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查看: 3082|回复: 18

一个SLE家属的感触(转帖)

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该用户从未签到

发表于 2014-11-10 16:35:57 | 显示全部楼层 |阅读模式

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各位SLE病友,
其实很不愿意这么称呼你们,感觉这样疏远了。我老婆就是SLE,已经13年了吧。今年是她的本命年。我们从认识到结婚到目前也有10年了。
我从之前的一个毛头小伙到现在快要进入中年,从不在乎这个病到熟知SLE并勇敢面对,也经历了无数次的内心煎熬。
我们生活条件还算不错,我一个人工作,让她休息在家也有5-6年的时间了,从来没有因为看病的费用问题有过任何的烦恼。现在有了自己的房子和车子也没有任何的还款压力。
周围的朋友,同学小孩都很大了,我们还是孤单的2个人,看到很多成功生育的SLE病人,我们受到很大的鼓舞。今年老婆决定尝试一次,尽管我知道这需要多么大的牺牲,可能是要付出病情恶化的代价,或者更加严重。既然决定尝试一次,让一个家庭变的完整,让一个女人更加完美。我们决定尝试了。
希望大家祝福我们,也希望有个类似经验的成功病友们提供些信息,让一切顺利!

相信论坛上有很多跟我一样的病人的老公或者老婆,请你们不要跟你们的爱人生气。学会自我调整。她们真的很痛苦,她们情绪已经不是她们自己可以轻易控制的。请你们相信爱,就算那是很傻很傻的爱,也请你们相信。



该用户从未签到

 楼主| 发表于 2014-11-10 16:39:22 | 显示全部楼层
我是2009年还有两个星期就过年血小板减少住院,2011年被确诊干燥,2013年被确诊为SLE的,病情一步一步的发展,或许我原来就是SLE,只是指标没达到而已。好好爱自己,珍惜所拥有的一切

该用户从未签到

发表于 2014-11-10 17:46:08 | 显示全部楼层
祝福你们,加油!

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发表于 2014-11-10 19:02:43 | 显示全部楼层
现在病情稳定吗?

点评

就是血小板少,通常个位数,其他还好,正常工作生活  详情 回复 发表于 2015-2-25 13:25

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发表于 2014-11-10 21:28:47 | 显示全部楼层
祝福!

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发表于 2014-11-11 13:24:53 | 显示全部楼层
祝福~

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发表于 2014-11-15 15:17:41 | 显示全部楼层
梵宁 发表于 2014-11-10 16:39
我是2009年还有两个星期就过年血小板减少住院,2011年被确诊干燥,2013年被确诊为SLE的,病情一步一步的发 ...

跟我一样的病情。你现在板稳定了没有?

点评

没有呢,血小板狂低,其他还好  详情 回复 发表于 2015-2-25 13:26

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 楼主| 发表于 2015-2-25 13:25:44 | 显示全部楼层
啊鼠 发表于 2014-11-10 19:02
现在病情稳定吗?

就是血小板少,通常个位数,其他还好,正常工作生活

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 楼主| 发表于 2015-2-25 13:26:18 | 显示全部楼层
上海小猪 发表于 2014-11-15 15:17
跟我一样的病情。你现在板稳定了没有?

没有呢,血小板狂低,其他还好

该用户从未签到

发表于 2015-3-25 19:12:14 | 显示全部楼层
我也是之前血小板少,后来住院,又检查出甲亢,医生怀疑说是SLE,但是做了风湿免疫全套说又不是SLE。这过去几年了,就当血小板减少治着,这几年一直没有去检查抗体这些。我对升血小板的激素和中药都敏感。请问你对药物敏感吗?SLE和血小板减少的治疗上有什么差异吗?
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-31 18:08
  • 签到天数: 27 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2015-3-30 11:41:10 | 显示全部楼层
    加油,希望你们能有个可爱的宝宝

    该用户从未签到

    发表于 2015-7-1 14:59:03 | 显示全部楼层
    SLE和ITP在检查的指标上有什么区别?我有一项抗核抗体呈阳性,,还说我有干燥综合症,可我没有表现得症状啊!SLE必须有几项呈阳性才能确诊呢?

    该用户从未签到

    发表于 2015-7-6 19:56:44 | 显示全部楼层
    祝安康。

    该用户从未签到

    发表于 2015-7-11 06:27:49 | 显示全部楼层
    楼主老婆现在怎么样了?加油啊

    该用户从未签到

    发表于 2016-1-28 16:05:57 | 显示全部楼层
    羡慕楼主的妻子,楼主真是好丈夫

    该用户从未签到

    发表于 2016-5-5 15:00:17 来自手机 | 显示全部楼层
    祝福你们,望一切都好

    该用户从未签到

    发表于 2016-6-2 08:38:29 | 显示全部楼层
    送上祝福,你这样的好老公,菩萨也会网开一面的,加油
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-19 16:07
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-10-13 11:29:56 来自手机 | 显示全部楼层
    祝福楼主!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-2-26 12:15:01 | 显示全部楼层
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