周医生，现在该怎么办？

睡眠账户 · 发表于 2016-5-8 11:29:47

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我的女儿今年14岁多，身高167cm体重64kg，4年前（2012年4月底）因为流鼻血住院，血小板最低16，骨穿显示巨核细胞成熟障碍，支持ITp。激素+丙球治疗，接下来的3个月内，血小板维持在180左右，激素减至1颗半的时候血小板突然下降，然后激素2颗一天维持吃到11月，血小板最低16，一般26左右，11月初丙球冲击一次，血小板56，开始减掉激素，一周后血小板28，在之后几个月，一直吃转移因子，龟鹿二仙膏，血小板慢慢升至120多，在2013年基本血小板在70以上，后来就没有用任何药了，到了13年年底，女儿又开始发荨麻疹，断断续续到15年下半年，荨麻疹基本好了，但是血小板在14年维持在50左右，15年就在30到45左右，没有用药，她除了偶尔流鼻血，没有其他症状，月经也一直正常。今年4月2号，在学校摔伤了膝盖，造成膝盖淤血严重，血小板降到10，冲了一次丙球用了28瓶，血小板只有16，现在又降到10，在这一个月流鼻血有7.8次，月经也用了12天才完，吃升血小板胶囊，断血流，咖啡酸，现在连红细胞和血红蛋白都偏低了，白血球和中性粒细胞偏高，明显有些失血性贫血，现在我们这里血液科医生叫吃激素，但是我怕激素副作用，我该怎么办？周医生，麻烦您给我支个招，是不是必须激素？没有其他办法了吗？

睡眠账户 · 发表于 2016-5-8 11:31:19

哦，对了，小孩这几天又感冒了，喉咙不舒服有些咳嗽

睡眠账户 · 发表于 2016-5-11 11:31:33

谢谢周医生

睡眠账户 · 发表于 2016-5-11 15:43:24

如果用美罗华，可不可以不吃激素？

睡眠账户 · 发表于 2016-5-14 11:56:22

周医生，你好，女儿今天开始吃激素了，想咨询一下，每天是早上一次性吃12颗好，还是分开早晚吃好？另外，如果2个月减停激素，该怎样减？

睡眠账户 · 发表于 2016-5-18 15:10:39

激素每天12颗第五天，中药第六天，今天血小板35，一周前是8。后面该怎样吃激素？

睡眠账户 · 发表于 2016-5-23 13:47:05

继续激素+中药，7天12颗泼尼松3天11颗，中药第11天，血小板61，明天准备只吃10颗泼尼松，行不行？

睡眠账户 · 发表于 2016-5-24 08:26:25

现在激素有效，才刚刚开始减一点，至于以后，不知道。但是我不是想吃激素让血小板到正常值，只要安全值30以上就行，主要看中药。美罗华暂时不用

睡眠账户 · 发表于 2016-5-29 11:32:53

今天血小板54（月经来的第五天），泼尼松已经减为8颗（已经2天）准备明天7颗，准备减到6颗时才一个周减一颗

睡眠账户 · 发表于 2016-6-5 10:44:13

今天血小板20，泼尼松已经减为5颗每天，脚上有几个小小的紫癜，嘴里有2个血点，周医生，怎么办？现在每天吃转移因子，氨肽素，中药也暂停了几天了

睡眠账户 · 发表于 2016-6-7 20:48:11

周医生，麻烦再给我建议，今天女儿又流鼻血，估计血小板又降了，现在泼尼松5颗每天，该怎么办？激素加量同时用美罗华？美罗华用多少呢？

睡眠账户 · 发表于 2016-6-19 14:15:35

今天是短期激素加量第七天，血小板5，历史最低，但是这2个月都低的红细胞和血红蛋白都起来了，红细胞4，血红蛋白109，基本正常了。估计会不会是氨肽素的作用呢？氨肽素吃了3周了。明天激素减为4颗，反正血小板都低了，再减也低不到哪里去！要不要用美罗华，纠结当中，周医生，给个建议吧

睡眠账户 · 发表于 2016-6-20 12:06:30

真是奇怪了，今天查血小板33，估计昨天那机器不行（不是同一家医院）。今天开始激素4颗，菩萨保佑，血小板稳在30以上吧，女儿月经快来了，医院开了地屈孕酮片，是一种孕激素，为了不让月经来，怕血小板不稳定，致使月经大。这个周五准备去四川大学华西医院检查，周医生，吃这个药不会对检查有影响吧？

睡眠账户 · 发表于 2016-6-23 19:59:33

唉，不行了，今早又流鼻血，只有去住院了，今天查血小板只有5，血红蛋白也下降了，住院第一天：输液地塞米松15mg，止血敏，奥美拉挫，娃娃体重62kg

睡眠账户 · 发表于 2016-6-25 12:32:37

住院2天，今天血小板19，抗核抗体阳性，其中抗核小体抗体弱阳，其余都阴性，ANA滴度1：320 周医生，这种情况美罗华效果是可能更好还是不好。我们这里的血液科好像不太愿意用美罗华，说这个药杀了免疫细胞，风险大

睡眠账户 · 发表于 2016-6-27 18:57:25

住院4天，今天血小板129，出院，明天开始又是漫长的减激素之路，唉，但愿减量过程中血小板能挺住。

睡眠账户 · 发表于 2016-7-4 09:16:18

今日血小板109，已经出院7天每天12颗泼尼松。周医生，我确实不知道该怎样减激素了，我们这里的医生是按传统减激素的方法，慢慢减，直到找个平衡点，长期吃少量激素维持，他们是不建议停激素的。至于滴度320，也找免疫科看了，他说就按现在这些指标，还不是什么狼疮，结缔组织的病，320滴度不算高，只是以后要注意些，如果有狼疮，结缔的家族史，那以后转变的几率会高些，如果没有，那风险不大。另外他也说，如果激素可以把血小板维持在某一个位置，那也不会有问题（我们夫妻双方家庭，上至我的爷爷奶奶都没有这些病的家族史）

睡眠账户 · 发表于 2016-7-8 09:08:49

昨天开始激素每天8颗，同时开始服用四川大学华西医院羊教授的中药（前天去了华西医院）

睡眠账户 · 发表于 2016-7-11 09:51:07

今天血小板53，激素8颗，减还是不减？华西医生说高于90才减一颗

睡眠账户 · 发表于 2016-7-18 11:16:49

今天血小板103，激素可以减为7颗每天了，欣喜中，可能中药起效了

睡眠账户 · 发表于 2016-7-26 13:31:58

昨天第二次去华西医院，血小板59，羊医生在中药处方上加了2味药，其他没什么变化。现在激素每天6颗，他说血小板每周高于50就减一颗吧，也说我减快了，我说都是按照他说的减的呀

睡眠账户 · 发表于 2016-8-1 11:04:32

今天血小板66，激素开始5颗每天。周医生，请问，随着激素的减少，白细胞，中性粒细胞都应该逐渐归于正常，但是这1个月以来，激素减，但是白细胞中性粒细胞始终都偏高，这2周还有升高趋势，近3次次白细胞分别是9.78 11.77 14.5，中性粒细胞是7.82 9.77 12.06 怎么回事？是不是有感染》但是小孩子没有什么不舒服，或者是中药的作用?

睡眠账户 · 发表于 2016-8-2 09:16:38

今天小孩说喉咙不舒服，可能有炎症吧，用了一点罗红霉素

睡眠账户 · 发表于 2016-8-8 11:27:32

今天血小板54 ，白细胞12.47 中性粒细胞9.29，，激素开始每天4颗，周医生，现在减激素应该是比较关键的时候了，还是继续每周1颗的减，不管血小板的数值吗？

睡眠账户 · 发表于 2016-8-15 11:26:47

今天血小板31，白细胞10.47 中性粒细胞8.15 激素早上3颗，看来激素不敢减了，继续4颗，一周后再看，行不行？周医生

睡眠账户 · 发表于 2016-8-22 09:23:31

今天血小板27，白细胞8.23 中性粒细胞4.19，淋巴细胞3.19（上升），红细胞4.32 血红蛋白110，我发现淋巴细胞上升了，血小板会降，纠结的是现在激素4颗，减一颗吗？

睡眠账户 · 发表于 2016-8-29 14:37:45

今天血小板32，准备这周泼尼松减为2颗每天

睡眠账户 · 发表于 2016-9-4 13:16:14

今天血小板29，下周开始减为1颗每天

睡眠账户 · 发表于 2016-9-12 08:49:14

已经激素只吃1颗每天一个周了，昨天查血小板19，所以暂时不停，再吃一个周吧，反正一天1颗也没啥不良反应

睡眠账户 · 发表于 2016-10-5 12:08:05

已经停激素半个月了，今天查血小板17，其余都正常。但是这几天小孩身上比较多的出现了小血点，手脚上有地方有淤青，但是好的是鼻子没有出血，现在不知道该怎么办？

睡眠账户 · 发表于 2016-10-20 23:49:33

周医生，现在我女儿血小板只有4，已停用激素1个月了。现在倒没有流鼻血了，但是手脚，脸有很多紫癜，脚杆上青一块紫一块的，怎么办呀？重新吃激素吗？怎么吃激素？

睡眠账户 · 发表于 2016-10-28 21:45:05

周医生，我女儿骨穿是血小板成熟障碍，那这种情况是用美罗华好，还是艾曲波帕好呢？

睡眠账户 · 发表于 2016-11-3 20:42:01

已经住院4天，地塞米松每天15mg（是不是少了），3天后血小板4，难道激素不行了？今天美罗华600mg，没有输注反应，就这样标准计量用一次吗？如果美罗华起效了，如何减激素？

睡眠账户 · 发表于 2016-11-4 17:45:23

后来晚上发热（已经输完美罗华），估计是美罗华的原因吧。现在就只有祈祷美罗华有效了！可不可以过10天半月的时候追加100mg美罗华呢？

睡眠账户 · 发表于 2016-11-5 15:15:16

现在也在用激素，那怎样才知道美罗华是不是起效了呢？

睡眠账户 · 发表于 2016-11-6 13:20:23

今天血小板67，估计是地塞米松的作用，出院

睡眠账户 · 发表于 2016-11-11 15:47:03

今天血小板71，口服泼尼松11颗第5天，淋巴细胞值0.88，看来美罗华开始工作了，今天再次输了100mg美罗华，激素怎样减是我最纠结的

睡眠账户 · 发表于 2016-11-20 10:47:07

今天血小板92，继续上升，激素今天开始7颗，现在3天减一颗行不行？奇怪的是淋巴细胞今天是1.78，上周是0.88.如果血小板升是美罗华起作用了，那淋巴细胞会降到正常值以下才对呀？搞不明白了，周医生，怎样判断美罗华是否见效？或者美罗华一次标准计量加一次100mg，够不够分量，可不可以过了几周再用100mg输一次或者两次？

睡眠账户 · 发表于 2016-11-27 11:04:48

今天血小板200，4.5年来的最高值，现在激素5颗，美罗华的作用毋庸置疑，不过奇怪的是淋巴细胞值2.62，比上周也高。周医生，激素该怎样吃？

睡眠账户 · 发表于 2016-12-4 12:14:18

今天血小板199,我梳理一下这段时间的血常规：11月3日：美罗华600mg  地塞米松15mg*7天  血小板67
11月11日美罗华100mg  泼尼松11颗  血小板 71  淋巴细胞 0.88 单核细胞0.07  白细胞14.2  中性细胞13.24
11月20日泼尼松8颗  血小板92  淋巴细胞1.78  单核细胞0.84  白细胞9.1  中性细胞6.34
11月27日泼尼松5颗血小板200  淋巴细胞2.62 单核细胞0.84 白细胞7.6  中性细胞4.01
12月4日泼尼松3颗血小板199 淋巴细胞2.69 单核细胞1.01  白细胞8.2  中性细胞4.43
想问问周医生，美罗华用了，淋巴细胞一般会低于正常值半年左右，我这怎么一个周就恢复了？单核细胞偏高正常吗？通过这些指标，能不能判断这次美罗华可以维持血小板正常多久

睡眠账户 · 发表于 2016-12-4 12:15:38

再有，以后日常生活中应该注意些什么？

睡眠账户 · 发表于 2016-12-11 11:37:57

今天检查结果如下（12月11日）2颗泼尼松第6天
血小板248 白细胞8.6 中性粒细胞 5.2 单核细胞0.88 红细胞4.5 血红蛋白 123
周医生，我女儿以前乙肝疫苗没有种起（检查没有乙肝抗体），现在血象正常了，什么时候可以补打乙肝疫苗？

睡眠账户 · 发表于 2016-12-18 11:32:47

今天（12月18日）每天泼尼松1颗第七天。
血小板218 白细胞4.9 中性粒细胞2.64 淋巴细胞1.57 单核细胞0.65 红细胞4.3 血红蛋白120
全部在正常值，不过白细胞中性粒细胞淋巴细胞都比上周下降比较多，这个正常吗？
激素可以停了吗？

睡眠账户 · 发表于 2016-12-25 12:02:33

今天（12月25日）未用任何药一周了
血小板248 白细胞4.3 中性粒细胞1.89 淋巴细胞1.71 单核细胞0.64 红细胞4.4 血红蛋白123
周医生，白系有下降，需不需要吃点升白系的药？

睡眠账户 · 发表于 2017-1-1 13:51:00

今天（2017年元旦）停药2周
血小板261 白细胞3.8 中性粒细胞 1.73 淋巴细胞1.51 单核细胞 0.55 红细胞4.2 血红蛋白118
白系在下降，不知道有没有关系，我这里血液科医生说不用吃药，观察就行。周医生，这个现象没关系吧？

睡眠账户 · 发表于 2017-1-2 11:24:25

周医生，如果是美罗华导致的白细胞下降，那什么时候可以恢复？万一继续下降，降到什么程度需要吃升白的药？

睡眠账户 · 发表于 2017-1-17 11:42:22

今日（2017年1月17日）停药1个月
血小板 240 白细胞 5.7 中性粒细胞 3 淋巴细胞 2.4 红细胞 5.04 血红蛋白 146
全部正常

睡眠账户 · 发表于 2017-2-9 07:33:28

华西看的羊裔明，他开的中药止血可以，但升血小板就不咋的了。他不会推荐用美罗华，我以前问过他，他说花10万还不知道效果怎样，我估计他是按照标准计量4次。后来我是在我们泸州医学院用的美罗华，其实我们这里医生也不愿意我们用，我几乎是叫强行用的，至于用量，375kg每平方是按照身高体重计算的，我女儿167cm61kg，算出来要用600mg的我的qq707538061

睡眠账户 · 发表于 2017-2-9 11:06:46

今天2月9日，距离用完美罗华3个月
血小板236 白细胞 4.6 淋巴细胞1.9 中性粒细胞2.3 红细胞4.79 血红蛋白139
一切正常

睡眠账户 · 发表于 2017-4-9 17:39:25

今天查了一下，距离用美罗华5个月，全面停药接近4个月
血小板190 白细胞 6.3 中性粒细胞3.58 淋巴细胞 2.16 红细胞4.4 血红蛋白136
一切正常。不过血小板比前几次200多降了些

睡眠账户 · 发表于 2017-4-30 09:44:39

4月29日
血小板152 体积11.2（正常值7---11），白细胞5.2 中性粒细胞2.65 淋巴细胞1.95 红细胞4.3 血红蛋白133
虽然都是正常，但是血小板数值在下降，体积增大，会不会又是开始了成熟障碍？担忧啊！周医生，万一血小板真的下降到几十，该怎样用药？如果又用美罗华，该用多少？

睡眠账户 · 发表于 2017-5-21 20:11:22

今天（5月21）
血小板210 白细胞 5 红细胞 4.3 血红蛋白134 一切正常，血小板回升，让我安心了

睡眠账户 · 发表于 2017-5-22 06:51:06

椰儿古拜发表于 2017-5-21 22:48
祝福孩子好了用美罗华后副作用大吗我们五年了激素依赖一片停不了纠结用不用此药

没有什么副作用

睡眠账户 · 发表于 2017-7-9 11:51:54

女儿这几天发荨麻疹，已经一年多没有这么厉害了。距离用完美罗华8个月，今天查了一下血常规：血小板92 血小板压积0.11 血小板体积 11.6
白细胞6.1 淋巴细胞2.32 中性细胞 3.2 红细胞4.5 血红蛋白142
我女儿的血小板降低和荨麻疹应该是非常有关系。现在只有看荨麻疹控制好了，血小板会不会回升了

睡眠账户 · 发表于 2017-7-16 12:17:59

今天（7月16日），荨麻疹有所好转，吃中药，西药就是维生素c 依巴斯丁，甘草酸苷，血常规如下：
血小板 67 体积13.1 压积0.09 ，白细胞6.6 中性粒细胞3.47 淋巴细胞2.55 红细胞4.4 血红蛋白140
血小板在下降，可能美罗华的作用已经结束了，自身免疫系统在工作了，所以荨麻疹，血小板减少又开始了,
周医生，现在应该还不需要药物干预血小板吧？但是如果继续下降的厉害，比如出现症状，血小板降到二三十，是不是可以
又用美罗华。如果用美罗华，又该用多少量？

睡眠账户 · 发表于 2017-7-23 11:40:06

今天（7月23日）中药调理中，荨麻疹前几日好转，但今天又发的多
血小板 95 体积12.4 压积0.12 白细胞 6.9 中性粒细胞 3.95 淋巴细胞2.11
红细胞4.2 血红蛋白133

睡眠账户 · 发表于 2017-7-30 13:43:55

今天（7月30日），中药继续中，荨麻疹比较稳定，昨晚流了鼻血
血小板 76 体积13.4 压积0.1 白细胞6.9 中性粒细胞4.14
淋巴细胞1.98 红细胞4.3 血红蛋白 135

睡眠账户 · 发表于 2017-7-30 13:48:21

多多妈妈，孩子这几个月月经都不正常，是来月经的时间不正常，4月份比3月份推迟15天左右，5月比4月推迟15天左右，6月又比5月提前10天，这个月还没来，上月是15号左右来的，不知道该怎么调理。

睡眠账户 · 发表于 2017-7-31 11:29:12

荨麻疹吃西药只能治表，吃中药才可以治根

睡眠账户 · 发表于 2017-8-2 09:04:31

荨麻疹，中西药一起上啊

睡眠账户 · 发表于 2017-8-6 12:22:41

今日（8月6日），荨麻疹继续好转，中药调理
血小板 66 体积13.5 压积0.08 白细胞6 中性粒细胞 3.08
淋巴细胞2.17 红细胞 4.2 血红蛋白 134
这周月经期间，不知道对血常规有多大影响

睡眠账户 · 发表于 2017-8-13 13:02:08

今天（8月13日），荨麻疹依旧，时有时无，继续中药
血小板98 压积 0.12 体积 12.6 白细胞 5.9 淋巴细胞 1.98
中性粒细胞 3.43 红细胞4.1 血红蛋白133

睡眠账户 · 发表于 2017-8-13 13:05:01

周医生，我发现有个规律，淋巴细胞低于2，血小板就比较高，可能这样也可以解释为什么我女儿用美罗华会比较有效吧

睡眠账户 · 发表于 2017-8-27 12:02:47

今天8月27日。停药2周，荨麻疹也好了2周。今天血常规
血小板138 压积0.16 体积 11.3 白细胞6.2 中性粒细胞 3.32
淋巴细胞 2.17 红细胞 4.3 血红蛋白134
一切正常了

睡眠账户 · 发表于 2017-10-27 11:31:07

再过几天就是使用美罗华整整1年了。这段时间女儿荨麻疹断断续续，中药还是在吃。血小板也不稳定，高的时候130几，低的时候52（两周前）。今天血常规：
血小板62 体积13.3 压积0.08 白细胞5.1 中性粒细胞2.43 淋巴细胞 2.28 红细胞4.3 血红蛋白137
现在月经也不正常（时间），上次来是9月2日，现在还没有来。
周医生，血小板62，吃活血化瘀的药有没有问题？比如益母草

睡眠账户 · 发表于 2017-10-27 14:38:35

12岁来的月经，现在16岁了，而且就这几个月比较乱，（主要是退迟），这个月已经迟了20多天还没来，这几个月荨麻疹，血小板又降低，月经推迟，估计都和免疫系统混乱有关系

睡眠账户 · 发表于 2017-11-1 10:09:33

只吃了两次益母草颗粒和逍遥丸，月经就来了，就停药了。

睡眠账户 · 发表于 2017-12-17 11:30:35

近2个月，血小板差不多60左右，荨麻疹偶尔有，一直吃针对荨麻疹的中药。上周到现在荨麻疹又发的厉害（从6月份开始，好像是隔3个月荨麻疹就厉害的发一次大概2周左右），今天的血常规：白细胞 7.4 中性粒细胞 4.69 淋巴细胞 2.25 红细胞 4.2 血红蛋白138
血小板 43 （一年来最低）血小板体积 15.5 压积 0.07
近段时间身上会有青的，主要是在膝盖周围。青的面积不是太大，一个平方厘米左右
周医生，现在需不需要针对血小板进行治疗？如果用美罗华，用量多少？

睡眠账户 · 发表于 2017-12-23 16:12:25

今日（12月23日），血常规：白细胞7.9 中性粒细胞 5.09 淋巴细胞 2.17 红细胞4.3 血红蛋白 135
血小板 32 体积15.7 压积 0.05
荨麻疹继续在发，而且比较严重，早上流了一点鼻血，倒是很快止住
周医生，现在该用什么药？还是什么都不用，观察？

睡眠账户 · 发表于 2018-1-14 21:59:45

是啊。今天血小板只有20 .身上有淤青，嘴里有几个血点，荨麻疹按照皮肤科的吃药（西药），基本控制住了。现在非常纠结是不是再用美罗华？如果用，用量怎么样？，那一年后免疫功能会不会更加混乱（我们这里血液科的医生意思的用美罗华是打炮打蚊子，而且可能会掩盖可能的其他病），非常纠结中！周医生，可不可以给点建议

睡眠账户 · 发表于 2018-2-7 12:26:14

1月28日血小板只有18，口腔有血泡，决定第二次用美罗华。1月31日，100ml美罗华（这次准备100ml*4）.今天2月7日，血小板101，白细胞4.7
中性粒细胞2.87 淋巴细胞1.3 血红蛋白132 红细胞4.4 ，恢复正常。显然引起我女儿的血小板减少的主要原因就是B淋巴细胞的过度活跃，或者是说B淋巴细胞有问题，
周医生，会不会是扁桃体的原因呢？以前女儿的扁桃体一直大，前年用了美罗华我发现明显变小，(准备过段时间去看耳鼻喉科），这次复发又发现有一面的扁桃体有一点变大了。那以后是把扁桃体切了？还是比如每隔3.4个月输100ml美罗华维持治疗？

睡眠账户 · 发表于 2018-3-25 18:26:18

今天查了一下血常规。白细胞 5.6 中性粒细胞 3.42 淋巴细胞 1.59 红细胞 4.2
血红蛋白130 血小板 186 体积 10.8 压积 0.2 还不错，就是不知道可以维持多久

睡眠账户 · 发表于 2023-5-30 12:07:24

我又回来了。离开大家都有5年了，现在女儿快22岁了，大学也毕业了，可惜血小板从去年下半年开始就慢慢降了，最近毕业体检血小板27.最近半年偶有流鼻血，其他倒没什么。不知道该怎么用药了，是继续用利妥昔单抗还是艾曲波帕，周医生，能不能给一个建议

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