一个SLE家属的感触(转帖）

梵宁

各位SLE病友,
其实很不愿意这么称呼你们，感觉这样疏远了。我老婆就是SLE，已经13年了吧。今年是她的本命年。我们从认识到结婚到目前也有10年了。
我从之前的一个毛头小伙到现在快要进入中年，从不在乎这个病到熟知SLE并勇敢面对，也经历了无数次的内心煎熬。
我们生活条件还算不错，我一个人工作，让她休息在家也有5-6年的时间了，从来没有因为看病的费用问题有过任何的烦恼。现在有了自己的房子和车子也没有任何的还款压力。
周围的朋友，同学小孩都很大了，我们还是孤单的2个人，看到很多成功生育的SLE病人，我们受到很大的鼓舞。今年老婆决定尝试一次，尽管我知道这需要多么大的牺牲，可能是要付出病情恶化的代价，或者更加严重。既然决定尝试一次，让一个家庭变的完整，让一个女人更加完美。我们决定尝试了。
希望大家祝福我们，也希望有个类似经验的成功病友们提供些信息，让一切顺利！

相信论坛上有很多跟我一样的病人的老公或者老婆，请你们不要跟你们的爱人生气。学会自我调整。她们真的很痛苦，她们情绪已经不是她们自己可以轻易控制的。请你们相信爱，就算那是很傻很傻的爱，也请你们相信。

梵宁

我是2009年还有两个星期就过年血小板减少住院，2011年被确诊干燥，2013年被确诊为SLE的，病情一步一步的发展，或许我原来就是SLE，只是指标没达到而已。好好爱自己，珍惜所拥有的一切

梵宁

啊鼠 发表于 2014-11-10 19:02
现在病情稳定吗？

就是血小板少，通常个位数，其他还好，正常工作生活

梵宁

上海小猪 发表于 2014-11-15 15:17
跟我一样的病情。你现在板稳定了没有？

没有呢，血小板狂低，其他还好