日志
- 分享 用环孢素？还是上个曼月乐减少月经？纠结死～
- 打了六个月抑那通停月经，板也始终不涨，一直是个位数。 现在抑那通也停了，月经一来就如山洪爆发，扛了三天，血色素低到9克了，头也晕，只好又去住院冲丙球。。。原来吃激素三颗还有18的板，现在加上去也只有5了，激素已完全失效。 本来打定主意，上个曼月乐，尽管也上网查了它的副作用也是惊人的，但我是为了保命啊， ...
- 分享 吃激素没吃护胃药，是否就导致CA199增高了？
- 心情很乱，不知道要怎么写，从去年用美罗华无效至今，没有别的办法，只能依靠每天三片美卓乐，虽然现在板越来越低，只有6K了，但不吃也许就降到0，不过一直没有吃护胃肠的药，最近一查CA199增高了，胃有时也疼，不知道是不是要胃溃疡了呢？好郁闷啊。。。。。。还要吃些啥药啊？
- 分享 冲丙球四天，神奇的升到12万！
- 11.20 凌晨1点多上洗手间发现有回潮，血色偏乌，滴了几滴有些心惊，又发现牙龈有血凝块了，忧心忡忡中，才出院没几天啊，喝了点紫地合剂。中药止血的。 11.21 早上牙龈没出血了，还是去化验一下，9K。 11.24 ...
- 分享 等不及美罗华见效了，我又使用了美卓乐
- 10.26，刚冲完丙球六天，牙龈开始出血，百般无奈下，我只好再试试激素美卓乐，看能不能让丙球的作用时间延长一些，哪怕三两天也成。 上午刚吃完两颗美卓乐，下午牙龈出血就缓解了，继续吃，至今是第六天了，发现身体有些 ...
- 分享 又开始吃中药了。
- 冲完丙球第六天，牙龈又开始出血了，实在不想再依赖那昂贵又短效的丙球，百般无奈我只好又吃了两颗美卓乐，上午吃的下午牙龈出血就缓解了，这让我有些许欣慰。记得三月份，中医是让我吃的三颗美卓乐，好象减了一颗以后开始不稳定的，我这次自作主张的只吃两颗，没指望它能升高血小板，只是希望能延长一些时间，不要过于频 ...
- 分享 有哪些症状要警惕风湿免疫疾病 ?
- 有 哪 些症状要警惕风湿免疫疾病? 1 发热:较为常见,往往原因不明,不规则的发热,时间较长数月。 2 疼痛:常见关节痛、颈肩痛、 腰背痛 、足跟痛等,有时还伴有关节的肿胀，是导致功能障碍的重要原因。 ...
- 分享 皮肤骚痒、关节疼痛是怎么回事呢？
- 自从8.30日一次静注600mg美罗华至今，激素已减完了三周，但血小板一直在一万以下徘徊，平均一周去输三天丙球，但也冲不太高，三万左右吧。。。现在四肢皮肤骚痒，有时都痒的难以入眠，但不长疹子也不红肿，关节处疼痛，这到底是怎么回事呢？是使用美罗华的副作用吗？还是板板低引起的？我已经停了甲泼尼龙快一个月了， ...
- 分享 有使用过美罗华的朋友吗？请进～
- 本来这次去天津血研所是铁了心切脾的，不想再为吃药烦恼了，也咨询了好几个切脾的朋友，总体来说切脾以后还是不错的，身体也没有太大影响。结果在血研所做了类风湿全套化验时，抗核抗体ANA、抗SSA和抗RO-52三项指标为一个加号阳性，还请了总院的风湿科主任来会诊，最后诊断是 ...
- 分享 下周打算切脾了，心中有些忐忑
- 从7.4后用激素正规治疗至今，已有一个半月，甲泼尼龙10颗+达那唑4粒的量，用了两周只冲到5.3万，而且并不稳定，持续下跌，副作用倒是节节攀升，继发性糖尿病，药物性青光眼，T3也低了，下脚水肿并伴有淤斑，满脸满身的痤疮，把我折腾的没人形了。可能是焦虑吧，凌晨醒的特早， ...
