ITP家园网站-救助管理办法

孟桐妃 · 发表于 2011-11-24 23:06:19

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ITP家园-血小板减少病友之家

救助管理办法

背景：
ITP家园网站的救助板块2011年5月启动，该管理办法是关于病友救助方面的原则，理念，方式和组织资源的解释标注，由ITP家园网站管理组认同后2011年11月正式发布。

原则指导了ITP家园病友救助的理念，工作方式，工作结构，救助形式，救助极限点的分析。该管理办法是在针对ITP家园网站现状，人员构成和社会影响力全方位分析基础上得出的务实可行的工作章程。以后随着组织工作的变化可能会改进为不同版本，解释权归ITP家园网站所有。

未经ITP家园网站管理员同意，任何个人和团体不得随意断章取义引用。

原则：
病友救助应该遵循：救急不救贫，预防为主，协助治疗为辅；

理念：
ITP家园网站救助以推进ITP病友健康生活理念，所有的救助工作最大化服务于ITP病友。

对象：
ITP（免疫原发性血小板减少性紫癜患者）

工作方式：

（一）救助个案
· 救助的个案是指对符合ITP家园网站工作能力范围的个体病友的救助。这样的救助形式上是小项目方式。

ITP家园网站的救助包括：救助项目的立项，最佳治疗方案的确认，面对全社会发布真实的救助信息，协助患者的治疗费公募，对社会发布治疗进程，捐款明细，治疗花费进程，专款专用情况的定期发布，患者和社会的交流，颊吆图沂舻木裰С郑交脊低ǖ乃忱小�
家园申请救助筹款平台为腾讯公益。

· 救助对象主动到ITP家园网站论坛提出求助。

由患者本人和直系亲属（患者的法定监护人或相当于监护人身份）主动联系ITP家园管理团队。

求助过程中，求助对象应该对ITP家园救助工作人员诚实地出示以下基本资料：
①患者姓名，身份证复印件，家庭背景，收入情况，受教育的程度。
②患者确诊病名，确诊的时候的诊断书（明确记载病名，确诊日，判定医院，医生名字，科室名字）和初次确认的时候的治疗方案建议（付制定方案的医生信息）、此次急救的具体细节和治疗方案、预期。
③病历基本内容，包括已经在哪些医院做过哪些方面的治疗，效果如何，跟接下来采取的治疗方案上的联系，所用花费的来源。
④家庭对救助患者的态度，和主治医生及医院的沟通程度。
⑤求助人需要有在ITP家园对外论坛中发布求助信息的条件，或者可以使用QQ和ITP家园救助成员取得直接联系，家园救助实行管理员担保制。

· 接受求助后，ITP家园管理组委任1人负责此次救助，负责人可选择1-2人协助工作，救助项目负责人可以开始和求助人直接交流。

在考察求助人和患者提供信息的真实性的过程中，通过直接接触患者、家庭、求助人来了解患者和家庭的自救意识程度，挖掘ITP家园救助可以参与协助患者自救能力的切入点；

患者和家庭可否有诚意面对社会支持ITP家园的社会工作原则“为ITP病友和家属服务”；

患者和家庭可否抛弃用个人隐私为借口阻止救助项目对外公布基本病情和财务信息；

患者和家庭可否具有转出正在治疗的医院到更合适的医院（医生）处接受更有把握的治疗的条件；

患者和家属可否同意在社会救助中参与力所能及的救助角色（比如写日志，比如同时关心支持别的病友，比如积极学习病理知识给救助团队的其他成员普及病理知识）；

患者和家属可否同意在经济条件宽裕后，将收到过的救助资金再转捐给ITP家园救助基金，来帮助同样需要救助的病友；

患者家庭在前期治疗过程中是否已经在经济上尽到最大努力坚持治疗；

正在治疗的方案可能出现的所有后果。

整个考察过程必须要有日志性质的客观记录。（原则上这个考察过程记录缺失的情况下不能启动该救助个案项目）

· 所有相关信息收集完成后，求助人在ITP家园救助板块管理员协助和支持下，起草个案救助项目规划书，规划书中包括收集的客观信息，成熟的治疗方案，治疗方案下推定所需费用（需要注明提供数据的医生信息），救助的目标方式，治疗的阶段性，治疗过程中的各种可能性，救助过程中家庭在财务和精神上的支持力度，救助过程中的风险分析，救助过程中可以挖掘的社会资源和方式。

注意：

ITP家园救助板块下的个案项目目标中不能包含对患者家属承诺筹款具体数目，社会筹款资料上必须注明是用于正规医院的治疗而不是其他任何用途比如生活费或者寻求偏方或者非医嘱补药，必须承诺如果捐款在医院的有效治疗结束后有剩余，全额转捐给ITP家园救助基金，给正在或预留下次急救治疗的贫困病友。）

如捐款人指定捐款给某个被救助人，治疗结束后如有剩余，专项家园帐户的捐款余额将有两种处理方式：
1，捐款人要求退还的，计算方式：可退还金额=捐款人的捐款额-捐款人的捐款额*（家园转给患者的捐款额/捐款总额），
2，捐款余额留在家园救助基金帐户，留做下次病友救助所用。

· 得到项目规划书后，项目的立项必须在ITP家园管理组80%以上人员通过才可以立项执行。一旦项目成立，任何成员不得以患者个人紧急需要捐款为理由对媒体发布不属实或者程度夸大的信息。一旦发现，ITP家园管理组对该项目可以直接注销并用公开渠道发布注销公布。
· ITP家园救助板块的个案项目募款账号，原则上必须是ITP家园网站下的专用账号（若财务不在线，也可由管理组成员委任其一设立一个临时账号），这个账号上的捐款明细和治疗支出明细必须对外定期公布。

一旦患者/家属/医院不能配合，应该对该项目予以注销并且对外公布ITP家园组织退出该救助项目的声明。

出于人道救助原则，ITP家园管理组成员可以以个人志愿者身份继续关心支持患者本人，但是需要不定期和ITP家园救助板块的工作人员分享进展信息。

任何人不得因为求助对象的请求或者个人想法以ITP家园救助组织的名义请求媒体对社会发布虚假或者夸大的求助信息，如果是工作流程上不小心陷入信誉陷阱，需要及时给ITP家园管理组成员们通知，大家一起及时有效地找到补救方法，并吸取教训，从制度上改进，防止类似问题再次出现在以后的工作中。

（二）紧急救助

ITP家园病友中遇到有脑出血的紧急抢救情况，家园将派当地病友去医院探望，并对低保病友家庭启用家园救助基金，捐助慰问金3000元。

工作结构
ITP家园救助板块直属于ITP家园管理组领导，板块负责人桐妃。成员为：大三哥，彦熙妈，筱依，军刀，人员不断补充中。

具体工作内容策划：孟桐妃，

对外联络和宣传： Delta，彦熙妈，军刀，

内部联络和资源管理：筱依，负责记录和整理内部成员的信息）

财务：雪飞

孟桐妃 · 发表于 2011-11-24 23:06:55

简单整理这么多，大家看看哪里需要改进的。

笑笑 · 发表于 2011-11-25 12:56:01

妃，辛苦了，都累坏了这两天。鲜花、

admin · 发表于 2011-11-25 15:05:36

笑笑发表于 2011-11-25 12:56

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妃，辛苦了，都累坏了这两天。鲜花、

花呢？

机灵 · 发表于 2011-11-25 15:11:29

辛苦了别太累哈

笑笑 · 发表于 2011-11-25 16:00:58

花，没图标只能打字了，明明好好和他们聊天。

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