,ITP的心声,祝福你会实现你的愿望。
回复 左泽权 2013-4-25 17:27
  
回复 晴天 2013-4-25 21:54
   嗯,来抱抱。
回复 孟桐妃 2013-4-26 16:16
写的真好!!!
回复 秋菊 2013-4-26 16:29
你的愿望一定能实现!加油!祝福你一位伟大的ITP母亲!!!
回复 张小会 2013-4-26 17:26
烦烦: 大家的心声
   烦烦是不是也想早日做妈妈啊,呵呵,咱一起加油~~
回复 张小会 2013-4-26 17:27
小君要幸福: 亲爱的!你真能写,写的太好了,ITP的心声,祝福你会实现你的愿望。
是君儿吧?呵呵咱一起加油!
回复 张小会 2013-4-26 17:27
左泽权:   
   小屁孩,边去~
回复 张小会 2013-4-26 17:29
晴天:    嗯,来抱抱。
你又不用生孩子
回复 张小会 2013-4-26 17:31
孟桐妃: 写的真好!!!
   呵呵听到一个朋友怀孕的消息,就想感叹一下我们这些ITP群体的妈妈~~都是心里话~
回复 张小会 2013-4-26 17:32
秋菊: 你的愿望一定能实现!加油!祝福你一位伟大的ITP母亲!!!
   咱都要一起加油~~都会好起来的!
回复 晴天 2013-4-26 18:42
张小会: 你又不用生孩子
   。。。
回复 残缺的美 2013-4-26 20:38
情感的流露。,,只有经历才会写出这朴素却又不平凡的文字。
回复 左泽权 2013-4-27 09:13
  
回复 echo8783 2013-5-3 20:11
加油。我也希望可以生个健康的宝宝。
回复 世界充满阳光-蕾 2013-5-5 21:49
是啊!写出了我们的心声!我们一定要认真的过好每一天!祝你早日生个健康的宝宝!
回复 梦雨嫣 2013-5-6 16:59
又把我看哭了
回复 zh808386 2013-5-7 08:48
很真实
回复 烦烦 2013-5-9 21:26
张小会:    烦烦是不是也想早日做妈妈啊,呵呵,咱一起加油~~
是啊!一直都想~~
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