ITP家园-血小板病友之家

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[QQ群管理] 血液病QQ群汇总-20180711更新

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2011-3-16 16:11:51 | 显示全部楼层 |阅读模式

    马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

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    大家几乎来自网络,又大部分相识于QQ群,几年来人数剧增,QQ群也越建越多。

    病友们总说群越来越多,心里是喜忧参半,喜是又多了个朋友,忧是得病的人太多。

    无论怎样,你我相识就是缘,既然都遇到了疾病,那么我们就一起来战斗吧,一起来加油吧!


    经病友之家统一规划,病友QQ群重新整理如下;


    血小板疾病(ITP)QQ群列表:


    病友之家网站新人注册指导群:135919278

    如注册中遇到困难,可加入此群,将有志愿者帮助您注册


    血小板减少成年病友群:346154087

    血小板减少儿童家长群:543698532

    血小板减少孕产交流:709456926

    血小板减少孕产奶爸群 150111465

    ITP切脾群 195634100

    ITP家园青春活宝群 378192734(10-22岁青春期学生专用群)

    ITP青春少女家长群179649576(10-18岁发育期少女的家长群)

    AA再障儿童家长交流群: 348777268

    AA再障成年交流群:236512984

    免疫科血小板减少群(SLE\SS\UCTD\APS):123767959  

    MDS交流群:255504780  

    血小板增多病友群:423961637

    血小板少罕见病交流群(was\Evans\AIHA \BSS\GT\TTP):339264543

    基因检测QQ交流群: 193398668

    EB病毒治疗之家 300676490

    关爱股骨头病友之家 419844247

    病友之家骨髓瘤交流群 436058726

    tpo,罗米,艾曲等西药交流群 452719924

    --------------------------------------

    血小板减少各地病友会分区:

    京津冀:76476929    (北京、天津、河北)

    东北群:321739225(黑龙江、吉林、辽宁、内蒙古)

    西北群:106716925(山西、陕西、甘肃、青海、宁夏、新疆、内蒙古)

    西南群:59304066  (云南、四川、重庆、贵州,西藏)

    华南群:59671225  (广东、广西、海南、港澳)

    华东群:160230821(上海,江苏、浙江、安徽、江西、福建、台湾)

    山东群:182891533  

    河南群:625423517

    湖南群:59613138

    湖北群:179300821


    医院群:

    北京协和血液病友之家 461509189

    北京儿童医院血液中心群 229740540

    北京儿童医院血三ITP群 319693268

    北京儿研所血液科病友 485572545

    广东省中医院病友之家 123279870



    兴趣群:

    病友之家-美食食疗群 236860017

    病友之家-阳光旅游群 470779960

    病友之家-理财投资群 317270490

    病友之家-爱音乐 121751418

    --------------------------------------

    各QQ群若发现有医托药托等任何问题,可以向各群管理员举报。

    评分

    参与人数 2威望 +10 金钱 +15 贡献 +10 收起 理由
    18365716531 + 5 有才
    醉清风 + 10 + 10 + 10 病友之家网购资源共享群:264122858

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    该用户从未签到

    发表于 2012-2-28 14:59:06 | 显示全部楼层
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-2-28 14:43:21 | 显示全部楼层
    笑笑 发表于 2012-2-28 12:10
    现九群已经改为步步高升。请桐妃修改本文。

    好名字!!!谁起的呀,真不错呀。
    6群和8群加油啊。

    该用户从未签到

    发表于 2011-12-30 17:10:19 | 显示全部楼层
    湖南血小板减少交流群59613138
  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-26 15:26
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2011-12-12 16:34:55 | 显示全部楼层
    我想建个青少年群。。。。可以吗????可以的话请联系我,我的qq:1308527530。。。谢谢。。。
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-6 13:20
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-3-17 10:39:55 | 显示全部楼层
    有辽宁的群吗?

    该用户从未签到

    发表于 2011-3-19 10:59:45 | 显示全部楼层
    这样有效,防止重复加群。

    该用户从未签到

    发表于 2011-8-10 13:32:45 | 显示全部楼层
    提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-26 15:26
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2011-12-12 16:42:25 | 显示全部楼层
    可以的话我的群已创好:195634100。。。
    请大家加,谢谢。。。

    该用户从未签到

    发表于 2012-2-28 12:10:22 | 显示全部楼层
    现九群已经改为步步高升。请桐妃修改本文。

    该用户从未签到

    发表于 2012-2-28 14:34:53 | 显示全部楼层
    群不够,可以联系我!QQ303512719,定当略尽绵力!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-2-28 15:06:22 | 显示全部楼层
    笑笑 发表于 2012-2-28 14:59
    我起的。征求了一圈,还是自己订了。

    亲爱滴你太棒了,等到北京聚会吧嗒你一口哈
    6群和8群也都是你的孩子,别偏心哈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-2-28 15:06:45 | 显示全部楼层
    笑笑 发表于 2012-2-28 14:59
    我起的。征求了一圈,还是自己订了。

    亲爱滴你太棒了,等到北京聚会吧嗒你一口哈
    6群和8群也都是你的孩子,别偏心哈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-2-28 15:08:37 | 显示全部楼层
    残缺的美 发表于 2012-2-28 14:34
    群不够,可以联系我!QQ303512719,定当略尽绵力!

    好的,如果需要时一定会联系你,先谢谢你哈

    该用户从未签到

    发表于 2012-2-29 10:26:36 | 显示全部楼层
    我预计三月上旬或中旬进京。

    点评

    来吧,我回东边了  发表于 2012-3-21 23:34
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-21 10:24
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-3-17 11:27:11 | 显示全部楼层
    桐妃姐,我是叶子,我把我那个群改成江苏群可以吗?
  • TA的每日心情
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    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-3-21 23:35:18 | 显示全部楼层
    醉清风 发表于 2012-3-17 11:27
    桐妃姐,我是叶子,我把我那个群改成江苏群可以吗?

    好啊
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-21 10:24
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-3-24 10:28:39 | 显示全部楼层
    ITP 江苏群 碧波垂柳 :111651283

    该用户从未签到

    发表于 2012-4-23 20:46:45 | 显示全部楼层
    云南的QQ群195101661

    该用户从未签到

    发表于 2012-4-23 22:19:11 | 显示全部楼层
    搞个温州或者浙江ITP群!!

    该用户从未签到

    发表于 2012-5-3 20:31:49 | 显示全部楼层
    没有看到北京儿童群啊
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-5-4 22:48:44 | 显示全部楼层
    真诚希望大家不要重复申请入群,这样会给管理员增加工作量,谢谢配合.

    该用户从未签到

    发表于 2012-7-7 17:05:25 | 显示全部楼层
    有没有福建的群啊?

    该用户从未签到

    发表于 2012-7-15 20:10:25 | 显示全部楼层
    有没有河南群吗?

    点评

    河南群是133271952  详情 回复 发表于 2015-9-3 17:45
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-8-9 15:32:28 | 显示全部楼层
    ITP孕产妇越来越多啦,最初为姐妹们建了两个100人的交流群,大家明显感觉交流太少.
    现在为了方便各位孕产妇姐妹们交流,新建了一个500人的超级群,很强大哦.
    新群目前只接收原1和2号孕产群的病友,请1和2号孕产群的姐妹在8月15日前加入新的超级群,并退出原群,孕产1和2号群将于近期解散.
    已经加入3号200人孕产群的姐妹,为了资源有效利用,请不要重复加入新群,以后将保留的孕产群为目前的3号和新群.
    新群141309423 的口令在1和2群的公告里.
    谢谢大家配合.
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-8-12 22:51:31 | 显示全部楼层
    经3号群的姐妹提议,最终大家决定123号群这次完全合并,3群也全部转移到500人的新群去.

    该用户从未签到

    发表于 2012-8-14 19:57:59 | 显示全部楼层
    刚看到还有江浙沪的,加去了

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-7 09:39:37 | 显示全部楼层
    怎么加不上啊
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-9-7 11:07:35 | 显示全部楼层
    请各位管理员记一下,也请大家相互转告:
    新人,成年人病友请加新群:
    8号群
    鱼跃花见113226058
    辛苦啦大家

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-7 14:08:17 | 显示全部楼层
    都是一群熱心可敬的人兒

    该用户从未签到

    发表于 2012-10-16 19:41:12 | 显示全部楼层
    湖北群有吗
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-6 09:10
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-12-8 23:09:48 | 显示全部楼层
    江西交流群:285375357我建一个江西的吧,希望老大给通过吧。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-6 09:10
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-12-8 23:20:22 | 显示全部楼层
    建议成人的也来个大500的群吧

    点评

    500人的群好几个呢  详情 回复 发表于 2013-3-11 20:23
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-6 09:10
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-12-8 23:44:16 | 显示全部楼层
    我可以开年会员申请个

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-1 17:26:43 | 显示全部楼层
    怎么没有四川的群呢??

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-15 21:24:01 | 显示全部楼层
    有没有甘肃群

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-17 20:55:16 | 显示全部楼层
    有没有内蒙群?

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-19 07:55:59 | 显示全部楼层
    切脾群加不上啊!
  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-26 15:26
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-3-10 18:14:28 | 显示全部楼层
    怎么可能 切脾群怎么会加不上?
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2013-3-11 20:23:18 | 显示全部楼层
    下岗の神父 发表于 2012-12-8 23:20
    建议成人的也来个大500的群吧

    500人的群好几个呢

    该用户从未签到

    发表于 2013-4-4 19:02:47 | 显示全部楼层
    我们云南的qq群;195101661

    该用户从未签到

    发表于 2013-5-19 17:47:38 | 显示全部楼层
    我是新手 为什么我发的信息 无人回复呢
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2013-11-12 22:15:34 | 显示全部楼层
    ITP西北病友交流群  106716925

    该用户从未签到

    发表于 2014-1-17 15:00:25 | 显示全部楼层
    有没有湖北的群呀
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    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2014-1-19 14:08:35 | 显示全部楼层
    企鹅爱上冰 发表于 2014-1-17 15:00
    有没有湖北的群呀

    有的. ITP-湖北
    179300821

    该用户从未签到

    发表于 2014-3-27 16:08:52 | 显示全部楼层
    妃姐,帮我们四川群还是做个广告吧!236531578    四川ITP
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    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2014-4-6 21:21:42 | 显示全部楼层
    新增东三省病友交流群
    北京群扩群,改为京津冀病友交流群
    详情看一楼。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2014-4-10 14:18:11 | 显示全部楼层
    ITP血小板减少病友交流 66165725----------请成年新病友加这个群

    该用户从未签到

    发表于 2014-4-10 16:29:50 | 显示全部楼层
    江西没有群吗?

    点评

    有  发表于 2014-4-27 22:44
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2014-4-27 22:42:22 | 显示全部楼层
    ITP家园-血小板减少
    山东病友群 182891533,
    山东病友请加入哦!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2014-4-29 20:20:15 | 显示全部楼层
    改建了好多地方群,欢迎大家加入,地方群不分年龄
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2014-7-21 09:34:32 | 显示全部楼层
    最近罕见病was的不少病友加入了ITP家园,特此,新增加了was交流群。
    另,在论坛有个专门的板块叫继发板低”,这个板块里包含了所有因其他疾病导致血小板减少的病种 ,也特邀了家园的专家来答疑。http://www.itphome.org/forum.php?mod=forumdisplay&fid=111

    WAS(湿疹伴血小板减少症)罕见病群 339264543
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2014-8-31 23:57:53 | 显示全部楼层
    新增群:


    123767959  免疫科血小板减少群(SLE\SS\UCTD\APS)
    195539518  MDS血小板减少交流群
    339264543  血小板少罕见病交流群(was\Evans\AIHA \BSS\GT\TTP)
    236512984  AA再障血小板低病友交流群

    该用户从未签到

    发表于 2014-11-25 22:56:06 来自手机 | 显示全部楼层
    妃姐,怎样联系茜茜妈?想了解茜茜是怎么治愈的?我女儿是原发免疫性ITP.
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2014-11-25 23:02:25 | 显示全部楼层
    甜甜的妈妈 发表于 2014-11-25 22:56
    妃姐,怎样联系茜茜妈?想了解茜茜是怎么治愈的?我女儿是原发免疫性ITP.

    论坛里有茜茜妈发的帖子
    http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=6283
    曾经永远就是她
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2015-1-21 21:38:31 | 显示全部楼层
    新增加:
    423961637 血小板增多病友群
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2015-8-21 20:01:15 | 显示全部楼层
    新增多个病友交流群,请看一楼
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    开心
    2017-5-21 10:24
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-8-25 22:18:46 | 显示全部楼层
    本帖最后由 醉清风 于 2015-8-25 22:19 编辑

    淘宝群怎么加上去?有点小失落,唉

    该用户从未签到

    发表于 2015-8-27 07:40:53 来自手机 | 显示全部楼层
    孕妇群怎么不能加入了啊,我昨天发的请求今天也没同意,我是山东的,今年7月得病的

    该用户从未签到

    发表于 2015-8-27 07:40:56 来自手机 | 显示全部楼层
    孕妇群怎么不能加入了啊,我昨天发的请求今天也没同意,我是山东的,今年7月得病的

    点评

    QQ名说一下我看看  详情 回复 发表于 2015-8-27 19:09
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    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2015-8-27 19:09:53 | 显示全部楼层
    为了明天 发表于 2015-8-27 07:40
    孕妇群怎么不能加入了啊,我昨天发的请求今天也没同意,我是山东的,今年7月得病的

    QQ名说一下我看看

    该用户从未签到

    发表于 2015-9-3 17:43:10 | 显示全部楼层
    133271952

    该用户从未签到

    发表于 2015-9-3 17:45:55 | 显示全部楼层

    河南群是133271952
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    2017-4-27 17:51
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-2-28 21:20:41 | 显示全部楼层
    怎样加入湖南交流群?
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-3-2 07:36:56 | 显示全部楼层
    这个群怎么加?
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-3-2 08:37:33 | 显示全部楼层
    孕产裙还是141309423吗? 怎么不能通过?
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-3-2 16:29:14 | 显示全部楼层
    孟桐妃 发表于 2012-5-4 22:48
    真诚希望大家不要重复申请入群,这样会给管理员增加工作量,谢谢配合.

    孕产群怎么加不进去啊
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    该用户从未签到

    发表于 2017-4-3 19:27:57 | 显示全部楼层
    我家宝宝血小板700
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    该用户从未签到

    发表于 2017-5-27 11:08:30 | 显示全部楼层
    我也想进血小板减少群,我是孩子的妈妈哪里的群都可以,学习一下
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    该用户从未签到

    发表于 2017-5-27 11:09:04 | 显示全部楼层
    18341717346微信号
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-7-21 06:14:46 | 显示全部楼层
    秋里醉香 发表于 2012-7-15 20:10
    有没有河南群吗?

    我也想加入河南群,有吗?
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-7-24 14:32:13 | 显示全部楼层
    谁知道内蒙古儿童血小板减少群
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2017-8-18 11:04:20 | 显示全部楼层
    wj012200 发表于 2017-7-24 14:32
    谁知道内蒙古儿童血小板减少群

    看看在是东部还是西部,或者在哪里治疗,内蒙古地形特殊,细长条,很分散,呵呵
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-8-18 13:08:47 | 显示全部楼层
    孟桐妃 发表于 2017-8-18 11:04
    看看在是东部还是西部,或者在哪里治疗,内蒙古地形特殊,细长条,很分散,呵呵

    在内蒙古包头市包钢医院看的.

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     楼主| 发表于 2017-8-20 11:19:35 | 显示全部楼层
    wj012200 发表于 2017-8-18 13:08
    在内蒙古包头市包钢医院看的.

    可以家京津冀群,或者西北群
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    2017-7-14 23:06
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-9-23 20:45:20 | 显示全部楼层
    有没有四川群啊!

    点评

    前面有写西南群  详情 回复 发表于 2017-9-24 23:55
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     楼主| 发表于 2017-9-24 23:55:29 | 显示全部楼层
    wenshaoxing 发表于 2017-9-23 20:45
    有没有四川群啊!

    前面有写西南群
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    2017-11-6 16:42
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-11-6 15:13:57 | 显示全部楼层
    怎么加了,谁能告诉我,谢谢
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    2017-11-6 16:42
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-11-6 15:15:50 | 显示全部楼层
    孟桐妃 发表于 2014-4-6 21:21
    新增东三省病友交流群
    北京群扩群,改为京津冀病友交流群
    详情看一楼。

    您好,怎么加呢,麻烦您帮我

    点评

    你看一下一楼主贴,有各个病友群的QQ号  详情 回复 发表于 2017-11-7 09:12
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    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2017-11-7 09:12:18 | 显示全部楼层
    田皓然 发表于 2017-11-6 15:15
    您好,怎么加呢,麻烦您帮我

    你看一下一楼主贴,有各个病友群的QQ号
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