生死两苍茫，何处话凄凉！<刘好好病情>

好好爸 · 发表于 2014-10-25 04:33:27

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深秋的风似乎有了刺骨的寒意，努力的平复着已经彻底崩溃的心境。前途一片渺茫，好好自十月一号在湖南省儿童医院出院后，一直处于垂危状态。便血，口腔溃烂，精神萎靡。很多爱心人士多次发消息询问病情，做为好好爸，我深深的各位鞠躬了，面对着你们的询问，不是我不公布病情，实在是不知道如何表达。对不起，好好愧对您们的期望。
十月八号，好好陷入昏睡状态。多处自发性出血，家园再次准备紧急给好好募捐，感谢各位病友的仁慈。在几经波折后，我湊到了救命的钱。匆忙的收拾了行李。抱着奄奄一息的好好，第二十七次求医。在湖南省湘雅医院六天，咨询了多科教授，均无法诊断。简单的处理过后，我们再次失望而归。回家后，所有的人都不敢靠近我一米的范围，在我的脸上写满了愤怒，狂暴。焦躁不安。望着好好在吃着激素却没有半点食欲。消瘦的身体。我充满了万千的不甘。这一路来，我们辗转了省儿医，省中医，湘雅等多个医院。花费了难以承受的代价。为什么要如此对待我们。为了孩子我已经一无所有，如果就这么放弃。那人生还有意义吗？在嚎啕大哭发泄了一通后，我无视了所有人的反对，带着好好毅然的走到了上海儿童医学研究中心。找到了首席免疫缺陷大夫，把所有的检查结果临床症状交付他研究后，我终于明白，有些痛，任何华丽的语言都无法将其描述。我的世界从此灰暗，<刘好好，你的检查结果跟临床诊断，已经颠覆了目前医学对was罕见病的认知！如果是was，女孩应该只是携带者，无发病的可能，如果不是was，你有很明显的感染史伴严重的血小板减少症！基因又是新位点突变。怀疑其他罕见病种，建议（总）基因罕见病筛查，一月后出结果。若查证，移植方有一线希望，若空白。深表遗憾……>前晚，好好口腔开始化脓，感染，在病友张敬亦爸爸的帮助下，我们有了落脚点，在研究中心输了10G丙种球蛋白。目前，好好身体各处出血状况依旧严好好爸重再次恳求各位朋友帮忙转发扩散，救救这个可怜的小女孩！。

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孟桐妃 · 发表于 2014-10-26 09:47:23

现在已经回家了吧，一定要注意别感染，有情况及时去医院。等待检查结果。有什么需要就来论坛里说。

孟桐妃 · 发表于 2014-10-26 09:48:16

有张敬逸爸爸在上海相互照应，还是顺利一些，病友之间真正的患难见真情！

水晶晶 · 发表于 2014-10-28 09:23:41

输过板了吗？可怜的孩子

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