ITP家园-血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题招贤纳士 ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
查看: 38675|回复: 89

[西药] 谈谈我所知道的艾曲波帕

    [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2016-9-25 00:03:18 | 显示全部楼层 |阅读模式

马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
本帖最后由 尘缘 于 2016-9-25 11:09 编辑

                                                                                       

                                         谈谈我所知道的艾曲波帕


       我是个退休了的科研单位研究员,今年七十多了,平时还是十分忙碌。以往几度偶尔因同病相怜跨进过ITP家园网站,很为孟桐妃女士多年一贯献身公益的爱心及年轻病友热爱生命生活,奋力与疾病抗争的精神所感动。恰好最近空了一点,在认真浏览了网站上几篇有关艾曲波帕的留言后,感到这方面相关信息还比较杂散漏缺,一些病友对该药的认识恐怕也有一定的局限。我是个确诊治疗ITP十数年的老患者了,并且说来与此药还真有点缘分。我本人07年就参加过葛兰素公司艾曲波帕全球第二、三期人体临床试验(六周与六个月);近二年又二度自费前往印度自助游购买该药;并已服用此药一年半左右了,所以应该还是有些发言权的。这里尽力回忆介绍一些自己了解的情况,以供有兴趣的病友参考学习。
            Eltrombopag (艾曲波帕)是国际药业巨头英国葛兰素史克公司研发生产的一种主要用于ITP患者血小板减少症的药物。这种药在美国与中国的销售商品名字为PROMACTA,但该药在欧洲,澳大利亚,印度等国家市场销售商品名注册为REVOLADE,香港市场中文名叫利复凝。该药由葛兰素史克公司在世界各地的相关工厂生产,质量应该是一致的。这个药至今从未在印度生产与仿制过。据上海有关医生说该药早几年就完成了在中国的必要临床试验,正在排队等候药监局的审查批准,预计2017年可以在国内批准上市销售。美国药监局(FDA)早在2008年11月就作为罕见难治疾病的“孤儿药”(orphan drug)优先提前批准上市,目前已获全球100多个国家批准。中国我觉得因为以往药监局的官僚体制与腐败作风(该局前局长郑**贪污被枪毙,多个审批药物的高官被查,外国新药的审批油水多得很,大家知道前二年葛兰素公司就因为在华贿赂丑闻被揭露罚了巨款)总之国内有关部门并没有认真体谅广大病友被病痛折磨的苦楚,所以该药虽然在国外临床应用六、七年了,再过五年到2021年专利期也要过了,但在中国国内目前仍是个未被批准承认的“假药”,只能靠患者自己从国外代购。我们ITP患者都知道自己这个病成因较复杂,医疗界目前对此的研究并不深入,现在主流学界还是认为是患者免疫系统出了问题,所以治疗的首选方案是采用激素来调节抑制。但仍然有不少病人服用激素后并没有产生多少疗效。所以艾曲波帕的发明者另辟蹊径,走的是另一条不同的治疗技术路线,即通过刺激提高患者骨髓的血小板产生,来提高患者血小板数量,改善患者的生存风险。从上市五、六年来,各方面的评价还是不错的。美国FDA连续又批准了该药其他数种新用途如丙肝,ITP小儿....。2015年3月葛兰素公司与瑞士制药巨头诺华公司进行资产置换后,该药产权现已归属诺华公司所有。

葛兰素的小白鼠

      葛兰素史克公司2007年在全球进行了该药送审上市前最重要的第二、三期人体临床试验(分别为期六周与六个月),在全球挑选了若干国家十几家医院作为试验点,全球共有一百多位ITP试验者参与其中。上海瑞金医院也是试点之一。瑞金医院血液科的实力国内众所周知,这个科拥有三位院士:学术带头人王振义院士因高效治愈一种白血病而扬名海内外,并获得全国科学大会的特等奖。他的学生:一个是陈竺院士,前卫生部部长;另一个是陈的夫人陈赛娟院士,都是血液病研究中的姣姣者。当然遗憾的是他们专攻的是血液病中的白血病,不是ITP。我本人2007年正在上海瑞金医院该科门诊治疗ITP,当时因二个月的激素疗法无效而被推荐参加到这个新药试验小组。当时共有五、六个ITP病人,都是其他疗法试过无效的,年龄在三、四十岁至六十多,我算大的了。课题负责的是位美国进修回来的研究型医生,十分认真负责。我们每周都要去一次医院,除了测体温血压,血常规,肝功等化验,眼科例行检查外,医生还每周根据每个人的具体情况调整艾曲波帕药量,试验一共进行了六个月。当时试验是采用计算机双盲方法进行的,即三分之二的试验者服用的是艾曲波帕,另外三分之一是服用无效的安慰剂,作为对照组用。从当时直至今日,不管参试医生也好,病人也好,都仍不知道自己吃的究竟是真药还是假药。试验结束后,所有试验者才可以都服用真正的艾曲波帕。我在整个试验阶段血小板数一直在二万五左右徘徊,因为以往各种疗法如激素,中医方剂对我板数都不敏感,六个月试验结束后服用了一个月最大剂量75mg的艾曲波帕,血小板数还是变化不大,所以当时我判断该药对自己作用不大,考虑到此药对肝、眼的潜在副作用,加上我那时一直没有出血症状,工作又很忙,于是决定退出该试验项目。退出停药二周后血小板一度上升至3.5万,以后逐步降至二万,半年后降为1.2万,稍后又回升到2万左右。现在基本可以推断当时半年中自己服用的是安慰剂了,并且此后开始服用该药对自己还是有效的,只是一个多月后才显示出来,可惜根据葛兰素公司的规定,那时再也不能重新回去继续参加用药了。此后虽然我还保持定期血常规检查,但不再服用与ITP有关的任何药物。血小板数则逐年稳步下降,2011年到1万以下,2012年2月最低为6千。但当时除了身上有时出现出血点、紫癜外,并没有发现影响生活工作的其他症状。09年我到西藏旅游前为1.2万,回来1.6万。此后我还参加过40多天的新疆南北自助游,陕甘宁、云贵湘桂自助游,一个多月的由广西出境经越南,柬埔寨,泰国,老挝至云南返回的背包自助游,一切都累并快乐着,并没有明显影响过自己板数,这些年完全退休后我也随旅行社到过欧洲、澳大利亚、新西兰,美国等,所以我从来没有把自己当成真正的病人,更不把ITP当一回事。但2012年一次我因结肠炎便血,医院因我板低不能做肠镜诊断而不给我开药治疗 ,这样又开始考虑ITP的治疗问题了。经过一番调研发现国外都把脾切作为ITP的二线疗法。后经医生推荐采用在上海中山医院接受脾脏部分栓塞的放射介入治疗。手术切口很小基本不出血,通过导管将脾脏血管的三分之一的分支堵塞,造成这部分脾脏的自行萎缩, 如果术后血小板有改善,就可进一步全部堵塞脾脏血管,达到切脾的类似作用;如果无效,也不致一下让脾脏全军覆没(确实我近年体检B超显示脾脏基本又重新恢复原状了)。结果术前9千,术后没升,反成6千并速降至最低4-5千,一个月后恢复到1万。这样又一条治疗途径走不通了。以后达那䂳也短期服用证明无效。2014年中至2015初半年中我三次板数都是6千。 很巧一次偶遇当年在瑞金参试的病友,得知其他几位坚持下来的女病友近况还不错。参试时她们多数体弱无力,由爱人陪同到医院,有的以往严重时还住院输板,现在葛兰素公司承诺免费提供该药直至此药在中国上市为止。至今服药都已八、九年了,今天她们已成为世界上服用艾曲波帕时间最长的ITP患者了,有几个达到10万以上,不再出现出血症状,有的可以降低用药至维持量。也没有什么明显副作用,该药表现比较平稳。


       我退出试验后还是不断关心着该药在国外医疗界的动态,包括美国FDA的各种后续评价。但该药上市销售后,售价十分昂贵。如目前加拿大白求恩药房网购的价格为:25mgx28. $3489 (23731RMB);  50mgx28 $5959 (40527元),一月药费竟达数万,让普通中国患者望而怯步。此外该药是刺激骨髓的,用时升上去了,停药可以一直跌破自己原来的板数,这点我参试时已体会到了。所以基本上要求患者终生服用,考虑到经济上的如山重负与长期服用的可能副作用,这个决心一般患者还是很难下的。所以一段时间我不再幻想画饼充饥了。可是近年一次我无意在网上浏览时看到一条葛兰素公司的销售信息报道:考虑到印度国内患者的经济承受能力,葛兰素公司决定以优惠价格在印度地区出售艾曲波帕。我个人觉得其中除了公司的表面宣传原因外,占领印度药品市场以及担心印度迅猛发展的仿制药能力也是重要因素。网上也出现国内网购,50mg 每月7-8千的信息。此时我考虑到自己已年过七十,体衰症状日益明显,因板低不能拔牙,不能做肠镜胃镜;外伤且不论,手术、内出血都可能随时引起生命危险,这样全家商议后,决定还是自费购药治疗为宜,何况2017年该药国内就要上市,届时仿制药也会出来,价格可能会降低下来,说不定政府领导发一下善心,以后还能进社保,这样想想慢慢就不再忧心重重了。那时我想过网购,但国内网上诈骗丛生的乱象使我担心花了钱却耽误身体。这时一个亲戚对我说:你为什么不自己去印度买药呢?一语惊醒梦中人!是啊,我八十年代曾经在美国大学里做过二、三年的访问学者;学术访问、旅游到过世界三十多个国家,我为什么不能自己来次印度自助游呢?即使买不到药,在这个神奇文明古国走一遭也是值了的。

2015、2016年二度印度自助购药游

      印度其实对我来说并不陌生,我1999年曾经访问过印度,在孟买参加二个国际会议,不过只有几天的印象而已。现在出国如果有钱的话,当然可以全权委托旅行社为你量身定制,一路由翻译陪同,什么也不用担忧。但我们选择的是自助游,所以一切都靠自己动手。当然今非昔比,借助于网络,今天的自助游还是十分方便的。听说我要去印度买药,上海相识的驴友马上就聚集过来,第一次有自助游伙伴十人,第二次为八人。行前大家分工准备:阅读有关介绍印度的书籍资料,网上查询国内去印度背包客的各种旅行攻略,然后制定印度旅游计划与日程图。

      印度没有春夏秋冬,只有雨季与旱季,所以适宜的旅游时间只是每年的10月至来年的3月。第一件必办的事是拿中国护照去印度使馆办签证。最简单的方式是找一家旅行社为你代办,五百元不到,四、五天就拿到了。去年印度开通了网上电子签证的自助办理,只要380元。旅游签证一般有效期45天。然后就可以上网到“去哪里”,“携程” 寻找便宜机票。上海到新德里乘东航、印航直航才五个多小时,往返票价五千多;如果要廉价机票,需要在香港、吉隆坡等地转机,时间要二十多个小时,但往返票价只要二至三千元。我们分别坐过亚航与香港的航班,觉得还是香港的国泰、港龙为好,餐饮免费,行李限量合适。另外印度没有高速公路,性价比最高的可靠交通工具就是火车。国人对印度火车可能印象不佳,但对世界各地的背包客来说,印度的火车是安全、快速、廉价、舒服的,尤其方便的是你可以在国内通过电脑将印度旅游时要乘坐的各次列车及铺位全部买好搞定,大大提高了出游的效率。
我们二次都是在春节以后二、三月份出发的。第一次为期半个月,第二次更是增加到四十多天,从南到北,遍览十几个各具特色的印度城市以及数十处名胜古迹。

      印度一般来说,总体发展比中国要落后二十年左右。社会贫富悬殊,城市面貌脏乱,公共设施落伍,但印度毕竟是世界四大古老文明发源地,历史悠久,古迹遍地;老百姓热情友善,乐观通达,追求精神信仰远过于金钱物质。因为人人都有信仰,不管是印度教、伊斯兰教、锡克教.......所以虽然游客常常遇到乞丐小偷及黄牛贩子的纠缠,但也无非是要你去买东西或者多要你几个钱,极少有恶语相骂,更不说争打斗毆。印度软件、影视业很发达,但印度城乡都看不到盗版光碟,商店内更不见假药假货,因为印度人深信做这样缺德坏事下辈子是要遭报应的。所以我们在印度民间行走东西南北几十天,一点不觉得安全比国内差。

     印度实行的是公立医院全民免费医疗,一起去的中国旅友拉肚子去医院看病也不要钱。但不管公立民办医院都只管看病,不卖药。患者买药都要去药店。所以印度城里药店很多,但规模都不大。药品以印度国产药、仿制药为主,价格也较便宜,钱少买几片都可以,各种药包括抗菌素几乎都不要处方,管理不严。我们一下飞机,在新德里火车站附近的背包客聚集地放下行装,我就注意到那里的几家药店,但店主联系后,没有发现任何购买艾曲波帕的线索。只得次日先与旅友去外地旅游,直到行程后期,在印巴边境阿姆利则逛街时,遇到一家百年老药店,询问之下,经老板一番联络,说可以拿到25g艾曲波帕,七颗一板,二板一盒,价格为13300Rp(1330元人民币左右)药要明天送到,但我今晚就要坐火车离开。反复犹豫实在怕印度白跑一趟,决定冒风险预付二千多美金,预购自己半年的药,店主答应药到后派人直接送到我新德里预定的旅馆里。当然风险在于如果店主失信,我也不可能再赶回这里,这笔钱就泡汤了。

      当我最终参观完泰姬陵,从阿格拉返回此次旅印最后一站新德里时,立即开始了最后一次的购药努力。功夫不负有心人,当我直奔印度首都中心的主要商业区康诺特广场(相当于北京王府井)后,不久就在商圈一处发现了几家药店,虽然还是没有现货供应,但他们都能找到该药的供货商。近万美金的一笔购药,在印度药店也算是个大买卖了,所以都愿意给予折扣优惠价。我考虑再三,选择了一家最优惠的药店,先付1000美金的定金,三、四个小时后就拿到了所要的艾曲波帕,50mgx7一板药,12000Rp(1200元左右),付清余款,他们为我开了正规的发票,没有做任何手脚。令人高兴的是临行前一天我也收到了外地药店派伙计连夜坐火车送来的25mg的艾曲波帕。我仔细对比了这二种药品的包装,说明书。(见右图),25mg的药是英国生产制造的,50mg的药是西班牙生产的,都是由葛兰素公司出口至印度销售,盒上标明:仅供印度销售。还专门注明:25mg,七粒一板含税最高零售价不得超过6768Rp(约合677元);50mg,七粒一板含税最高零售价不得超过14200Rp(1420元)。这样看来我的艾曲波帕买得还是比较便宜的,新德里的折扣最大,更便宜。从包装质量来看,基本可以确定是原装的正品。而且从我印度一圈找药的经历来说,这个药在印度的市场销量极小,也没人会有兴趣去仿制这样一种药。这样我的一颗心终于放下来了。回到家里,我首先咨询了血液科的医生,四月初从每天50mg艾曲波帕开始服药,半个月后板数仍为7千,继续维持这个药量,并在四月底赴美探亲旅游直至六月初回国。但服药二个月后板数仍旧只是8千,几乎使人怀疑印度买的是假药了。一周后医生调节药量到最高剂量75mg, 20天以后板数升至1.5万,又过了一个半月,板数达到2.1万。因我肝功的胆红素偏高,医生让我50mg与75mg隔天轮流吃,此后半年每个月的板数一直在1.5万到2万之间。更使人高兴的是平时身上的紫癜似乎更少了。在美国一个半月的自助游没有出现任何问题,虽然我们从美国西部到东部,还去了大峡谷、黄石公园、拱门、铃羊谷等多个中西部国家公园。所以第一年下来,虽然板数回升并不理想,但已经是我四、五年来首次重返并稳定在1.5万以上了,再考虑到我的ITP对任何其他疗法都很不敏感,我自己还是认可了这个药。所以2015年年底,当一年的药已所剩不多时,我自觉地又一次准备起2016年春节后的印度自助购药游。因为心中有底了,这一次更是入境随俗,不慌不忙了。在经过印度最大商业城市孟买时,我找到了一家药店,价格很优惠,可惜第二天因货源问题,只能拿到四分之一的药。其余需要的药还是在新德里去年那家药店购得。50mgx7一板的价格仍保持去年的优惠价12000Rp(1200元),因近期美元汇率的升值,人民币的购药价格略略还低一点。考虑到我自身ITP的状况,虽然还可以尝试继续增加药量,75mg,100mg,....。但这将大大增加我的经济负担,同时大家都知道:是药三分毒,我没有必要仅仅为了板数高去冒这个险。所以今年我已开始努力寻求自己的最佳治疗性价比了。即服最少的药来达到自己的基本稳定状况。目前我每天服用50mg艾曲波帕,保持板数2万左右,保持基本无出血症状(可能出现个别紫癜)。希望今后还可以把这个维持量进一步降低下来。最后说一说我二次去印度的花费。第一次半个月包括机票签证印度全程的食宿交通游览,大约六千左右;第二次一个多月约一万二千左右。当然这不是豪华游,甚至旅行社游的价格,这是驴友的自助游价格,只满足游客的基本衣食住行。

最后我说几点作为一个ITP老患者的个人体会:

    艾曲波帕这个药应该说对ITP病人是不错的,特别是对其他疗法无效的难治型ITP病人,有疗效的比例较高,疗效特别是在减少出血现象方面比较明显。保持用药,疗效也比较稳定,也没有明显的副作用。但是目前最大的二个问题是:价格高昂,即使是印度低价药,每天50mg一粒,一年也要六、七万元钱(还不包括去印购药成本)。长期服用,患者负担会很重。对此我们只能希望以后中国药监局批准上市后,会有国内仿制药出来,价钱也慢慢降下来,或是在社会与病人的大力呼吁下,该药最终能进入全国医保或大病医保范畴。第二个问题是一旦你决定服用这个药,你几乎要决心终生服用。这个药能较好改善ITP患者的病情,但基本无法治愈ITP。如果你中途一旦停用,那板数可能会跌得更低。而且十年、二十年后有什么后遗症我们现在还不好说。所以ITP患者要慎重决定是否采用这个药,什么时候开始用这个药?我个人觉得对于一般普通ITP患者来说,只有在具有一定的经济基础,患者年纪偏大,病情比较危急的情况下才值得慎重选择。青年、中年的ITP患者如果病情一般,或者还有其他疗法可选择时不必冒然随意选择。但你可以把它列为未来病情加重时的一种还算可靠的选择或安慰。

     这里从我本人十多年的治疗经验或体会来说也是:ITP是个麻烦的病,但又是一个长期的慢性病,你不要天天把那个板数当回事。你如果心情愉快,生活规律,注意避免一些造成出血症状的因素,你可以活得很好,和普通人的生活质量并没有多少差别。像我本人也是,虽然有很长时间板数一直在六千左右,虽然有时身上有紫癜,但并没有影响我的日常生活,我几乎每天游泳,快步行走来锻炼身体,每年出国旅行,甚至辛苦的背包游,并不比其他驴友差。当然各人的具体情况不一样,大家都要根据自身的情况做一些科学的分析总结。我是搞科研的,所以在参加葛兰素公司试验的六个月中,因为每周要检测各种指标,所以我自己也私下加入了各种针对自己的小试验:例如,这二周我大量吃花生皮,那二周我天天喝红酒,多吃鱼,.....,看看板数各方面会有什么不同反应。但实际上这些做法并没有产生任何差异。所以对于食物,我一直都不忌口,几乎什么都吃,当然有些已明显证明不利于ITP的东西如黑木耳,阿司匹林,...我是会避免服用的。我一直相信我们每个人自身的机体会有很强的自愈能力与补偿能力的,“上帝为你关上了一扇门,他就会为你同时打开一扇窗户。” 就像盲人的听觉会更灵敏,高原缺氧的西藏人血液中红血球更高,我想ITP患者如果他生活稳定,症状稳定,那么他的机体也会在较低的板数下获得一种新的平衡。

      我是搞科研的,所以常常会不自觉地用科研工程实验的眼光去看待医学研究与治疗过程,深深感到现代临床医学的实验手段仍十分粗糙不严谨,当然这很大程度是因为医学研究对象是有生命的,要复杂得多,加上有严格的道德伦理观念限制,不可能有充足的理想的实验人体作为研究对象。现在临床医生疲于应付众多病人,往往只能凭个人经验与资料,没有可能再去实验验证。国际大药公司也好不了多少。我参加的二、三期临床试验是该药全球上市前唯一的二次人体试验。世界各国也只有一百多个ITP病人参加,这其中只有三分之二的试验者服用的是艾曲波帕,另外三分之一还是服用无效的安慰剂。这三分之二几十个人除了吃同样的药,生活饮食习惯完全不同,身体健康状况与病情也相差很大,最后只能根据统计意义上的百分比数来决定这个药的命运。所以我个人觉得对医生,对药物不能不信,也不能全信。我个人对于一些医院和医生的所谓冲击疗法,把一些药(特别是进口昂贵药)一起同时全部用上去,为了血小板数的提高一味打丙输血小板的方式也不十分赞同,这不像打抗菌素可以直接消灭病毒,ITP涉及人体的免疫系统。而人的免疫系统又特别复杂,特别灵敏,用了药后,一定有个复杂的内部作用与调节反馈过程,就像艾曲波帕这个药在我个人身上就要一个多月才开始显示出影响一样。所以没有实验的基础研究,这样的盲目冲击疗法就像高炮打蚊子,效率太低。花了钱,一时板数上去了,但解决不了自己ITP的长期问题,而且泛用药物,可能造成其他损害或今后使用出现的抗药与降低疗效。所以我个人觉得只要没有严重出血危症,ITP患者主要还是要靠休息恢复调理,慢慢找到合适自己的治疗药物。提高自己的免疫能力,达到人体健康的新平衡。我也从来没有尝试用过球蛋白或输板。对于中医治疗,我的认识是:中医的阴阳平衡、辩证论治,治疗时把人体作为一个整体综合考虑,并分析人与环境自然的相互作用影响,这样的医疗观念是很科学有远见的,尤其是对ITP这种免疫系统出了问题的病人。但中医治疗往往不能量化规范,很大程度上只能依靠治疗医生的个人经验与摸索,笼统的补气补血,所以患者常常只能靠运气,有的有效,有的无效。我虽然中医治疗过几个月,没有什么效果,但是每年冬至后,我还会找岳阳医院血液科的中医专家开膏方进补药。我不会强调吃药去治ITP,我只要求针对我的体质虚弱存在问题,来做一些中医的调理补充治疗。另外我个人认为即使某些中草药方剂对你的ITP有效,也应该定期做肝功,肾功能的检查,毕竟是药三分毒。吃一段时间,休整恢复一段时间,或者改换一些方剂服用,以免常年服用某种药物引起自己机体其他部位的新问题。





评分

参与人数 1金钱 +1 收起 理由
空月灵 + 1 谢谢,感谢你的分享,给了我一个信念,我是.

查看全部评分

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-12-28 22:34:31 | 显示全部楼层
麦琪姐姐 发表于 2018-12-14 10:50
感谢老先生诚挚的分享。用药因人而异,分享就是一份信息。这里我不问药,非常想咨询老先生,您出国那么多次 ...

非常对不起!我因为出去旅游才回来,所以不曾注意到你的留言。从留言看得出你对女儿的itp 病情与未来个人发展都非常关切重视,你的问题也非常专业,我其实也是一个粗线条的人,不是很会精打细算的人。我以往喜欢背包游,因为可以更深入融入旅游国家的社会与百姓的生活中去。今年一月我与驴友去过斯里兰卡自助游,但因为自己年纪渐老,听力衰退,语言交流不便,所以慢慢开始参加旅游团了。我每次外出旅行都购买海外旅游意外保险,这次18天土耳其与埃及游意外保险约三四百元。
我虽然喜欢旅游,但毕竟是搞科研的,不喜欢行事鲁莽,越规冒险。所以我个人觉得与其关心事后保险问题不如自己事先充分做好针对性的自我防护工作。首先对自己身体与病情要有充分的认识。我是先从国内旅游开始,西藏,新疆,云贵川,陕甘宁,….,每次旅游前后都会去医院做血常规检查,比较分析,这么多年来,可以高兴地说,旅游对我身体是有益的,从来没有出现过因为旅游血常规指标下降的现象。另外我日常坚持适合itp的运动锻炼,几乎天天快速步行锻炼,游泳上千米,这些运动既没有伤害性,又可以提高免疫力耐久力,使我不觉得外出旅游很疲劳。我平时佩戴电子手腕计,也可随时监测心率与血压是否正常。所以我出去旅游主要的担心问题是意外出血(如交通事故,碰摔伤等),所以出国首先自己要随身带一份意外紧急说明,中英双语,写清自己主要的信息(姓名,年龄,血型,国内联系人电话,…)与itp简单病情与用药情况。也要出发前告诉领队与好友自己的itp相关情况,这样紧急情况时可以及时得到救助与治疗。自己随身也要准备好适量消毒棉花,纱布,创口贴(我弟弟从美国给我带过一种战场上抢救有效的伤口贴HemCon 但未实用过)以实现紧急时自救,此外我也带上以前常用的艾曲波泊,以备一时找不到合适的治疗药物。而普通的血浆,血小板输液,丙球我想一般规模的医院应该都会有配备的。在国外旅游中还要注意小心不参与对抗性的,有潜在伤害风险的游戏及旅游项目,近年我还常常带上二根野外行走杖,便于上山下谷不致摔跤。因为准备比较充分了,所以国内外旅游中也从来没有发生过什么险情。
除此之外我觉得你女儿在国际学校上学,家境不错的。与其关心设计她的未来事业,不如多关心把她身体健康搞好。作为七八十岁的过来人,我真觉得健康才是人一辈子最重要的,我们常常会后悔因为健康而错过了事业生活中许多良好机遇。itp 是一种发病原因,疾病机理至今未有确切科学结论的病,也没有理想的治愈良药,医生们虽然努力,但常常能做的也仅是头疼医头,脚疼医脚,让你暂时缓解病症。所以作为我们itp 病人不能把全部希望都只寄托在医院医生与药物上面,自己要成为自己疾病的医生,除了药物外,精神因素(乐观,放松,爱心,感恩,….)与每天摄入的大量食物,适量的运动都是治疗自己疾病重要不可缺少的组成部分。你要象打仗或做业务方案一样,有调研比较,个人现状分析,再据以做出全面综合治疗方案,提出各项具体可操作的措施,坚持贯彻执行,同时不断总结分析改进。我一个75岁的衰弱老人都能在努力后出现改善的迹象,你 女儿这样年轻,还正在发育成长过程中,又有什么理由不能创造出更好的Itp 治疗奇迹呢?当然这要有你女儿自己的积极参与努力,全家的支持,医生的咨询,医院的定时常规检查等作为保证。在我们这个家园病友中已有不少这样成功的例子了,所以对你的女儿,我当然也是很乐观地期待着这样美好的前景。


回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2017-11-13 20:28:59 | 显示全部楼层
欣爸—山东临沂 发表于 2017-11-11 13:19
前辈您好! 我的女儿两岁六个月,我的女儿于2017.9.4日,在当地自费注射手足口疫苗,后大概于9.9日左右发烧 ...

首先我对你女儿的病情很同情的!我因为不是医生,所以无法对她的治疗方案说出什么具体的意见,但作为一个itp 老病人,作为一位老科研人员,我也想说一些自己的想法,供你们参考。
你女儿只有二岁多,她的自身健康体系,包括免疫系统都还没有发育成熟,比较脆弱敏感,所以容易受外界因素干扰,但是她又在快速发育过程中,生长补偿能力较强。我看了她的治疗过程,内心觉得你们父母与医生还是不要着急,不要一心只想尽快拉高她的血小板数。还是首先调动起她自身的机体的自愈能力,她不像我们都是长期的血小板减少itp 成年病人,需要用TPO 与艾曲波泊这些itp 病人的重药,不少像你女儿这样急性患儿如果不是出血危及生命,精神尚好,只是多些出血点与紫癍,血小板数低,常常只要让她好好休息,注意饮食,辅以一定的止血药物,慢慢大多都会自愈的。输血小板,丙球,蛋白虽然一时可能让血小板数升上去,但这些往往都是治标不治本,常常只有短期效果,维持不了的。我自己itp 十多年了,常常血小板数在6-8千,但我都没有用过上面三种药,只有在出血危情或手术时才会去考虑它们的。小孩体质虚弱,多种重药反复同时使用,不断换药,可能只会欲速而不达。所以我建议你们:只要女儿精神还好,没有湿性出血现象的话,让她在家里好好休养,精神快乐,注意饮食健康,努力提高她的自身免疫能力,有可能的话,请有经验的中医给她开一些增强体质,增强免疫能力的中药吃吃,我相信慢慢一定能痊愈的。以上个人想法,仅供参考。同时建议你多上网了解一些其他类似幼儿治疗过程中的建议与教训,咨询相关医生,综合考虑,不要病急乱投医。

点评

非常感激您的回信! 回顾之前,的确觉得自己有些操之过急,急攻心切。。。 经过学习,众战友们无私的指点,我们悬崖勒马,停了艾曲波帕,已经停了9天了,11.18在首都儿童医院板掉到1,有湿性出血,精神萎靡,  详情 回复 发表于 2017-11-26 21:07
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-16 21:15
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-9-25 11:06:53 | 显示全部楼层
    深度好文,给服用艾曲波帕的患者一个很明确的指导,很理智,客观的分析了此药的利弊,非常感谢!!!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-9-25 11:25:34 | 显示全部楼层
    先是很佩服老先生的态度,对待ITP也很客观。对于艾曲波帕的用药讲述的也非常详细。当时我生病的时候也联系人在印度购买的。一直也很奇怪为什么原产地在印度却是美国研发的。。。。很感谢您分享的这篇文章我想对很多病友有很大的帮助。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-9-25 11:29:11 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢,老病友的客观分析,详实描述,分享的不但是经验更是一份爱心
  • TA的每日心情
    开心
    2017-11-5 16:15
  • 签到天数: 167 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-9-25 11:35:05 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢病友,对这个病的认知,治疗,食物解释和分析的都很全面

    该用户从未签到

    发表于 2016-9-25 11:54:31 来自手机 | 显示全部楼层
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-6 17:00
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-9-25 12:18:18 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢!

    该用户从未签到

    发表于 2016-9-25 12:33:18 来自手机 | 显示全部楼层
    非常受益,感谢
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-23 07:47
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-9-25 12:40:39 来自手机 | 显示全部楼层
    感谢老战友分享,给后面的战友提供了很好的用药经过和经验,避免战友们在服用艾曲波怕这方面的一些恐慌!

    该用户从未签到

    发表于 2016-9-25 13:28:06 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢分享,学习了!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-26 17:07
  • 签到天数: 134 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-9-25 18:40:31 | 显示全部楼层
    谢谢分享

    该用户从未签到

    发表于 2016-9-25 19:15:27 | 显示全部楼层
    我今年20岁但已经是7年的老病号了,切脾后本来好了去年抽烟喝酒熬夜让身体病情复发.现在有治疗了一年板一直在15一下,最近就是在吃艾曲波帕。看了您说的话受益良多。谢谢!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2016-9-25 20:13:28 | 显示全部楼层
    非常受益!不仅是药物资讯上的,更收获了关于生活和心态信念上的正能量……点赞!!!

    该用户从未签到

    发表于 2016-9-25 21:05:19 | 显示全部楼层
    此药可用,谢谢病友

    该用户从未签到

    发表于 2016-9-25 21:07:12 | 显示全部楼层
    能否请老先生将此药的内外包装摄下上传,与香港购买比较下

    点评

    [attachimg]7156[/attachimg]50mg 与25mg二种包装  详情 回复 发表于 2016-9-26 07:01

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-9-26 07:01:17 | 显示全部楼层
    万锋倩 发表于 2016-9-25 21:07
    能否请老先生将此药的内外包装摄下上传,与香港购买比较下


    50mg 与 25mg 二种包装

    50mg 与 25mg 二种包装
    50mg 与25mg二种包装

    该用户从未签到

    发表于 2016-9-26 07:16:33 来自手机 | 显示全部楼层
    认真拜读了老前辈治疗治疗分享和经验,方方面面周全专业,我服用艾曲波帕时间与您相仿,昨天群里几个听您老说终生服药,都很恐慌,个人观点,国内根本没有上市临床治疗疗程也是个盲点,我减量维持25毫克板值25到30之间,接着准备停药总不能一辈子服药,有机会与您老交流
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16
  • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-9-26 09:34:29 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢分享,愿大家都能有一种好的心态来对待itp。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-9-26 16:16:49 | 显示全部楼层
    目前在国际市场上并没有原产印度的艾曲波帕,我在印度自购的艾曲波帕也是葛兰素史克公司在欧洲的西班牙与英国工厂生产,并由葛兰素公司专门出口至印度专地销售的。所以在印度买的药与在欧美买的标准与质量是一样的。只是根据葛兰素公司的销售政策,在印度一地低价出售,所以25mg*7 二板的,香港四千多,印度只要1200-1300元。此外印度虽然穷一点,但人人有信仰,没人敢干做假药的缺德事,所以基本上不用担心假药的风险

    该用户从未签到

    发表于 2016-9-26 16:20:37 | 显示全部楼层
    GOOD

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-9-26 16:49:37 | 显示全部楼层
    其实在香港买的艾曲波帕 25mg*14片,价格4000多,我猜测可能也是从印度转口销售的,从包装可以看得出来。真正在欧美市场,这样的药量都要一万多了。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-9-26 22:26:05 | 显示全部楼层
    不少病友对了解艾曲波帕这个国外已上市了8年而国内尚未批准的“新药”有一定兴趣,有些还正在服用这个药,国内的相关治疗与病例的报道又甚少,所以我还是愿意在群里多与病友相互交流探讨,以加深对此药的认识,提高使用这个药的疗效。当然我不是医生,更缺乏相关的专业基础,可能也只是一些个人的治疗体验与对相关资料的了解,这点是要请大家谅解注意的。我个人体会艾曲波帕不是一种itp病人的急救药,因为病人服药后往往要二周,甚至一个多月才开始产生身体的反应变化,我本人就是这样,对药往往不敏感,反应比较慢。其次它也不能治愈itp ,它只是一个能很好改善itp 病人,特别是难治性itp病人出血危症与风险的好药,当然也是目前国际公认的在itp 这方面最佳的治疗药物之一。该药的说明书中就明确地要求医生不要把病人板数提到正常水平作为目标,葛兰素推荐的目标是5万左右,这样就基本没有了出血的风险,当然对我们相当一部分Itp 人来说,能经常性地达到二万就心满意足了。它的作用其实就是能及时地刺激病人骨髓更多地产生血小板,从而在血小板的产生与被破坏之间达到一种新的良性的动态平衡,避免了严重Itp病人出血的风险。但外因的刺激并没有改变你疾病的内因,所以一旦你停止服用,失去这种刺激,平衡就又破坏了,那么很大可能你的板数会降得更低,我在试验阶段停药就有过这样的经历,当然这也并不可怕,一段时间后身体又会达成一种新的平衡。当然过分依赖外界常常会导致自身能力的退化。此外我还知道:和我以前一起参加葛兰素试验的几位病友免费服用这个药已将近十年了,虽然大多达到了十万左右,也不再担心有出血的危险,付作用也不大,但还是没有人可以摆脱Itp 停止用药,当然有些可以只服25mg, 有的二天服一次,也有仍需一直服75mg的,都是因人而异。所以你要综合考虑这个药对你的益处与潜在的风险,然后做出自己的慎重决定。我们在医院治疗时医生想的往往是在较短时间内把你的板数升上去,但我们这些老Itp 都知道短期的效果对我们意义并不是很大的,我们自己某种程度上才是自己疾病的最好医生。所以我们就要把眼光放在自己一生上。我们最了解自己的身体及其细微的反应差别,对自己的疾病要常常多分析,多总结,多参考分享别人的经验和教训,分清主次,不急功近利,选择对自己最合适的药物与疗法,坚持到底就是胜利。适合自己最好的药并不一定是最新或最贵的药,同时要懂得调动自身的积极因素,尽量少服用药,少依赖药物,俗话说得好:是药三分毒。既然医疗界现在仍认为Itp 是免疫系统的问题,那么一切能增强免疫力的方法就是治疗Itp的好办法。减少精神压力,心情愉快,生活规律,适当运动,加强营养,注意休息,.....。这一切都是我们要真正重视并身体力行的。此外自己有出血现象,有紫癜,平时板数的高高低低,我们可以分析注意,但不要整天忧心重重,担心不已,就把它视为自己的不定期献血,平时加强营养,这并不会给身体带来多大实质性的危害。Itp只是一种普通的慢性病,我们要学会与它共存,随着医疗科学的发展与进步,总有一天人类会找到解决它的办法。

    该用户从未签到

    发表于 2016-9-27 08:52:47 来自手机 | 显示全部楼层
    印象中的印度脏乱的街市和薄弱的基础设施,印度不仅是个神奇的国度更是有世界药房之称,在佛教的末法时代,印度人有茫茫多的信仰,但也不能排除信仰上的攻利主义者,更不能以信仰来判断药物的真假,其实印度的药物市场上仿制药假药横行,只能提醒谨慎买到假药,造成经济损失却延误治疗
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-19 15:19
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2016-9-27 10:10:04 | 显示全部楼层
    大家好,我也是一名itp患者。服用艾曲半年,现在已经停药半年了。和大家分享一下我的用药经历,希望对大家能有所帮助。我患病已经五六年了。去年九月复发,鼻血不止住到协和。在激素,输板,球蛋白,特比奥都无效下赵教授介意我用美罗华或艾曲。我选择了艾曲。后来证明我的选择是对的。刚开始托人从印度买了一盒香港买了一盒,每盒人民币5200元。先服用的印度的,每天两片。一个礼拜后血相没有任何起色。那时我的血小板为2左右。然后接着服用香港的,减为每天一片。三天后血小板有了起色,上升至10。此时认为该药管用。大夫认为印度药为假药。后来就一直服用香港版的。用药期间血小板10-20之间基本稳定。后同服其他药物10天后血小板升至30左右。自己判断应该是该药起作用了。继续服用。一个月后血小板升至40多!这时有了减艾曲的想法!我是四分之一减的,四分之三,四分之二,四分之一,直至全部减完。查血,板值20左右,基本稳定。给大家发上来做参考吧,希望有能给大家借鉴的地方。每个人的个体不同,希望警慎参考。我的微信号yq771019.可以交流心得。

    该用户从未签到

    发表于 2016-9-28 09:45:50 | 显示全部楼层
    学到实在的东西,不愧为科研人员,讲究的是严谨!赞一个!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-10-11 21:53:50 | 显示全部楼层
    再在这里说一点自己的看法:我个人认为目前大家对ITP的成因与治疗的认识并不很深入。我的父亲也是医生,今年97了。他与我前面文中提到的国内外血液病权威上海瑞金医院的王振义院士夫妇以前都是上海震旦医学院的同学、同事。我也就ITP向王院士请教过几次,他都说ITP这种病可能的影响因素太多,太复杂了。所以我想:好在这个病不是太凶险,见过许多病人病程拖延几十年的,急诊治疗后就缓和了,发了再治,也有的会慢慢好起来的。我四、五十年前从哈尔滨军事工程学院毕业后一直从事国防科研工作,七十年代是个一不怕苦,二不怕死的年代。我们在新疆罗布泊参加试验时,成天累月就吃住在严重多次污染的戈壁滩上,氢弹爆炸了,还要及时冲进去抢仪器与实验底片。等回到单位,血小板,白血球肯定都下来了,那时也没有什么治疗休息,单位发给你几斤猪肉、豆油、白糖,就算保健品了。好在当年年轻,几个月后指标就又上去了。因为几十年一直从事这些有害作业,等年纪大了,免疫系统衰老了,血小板数就开始每况愈下。那些年常听领导们说:祖国人民是不会忘记你们的!但得了病,最后还是只能靠自己解决,单位政府是不会认账的。这二年我十万、十万钱带到印度去购药也都靠的是全家节衣缩食的支持。但是作为我们病人,自己的心态还是要放正的,整天怨天尤人是没有用的,想想周围不少因癌症而英年早逝的同事同学,我们幸存的只能还算是幸运的。有这样一种说法:人类疾病的产生,百分之六、七十是与情绪有关的。所以我们要学会与慢性病ITP长期和平共存,不浮燥,不悲观,不气馁。既然大家对此病认识不足,那么医生与病人都还同时处在一个不断摸索总结过程中。我们不要轻易地断定这个医生好还是不好;这个药行还是不行。自己要多动脑筋思考学习分析,并总结提高。我看了上面多位病友的回帖,觉得大家在精神意志上相互鼓励支持,在治疗方法上彼此交流探讨,这些都是很有意义的。但有个别看法我觉得还值得大家商榷。如“托人从印度买了一盒艾曲波帕,香港买了一盒艾曲波帕,先服用印度的,每天两片。一个礼拜后血相没有任何起色。那时我的血小板为2左右。然后接着服用香港的,减为每天一片。三天后血小板有了起色,上升至10。此时认为该药管用。大夫认为印度药为假药。” 根据我的经验,这个推论就很难成立。葛兰素史克公司的艾曲波帕说明书中明白地说:对大多数患者1-2周血小板会有可检测到的上升。第一周没有变化,是很正常的,继续再吃三天,板数上去了,这正说明你吃的这二种艾曲都是真的,都有效。如果印度的是假药,你香港买的艾曲三天就让病人造血系统中的血小板提上去了,那艾曲就成了神药。我在认识艾曲近十年的时间里也从来没听相关医生或病人说过这药那么神。其实我本人在这个问题上就上过一次当的。07年在参加艾曲上市前的全球人体试验半年后,所有参试病人才开始都服用真正的艾曲(试验中随机选取,有服艾曲的,有服安慰剂的)一个月后我的板数还是没有什么变化,所以那时我失望了,选择退出试验,但没想到停药一周后,我的板数却开始上去了。可惜此时再也无法重新参加回试验了,就此失去了葛兰素公司免费一直提供艾曲的福利。这也说明此药对我还是有效的,不过显效慢一些,要一个多月,15年我恢复服用印度买的艾曲,也是一、二个月后才看到板数提升的。另一位病友提到:“印度的药物市场上仿制药假药横行。” 对于这点我个人也是有异议的。
    仿制药与假药,这是二个完全不同的概念。假药就不用解释了,但仿制药只是相对于原研发药来说的。原研发药是指原创性的新药,这要经过对成千上万种化合物层层筛选和严格的临床试验才得以获准上市。需要花费15年左右的研发时间和数亿美元,目前只有大型跨国制药企业才有能力研 制,中国就一直只是个以仿制药生产为主的国家。所以国际上为了保护药企开发新药的积极性,保护知识产权,原发药拥有十多年的专利保护期,其他人在此期间不得仿制,除非买它的专利权。否则要等到专利保护期过了,但那时也不是谁都可以随便仿制生产出售的,仿制药同样也需要各国权威部门如美国FDA,中国的药监局分别根据仿制药与原发药质量与疗效上的一致性作出允许决定。当然仿制药成本肯定低,价格就一定便宜,这就满足了普通老百姓的经济承受力。仿制药不仅对穷国有吸引力,事实上,印度出口仿制药60%是卖到发达国家去的,美国市场上仿制药40%来自印度。印度治疗癌症的易瑞沙与多吉美,治疗白血病的格列卫在中国都受到了众多病家的欢迎。这是一方面,另一方面是我去年在印度背包自助游半个月,今年又一个多月。这都是不靠旅行社,不雇佣专业翻译来实现的。从南到北,从东到西,与旅友一起自己天天找吃的,住的,玩的,自己找药店,从了解情况,讨价还价,到兑换美金,鉴定质量,始终一直是与印度当地人直接打交道的,所以我对印度的认识不是只从书本上来的。想来还是有一定发言权的。印度老百姓热情友善,乐观通达,追求精神信仰远过于金钱物质。不像中国今天社会大家一切朝钱看,大多数印度人信仰:今生吃苦受罪,下世才能转世幸福。不管穷富,多以素食为主。印度软件,影视很发达,但印度各处都看不到中国流行的各种盗版光碟软件。生活用品物价不贵,药物非常便宜。在中国买诺华的格列卫吃一个月要2.35万,但印度仿制药一个月300元。至于比较昻贵的艾曲即使在孟买、新德里中心的药房都没有现货,需要预定,所以谁会去费力仿制这种销量极小的进口药?同时我在印度与药店打交道时,觉得印度商人长期受英国殖民地的商业规则影响,往往信守合同,契约精神很强,不搞小动作(如不开发票或开假发票,.. )。我说过一次因为行程安排,我只能冒险预付给边境地区一家陌生药店几千美金,让店里人答应在我离印回国的前一天坐火车给我送到新德里我预定的旅馆里,对于这件冒险的事,我私底下也担心了一个多星期,结果人家完全信守了这个承诺。我这辈子已经到过三十多个国家,比较下来,惭愧地说:骗子与坏人还是要数中国最多最厉害了。所以我个人对在印度药店购买的艾曲具有信心,除非你以后能用充分的证据来说服我。我至所以写这些,也是与我写第一篇帖子时心情一样,是希望病友们要冷静,要分析,要多学习,多总结,不要道听途说,凭空想象,这样才能使自己在ITP的治疗道路上走得更顺利,更轻松些。如果你根据自己的病情下决心服用ITP的话,我还是建议你在印度购买艾曲波帕,一样都是葛兰素史克公司生产销售的药品,一样的质量效果,可以节省你很多钱,作为自费购药的病人还有什么犹豫的呢!当然你也可以等几年,等中国药监局批准了这个药在中国销售。但是根据我的经验,这个药进来,首先国家关税加10 %,再经各级药品销售部门,最后是医院加上可能的医生回扣,价格肯定比香港买的还要贵不少了。那时也可能有国内仿制药出来,但我相信其质量与价格肯定比不上目前在印度销售的葛兰素正品药。
    我现在服用从印度买来的艾曲50 mg/天(这是通过我在医生的指导下,自己反复试验调整决定的)每月检查一次血常规,基本板数在1.5--2 万左右(服药前的半年一直是6千)。如果增加到75mg/天,甚至100mg/天可能板数还会高上去,但这要大大增加我的经济负担,对我也没有太大的实际意义。除了吃药,我从来不把自己当作病人,也从没有让家人陪我去医院看过病。我觉得除了身上时有紫癜外,与普通人的差别不大。所以我的老年退休生活中除了小部分工作外,吃住行都很普通正常有规律的,每天基本都要坚持游泳,快步行走来锻炼身体。我也一直保持着自己的兴趣爱好--旅游。上个月刚从俄罗斯西伯利亚的贝加尔湖原生态地区旅游回来。不过进行这些活动当然还是要因人而异的。我每次旅游出发与返回时都做血常规的检查比较。可以说没有那次旅游出现过血小板减少的现象。我当年进西藏时1.4万,回家时1.6万。今年春天在印一个多月的购药背包游时,基本一、二天跑一个地方,火车、飞机、汽车、托托车,包括在沙漠里骑骆驼过夜,什么都尝试过。旅途是很艰苦的,平均每天步行二万多步路,吃不到肉,更没有中餐的享受,但回来板数并没有下降。我想:这恐怕主要是靠旅游中能完全抛开了自己平时的琐事压力与烦恼,对美景与探索的乐趣,使人心情愉快,精神亢奋,这些对免疫系统都是绝对正能量的帮助。
    最后我在这里再一次祝愿我们群里的ITP病友们在自己今后的生活与治疗的道路上走得更自信,更快乐,更轻松一些!


    该用户从未签到

    发表于 2017-3-1 18:12:54 | 显示全部楼层
    感谢版主的详细分享。我也说一下我女儿用这个药的经验。她21岁,去年中得的itp。女儿2年前确诊得了溃疡性肠炎,她属于免疫系统紊乱的病人。开始治疗也是常规的激素,丙球,但是4个月高剂量的激素不起作用。两个月前开始用艾曲波帕,一个星期之内就起作用,板上到230多。每天服用25mg. 一周后医生给她减量,但是很快板就降了下去,于是医生就不停地给她调药量,至今还没搞出到底吃多少量。她吃这个药的问题是,要不板就在200以上,一旦调低一点药量,几天之内板就能直接掉到1. 还有,每次板掉下去,她的出血现象就会比上一次掉下去加重。最近这次已经直接引起胃和肾脏出血,必须到医院住院。再说一句,我女儿在美国。她从未吃过免疫抑制剂和其他中医治疗方法。

    点评

    作为一个itp的病人,我说几句,供你们参考。我当年参加葛兰素公司的全球人体艾曲波帕试验的半年中,我们一起的有五、六个病人,是每周到医院去化验血常规或肝功,然后该负责医生做相应调整纪录。我们都从50mg开始,  详情 回复 发表于 2017-3-2 23:13
    作为一个itp的病人,我说几句,供你们参考。我当年参加葛兰素公司的全球人体艾曲波帕试验的半年中,我们一起的有五、六个病人,是每周到医院去化验血常规或肝功,然后该负责医生做相应调整纪录。我们都从50mg开始,  详情 回复 发表于 2017-3-2 23:13

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-3-2 23:13:38 | 显示全部楼层
    青川人 发表于 2017-3-1 18:12
    感谢版主的详细分享。我也说一下我女儿用这个药的经验。她21岁,去年中得的itp。女儿2年前确诊得了溃疡性肠 ...

    作为一个itp的病人,我说几句,供你们参考。我当年参加葛兰素公司的全球人体艾曲波帕试验的半年中,我们一起的有五、六个病人,是每周到医院去化验血常规或肝功,然后该负责医生做相应调整纪录。我们都从50mg开始,一般病人一、二周开始反应了,有的一个月才有反应,没有反应的,会加到75mg 。然后保持观察,有的会指标上上下下,药量基本不会经常改变。你女儿这样敏感的服药反应我倒没有听说过,不过我觉得你女儿才开始服用二个月,现在服的是最小剂量25mg,板数升到20万上下,也还在正常范围内,如果没有其它不利的副作用,可以考虑维持一段时间如二、三个月,然后慢慢再作调整。我的那些病友有的都一年以后才稳定,达到正常范围,她们都服用了近十年了,现在有的就可以减少剂量,间隔服用药物了。此外我们当时的病人都是三、四十,五、六十了,年纪比较大。我感觉中,虽然女性itp 不少,但年轻女性康复的机会应该更高些,有的一、二年后就完全好了,免疫系统的问题很复杂,你们也不要着急,心情要放松,注意休息,当心饮食,慢慢一定能康复的。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-3-2 23:13:39 | 显示全部楼层
    青川人 发表于 2017-3-1 18:12
    感谢版主的详细分享。我也说一下我女儿用这个药的经验。她21岁,去年中得的itp。女儿2年前确诊得了溃疡性肠 ...

    作为一个itp的病人,我说几句,供你们参考。我当年参加葛兰素公司的全球人体艾曲波帕试验的半年中,我们一起的有五、六个病人,是每周到医院去化验血常规或肝功,然后该负责医生做相应调整纪录。我们都从50mg开始,一般病人一、二周开始反应了,有的一个月才有反应,没有反应的,会加到75mg 。然后保持观察,有的会指标上上下下,药量基本不会经常改变。你女儿这样敏感的服药反应我倒没有听说过,不过我觉得你女儿才开始服用二个月,现在服的是最小剂量25mg,板数升到20万上下,也还在正常范围内,如果没有其它不利的副作用,可以考虑维持一段时间如二、三个月,然后慢慢再作调整。我的那些病友有的都一年以后才稳定,达到正常范围,她们都服用了近十年了,现在有的就可以减少剂量,间隔服用药物了。此外我们当时的病人都是三、四十,五、六十了,年纪比较大。我感觉中,虽然女性itp 不少,但年轻女性康复的机会应该更高些,有的一、二年后就完全好了,免疫系统的问题很复杂,你们也不要着急,心情要放松,注意休息,当心饮食,慢慢一定能康复的。

    点评

    谢谢您的回复。很有参考价值。我们因为她年轻就很怕她吃多了剂量容易引起副作用,所以我们自己也叫她尽量吃能维持板不出血的剂量,但是发现很难控制。这样看来洋人医生要她吃大的剂量也不是没有道理。我女儿的问题是  详情 回复 发表于 2017-3-7 12:16

    该用户从未签到

    发表于 2017-3-7 12:16:09 | 显示全部楼层
    shuang1944 发表于 2017-3-2 23:13
    作为一个itp的病人,我说几句,供你们参考。我当年参加葛兰素公司的全球人体艾曲波帕试验的半年中,我们 ...

    谢谢您的回复。很有参考价值。我们因为她年轻就很怕她吃多了剂量容易引起副作用,所以我们自己也叫她尽量吃能维持板不出血的剂量,但是发现很难控制。这样看来洋人医生要她吃大的剂量也不是没有道理。我女儿的问题是她一旦吃到50mg,就会剧烈头痛。

    该用户从未签到

    发表于 2017-3-28 15:12:44 | 显示全部楼层
    谢谢老先生,好帖

    该用户从未签到

    发表于 2017-6-7 15:06:14 来自手机 | 显示全部楼层
    老先生您好,我家人现在也开始在服用艾曲波帕,在国内买别人代购的确实非常贵要四千多一盒,一个月就要三万多实在开销很大,我准备看看如果效果好也想自己去买,感谢您给的帖子让我有了些方向,不知道是否能把那几家您经常买的店给个大概的名称和路名,我从来没去过印度,英语也并不太好,如果有您的指点我相信会好很多,再次感谢您的分享

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-6-26 22:42:24 | 显示全部楼层
    因为平时不太上这个群,所以没有及时回复!不知你4000多一盒,剂量多少,几粒装的?如果家人用了这个药效果明显(3个月以后),那么自己去印度购买是性价比很高的。我二次到印度旅游购药,到过不少城市。发现这个药因为病人少,进口药贵,所以普通的印度药店基本都不知道,即使在新德里,孟买这样的城市也只有个别市中心几家药店能打听得到,而且他们也没有现货供应。你必须先付一些定金,他们去联系销售商,过半天,一天才能拿到药给你付钱。我们因为一下买一年的药,所以他们给你在零售价上可以打个折。比较下来,我曾经在三个城市买过(新德里,孟买,阿姆利则),还是新德里最便宜可靠。我大部分药都是在新德里市中心康那特商圈那里药店购买的。那里交通方便,有地铁,是新德里最大的购物区。那家店名字叫“Medicine House" 地址在:G-3,Marina Arcade ,Connaught Circus, New Delhi- 110001.  因为这个著名的商业区是环形的,转来转去,不容易辩别,你一定要找编号“G-3”地块,就容易了。你需要带美金,如果药店接受美金,那最方便了,否则你需要先换成印度卢比,再买,很不方便。这个药在中国的药监局已经等待批准8年了,很可能今年底,明年就会批准。批准后,在中国也可以买到这个药了,但这里进口的这个药如果按国外价格也是很贵的,也不知道医保能不能报?我现在还有半年的药,所以我也要等今年年底看情况,再决定是否还需要继续到印度去买自己吃的药。上海到新德里的往返廉价机票三千左右,签证四、五百元,食住宿不贵。希望你认真仔细考虑,如果有问题我知道的,我还可以解答。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-3 11:46
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-7-11 11:59:00 | 显示全部楼层
    感谢分亨!
    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-26 14:26
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-8-3 10:06:53 | 显示全部楼层
    在印度药房买药是否要医生的处方呢?
    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-26 14:26
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-8-3 10:07:27 | 显示全部楼层
    在印度药房买药是否要医生的处方呢

    点评

    印度医院看病与药店买药是不相干的,我二次去印度购药,遇到所有的药店买药都不需要处方,连买抗菌素也不要处方。但我临行前还是准备了一份,你也可以自己在电脑上ps一份,万一你出入二国海关时有人找麻烦,你可以证  详情 回复 发表于 2017-8-18 11:03
    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-26 14:26
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-8-3 10:10:11 | 显示全部楼层

    现在不吃这个药了 还能稳定在20吗
    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-10 12:57
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-8-6 17:42:42 | 显示全部楼层
    感谢您的分享
    来自苹果客户端来自苹果客户端

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-8-18 11:03:18 | 显示全部楼层
    Crystal 发表于 2017-8-3 10:07
    在印度药房买药是否要医生的处方呢

    印度医院看病与药店买药是不相干的,我二次去印度购药,遇到所有的药店买药都不需要处方,连买抗菌素也不要处方。但我临行前还是准备了一份,你也可以自己在电脑上ps一份,万一你出入二国海关时有人找麻烦,你可以证明这是自己治病用的,不是走私或其他。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-2 09:57
  • 签到天数: 18 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2017-8-29 05:07:56 | 显示全部楼层
    早看见此文这次复发不能发生,看来还得多学习
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2017-9-1 16:22:02 | 显示全部楼层
    老先生:我是一个难治性血小板减少的病人,近2年一直在2千以下,。就是因为3年前输特比奥无效后血小板就掉到起点以下无法升上去。所以很怕再次用错药。艾曲波帕也是一个停药血小板就会掉下去的药,您接触过的那些使用艾曲波帕的病友中,有没有特比奥无效但却能适用艾曲波帕的?印度买的艾曲波帕是否没有香港买的起效快?

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-9-2 21:35:25 | 显示全部楼层
    本帖最后由 shuang1944 于 2017-9-2 22:41 编辑

    关于艾曲波帕我要说的都已经说过了,你可以再仔细看看我在上面发的多个帖子就知道了。这个药都是由

    点评

    现在这个世界上能买到的艾曲波帕,不管是欧美,香港还是印度都是由葛兰氏史克公司自己生产的,尽管产地不同,标准质量是一样的,只是这个公司在印度一地实行了低价政策,我这二、三年吃的都是自己从印度买回来的药,  详情 回复 发表于 2017-9-4 10:25

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-9-4 10:25:02 | 显示全部楼层
    shuang1944 发表于 2017-9-2 21:35
    关于艾曲波帕我要说的都已经说过了,你可以再仔细看看我在上面发的多个帖子就知道了。这个药都是由

    现在这个世界上能买到的艾曲波帕,不管是欧美,香港还是印度都是由葛兰氏史克公司自己生产的,尽管产地不同,标准质量是一样的,只是这个公司在印度一地实行了低价政策,我这二、三年吃的都是自己从印度买回来的药,感觉可以,并不怀疑假药或质量差。
    此外你也知道艾曲波帕这个药的特点:一是不能治愈血小板减少症,二是需要长期坚持服用,价格较高,所以可以说在国内,没有itp 病人会把这个药作为治疗的首选药,绝大多数是在激素疗法,中药疗法,切脾疗法无效时才不得不服用这个药,我也是如此情况。但根据自己体会与了解,这个药对大多数itp 病人都是有作用的,副作用也比较小,只是因人而异,有的人一二周就上去了,有的一二个月,有的一年半载,有的25mg 就行,有的要75mg ,这都需要血液科医生来判断,我本人就是不敏感的。考虑到自己身体健康与经济承受能力,建议你还要多多学习调研,了解这个药,了解其他服用过的病人的反应,再慎重做出决定。不过也有个好消息:据说等了八、九年,今年底或明年中国药监会可能会批准这个药进口,医院就可以买到,如果能进医疗社保,那么itp 病人可以皆大欢喜,否则很贵的话,我还是会自己去印度购买低价药。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-26 14:26
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-9-8 10:17:41 | 显示全部楼层
    shuang1944 发表于 2017-9-4 10:25
    现在这个世界上能买到的艾曲波帕,不管是欧美,香港还是印度都是由葛兰氏史克公司自己生产的,尽管产地不 ...

    你好 我找人代购了印度版艾曲波帕 发现同一盒艾曲波帕里面的两版药片背后的字体粗细有些不同  问了群里自己找人从印度买回来的药的照片 也是一样的 所以觉得很奇怪 同一盒药里面两板药片照理来说是不一样的

                                   
    登录/注册后可看大图

    来自苹果客户端来自苹果客户端

    该用户从未签到

    发表于 2017-9-23 15:40:33 | 显示全部楼层
    谢谢老先生,好帖!我现在对艾曲才有了一点了解。我也是老人,一生工作勤奋,退休后4年itp,这二年指标稳在30左右。最近听上海六院常医生说,艾曲此药明年底可能上市,希望国家到时真惠民百姓,能进医保。“免疫系统的问题很复杂,你们也不要着急,心情要放松,注意休息,当心饮食,慢慢一定能康复的。”你说的太好了,谢谢!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-23 11:26
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-10-14 04:35:26 | 显示全部楼层
    非常感谢先生的分享,现在正在找人帮忙从印度买药,但是说要求需要有处方,我的困惑是,这个药在中国根本就没有售,那么如何才能弄到这个药的处方? 难道只能作假处方吗?

    点评

    Crystal 发表于 2017-8-3 10:07 在印度药房买药是否要医生的处方呢 印度医院看病与药店买药是不相干的,我二次去印度购药,在新德里,孟买,阿姆利则正规药店都买过,遇到所有的药店买药都不需要处方,连买抗菌  详情 回复 发表于 2017-10-18 16:52
    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-10 12:57
  • 签到天数: 191 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2017-10-14 09:12:34 | 显示全部楼层
    @小草妈妈:到这个QQ群452719924里面找人买
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-10-18 16:52:18 | 显示全部楼层
    小草妈妈 发表于 2017-10-14 04:35
    非常感谢先生的分享,现在正在找人帮忙从印度买药,但是说要求需要有处方,我的困惑是,这个药在中国根本就 ...

    Crystal 发表于 2017-8-3 10:07
    在印度药房买药是否要医生的处方呢


    印度医院看病与药店买药是不相干的,我二次去印度购药,在新德里,孟买,阿姆利则正规药店都买过,遇到所有的药店买药都不需要处方,连买抗菌素也不要处方。但我临行前还是准备了一份,你也可以自己在电脑上ps一份,万一你出入二国海关时有人找麻烦,你可以证明这是自己治病用的,不是走私或其他。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-23 11:26
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-10-20 01:51:29 | 显示全部楼层
    shuang1944 发表于 2017-10-18 16:52
    Crystal 发表于 2017-8-3 10:07
    在印度药房买药是否要医生的处方呢

    非常谢谢您的回复,朋友告诉我的是,根据他了解到,首先如果认识药房的人是可以获取少量药也不需要处方的,但是如果需要的药量多就可能会有些麻烦,尤其是今年7月1号开始,他们开始实行新的税收系统,如果卖出大量药没处方,在税收这一块儿会对他们造成麻烦,卖还是可以卖,但是需要多做很多工作,所以如果能有处方当然还是最好。的确我也同意您说的,有个处方过海关也会方便很多。所以我想问您可不可以发一份您的处方样板给我,我按照样子ps呢? 我的邮箱51946073@qq.com 先提前谢过了!
    来自苹果客户端来自苹果客户端

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-10-23 16:40:35 | 显示全部楼层
    本帖最后由 shuang1944 于 2017-10-23 17:03 编辑

    印度购药处方样本:

                                   
    登录/注册后可看大图


    只要会电脑的人都可以自己做的,根据病人实际资料(姓名,出生日期,病史,......)认真填写核对,多做几份,可以几处购买,只要是自用,数量合理,如半年,一年,二年的量,应该没有问题。外包装可以拆除。印度与中国国情差不多,各处都不是特别较真的。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-30 23:13
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-11-7 09:44:14 | 显示全部楼层
    shuang1944 发表于 2017-10-23 16:40
    印度购药处方样本:

    只要会电脑的人都可以自己做的,根据病人实际资料(姓名,出生日期,病史,......) ...

    您好,老先生,我老公今天35岁,他已经服用艾曲16个多月,板保持在20—40之间,最近一个月我怀孕了,但是我不知道这个艾曲到底会不会对小孩有影响,请问您一下,有没有其他的病友有这种经历,这种情况?因为确实也想要这个孩子,也怕艾曲带来不好的负面影响,实在很纠结,很担心害怕。到底要不要这个孩子。

    点评

    我看了你的贴子,犹豫了好几天不敢回复。因为我也是与你爱人一样的itp 患者,我是学工的,不是学医的,所以没有这个资格来回答这个重大的题目。不过我可以给你谈些自己想法与建议。首先itp 这个病没有证据说它会遗传  详情 回复 发表于 2017-11-12 16:58
    来自苹果客户端来自苹果客户端

    该用户从未签到

    发表于 2017-11-11 13:19:00 | 显示全部楼层
    前辈您好! 我的女儿两岁六个月,我的女儿于2017.9.4日,在当地自费注射手足口疫苗,后大概于9.9日左右发烧感冒,咳嗽有痰。起初,我们以为只是单纯的感冒发烧,于是,在当地的卫生室拿了些一般用于小孩止咳退烧的药物,大概两三天后,烧退,咳嗽有痰不止。于是,又带孩子在当地卫生室打小屁股针,两三天后,未见病情好转,反而发现孩子身上有皮下组织出血点,淤青,于是即刻前往山东省临沂市人民医院检查,测血常规后,医生要求我们立刻办理住院,我们于9.15日下午在临沂市医院住院就医,医生直接给孩子输血小板,丙球,蛋白,激素等药物。我们在当地市医院一共住院十天,9.15日入院,9.24日出院。前两天输血小板,每日一次,共两次,前五日输丙球,后激素之类药物,第六日,当地医生找到我们谈话说问题有点棘手,说再观察两天不行就“出去看看”,因为前五日孩子血小板值为,23,2,5,7,8,后血小板值11,8,9.24日,孩子血小板值3,当地医生直接要求我们办理出院,说让我们回家观察两天,不合适就去天津,北京看看。
    我们多方打听咨询后,确定天津血液研究所,并从手机掌上医指通成功挂号陈玉梅医生的专家号,于9.29日会诊,陈医生在询问病情后,让我们孩子先打一个疗程的tpo看看效果,但告知我们,由于医院住院条件不好,床位紧张,环境差,担心孩子交叉感染,所以,让我们自己在外面住宿休息,隔一天到医院打TPO即可。我们9.29日孩子血小板值3,10.1日血小板值8。10.3日板2,并有口腔湿性出血症状,输丙球五天,10.5日板25!10.8板16....
    10.10日陈医生复诊时,让再打一个疗程TPO,并告知我们第二天可以找张磊医生寻求新的治疗方案。
    我们于10.11日,有幸见到张磊医生,他给予了一个购买艾曲波帕的联系方式,后在天津血液研究所带回七只tpo,10.18日用完,19日续用艾曲波帕,至今已经20多天,孩子10.23日血小板值49!有史以来最高值。后至今个位数,身上出血点多,暂时没有湿性出血症状,孩子精神状态都还行但是感觉出血点逐渐增多…

    前面看到您说,如果用艾曲可能要终生用药。。。我的孩子才两岁六个月。。。怎么也不想让孩子终生用药啊,无论是副作用还是孩子身体,经济压力也是无法长期承受的了的啊。。。   求老前辈指点。。。

    点评

    首先我对你女儿的病情很同情的!我因为不是医生,所以无法对她的治疗方案说出什么具体的意见,但作为一个itp 老病人,作为一位老科研人员,我也想说一些自己的想法,供你们参考。 你女儿只有二岁多,她的自身健康体  详情 回复 发表于 2017-11-13 20:28

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-11-12 16:58:55 | 显示全部楼层
    A玩具代发 发表于 2017-11-7 09:44
    您好,老先生,我老公今天35岁,他已经服用艾曲16个多月,板保持在20—40之间,最近一个月我怀孕了,但是 ...

    我看了你的贴子,犹豫了好几天不敢回复。因为我也是与你爱人一样的itp 患者,我是学工的,不是学医的,所以没有这个资格来回答这个重大的题目。不过我可以给你谈些自己想法与建议。首先itp 这个病没有证据说它会遗传的。我父亲现在99了,母亲也是92过世的。我弟弟妹妹也没有这个问题,我的女儿与外孙女都没有这个病,我是与自己过去参加有害作业工作有关。其次itp 不是个人体器官功能的严重问题,血小板只是在出血与凝血上起重要作用。而且艾曲波泊这个药副作用评价是较低的,我认识的有些病人服用十年了,也没有听到大的问题,当然现在还没有怀孕这方面的例子。所以我觉得你们不要过分紧张。一方面可以把该药的说明书请有关专家,妇产科医生咨询,另外现在医学越来越发达了,慢慢可以通过事先各种基因检测手段来了解婴儿可能存在的各种健康问题,供你们最后做出决定。对三十多的人来说,不要轻率地就马上做出决定,毕竟这是一个多方面比较困难的决择。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-30 23:13
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-11-12 21:57:52 | 显示全部楼层
    shuang1944 发表于 2017-11-12 16:58
    我看了你的贴子,犹豫了好几天不敢回复。因为我也是与你爱人一样的itp 患者,我是学工的,不是学医的,所 ...

    实在很感谢老先生详细的回答,确实我这些天也是每天都担心害怕,听您宝贵的意见确实放心了许多,以后的日子要定期检查好婴儿的健康问题,真心谢谢老先生。
    来自苹果客户端来自苹果客户端

    该用户从未签到

    发表于 2017-11-26 21:07:52 | 显示全部楼层
    shuang1944 发表于 2017-11-13 20:28
    首先我对你女儿的病情很同情的!我因为不是医生,所以无法对她的治疗方案说出什么具体的意见,但作为一个 ...

    非常感激您的回信!  回顾之前,的确觉得自己有些操之过急,急攻心切。。。
         经过学习,众战友们无私的指点,我们悬崖勒马,停了艾曲波帕,已经停了9天了,11.18在首都儿童医院板掉到1,有湿性出血,精神萎靡,身上广泛出血点,紧急丙球冲击,20日回山东家里休养。
        孩子冲了两天丙球后,板至少长到50以上,不过这两天,孩子扁桃体发炎,咳嗽有痰,身上又零星(极少)出现出血点。。。
       但是,看过您的回信后,我们现在更加坚定信念,我的孩子的是正常的,健康的,会慢慢痊愈康复的!听您说的,不是无奈的时候,不再给孩子用药。之前看过小君妹子给的病例精选,那么多的父母给孩子用药过度,没成想,自己也差不多,欲哭无泪。
       当然,这段时间的给孩子求医路上,也有恶心,卑鄙的人,事,像您说的:骗子与坏人还是要数中国最多最厉害了
       老前辈,真的非常感激您的回信,听君一席话胜读十年书!如果不是您无私的切身经验分享,我们可能还愚蠢的给孩子用着艾曲,孩子还在遭罪。。。
       拜谢
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-30 23:13
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-11-28 10:57:29 | 显示全部楼层
    shuang1944 发表于 2017-11-12 16:58
    我看了你的贴子,犹豫了好几天不敢回复。因为我也是与你爱人一样的itp 患者,我是学工的,不是学医的,所 ...

    我想问下老先生,我丈夫每天50mg的艾曲,吃了一年多,板一直10—30,是不是艾曲没有效果?吃的是印度的,谢谢
    来自苹果客户端来自苹果客户端

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-12-15 21:14:03 | 显示全部楼层
    这个难说,服用此药以前板是多少?应该有个比较。还可以试试服用一个月75mg 的最高剂量,看看板是不是会继续提高?剂量

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-12-15 21:30:04 | 显示全部楼层
    如果还没有提高,那就可能此药对你的效果不佳。真正的原因还要通过骨髓穿刺分析来判断。我觉得如果患者没有明显的出血现象,10-30是可以接受的,不必追求高的板数,在疗效与经济负担之间找到一个较好的平衡。此外我也说过印度的艾曲波普也是葛兰素公司生产出口到印度的,疗效质量应该与欧美香港的是一样

    该用户从未签到

    发表于 2018-1-18 14:25:17 | 显示全部楼层
    shuang1944 发表于 2016-10-11 21:53
    再在这里说一点自己的看法:我个人认为目前大家对ITP的成因与治疗的认识并不很深入。我的父亲也是医生,今 ...

    老先生我们是校友啊!
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-16 23:07
  • 签到天数: 18 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2018-2-21 14:53:28 | 显示全部楼层
    为老先生点赞,态度诚恳,思路严谨,分析透彻,谢谢您的分享,学习了!
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2018-3-6 22:00:17 | 显示全部楼层
    米娅 发表于 2016-9-26 07:16
    认真拜读了老前辈治疗治疗分享和经验,方方面面周全专业,我服用艾曲波帕时间与您相仿,昨天群里几个听您老 ...

    停药后会复发,要一直服药
    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-4-22 11:40:38 | 显示全部楼层
    最详实的帖子

                                   
    登录/注册后可看大图

    来自微站

    该用户从未签到

    发表于 2018-8-24 13:23:25 | 显示全部楼层
    前辈的经验贴,确实非常好!!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-5 17:43
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-8-30 13:14:40 | 显示全部楼层
    老先生的经验贴,好好学习
    来自苹果客户端来自苹果客户端

    该用户从未签到

    发表于 2018-10-14 14:45:18 | 显示全部楼层
    shuang1944 发表于 2017-10-23 16:40
    印度购药处方样本:

    只要会电脑的人都可以自己做的,根据病人实际资料(姓名,出生日期,病史,......) ...

    你好,能发一份处方的照片给我照着做吗?非常感谢!

    点评

    国内外处方并没有一个标准或统一的格式,只要是记载了患者个人的真实信息与简单的病情描述及所要购买的药品名称与数量。所以最好的方法就是请自己的血液科医生给自己开个处方,同时请人附加上英语翻译。到了国外还是  详情 回复 发表于 2018-11-4 17:32
    来自微站

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2018-11-4 17:32:51 | 显示全部楼层
    白如墨 发表于 2018-10-14 14:45
    你好,能发一份处方的照片&# ...

    国内外处方并没有一个标准或统一的格式,只要是记载了患者个人的真实信息与简单的病情描述及所要购买的药品名称与数量。所以最好的方法就是请自己的血液科医生给自己开个处方,同时请人附加上英语翻译。到了国外还是要讲真实诚信,不要给自己增添不必要的麻烦 。附上的处方也仅供你参考。 IMG_0939.JPG

    该用户从未签到

    发表于 2018-11-18 10:18:01 | 显示全部楼层
    谢谢楼主先生的分享,真心想帮助病友,受益匪浅,衷心的感谢!
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2018-11-18 22:12:16 | 显示全部楼层
    米娅 发表于 2016-9-26 07:16
    认真拜读了老前辈治疗治疗分享和经验,方方面面周全专业,我服用艾曲波帕时间与您相仿,昨天群里几个听您老 ...

    请问病友你现在的情况怎样?
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2018-11-22 20:54:34 | 显示全部楼层
    感谢楼主。我家孩子15岁,医生让吃艾曲波帕,可吃了半月不见疗效。今天才知道这药不适合青少年,费用也太高,我们普通家庭也承受不起,真的希望以后这个药能进入医保。感谢楼主分享  
    来自微站
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-8 13:30
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-11-23 13:48:34 | 显示全部楼层
    受益匪浅,同病相怜,深有同感
    来自微站
  • TA的每日心情
    开心
    2020-10-18 19:19
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-11-26 11:35:54 | 显示全部楼层
    叔叔,请问一下你脾脏手术后痛不痛啊?上海瑞金医院和长征医院的医生说术后可能疼痛难忍,所以我想请教一下你,我生病也30年了,艾泼曲娜效果也不好,谢谢啦请务必能回答一下我术后的感受

    点评

    非常对不起!我因为上个月底到土耳其与埃及去旅游了,一周前才回来,所以不曾注意到你的留言。我没有做过脾臟切除手术,所以说不出到底手术疼不疼,但我想疼痛在今天还不能算是个治疗中的难题,如果真正需要,倒觉  详情 回复 发表于 2018-12-26 23:20
    来自微站

    该用户从未签到

    发表于 2018-12-14 10:50:48 | 显示全部楼层
    感谢老先生诚挚的分享。用药因人而异,分享就是一份信息。这里我不问药,非常想咨询老先生,您出国那么多次,在保险上面,是否有好的建议。比如旅途中忽然出血不止而需要去当地医院就医(包括欧美,印度等),哪一种保险可以涵盖的费用多一点。除此以外,出国旅途或学习,您还有什么建议?(本人女儿1岁半起高烧引起血小板减少,此后十多年绵延,已经成为难治性itp,常年2万左右,偶尔4千。现在已经满14周岁,从上海儿童医学中心,转往瑞金医院定期看诊。如今9年级,就读上海的国际学校,打算每年旅游,夏校,3年后留学读艺术方向)。非常期待回复。

    点评

    非常对不起!我因为出去旅游才回来,所以不曾注意到你的留言。从留言看得出你对女儿的itp 病情与未来个人发展都非常关切重视,你的问题也非常专业,我其实也是一个粗线条的人,不是很会精打细算的人。我以往喜欢背包  详情 回复 发表于 2018-12-28 22:34

    该用户从未签到

    发表于 2018-12-14 13:24:27 | 显示全部楼层
    感谢老先生的分享,受益匪浅。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2018-12-26 23:20:01 | 显示全部楼层
    宝林鲁鲁 发表于 2018-11-26 11:35
    叔叔,请问一下你脾脏手术后&#3 ...


    非常对不起!我因为上个月底到土耳其与埃及去旅游了,一周前才回来,所以不曾注意到你的留言。我没有做过脾臟切除手术,所以说不出到底手术疼不疼,但我想疼痛在今天还不能算是个治疗中的难题,如果真正需要,倒觉得你也是应该可以忍受的,但问题是你这个手术值不值得?看了你的病情,我倒愿意与你分享我的以往治疗经验。我也是多年多种治疗方法无效的itp 病人,随着年龄增高体质差了,总想解决它。在查阅中外治疗资料时,看到脾切确实是itp 的二线疗法,所以也动心了。我与上海瑞金医院外科一位年轻医生讨论手术时,他推荐我到中山医院做脾臟介入栓塞手术,因为对于itp病人来说,切脾治疗的成功率并不是太高,50%左右,对多年难治的病人则更低,而且动手术前还要设法提高自身的血小板数有难度。切脾虽然不影响生存,但现代医学观点认为脾臟也是一个人体重要免疫器官,切脾会降低人体免疫能力,今后人的抵抗力更差了。如果治好itp 那还算不错,如果无效,不就是雪上加霜了。而脾臟介入栓塞,第一次可以只堵住你的30%脾臟主动脉,如果手术后血小板上升了,说明有效则可以继续堵塞其余的脾臟主动脉,让脾臟慢慢萎缩,达到切脾的效果,如果血小板不上升,说明无效则你还可以保住自己的脾脏了。果然,虽然中山医院技术力量,手术设备都是全国一流的,手术一点也不疼,基本不出血,但手术后我的血小板不但不升,反而下降了。所以我很感谢瑞金的那位医生,虽然堵住了我治疗itp 的一条出路,但保住了我重要的脾臟。所以我觉得你应该仔细咨询思考权衡利弊,手术成功的可能性,不可轻率。
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-15 14:58
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-12-28 10:54:48 | 显示全部楼层

    代发:老先生从国外回来啦!

    桐妃老师:
    你好!我已于十天前从土耳其与埃及回上海了。游程一路顺利愉快,收获颇丰,身体也算经受了考验。游程18天,有时常常每天五六点就起来,车程五六个小时以上。我在此次旅游开始结束前后几天都按惯例在上海瑞金医院做血常规检查,旅游后比较相关指标没有下降的,血小板仍保持在二万,并且这是在我现在不吃任何itp治疗药物的条件下实现的,所以非常值得自己高兴。我途中已看到了你们在微信上刊发我二年多前写的那篇用药体验了。虽然病友们赞语不少,但我还是自感惭愧不足的,因为二年来,我的身体状况与外界条件都有了较大变化,我对itp 疾病与艾曲波泊的认识也发生了一定的变化,所以临行前你与我微信联系时,我觉得一言难言尽,所以答应回来后,再写一篇后续的治疗体会作为该文章的补充。这里我先简单向你补充叙说一下自己这二年的病情进展情况。我2016年时因为从医生,病友,药厂代理那里都得到艾曲波泊这个药17年国内就能批准的信息,所以2016在印度时只买了一年半的药。到17年秋,药已吃完了,但艾曲波泊批准仍没有什么音讯,因服用药量不足,我的血小板又降了下来。十月我在上海中山医院血液科看了一位教授(因为瑞金的专家门诊根本挂不到)的专家门诊,她听我叙述了病情后,同意我换用TPO来治疗,我接连自费打了14针特比奥,但打针前后及中间的血常规三次检查,血小板结果都是8千,没有一点变化。教授也觉得奇怪,要我再做骨髓穿刺,结果样本骨髓中没有找到一个巨核细胞,她知道我也是搞科研的,所以很坦率地告诉我现在这已是骨髓衰竭,没有药与其他疗法了,将来还可能发展成AA 与MDS,白血病等。这虽然打破了我以前曾经希望依靠艾曲波泊维持下去的念头,但因为我已患ITP十多年,并不感到特别意外难以接受。不几天我就决定既然这样,那今后就由我自己来做自己的医生了。我以前在itp家园对一位病友的“ 药补不如食补,食補不如神补”一语特别赞同。我做了一些调研工作,然后从日常生活作息,健身锻炼,食補上分别采取相应对策,前二项以前就做得还可以,所以主要从每天吃的食物上下功夫。药物除维生素适量补充外,不再服用任何Itp 药物,除了每月去瑞金做一次血常规外,不再看医生来治疗Itp 了。食物以增加新鲜果蔬(包括猕猴桃,西柚,香蕉,西红柿,黄瓜….),花生,超微破壁花生衣粉,核果,奶制品为主。因为我已75岁了,不可能一样样食物慢慢去尝试了,所以采取广种薄收的方法,对我身体疾病有益的都适量经常坚持服食。几个月后,从今年三月起血小板数开始逐步上升了,9千,一万三,一万七,到九月达到了二万,与我前几年服用艾曲波泊后达到的指标一样了。而且连续四个月都维持在二万,包括这次旅游回来的检测。这个结果大大鼓励了我,因为我目前这样的生活十分轻松正常快乐,还省下了以前几年每年七八万的自费购药费用,所以我会继续坚持努力下去。我虽然不是医生与研究itp的医学科研人员,我的Itp 也不一定是典型样本可以让别人去模仿,但作为一个老病友,我很想把我的治疗过程告诉给Itp 的其他病友们,与病友们一起分享交流各自治疗的心得体会。我的最主要体会是:得了Itp 不要紧张恐惧,心情要放松,态度要积极乐观。不能把一切希望都寄托在医院、医生与药物上面,自己要做自己疾病的总医生,因为只有自己才最了解自己的体质性格与日常生活的方方面面。除了药物外,精神因素(乐观,放松,爱心,感恩,….)与每天摄入的大量食物,适量的运动都是治疗你疾病的重要组成部分。我作为一个75岁的衰弱老人都能出现这样好的治疗成绩,那么多年轻的itp病友们又有什么理由不能创造出更多的Itp 治疗奇迹呢?
    不多写了,等我慢慢认真写完文章后,我会先发给你审阅的。
    在旅途中也看到你们一直还在热心从事itp的公益事业,看到了你对生活的热爱,对家人的关切,…..这些都是值得我们每个人学习的。最后祝福你与全家,朋友同事们
           圣诞新年平安快乐,健康如意!
           黄士辉

  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-27 22:23
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-12-28 15:55:07 | 显示全部楼层
    看到黄老先生的更新,实在是鼓舞人心!
    保持良好的生活状态,维持乐观积极的生活态度,这比什么神医神药都有效果!
    祝愿老先生健康长寿!
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-27 10:01
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-1-14 20:38:10 | 显示全部楼层
    写的太好了,我希望我也能健康带病生存到老先生这个年纪,感觉和老先生有很多相似之处,您搞科研,我搞保险分析比较,希望能下次上海之行时候拜访您

    该用户从未签到

    发表于 2019-1-15 17:39:49 | 显示全部楼层
    拜读了前辈的文章非常感动,毫无保留地分享治疗经验受益非浅,我是二年半前得了再障也一直在服用艾曲波帕,在治病的路上感觉未来的路艰难,需要长期的坚持和面对,病友们的相互鼓励和帮助很是温暖,很希望能有机会拜访前辈
    来自微站
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|血小板病友及家属自发组织的公益性网站|版权及免责声明|手机版|小黑屋|联系我们|无图论坛|网站地图|ITP家园-血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号

    GMT+8, 2021-10-23 23:13 , Processed in 0.349362 second(s), 190 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表