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[用药咨询] 女儿ITP10年 后续该如何治疗?

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-2-14 09:40:50 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    周医生您好!我小孩患ITP已经10年,板一直很低(板至个位时就输丙球,小时候输2~3小瓶,长大逐浙增加到4~8小瓶),扳就能升至2~4万,只要不感冒就能维持1~4个月,这么多年一直这样拖着。其间曾经使用大剂量激素治疗无效,也曾吃过好几个中医开的中药无效,在2015年7月底时在当地医院用小剂量美罗华治疗(每周一次100mg,4周)后,板一直在1万以下,而且原先一直很有效的丙球也不起作用了,输了16小瓶板也只能升到2万左右(体重97斤左右)这样用美罗华的治疗效果给我们的希望带来重大打击,为何用美罗华后丙球会不起效了?以后我们该怎么办?女儿才13岁,她今天该怎么治疗?恳请周医生给个建议!
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    2016-12-16 21:15
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-2-14 10:24:38 | 显示全部楼层
    关于美罗华治疗ITP的问题,当使用美罗华去除体内的B淋巴细胞后,随着美罗华慢慢在体内被消除,新的B淋巴细胞会重新生长出来,新生的B淋巴细胞还可能和原来的一样,有问题,那就复发了,如果新生的B淋巴细胞是正常的,而且患者的免疫系统没有其他的问题,那就痊愈了。--周医生
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    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-2-19 19:47:02 | 显示全部楼层
    谢谢你的解答,我女儿美罗华无效表明她的itp不是B细胞引起的。我只是担心一直有效的丙球不起效果了,后续该用什么药才好!也搞不明白为何用美罗华后一直有一效一一的丙球也无效了

    该用户从未签到

    发表于 2016-3-4 21:33:15 | 显示全部楼层
    我儿子和您女儿的病例很相似,我们也是丙球很多年,我儿子的板基本都是个位数,我也不知道怎么办

    该用户从未签到

    发表于 2016-3-12 16:47:51 | 显示全部楼层
    丙球无效不一定是美罗华引起的。可以考虑TPO治疗,或者切脾。美罗华无效的原因比较多,不要用单纯的“不是B淋巴细胞引起的”这个原因来解释。
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    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-3-19 21:34:36 | 显示全部楼层
    首先最感谢的是周医生百忙中的回复,我女儿现在板一直在二千~一万左右,实在是无法,今天他爸去香港买艾曲波泊了,明天我带小孩去医院验血,查一下血常规 肝肾功能,不出意外开始试用这药。希望会有效。我也会上传吃这药后的效果,给大家一个参考。
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-4-5 09:12:15 | 显示全部楼层
    女儿现在吃艾曲波泊第九天,本来想一个星期给她验一次血,但我舍不得她抽血,看她气色挺好的,就想二个星期给她验一次,如果此药对我女儿的扳有提升作用,预计是吃6个月,然后慢慢减药,。咱们的小孩得这种病,的确是很让我们忧心,特别是当女儿鼻出血止不住时,心中是怎样的无助!!!。但我们也不能太灰心,一起互相交流互相鼓励,再过段时间说不定会自愈,说不定有了治愈的方法。我女儿自从2006年至今得病已经有10年左右了,其间用过激数,丙球,中药吃了很多,去过上海儿童医院,天津血液病研究所,中医的杭州苏儿云,上海龙华医院姚乃中,家乡的各种民间中药方,试药无数,失望无数! 原来板低了就用丙球,可是自从2015年7月底时用了美罗华,一直有效的丙球也不起任何作用了......,医生给出的建议是切脾或者可以艾曲波泊试试,。这次用药停药后我都会在网上留言,希望对你也有参考价值,还有我女儿经常鼻出血,我得出了一个经验,用食指用力压住流血鼻孔软骨下面,再用小棉布包一点小冰块敷在流血鼻孔这边,这样止血会快一点。
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-4-6 19:30:55 | 显示全部楼层
    希望这次成功  同感   这药贵吗

    该用户从未签到

    发表于 2016-4-7 21:53:34 来自手机 | 显示全部楼层
    10年啊,真折磨人,我的才10个月,也好像有10年了。
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    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-4-8 17:22:19 来自手机 | 显示全部楼层
    吃药前验血5,吃药的第12天板升到16,一天一粒25mg。感觉效果不怎么好,下个星期再验一下,保佑能上到50~100
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    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-4-8 17:52:41 来自手机 | 显示全部楼层
    第一次去香港买要内地医的处方,以后可以加微信快递,25mg/粒,每盒14粒,英国产的是4300港币,印度产的价格比较便宜,大家买时一定要注意。
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    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-4-8 17:58:54 来自手机 | 显示全部楼层
    这药的确贵,而且农医保不能报销,原先丙球和中药我们浙江可以报。经济压力很大!

    该用户从未签到

    发表于 2016-4-8 19:24:30 | 显示全部楼层
    希望孩子在这次的治疗中痊愈,期待宝贝的好消息!

    该用户从未签到

    发表于 2016-4-8 19:32:52 | 显示全部楼层
    您女儿病例和我儿子病例雷同,我儿子发病5+年多,大剂量激素也用了,无效果,只有冲丙球扳指升到正常,不到一周,板值回到个位数。美罗华、干扰素都用了,板仍在个位数。现在很迷茫,我儿子不到7周岁,面临着切脾的选择,真的是要疯了!

    点评

    切脾也不是100%的治愈,很多医生说孩子在青春发育期间会自愈可能性很大,如果能熬尽量到15岁以后,实在不行就切脾吧,至少还有希望!  详情 回复 发表于 2016-4-9 20:33
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    2016-12-11 20:15
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-4-9 13:55:11 | 显示全部楼层
    楼主你家现在怎么样了
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-4-9 20:33:40 来自手机 | 显示全部楼层
    牛牛妈 发表于 2016-4-8 19:32
    您女儿病例和我儿子病例雷同,我儿子发病5+年多,大剂量激素也用了,无效果,只有冲丙球扳指升到正常,不到 ...

    切脾也不是100%的治愈,很多医生说孩子在青春发育期间会自愈可能性很大,如果能熬尽量到15岁以后,实在不行就切脾吧,至少还有希望!
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    2018-8-26 17:07
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-4-10 19:48:08 | 显示全部楼层
    坚持吧,切脾是下下策,不到万不得已,不能切
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    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-4-23 12:38:17 来自手机 | 显示全部楼层
    吃艾27天,今天一大早去验血,板21,升了,效果还不错,前几天还感冒了,估计不感冒应该板会更高。
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-4-23 12:38:18 来自手机 | 显示全部楼层
    吃艾27天,今天一大早去验血,板21,升了,效果还不错,前几天还感冒了,估计不感冒应该板会更高。
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-4-23 12:38:29 来自手机 | 显示全部楼层
    吃艾27天,今天一大早去验血,板21,升了,效果还不错,前几天还感冒了,估计不感冒应该板会更高。

    点评

    能留个qq吗?想咨询您一下艾曲如何购买  详情 回复 发表于 2016-5-4 22:54
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-4-23 13:57:37 | 显示全部楼层
    不错 继续加油

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    发表于 2016-5-4 22:54:44 来自手机 | 显示全部楼层
    羊羊20030205 发表于 2016-4-23 12:38
    吃艾27天,今天一大早去验血,板21,升了,效果还不错,前几天还感冒了,估计不感冒应该板会更高。

    能留个qq吗?想咨询您一下艾曲如何购买

    点评

    第一次是直接去香港药店买的,要内地医生处方药。我买的是葛兰素史克公司生产的,4300港币,印度产的便宜很多,一定要注意别上当。有的香港药房很黑,会把印度产的当成英国产的卖给你。第二次买就直接让药房快递过来  详情 回复 发表于 2016-5-9 19:57
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-5-7 11:39:43 来自手机 | 显示全部楼层
    吃艾40天,今天验血,板33,比上次又升了一些,
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    2018-8-26 17:07
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-5-7 20:30:20 | 显示全部楼层
    挺有效果,加油啊
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    2018-8-26 17:07
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-5-7 20:31:04 | 显示全部楼层
    有副作用吗

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    说明书上注了是有一些副作用,但我女儿吃了至今没有什么副作用。  详情 回复 发表于 2016-5-9 20:00
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-5-9 19:57:06 来自手机 | 显示全部楼层
    dejiko 发表于 2016-5-4 22:54
    能留个qq吗?想咨询您一下艾曲如何购买

    第一次是直接去香港药店买的,要内地医生处方药。我买的是葛兰素史克公司生产的,4300港币,印度产的便宜很多,一定要注意别上当。有的香港药房很黑,会把印度产的当成英国产的卖给你。第二次买就直接让药房快递过来。(加药房销售的微信)
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     楼主| 发表于 2016-5-9 20:00:59 来自手机 | 显示全部楼层
    程晓梅 发表于 2016-5-7 20:31
    有副作用吗

    说明书上注了是有一些副作用,但我女儿吃了至今没有什么副作用。
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-5-18 08:14:33 | 显示全部楼层
    你好  孩子吃这个药最近恢复怎样

    点评

    你好!我孩子吃艾曲波泊51天了,板一直在缓缓上升,基本上2个星期验血一次。打算21日去验,血,验血后结果我会上传,给病友们一个用药过程的参考!  详情 回复 发表于 2016-5-18 22:11
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     楼主| 发表于 2016-5-18 22:11:04 来自手机 | 显示全部楼层
    椰儿古拜 发表于 2016-5-18 08:14
    你好  孩子吃这个药最近恢复怎样

    你好!我孩子吃艾曲波泊51天了,板一直在缓缓上升,基本上2个星期验血一次。打算21日去验,血,验血后结果我会上传,给病友们一个用药过程的参考!
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-5-18 22:40:57 | 显示全部楼层
    好的 关注中 希望孩子们板板都高升
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-5-30 18:34:38 来自手机 | 显示全部楼层
    5月20日感冒了,鼻涕直流,21日查板才7,唉.....一感冒扳板就回到起点,..........郁闷

    该用户从未签到

    发表于 2016-5-30 18:46:48 来自手机 | 显示全部楼层
    我家的也差不多,而且还月经量多,都不知道怎么办?一直在关注你希望你有效也让我有个盼头呢

    该用户从未签到

    发表于 2016-8-13 10:43:04 | 显示全部楼层
    加强锻炼,预防感冒,加油啊!不知道这个药与激素相比,哪个副作用大?
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    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-8-14 00:34:01 | 显示全部楼层
    真心失望啊,感觉生活也没了盼头,昨天去验血,才4,今天就感冒、,估计更低,又怕流鼻血止不住咋办,都深夜了却无眠,怎办哦,难道切脾?但万-切脾后再无效,我们怎么办??
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    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-8-14 00:49:40 | 显示全部楼层
    艾曲波泊也要停了,太贵,现在也没大的效果了,一感冒又回到个位数。心情真的很低落。漫漫十年都敖过来了,但感觉越过越心酸,如何才是个头……
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-8-14 08:29:59 | 显示全部楼层
    加油   加油
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    2017-2-27 17:09
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2016-8-14 11:31:41 | 显示全部楼层
    加油吧、坚持再坚持。我女儿也十年了,反反复复。

    该用户从未签到

    发表于 2016-8-17 21:08:29 | 显示全部楼层
    一直以为我家这个算长了,没曾想你们更长,这其中的滋味自有自己知道,特羡慕哪些几个月就好的孩子,希望我们的孩子早点熬出头

    该用户从未签到

    发表于 2016-8-19 10:46:04 | 显示全部楼层
    丙球  你们那里也能报销???

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    浙江可以报丙球的。每个省都不一样,有的能报有的不能报  详情 回复 发表于 2016-12-2 13:20
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    2018-2-19 18:32
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2016-10-10 11:09:55 | 显示全部楼层
    你好,能发一个香港药店的联系方法吗?谢谢
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    2017-1-12 12:49
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-10-11 09:37:31 | 显示全部楼层
    现在你们吃艾曲怎么样了板多少

    点评

    吃艾至今,板稳定在2万以上,这药就是贵。其间停了一段时间,板又下来了,又流鼻血,实在是担心,只好再让药房寄药过来,继续吃。 原来一天一粒,现在2天一粒,板稳定在2万以上5万以下。  详情 回复 发表于 2016-12-2 13:26
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    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-12-2 13:20:49 来自手机 | 显示全部楼层
    辰辰 发表于 2016-8-19 10:46
    丙球  你们那里也能报销???

    浙江可以报丙球的。每个省都不一样,有的能报有的不能报
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    开心
    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-12-2 13:26:03 来自手机 | 显示全部楼层
    Ls9XeuFZXK 发表于 2016-10-11 09:37
    现在你们吃艾曲怎么样了板多少

    吃艾至今,板稳定在2万以上,这药就是贵。其间停了一段时间,板又下来了,又流鼻血,实在是担心,只好再让药房寄药过来,继续吃。      原来一天一粒,现在2天一粒,板稳定在2万以上5万以下。

    点评

    您好,能留qq或者微信吗?  详情 回复 发表于 2016-12-4 00:33
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    2017-5-21 09:00
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-12-2 13:37:46 | 显示全部楼层
    祝好运!
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    开心
    2018-1-9 03:17
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-12-3 22:25:36 | 显示全部楼层
    没有正确治疗方法,只能等待奇迹发生,有钱的吃点好药,没钱的只能硬撑着。哎熬吧
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    该用户从未签到

    发表于 2016-12-4 00:33:05 来自手机 | 显示全部楼层
    羊羊20030205 发表于 2016-12-2 13:26
    吃艾至今,板稳定在2万以上,这药就是贵。其间停了一段时间,板又下来了,又流鼻血,实在是担心,只好再 ...

    您好,能留qq或者微信吗?
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    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-12-4 12:14:30 来自手机 | 显示全部楼层
    微信:yangyang615163
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    开心
    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2016-12-4 12:24:16 来自手机 | 显示全部楼层
    由于家里忙,小孩一直在吃药,近期也没流鼻血,因此也没来itp家园更新,今天带孩子去验血,板24,和我意料中的一样。艾曲波泊二天一粒。
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    开心
    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-11-30 07:26:37 | 显示全部楼层
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    开心
    2017-9-8 06:55
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-1-30 07:36:36 来自手机 | 显示全部楼层
    现在小孩上学住校,每天6点20分起床
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    开心
    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-1-30 07:45:21 来自手机 | 显示全部楼层
    现在小孩上学住校,每天6点20分起床慢跑,这半年来血小板也没去查,我看小孩脸上气血都很好,我估计与在学校的生活方式有规律,而且经常小运动有关吧,每个星期回家我都查看她的双脚,都没有出血点(以前血小板低了,脚后跟及小腿处就有明显的出血点)因此这半年来都没验过血。
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    开心
    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-1-30 07:46:58 来自手机 | 显示全部楼层
    艾曲波帕已经停吃半年了,这药特贵,而且不方便购买。
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    开心
    2018-2-24 12:27
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-2-27 16:55:06 | 显示全部楼层
    duwei8112 发表于 2016-4-7 21:53
    10年啊,真折磨人,我的才10个月,也好像有10年了。

    我18年了
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    开心
    2018-2-24 12:27
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-2-27 16:55:28 | 显示全部楼层
    我18年了一直没好 一直吃中药
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    开心
    2017-9-8 06:55
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-8-26 15:04:03 | 显示全部楼层
    中药无效不能超过6个月呢
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-8-26 16:00:58 | 显示全部楼层
    祝福孩子越来越好
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    发表于 2018-9-3 18:58:14 | 显示全部楼层
    能留买艾曲药房的电话吗?

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     楼主| 发表于 2018-9-8 21:52:31 | 显示全部楼层
    未来安好 发表于 2018-9-3 18:58
    能留买艾曲药房的电话吗?

    8月26日我在杭州全德堂药店买的。25毫克的28粒5968一盒。比香港的便宜很多。凭处方买药。
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     楼主| 发表于 2018-9-8 21:54:10 | 显示全部楼层
    未来安好 发表于 2018-9-3 18:58
    能留买艾曲药房的电话吗?

    电话你网上百度一下。

                                   
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     楼主| 发表于 2018-9-8 21:57:58 | 显示全部楼层
    8月26日在杭州下沙的省中医院特比奥加丙球冲击下,验血得血小板178, 8.28日开始重新服用艾曲波帕,每天2粒。     9月8日晚在当地医院验血,板72
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    该用户从未签到

    发表于 2018-9-16 06:05:02 | 显示全部楼层
    因为血小板减少到危险期  就冲特比澳+丙求  继续吃艾   血小板肯定会涨  但给我们的感觉是特比澳+丙求在起作用  还是艾曲泊帕呢?
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     楼主| 发表于 2018-9-16 18:16:45 | 显示全部楼层
    9.15日,血小板45,并化验肝功能,没有异常。
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    2018-3-30 18:17
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-9-16 18:48:11 | 显示全部楼层
    楼主加油!祝你好运。最困难的日子过去了。
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     楼主| 发表于 2018-10-6 19:18:37 | 显示全部楼层
    今天去验血,血小板226,高兴的好像整个人在飘
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     楼主| 发表于 2018-10-6 19:22:51 | 显示全部楼层
    艾曲波泊每天2粒,再以北京西苑徐述的中药辅助,今天验板226,非常非常的高兴啊!旁人无法理解的心情!!!
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-10-7 14:23:14 | 显示全部楼层
    恭喜恭喜!你女儿真棒
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 前天 20:15 | 显示全部楼层
    今天又去验,得板378,已高于正常值。打算明天咨询医生,准备减药。
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 昨天 22:51 | 显示全部楼层
    为你  羊羊20030205 骄傲,恭喜你了
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