女儿ITP10年后续该如何治疗？

羊羊20030205 · 发表于 2016-2-14 09:40:50

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周医生您好！我小孩患ITP已经10年，板一直很低（板至个位时就输丙球，小时候输2～3小瓶，长大逐浙增加到4～8小瓶），扳就能升至2～4万，只要不感冒就能维持1～4个月，这么多年一直这样拖着。其间曾经使用大剂量激素治疗无效，也曾吃过好几个中医开的中药无效，在2015年7月底时在当地医院用小剂量美罗华治疗（每周一次100mg，4周）后，板一直在1万以下，而且原先一直很有效的丙球也不起作用了，输了16小瓶板也只能升到2万左右（体重97斤左右）这样用美罗华的治疗效果给我们的希望带来重大打击，为何用美罗华后丙球会不起效了？以后我们该怎么办？女儿才13岁，她今天该怎么治疗？恳请周医生给个建议！

羊羊20030205 · 发表于 2016-2-19 19:47:02

谢谢你的解答，我女儿美罗华无效表明她的itp不是B细胞引起的。我只是担心一直有效的丙球不起效果了，后续该用什么药才好！也搞不明白为何用美罗华后一直有一效一一的丙球也无效了

羊羊20030205 · 发表于 2016-3-19 21:34:36

首先最感谢的是周医生百忙中的回复，我女儿现在板一直在二千～一万左右，实在是无法，今天他爸去香港买艾曲波泊了，明天我带小孩去医院验血，查一下血常规肝肾功能，不出意外开始试用这药。希望会有效。我也会上传吃这药后的效果，给大家一个参考。

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-5 09:12:15

女儿现在吃艾曲波泊第九天，本来想一个星期给她验一次血，但我舍不得她抽血，看她气色挺好的，就想二个星期给她验一次，如果此药对我女儿的扳有提升作用，预计是吃6个月，然后慢慢减药，。咱们的小孩得这种病，的确是很让我们忧心，特别是当女儿鼻出血止不住时，心中是怎样的无助！！！。但我们也不能太灰心，一起互相交流互相鼓励，再过段时间说不定会自愈，说不定有了治愈的方法。我女儿自从2006年至今得病已经有10年左右了，其间用过激数，丙球，中药吃了很多，去过上海儿童医院，天津血液病研究所，中医的杭州苏儿云，上海龙华医院姚乃中，家乡的各种民间中药方，试药无数，失望无数！原来板低了就用丙球，可是自从2015年7月底时用了美罗华，一直有效的丙球也不起任何作用了......，医生给出的建议是切脾或者可以艾曲波泊试试，。这次用药停药后我都会在网上留言，希望对你也有参考价值，还有我女儿经常鼻出血，我得出了一个经验，用食指用力压住流血鼻孔软骨下面，再用小棉布包一点小冰块敷在流血鼻孔这边，这样止血会快一点。

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-8 17:22:19

吃药前验血5，吃药的第12天板升到16，一天一粒25mg。感觉效果不怎么好，下个星期再验一下，保佑能上到50～100

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-8 17:52:41

第一次去香港买要内地医的处方，以后可以加微信快递，25mg/粒，每盒14粒，英国产的是4300港币，印度产的价格比较便宜，大家买时一定要注意。

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-8 17:58:54

这药的确贵，而且农医保不能报销，原先丙球和中药我们浙江可以报。经济压力很大！

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-9 20:33:40

牛牛妈发表于 2016-4-8 19:32
您女儿病例和我儿子病例雷同，我儿子发病5+年多，大剂量激素也用了，无效果，只有冲丙球扳指升到正常，不到 ...

切脾也不是100%的治愈，很多医生说孩子在青春发育期间会自愈可能性很大，如果能熬尽量到15岁以后，实在不行就切脾吧，至少还有希望！

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-23 12:38:17

吃艾27天，今天一大早去验血，板21，升了，效果还不错，前几天还感冒了，估计不感冒应该板会更高。

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-23 12:38:18

吃艾27天，今天一大早去验血，板21，升了，效果还不错，前几天还感冒了，估计不感冒应该板会更高。

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-23 12:38:29

吃艾27天，今天一大早去验血，板21，升了，效果还不错，前几天还感冒了，估计不感冒应该板会更高。

羊羊20030205 · 发表于 2016-5-7 11:39:43

吃艾40天，今天验血，板33，比上次又升了一些，

羊羊20030205 · 发表于 2016-5-9 19:57:06

dejiko 发表于 2016-5-4 22:54
能留个qq吗？想咨询您一下艾曲如何购买

第一次是直接去香港药店买的，要内地医生处方药。我买的是葛兰素史克公司生产的，4300港币，印度产的便宜很多，一定要注意别上当。有的香港药房很黑，会把印度产的当成英国产的卖给你。第二次买就直接让药房快递过来。（加药房销售的微信）

羊羊20030205 · 发表于 2016-5-9 20:00:59

程晓梅发表于 2016-5-7 20:31
有副作用吗

说明书上注了是有一些副作用，但我女儿吃了至今没有什么副作用。

羊羊20030205 · 发表于 2016-5-18 22:11:04

椰儿古拜发表于 2016-5-18 08:14
你好孩子吃这个药最近恢复怎样

你好！我孩子吃艾曲波泊51天了，板一直在缓缓上升，基本上2个星期验血一次。打算21日去验，血，验血后结果我会上传，给病友们一个用药过程的参考！

羊羊20030205 · 发表于 2016-5-30 18:34:38

5月20日感冒了，鼻涕直流，21日查板才7，唉.....一感冒扳板就回到起点，..........郁闷

羊羊20030205 · 发表于 2016-8-14 00:34:01

真心失望啊，感觉生活也没了盼头，昨天去验血，才4，今天就感冒、，估计更低，又怕流鼻血止不住咋办，都深夜了却无眠，怎办哦，难道切脾？但万－切脾后再无效，我们怎么办？？

羊羊20030205 · 发表于 2016-8-14 00:49:40

艾曲波泊也要停了，太贵，现在也没大的效果了，一感冒又回到个位数。心情真的很低落。漫漫十年都敖过来了，但感觉越过越心酸，如何才是个头……

羊羊20030205 · 发表于 2016-12-2 13:20:49

辰辰发表于 2016-8-19 10:46
丙球你们那里也能报销？？？

浙江可以报丙球的。每个省都不一样，有的能报有的不能报

羊羊20030205 · 发表于 2016-12-2 13:26:03

Ls9XeuFZXK 发表于 2016-10-11 09:37
现在你们吃艾曲怎么样了板多少

吃艾至今，板稳定在2万以上，这药就是贵。其间停了一段时间，板又下来了，又流鼻血，实在是担心，只好再让药房寄药过来，继续吃。原来一天一粒，现在2天一粒，板稳定在2万以上5万以下。

羊羊20030205 · 发表于 2016-12-4 12:14:30

微信：yangyang615163

羊羊20030205 · 发表于 2016-12-4 12:24:16

由于家里忙，小孩一直在吃药，近期也没流鼻血，因此也没来itp家园更新，今天带孩子去验血，板24，和我意料中的一样。艾曲波泊二天一粒。

羊羊20030205 · 发表于 2018-1-30 07:36:36

现在小孩上学住校，每天6点20分起床

羊羊20030205 · 发表于 2018-1-30 07:45:21

现在小孩上学住校，每天6点20分起床慢跑，这半年来血小板也没去查，我看小孩脸上气血都很好，我估计与在学校的生活方式有规律，而且经常小运动有关吧，每个星期回家我都查看她的双脚，都没有出血点（以前血小板低了，脚后跟及小腿处就有明显的出血点）因此这半年来都没验过血。

羊羊20030205 · 发表于 2018-1-30 07:46:58

艾曲波帕已经停吃半年了，这药特贵，而且不方便购买。

羊羊20030205 · 发表于 2018-8-26 15:04:03

中药无效不能超过6个月呢

羊羊20030205 · 发表于 2018-9-8 21:52:31

未来安好发表于 2018-9-3 18:58

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能留买艾曲药房的电话吗？

8月26日我在杭州全德堂药店买的。25毫克的28粒5968一盒。比香港的便宜很多。凭处方买药。

羊羊20030205 · 发表于 2018-9-8 21:54:10

未来安好发表于 2018-9-3 18:58

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能留买艾曲药房的电话吗？

电话你网上百度一下。

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羊羊20030205 · 发表于 2018-9-8 21:57:58

8月26日在杭州下沙的省中医院特比奥加丙球冲击下，验血得血小板178， 8.28日开始重新服用艾曲波帕，每天2粒。 9月8日晚在当地医院验血，板72

羊羊20030205 · 发表于 2018-9-16 18:16:45

9.15日，血小板45，并化验肝功能，没有异常。

羊羊20030205 · 发表于 2018-10-6 19:18:37

今天去验血，血小板226，高兴的好像整个人在飘

羊羊20030205 · 发表于 2018-10-6 19:22:51

艾曲波泊每天2粒，再以北京西苑徐述的中药辅助，今天验板226，非常非常的高兴啊！旁人无法理解的心情！！！

羊羊20030205 · 发表于 2018-10-20 20:15:36

今天又去验，得板378，已高于正常值。打算明天咨询医生，准备减药。

羊羊20030205 · 发表于 2018-10-27 22:04:40

20日验板378，觉得太高了，开始轻微减药，艾曲波帕一天2粒，改成一天2粒下一天1粒的间隔吃法，今天验板160，再继续这个吃法，希望稳定在100以上。

羊羊20030205 · 发表于 2018-11-3 18:01:16

艾曲波帕一天2粒下一天1粒的间隔吃法，今天验板93，再继续这个吃法，希望稳定在100左右

羊羊20030205 · 发表于 2018-11-3 18:01:44

本帖最后由羊羊20030205 于 2018-11-3 18:06 编辑

xchql2004 发表于 2018-11-1 09:35

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我家儿子也10年了，能不能加个微信，交流一下，艾曲泊帕的购买和使用

我的微信号:

yangyang615163

羊羊20030205 · 发表于 2018-11-3 19:29:26

caoming55668 发表于 2018-10-29 21:09

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加油，加油，你真是个好妈&# ...

谢谢你的鼓励！

羊羊20030205 · 发表于 2018-11-26 23:30:32

是不贪心，只希望稳定在50以前。昨天验血，板才78 不稳，不知道什么原因，白血球上升，超过正常值，隔一个星期再验一下，怕出问题。

羊羊20030205 · 发表于 2019-4-10 07:27:14

一直坚持吃艾曲波帕，一天二粒，一天一粒的间隔吃法，由于高中住校，星期六回家也只住一晚，星期日下午又要回校，因此春节至今没验过血。看她精神不错，脚上没有一点点的出血点，也就放松了，这个星期回来一定带她去验一次肝功能和血常规

羊羊20030205 · 发表于 2019-6-20 21:59:08

红豆～发表于 2019-4-11 15:24

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孩子目前情况如何？

近期板一直都在60-70左右

羊羊20030205 · 发表于 2019-9-10 17:17:04

近期板一直都在60左右，但刚刚女儿电话过来说感冒了，希望板不要掉！中秋节学校放假回来赶紧去验个血。

羊羊20030205 · 发表于 2019-11-10 21:49:48

吃艾曲波帕，一天二粒，一天一粒的间隔吃法，一直在坚持吃，这样板才能稳定在30－60之间，前段时间考虑经济问题，每天吃一粒，一查板马上掉到了1万多点，马上又恢复原来的吃法。唉！

羊羊20030205 · 发表于 2019-11-10 21:57:23

5968元一盒 28粒长期吃，经济压力好大，什么时候可以入医保目录啊？

羊羊20030205 · 发表于 2019-12-28 20:39:02

菲儿爸发表于 2019-11-27 21:13

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你的微信怎么加不了，我们家也在吃艾曲，效果还可以，希望能够和你联系到

yangyang615163

羊羊20030205 · 发表于 2019-12-28 20:40:08

菲儿爸发表于 2019-11-27 21:13

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你的微信怎么加不了，我们家也在吃艾曲，效果还可以，希望能够和你联系到

我的微信，但你要注明是血小板之家的，要不然我都不加的。

羊羊20030205 · 发表于 2019-12-28 20:46:15

平时上班比较忙，加上女儿现在读高中住学校了，所以现在我进血小板之家的网站也少了很多。我女儿现在板很稳定，一直在50－70左右，还是老方法吃艾(一天一粒，下一天二粒的间隔吃法)

羊羊20030205 · 发表于 2019-12-28 20:53:43

艾一直没减，所以经济压力还比较大，一年吃艾要12万左右，只能努力赚钱，希望药价能再下来。

羊羊20030205 · 发表于 2020-1-13 22:49:28

本帖最后由羊羊20030205 于 2020-1-13 23:15 编辑

我微信27778769 ，或者yangyang615163加好友时注血小板之家。因为陌工作需要用微信，所以我基本不加陌生人，见谅！

羊羊20030205 · 发表于 2020-2-10 21:30:22

春节前去医院问过了，医生帮忙查了艾曲波帕，说是医院这药没有，医药公司没进。我晕啊！好不容易进医保目录，却买不到药

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羊羊20030205 · 发表于 2020-8-1 12:00:14

孩子牙齿不好，今天去拨牙，验血小板计数65 ，唉！这个数值我感觉不错了

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可牙医说太低，不给拨！！！

羊羊20030205 · 发表于 2020-8-13 07:42:30

浪淘尽2966 发表于 2020-8-9 07:09

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可以拔的，我家板20左右，都去拔了，不过提前跟医生说，医生备了一大堆止血药

拨了，在我们区级医院医生说不敢拨，我去私人牙科拨了！

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