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已有 142 人来访过

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  • 病友告诉我,她板正常了,吃麻柔的药好的。我特意去找了麻柔。但只吃了四副药就明显出血了,也不知道怎么回事,然后自己就停药了。。。 回复
  • 2013.1.18终于上曼月乐了。每天都有点滴出血,腰酸乏力,2.6开始有小量出血了,估计是上曼后第一次经期,千万千万不要血崩啊  回复
  • 悲剧啊~一颗小强板有8,三颗才5啊。。这次月经一来又崩了,果断住院冲丙球,这啥时候是个头啊??医生让用环孢素!有用过环孢素的姐妹们吗,给我点意见吧,我现在特纠结 回复
  • 有用过环孢素的朋友吗?能告诉我都有啥副作用吗?谢谢啦~! 回复
  • 今天眼球里都有血点了,又来大姨妈,板只有6。。看来又要去冲丙球了  12.03.30 回复
  • 我打算从今天起,激素加到三颗,试试看 回复
  • 自11.24入院开始一直伴有低烧,37.3-37.6反反复复,来月经期间体温居然正常了,连续三日测体温都在37度以下。希望月经停了不再反弹。真主保佑。 回复
  • 12.4日来潮,比之上月提前了一周,怕板掉的厉害,我又吃上了头孢他美酯,这种消炎药的副作用里可以一过性升高血小板,实在不想冲丙球了,吃了三天,月经稍稍有点减量,但今日凌晨还是有点多,8日验板1.3万,怎么呢。 回复
  • 11.24日丙球三千入院,26日冲完第三次丙球直接验血3.9万,无奈再冲了一天,期间吃了三颗消炎药,向主祷告了一次。。今天再验12.1万HOHO~~~~!谢谢真主!!  回复
  • 服用两颗美卓乐,牙龈血止住了,出血点少了,膝盖不疼了,下巴不脱皮了,走路轻松了,心情好转了!!  回复
  • 输了两天丙球板板才12,我晕。。。今天再输一天,就出院,哎。。。等到大姨妈的时候再输吧 回复
  • 今天是纷乱的一天。。心情不好。 回复
  • 星座双子座
  • 血小板数值4000
  • 确诊日期2010
  • 生肖
  • 血型A

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  • 小茜 发表了新日志 12-15 18:26
    用环孢素?还是上个曼月乐减少月经?纠结死~
    打了六个月抑那通停月经,板也始终不涨,一直是个位数。 现在抑那通也停了,月经一来就如山洪爆发,扛了三天,血色素低到9克了,头也晕,只好又去住院冲丙球。 ...
  • 小茜 发表了新日志 4-18 09:57
    吃激素没吃护胃药,是否就导致CA199增高了?
    心情很乱,不知道要怎么写,从去年用美罗华无效至今,没有别的办法,只能依靠每天三片美卓乐,虽然现在板越来越低,只有6K了,但不吃也许就降到0,不过一直没有 ...
  • 小茜 发表了新日志 11-28 16:26
    冲丙球四天,神奇的升到12万!
    11.20 凌晨1点多上洗手间发现有回潮,血色偏乌,滴了几滴有些心惊,又发现牙龈有血凝块了,忧心忡忡中,才出院没几天啊,喝了点紫地合剂。中药止血的。 11.2 ...
  • 小茜 发表了新日志 10-31 08:07
    等不及美罗华见效了,我又使用了美卓乐
    10.26,刚冲完丙球六天,牙龈开始出血,百般无奈下,我只好再试试激素美卓乐,看能不能让丙球的作用时间延长一些,哪怕三两天也成。 上午刚吃完两颗美卓乐 ...
  • 小茜 发表了新日志 10-30 09:28
    又开始吃中药了。
    冲完丙球第六天,牙龈又开始出血了,实在不想再依赖那昂贵又短效的丙球,百般无奈我只好又吃了两颗美卓乐,上午吃的下午牙龈出血就缓解了,这让我有些许欣慰。记 ...
  • 小茜 发表了新日志 10-11 15:44
    有哪些症状要警惕风湿免疫疾病 ?
    有 哪 些症状要警惕风湿免疫疾病? 1 发热:较为常见,往往原因不明,不规则的发热,时间较长数月。 2 疼痛:常见关节 ...
  • 小茜 发表了新日志 10-1 17:30
    皮肤骚痒、关节疼痛是怎么回事呢?
      自从8.30日一次静注600mg美罗华至今,激素已减完了三周,但血小板一直在一万以下徘徊,平均一周去输三天丙球,但也冲不太高,三万左右吧。。。现在四肢皮肤 ...
  • 小茜 发表了新日志 9-22 20:21
    有使用过美罗华的朋友吗?请进~
    本来这次去天津血研所是铁了心切脾的,不想再为吃药烦恼了,也咨询了好几个切脾的朋友,总体来说切脾以后还是不错的,身体也没有太大影响。结果在血研所做了类 ...
  • 小茜 发表了新日志 8-19 11:30
    下周打算切脾了,心中有些忐忑
    从7.4后用激素正规治疗至今,已有一个半月,甲泼尼龙10颗+达那唑4粒的量,用了两周只冲到5.3万,而且并不稳定,持续下跌,副作用倒是节节攀升,继发性糖尿病, ...

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用环孢素?还是上个曼月乐减少月经?纠结死~ 2012-12-15
打了六个月抑那通停月经,板也始终不涨,一直是个位数。 现在抑那通也停了,月经一来就如山洪爆发,扛了三天,血色素低到9克了,头也晕,只好又去住院冲丙球。 ...
(640)次阅读|(3)个评论
吃激素没吃护胃药,是否就导致CA199增高了? 2012-04-18
心情很乱,不知道要怎么写,从去年用美罗华无效至今,没有别的办法,只能依靠每天三片美卓乐,虽然现在板越来越低,只有6K了,但不吃也许就降到0,不过一直没有 ...
(1371)次阅读|(11)个评论
冲丙球四天,神奇的升到12万! 2011-11-28
11.20        凌晨1点多上洗手间发现有回潮,血色偏乌,滴了几滴有些心惊,又发现牙龈有血凝块了,忧心忡忡中,才出院没几 ...
(1093)次阅读|(12)个评论
等不及美罗华见效了,我又使用了美卓乐 2011-10-31
        10.26 ,刚冲完丙球六天,牙龈开始出血,百般无奈下,我只好再试试激素美卓乐,看能不能让丙球的作用时间延 ...
(1084)次阅读|(11)个评论
又开始吃中药了。 2011-10-30
冲完丙球第六天,牙龈又开始出血了,实在不想再依赖那昂贵又短效的丙球,百般无奈我只好又吃了两颗美卓乐,上午吃的下午牙龈出血就缓解了,这让我有些许欣慰。 ...
(652)次阅读|(3)个评论
有哪些症状要警惕风湿免疫疾病 ? 2011-10-11
有 哪 些症状要警惕风湿免疫疾病 ?      1  发热:较为常见,往往原因不明,不规则的发热,时间 ...
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思敏瑶 2012-12-15 23:49
小茜: 你好,我的QQ1547395563,也是难治ITP,医生建议环孢素,现在想多听听病友们的经验。请加我哦谢谢。
己经发送消息了!
家有宝贝儿 2011-11-1 08:29
真是个折磨人的病
曦........ 2011-8-17 19:56
    加油
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