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求助：熬到了2015年，该怎么办？
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家园的朋友，大家好：
好久没发表近况了。这么多年血小板一直在一万以下本想就这么混日子下去了，itp 的大家都知道，心力交瘁的结果就是逃避。因为看到很多一万的大家都可以挺过生孩子这个关口。但是问题存在，还是不能避免。今年又熬不过去了，又腹腔出血，然后不得不正式这个问题。
过去一年吃了中药，但似乎对我无效。只能维持在一万。后又辗转去苏州王兆钺医生那里看，迄今快2月，强的松4颗／日，但是血小板没反应。做了个检查，还是抗体过高。现在整日无力，因为吃激素得关系，面目全非，也不想出去见人，整个低落＋忧郁，对任何事情都失去兴趣。
在这样下去，濒临崩溃。现在想得到就是切脾脏。家人又很担心切脾脏的隐患。我的想法是这样的：1.吃激素毕竟不是长久之际，更何况我这类顽固难治型，根本没有到头的日子，而且小剂量激素对我根本不起作用，反倒吃出一大堆其他毛病，最近有血脂高。2.切脾脏后如果万一效果不理想，小剂量的激素是可以升血小板的。3.最重要的一点是如果在不干净利索的尝试一次，我觉得自己心理快撑不下去了。
想听听大家的意见。
谢谢
希望治疗和康复路上的大家都能如愿。
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发表评论 评论 (11 个评论)
- 回复 张淑钰
- 还是结合着中药把激素减掉再作打算吧。怎么我每次减激素都顺顺利利的？我也没去吃中药，只是每天喝西洋参、黄芪、枸杞泡茶。唯一的一次从100多跌到83，后来每次经期除了吃激素别的啥补药都不吃。激素我都是足量吃的。形象是不太好，记得我那时的状况是舌头都快要烂了，吃东西都吃不出啥味道，每天早晨吃的粥的内容五花八门：枣、桂圆、莲子、白木耳、晒干了的橘皮、山药、红米、薏米、赤豆、花生熬成粥，每天早晨吃一碗。春天吃了3个月后，发现虽然脸还是满月，肤色好看了，白里透红；每天晚上喝茼蒿、芹菜、荠菜汤，这样虽然吃激素，还是能一觉睡到天亮；激素的量是在两周检查一次稳定的基础上每次减1/4。
- 回复 叶烨
- 主要是我抗体特别高，中药和4颗一日的强的松都不起作用，大剂量激素有效，但一减就掉。
张淑钰: 还是结合着中药把激素减掉再作打算吧。怎么我每次减激素都顺顺利利的？我也没去吃中药，只是每天喝西洋参、黄芪、枸杞泡茶。唯一的一次从100多跌到83，后来每次 ...
- 回复 cdp猫猫
- 本来我也是去试美罗华的 但医生劝我切脾的 美罗华如果好了 维持两三年 切脾百分之60 当然之前会给你全面检查 我检查出来脾肿大 就做了切脾 切完一下子到500 两天后700 出院两星期后正常 就是400 200 175 现在都还可以 就是月经量好少～～忧虑 等着要宝宝～～
- 回复 叶烨
- 你也是激素无效，板直一直低的情况吗？你切完多久了，其他感觉怎么样？还用药吗？
cdp猫猫: 本来我也是去试美罗华的 但医生劝我切脾的 美罗华如果好了 维持两三年 切脾百分之60 当然之前会给你全面检查 我检查出来脾肿大 就做了切脾 切完一 ...
- 回复 cdp猫猫
- 11年发病的 激素 中药都无效 近两年板都在万以内 都是 9 7 3 5这样子的 但身体还好 很正常人什么区别 我想要孩子了 就去重新找的医生 切脾了 4月份手术的 现在三月了 基本正常！
叶烨: 你也是激素无效，板直一直低的情况吗？你切完多久了，其他感觉怎么样？还用药吗？
- 回复 叶烨
- 差不多，我itp 确认很久了。现在又吃了2个多月激素了，又猪头一样了。不吃还有1万，现在就6千了。希望你能顺利当妈妈。共勉。
cdp猫猫: 11年发病的 激素 中药都无效 近两年板都在万以内 都是 9 7 3 5这样子的 但身体还好 很正常人什么区别 我想要孩子了 就去重新找的医生 切脾了 ...
