可爱的小天使，为何如此多灾多难？

王郡瑶 · 发表于 2016-5-26 22:02:16

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本帖最后由王郡瑶于 2016-6-4 05:45 编辑

澄澄小姑娘于2009年6月10日在山东齐鲁医院检查出患有血小板减少症，孩子当时六岁。
报告显示血小板计数为20，身上有明显出血点和紫癜。
几天后经骨穿确诊itp，住院使用激素、丙球、血小板治疗，血小板升到300多出院。
回家口服激素无效，后来一直依靠丙球维持，2.5g一瓶的丙球一次用七只连续用五天可以升到300多，可是最多持续半个月就有下来了。
2009年8月，来到天津血研所，复查骨穿依然支持itp诊断，后回家继续丙球维持。
曾在山东省中医院口服中药五个月无明显改善，又到北京西苑医院吃王洪志医生的中药近一年，依然没有显著效果。
期间到北京协和医院做过相关检查依然支持免疫性血小板减少症的诊断。
在此期间孩子一直上学，板值一直维持个位数水平，板太低出血点明显增多就冲丙球处理，后来又吃了几位中医开的药均无明显疗效。

2013年11月，到沈阳盛京医院儿童血液科，医生给用了长春地辛，四针一疗程后孩子脱发、脸色发黑、出血点增多。用药一个月左右。
2013年12月24日突发脑出血住院，使用激素、丙球、血小板治疗，疗效明显降低，板最高升到40多，几天就掉到底了。
2014年1月8日，在济南军区总院使用四针500毫克美罗华和四针间充质干细胞治疗，期间使用十四针TPO，均告无效。
出院等待美罗华起效，依然以失望告终。
2014年3月份，行脾区放射疗法，回家等待手术疗效期间口服环孢素无效。
2014年5月5日，发生第二次脑出血，继续采用丙球、血小板、激素和止血药治疗，均告无效。板维持在5千左右，脑出血持续13天后冒死切脾，切脾当天板升到40，一周后最高升到266。用着四十克激素针，停药后一个星期板又降到了9千，医生采用大剂量激素(800毫克一天)冲击，3天对半减量，板升到109。
后来口服激素(美卓乐)每天12片，20天板慢慢降到个位数，又用丙球冲击，惊喜的是这次丙球又有效果了，一个治疗量板升到了300多。
后来因切脾，术中碰破胰尾，胰液泄露又抽三次胰液，下引流管100天，这期间用丙球维持。
后来又吃中药无效，口服艾曲波帕一个月无效，不得已只好停药。
直到2016年2月9日，第一次月经量正常8天停止了。在此期间有肺炎，使用阿奇治疗。第二次月经3月9号来的，量正常8天几乎停止，但始终都有一点点持续到24日，当天小腹痛做b超检查，显示子宫有血块。
回家喝红糖水，第二天血块出来，接着就流血不止一直出大血块。
入院检查血红蛋白56，板1千。紧急输血，输板，止血药，丙球，板升到506。
这期间口服雌激素补佳乐一片，八小时一次，血一直没止住都是大血块。血红又降到30多又输血，输板，和冷沉淀以及凝血酶元复合物，一天后还是止不住。雌激素补佳乐又加量到每次三片，又上宫缩针，两个小时后止住血，观察几天出院减雌激素，这期间B超检查正常。
这次5月7日，来月经，四天正常量，第五天夜晚出血量增加又住院治疗，板1千，口服雌激素补佳乐三片，又上宫缩针三天没止住。
5月15日，又开始加雌激素6片四小时一次，加宫血宁一次四片八小时一次。
5月16日，出血量减少，接着输板，输血，输丙球，板34血红66，17日板70血红蛋白85出血量明显减少，就是几滴血。
5月20日，血止住了，板20，当天减雌激素四片六小时一次。
5月21日，下午头疼呕吐，晚上ct检查颅内出血，输板加丙求止血药紧急升板，睡了一夜，头疼减轻，用丙球，止血药五天，激素继续输，因子宫内膜厚大夫不让出院，到现在继续观察，等待下次月经。澄澄6月2日头痛半天，不吃东西，晚上查板3，特别烦躁，怀疑又是脑出血。大夫给输板、止血药、丙球加激素，后来又上了甘露醇，睡了一夜，早晨头好多了。6月2日晚上来的月经，今天继续输丙球、止血药、血小板、激素。十天时间两次轻微脑出血家长怀疑是雌激素导致，因为用雌激素减量或停用后会有撤退性出血。以前板一千也没这样呀，孔主任也感觉意外，6月3日下午孩子状态挺好月经量不大。

王郡瑶 · 发表于 2016-5-29 21:04:22

本帖最后由王郡瑶于 2016-6-4 05:51 编辑

澄爸提供部分检查报告单...

鹿先生 · 发表于 2016-5-27 09:13:59

可怜的孩子，快快好起来吧！惊喜快来敲门啊~

382284755 · 发表于 2016-5-27 09:14:53

看着好心塞

，可是澄澄笑得总是那么灿烂！加油，孩子！

dejiko · 发表于 2016-5-27 10:15:18

太心痛了

miya诺 · 发表于 2016-5-27 15:05:33

澄澄快点好起来…看着心疼

dejiko · 发表于 2016-5-27 15:57:28

加油啊孩子

牛牛20091228 · 发表于 2016-5-27 19:26:29

澄澄这个年龄承受了太多的病痛，而我们在疾病的面前是那么的无可奈何，老天垂怜孩子们别受这么多罪，澄澄，一个有过一面之缘的那个文静的女孩，让我心痛不已，澄澄爸妈也承受着痛苦的煎熬，我们都能体会，我只想说菩萨佛祖保佑澄澄经历这些苦难，一切都会好起来，澄澄加油加油！

程晓梅 · 发表于 2016-5-27 20:46:16

看着好心疼，多可爱的小姑娘，我们都为你祈祷，祝你早日康复

椰儿古拜 · 发表于 2016-5-27 21:09:57

眼泪止不往的流加油孩子祝福你

椰儿古拜 · 发表于 2016-5-27 21:14:20

眼泪止不住祝福你孩子加油

赵美 · 发表于 2016-5-27 21:39:53

澄澄，加油，一定要好起来，我们都为你祝福！你

闰闰 · 发表于 2016-5-27 22:02:21

祝福澄澄！加油1

畅畅妈妈 · 发表于 2016-5-27 23:09:04

加油！孩子。

夏璇妈 · 发表于 2016-5-29 19:20:34

必有后福孩子加油

Alenliuql · 发表于 2016-5-30 12:12:43

这孩子，看着真心疼。希望快点好！~

zhangzhenbin · 发表于 2016-5-30 20:49:55

加油，孩子

木木 · 发表于 2016-6-4 07:43:47

为什么要让这个孩子承受这么多？幸福快点来敲门吧！

王郡瑶 · 发表于 2016-6-5 21:40:15

住院记录

秋水之歌 · 发表于 2016-12-6 22:03:54

孩子，加油。不知最近怎么样了？

星雨爸 · 发表于 2016-12-6 23:17:14

加油，澄澄

文文妈 · 发表于 2016-12-7 22:32:53

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chenchen加油 · 发表于 2016-12-7 23:15:49

本该是快乐安逸的童年，可是孩子经历了～～～看完后泪奔，太难受了，希望孩子快好起来，静等风来～什么时候才有治愈这个病的药啊，

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俊宇妈 · 发表于 2016-12-8 06:22:35

孩子，加油！

图图妈妈 · 发表于 2016-12-8 23:53:15

加油，一定会好起来的

BTTB5xN8oh · 发表于 2016-12-9 13:19:43

感谢澄爸澄妈的病历分享，感谢管理员的细心整理。我希望和澄妈一起，逐步总结周期规律，力争个体化方案去调整其月经周期，帮助澄澄越来越安全的度过月经期。

秋水之歌 · 发表于 2016-12-16 22:04:50

现在好点了吗？

娇洋洋 · 发表于 2016-12-21 22:48:11

看的难受，孩子好些了吗，相信一定会好起来的

kyx2016 · 发表于 2017-1-21 14:32:14

加油！

秋之风 · 发表于 2018-1-25 17:45:45

孩子加油！

悠悠优优61 · 发表于 2018-1-25 22:08:08

加油澄澄！

环保兄弟 · 发表于 2018-3-10 14:22:31

好无奈呀，希望医学对难缠的ITP有新的突破

NRW0YQxHms · 发表于 2018-3-29 21:35:58

加油！

安仔妈妈 · 发表于 2018-4-3 16:53:40

加油加油

睿妈 · 发表于 2018-4-6 10:35:26

加油宝贝

一一麻麻 · 发表于 2018-4-17 15:45:54

加油，

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