听花开的声音-----记湖南刘好好病情(四)

听荷 · 发表于 2014-10-3 23:07:33

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9月25日这一天对好好爸来说可能是终身难忘的一天,孩子身上的出血点还是很多,基因检测结果出来了，让这个本就无助的家庭再次陷入深渊，结果显示：检测到WASP基因Exon11上存在杂合错义突变c.1378c>T:p.Pro460Ser，改位点未见文献报道…… 美国专家表示，从未见过这样的病例，需要进一步查阅资料库以了解和研究好好宝贝的疾病……
医生在不能确诊的这一基础之上,为了止血,只能给好好激素、丙球和输血小板三管齐下，血小板终于很争气的升到了8万以上。好爸在家园和他在美国的同学的帮助之下，结清了帐单，于10月1日出院了，血小板是72。
好爸本以为可以松一口气了，可是老天并没有松开残忍的双手，2日开始黑便，3日嘴角又流出了鲜血，来打算近期去上海找专家研究治疗，只能因此而改变计划。谁来救救好好?

听荷 · 发表于 2014-10-6 22:02:15

好好加油

孟桐妃 · 发表于 2014-10-7 00:17:55

这两天应该在长沙的医院吧

听荷 · 发表于 2014-10-7 22:36:42

今天还在家里

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