血液病QQ群汇总-2020-0310更新

孟桐妃 · 发表于 2011-3-16 16:11:51

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

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大家几乎来自网络，又大部分相识于QQ群，几年来人数剧增，病友群也越建越多，目前病友们基本都转移到了微信群。

病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。

无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！

家园有多个微信群，加小板板好友，邀请入群，交流更方便：

微信号：itphome

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2021-7-16 00:24 上传

经病友之家统一规划，病友QQ群整理如下：

血小板疾病（ITP）QQ群列表：

病友之家网站新人注册指导群：135919278

如注册中遇到困难，可加入此群，将有志愿者帮助您注册。

血小板减少成年病友群：54309328

儿童血小板减群：167255425

血小板减少孕产交流群：709456926

血小板减少孕产奶爸群 150111465

ITP切脾群 195634100

ITP家园青春活宝群 378192734

（10-22岁青春期学生专用群）

AA再障儿童家长交流群： 348777268

AA再障成年交流群：705203073

免疫科血小板减少群（SLE\SS\UCTD\APS）：831171927

MDS交流群：255504780

血小板增多病友群：423961637

血小板少罕见病交流群（was\Evans\AIHA \BSS\GT\TTP）：339264543

基因检测QQ交流群： 193398668

EB病毒治疗之家 300676490

关爱股骨头病友之家 419844247

--------------------------------------

血小板减少各地病友会分区：

京津冀：76476929 (北京、天津、河北)

东北群：321739225（黑龙江、吉林、辽宁、内蒙古）

西北群：106716925（山西、陕西、甘肃、青海、宁夏、新疆、内蒙古）

西南群：59304066 （云南、四川、重庆、贵州，西藏）

华南群：59671225 （广东、广西、海南、港澳）

华东群：160230821（上海,江苏、浙江、安徽、江西、福建、台湾）

山东群：182891533

河南群：133271952

湖南群：59613138

湖北群：179300821

医院群：

北京协和血液病友之家 461509189

北京儿童医院血液中心群 229740540

北京儿童医院血三ITP群 319693268

北京儿研所血液科病友 485572545

广东省中医院病友之家 123279870

兴趣群：

病友之家-美食食疗群 236860017

病友之家-阳光旅游群 470779960

病友之家-爱音乐 121751418

--------------------------------------

各QQ群若发现有医托药托等任何问题，可以向各群管理员举报。

给心放个假 · 发表于 2013-3-17 10:39:55

有辽宁的群吗？

笑笑 · 发表于 2012-2-28 14:59:06

桐妃发表于 2012-2-28 14:43

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好名字！！！谁起的呀，真不错呀。
6群和8群加油啊。

简单幸福起的。6 和8我自己起的。征求了一圈，还是自己订了。

孟桐妃 · 发表于 2012-2-28 14:43:21

笑笑发表于 2012-2-28 12:10

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现九群已经改为步步高升。请桐妃修改本文。

好名字！！！谁起的呀，真不错呀。
6群和8群加油啊。

jsnow1106 · 发表于 2011-12-30 17:10:19

湖南血小板减少交流群59613138

左泽权 · 发表于 2011-12-12 16:34:55

我想建个青少年群。。。。可以吗？？？？可以的话请联系我，我的qq：1308527530。。。谢谢。。。

大K · 发表于 2021-5-12 15:01:25

孟桐妃发表于 2021-5-12 00:03

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管理员看到就会通过哒，欢迎加入大家园

谢谢，我们今天复查板板，掉到20了，鼻血止不住，住院了

孟桐妃 · 发表于 2021-5-12 00:03:47

大K 发表于 2021-5-11 20:42

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大家好，我是刚了解到家园的，申请入群，望管理员通过，谢谢

管理员看到就会通过哒，欢迎加入大家园

大K · 发表于 2021-5-11 20:42:02

大家好，我是刚了解到家园的，申请入群，望管理员通过，谢谢

daiyi · 发表于 2020-12-6 20:04:53

问一下，大家说的itp五群，图图爸的群号是多少

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好运连连 · 发表于 2020-8-8 16:58:19

我在河北省，我是免疫系统血小板减少患者的家属。我想做志愿者。我的微信及电话15032753155.QQ:908129910。谢谢

ssp123 · 发表于 2020-6-21 04:02:00

本人这个血小板减少己经有三十多年的历史了，最早发现时皮肤紫

唐金雪 · 发表于 2020-6-17 13:23:28

好久不用QQ了

熙熙妈妈 · 发表于 2020-5-9 21:48:04

宝宝血小板减少症，有中山的微信群吗

小琥妈 · 发表于 2020-2-28 20:40:56

想进儿童群，需要群主邀请怎么办？

孟桐妃 · 发表于 2020-2-11 14:55:33

大侠发表于 2020-2-9 19:56

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东北群怎么不好用呢

微信还是QQ

大侠 · 发表于 2020-2-9 19:56:27

东北群怎么不好用呢

13777803187 · 发表于 2019-12-16 19:38:44

13777803187 发表于 2019-12-16 19:37

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浙江杭州，孩子4岁多了，时隔2年复发血小板低，可以麻烦邀请下加入群吗，谢谢！

QQ 号；710387090

13777803187 · 发表于 2019-12-16 19:37:31

浙江杭州，孩子4岁多了，时隔2年复发血小板低，可以麻烦邀请下加入群吗，谢谢！

小罗医生 · 发表于 2019-12-7 16:53:45

为什么我找不到群

孟桐妃 · 发表于 2019-12-6 11:28:13

圈宝贝发表于 2019-11-29 22:56
楼主我加群为啥不通过

写明是患者，地区，板值，没问题的

圈宝贝 · 发表于 2019-11-29 22:56:23

楼主我加群为啥不通过

wjzn123 · 发表于 2019-10-26 14:51:33

我发布的在哪展现了

siKHQ23uys · 发表于 2019-10-25 13:05:59

我可以加你的群吗？

然然升起 · 发表于 2019-10-25 09:50:35

加群，不通过，帮帮我

木木木木 · 发表于 2019-10-9 08:48:49

已申请血小板减少成人群，QQ号407956733，麻烦看到了审核下谢谢

陈代明 · 发表于 2019-9-12 15:29:52

怎么加福建的群啊

孟桐妃 · 发表于 2019-9-11 09:28:48

然然升起发表于 2019-8-12 18:43
怎么进itp儿童群，我是河北的

直接申请就可以的

孟桐妃 · 发表于 2019-9-11 09:28:24

蔡丹花发表于 2019-9-6 20:44
请问有没有SLE微信群

有一个免疫群，你在QQ免疫群里问吧，微信群一般只拉熟悉的病友

孟桐妃 · 发表于 2019-9-11 09:27:48

1534464581 发表于 2019-9-10 23:17
怎么加群

在QQ里输入群号，申请入群

孟桐妃 · 发表于 2019-9-11 09:27:17

雨萱萱发表于 2019-8-1 21:59
怎么不同意？

是申请了QQ群没通过吗？在申请原因上写明疾病名称就行

1534464581 · 发表于 2019-9-10 23:17:19

怎么加群

1534464581 · 发表于 2019-9-10 23:16:00

1534464581

蔡丹花 · 发表于 2019-9-6 20:44:58

请问有没有SLE微信群

然然升起 · 发表于 2019-8-12 18:43:54

怎么进itp儿童群，我是河北的

雨萱萱 · 发表于 2019-8-1 21:59:33

孟桐妃发表于 2014-7-21 09:34
最近罕见病was的不少病友加入了ITP家园，特此，新增加了was交流群。
另，在论坛有个专门的板块叫“继发板 ...

怎么不同意？

杨可妈妈 · 发表于 2019-7-31 19:50:40

我要加群，我女儿是血小板减少性紫癜

辰辰麻麻 · 发表于 2019-7-8 15:40:42

群主，能拉我进群吗，我是ITP患者辰辰的妈妈，孩子得病马上一年了，想咨询下大家

淇淇 · 发表于 2019-6-4 11:20:29

儿童群我进不去，麻烦拉我进去下，3093211245

tianeracx · 发表于 2019-5-5 13:47:59

我女儿也是免疫性血小板减少，我想进免疫性血小板减少群，怎么进？

Platelet · 发表于 2019-4-26 14:33:01

请问“免疫科血小板减少群”好像加不进去呀？我的QQ是31387412。因为得ITP9个月左右，现在在查免疫，想加入这个群。

zlq123 · 发表于 2019-4-18 14:48:10

qq群加不进，需要被邀请，宝宝6个月，我qq172102943 麻烦拉我一下谢谢

陆俊 · 发表于 2019-3-26 14:45:18

楼主您好，我是病患家属，从其他途经得到贵方公众号，想向你们咨询一下，病人是地中海贫血，应该加入那个群，方便和其它专家及病人交流，请指点，感谢楼主。

jike171 · 发表于 2019-3-24 22:21:51

尐斯发表于 2012-4-23 22:19

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搞个温州或者浙江ITP群！！

你有群吗，加下我

王子睿 · 发表于 2019-2-24 16:14:05

不知道怎么进群，为什么没有感冒咳嗽血小板也在低？

面线 · 发表于 2019-2-15 15:55:41

瑞瑞发表于 2018-2-24 19:34

登录/注册后可看大图

我儿子确诊免疫性血小板紫&#30 ...

你好宝宝现在情况怎么样了

黄军鹏 · 发表于 2019-1-16 10:45:24

楼主辛苦啦！

田涵羽 · 发表于 2018-12-14 16:10:03

有湖南省儿童医院群吗？

田涵羽 · 发表于 2018-12-14 16:00:04

我的小孩得血小板减少7多月反反复复的要怎么治疗，请大家帮忙指点

王锦兵 · 发表于 2018-9-16 14:18:49

陕西人板几千

zhangshuang · 发表于 2018-8-12 13:04:56

问一下有东北群吗

阳妈妈 · 发表于 2018-8-3 16:42:16

请问怎么加入血小板减少儿童群呢？回答问题是多少？

Xuan · 发表于 2018-8-2 17:53:18

儿童群一直加不进去

刘贵超 · 发表于 2018-7-2 13:44:17

孟桐妃发表于 2014-4-27 22:42

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ITP家园-血小板减少
山东病友群 182891533，
山东病友请加入哦！

你好，群主，山东的群加不上啊

刘贵超 · 发表于 2018-7-2 13:15:07

qq89553556

刘贵超 · 发表于 2018-7-2 13:14:30

儿子10个月，确诊为ITP申请加群

lvhouke · 发表于 2018-6-30 13:44:58

如何入群

宸宸宝宝 · 发表于 2018-6-30 06:05:39

醉清风发表于 2012-3-17 11:27

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桐妃姐，我是叶子，我把我那个群改成江苏群可以吗？

你好江苏群如何加入，我QQ号码691038409，无锡的病友，谢谢

7EvslWFRXn · 发表于 2018-6-27 11:05:13

我想加儿童群，有谁可以邀请我一下，谢谢

166177 · 发表于 2018-6-23 08:39:17

我儿子四岁半免疫性血小板减少性紫癜，谁能啦我进群，qq970125131

166177 · 发表于 2018-6-23 08:33:53

瑞瑞发表于 2018-2-24 19:34

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我儿子确诊免疫性血小板紫&#30 ...

同病

166177 · 发表于 2018-6-23 08:28:56

我是免疫性血小板减少患者谁拉我进群，我qq号970125131,谢谢啦！

n6859210 · 发表于 2018-6-18 08:00:56

求加下616909095
岁52岁，山东，巨核细胞成熟障碍。

小宝麻麻 · 发表于 2018-6-11 22:26:15

我想进儿童家长的群进不去啊得有人邀请

小宝麻麻 · 发表于 2018-6-9 13:42:17

群加不进去啊得邀请

峰峰妈妈 · 发表于 2018-6-9 00:34:06

能拉我进群吗？我是成都的！儿子2岁，免疫性血小板减少性紫癜!QQ675541841

sls890621 · 发表于 2018-6-6 05:26:28

楼主怎么才能加群啊！需要推荐入群嘛

Jeson · 发表于 2018-5-22 21:22:49

请问还有群有位置么

马到成 · 发表于 2018-5-22 11:03:11

哎！QQ都加了几次，真心无语管理员，都没接受，郁闷，不知道该如何是好

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马到成 · 发表于 2018-5-21 20:34:36

我都加了，加不进去，求好心人帮帮忙好吗，求各位好心人了，急

马到成 · 发表于 2018-5-21 16:30:11

我是一位免疫性血小板减少症，请问各位朋友加哪个群，麻烦告知一下谢谢！

晴晴B · 发表于 2018-5-2 15:57:48

你好，你们现在的儿童群号多小，我想进群

18795084333 · 发表于 2018-4-28 11:23:06

请问一下，怎么进群呀？

N5uq2QNooA · 发表于 2018-4-22 21:43:02

你好，我也想进个群，想和大家交流下，我是山东的

孟桐妃 · 发表于 2018-4-20 09:05:27

赫赫妈发表于 2018-4-18 04:54
我家孩子5岁免疫性血小板减&#2 ...

422918313

强哥哥 · 发表于 2018-4-19 23:36:35

试过中医吗

赫赫妈 · 发表于 2018-4-18 04:54:07

我家孩子5岁免疫性血小板减少性紫癜我加哪个群

wfzzkuuu · 发表于 2018-4-16 10:00:15

孟桐妃发表于 2018-4-16 09:48

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加哪个群呢？
在qq群申请就可以的

加了9群其他申请不进去

孟桐妃 · 发表于 2018-4-16 09:48:42

wfzzkuuu 发表于 2018-4-13 21:50
如何加群

加哪个群呢？
在qq群申请就可以的

wfzzkuuu · 发表于 2018-4-13 21:50:02

如何加群

wfzzkuuu · 发表于 2018-4-13 21:44:20

希望加群

QINGQING · 发表于 2018-4-11 09:44:09

妃姐，孕产群加了几天了都没同意，可以拉下我吗1059866420，谢谢妃姐

639166494 · 发表于 2018-4-5 21:53:12

月经多怎么办啊，前辈们

639166494 · 发表于 2018-4-5 21:43:11

有桂林的群吗

婷子 · 发表于 2018-4-2 21:56:06

有福建群吗

朵儿加油625 · 发表于 2018-4-1 01:20:19

儿童群加不进去，求拉，女儿两岁多

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