马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有帐号？立即注册
x
家园就ITP基金的声明
ITP家园是桐妃女士倡导，病友和家属自发建立的非盈利性质的公益网站。 虽然家园是由一个特殊的弱势群体组成，但自2011年成立以来，已成功进行了9次针对家庭困难的危重病友（包括金花，star，雅红，旭宝，雪微，晨芸，美琳，止水，澄澄等）的救助活动，累计金额达9万余元，得到了患者和家属，医生以及多个社会团体的关注和帮助。 我们的ITP家园网站，主要是作为病友的病情交流、专家答疑、病理学习等互动平台使用。 我们深知，做更多公益的事情，单靠病友的力量是有限的，以往所有的救助基本都是由家园的病友或家属在病友网站主动发起并参与的，负责救助的管理委员会成员都是利用业余时间，不计报酬的推进救助项目，每个人都分工明确，工作量非常大，耗时耗力。 我们希望救助捐款不要成为病友和家属的负担，同时，为了提高捐款的公信力，从2014年年初开始，桐妃和大三哥经过对多家基金会的深入调查和沟通，最终确定,在“中华少年儿童慈善救助基金会”（以下简称“儿慈会”）名下，建立属于我们自己的ITP基金。 ITP家园依托儿慈会基金公益平台，主要目的在于，此后ITP家园发起的每一次救助都可以在新浪、腾讯等具有较强公信力及拥有更多社会资源的公益平台进行发布，从而向全社会发出捐款倡议，请更多的企业和个人参与其中，让全社会更多的爱心人士一起来帮助我们开展救助全方位救助。 ITP基金的救助原则是“救急不救贫”，救助方式主要是“为救助对象寻找专家会诊，提供治疗方案方面的建议等，根据救助对象具体经济情况，为其公募救助款。”项目成立之初，大三哥和桐妃分别捐助了5000元人民币作为ITP基金的启动款。 我们不仅救助ITP患儿，也救助血小板相关疾病的患儿。儿童群中有一些患者起初是因为ITP而加入到我们的大家庭，后来却因病情严重而进一步确诊为其他疾病，例如蓝逸、雯宝等孩子最后确诊是血小板相关疾病。他们都是家园的一员，亲如兄弟，亲如姐妹，我们真的很想帮助他们做更多的事情，尽最大努力不让孩子们因为无钱救助而失去治疗机会。 近几日，湖南儿童病友好好的危重病情，再次牵动着家园网站诸多病友的心。好好家庭困难，住院期间出血症状危重，急需救助。家园在委派了专人去实地了解落实了好好家的情况后，决定为好好发起救助。 由于此次是儿慈会ITP基金成立后的首例救助，捐款流程较以往有所改变。为了消除大家对此次救助流程变更的疑虑，ITP家园特发此声明，并希望参与救助的人士，通过这种正规流程，一起参与基金管理，做到基金内外公开透明。 儿慈会ITP基金的所有捐款，除扣除国家规定的基金管理费（救助金额的10%），每一笔捐款都会用于被救助患儿的治疗。 管理费中5%将用于支付委托儿慈会基金监管的管理费；另5%作为ITP家园的管理费，用于支付志愿者了解落实救助患儿家庭实际情况所发生的交通费、慰问费等。 目前，家园也在寻找成人的基金会项目，以方便今后可以更加顺利的进行成人救助活动。 让我们携手共建自己的家园，共增自己的基金！ 相信还会有更多的爱心人士愿意帮助我们，大爱无疆！
ITP家园救助管理委员会2014年9月17日
| 
[复制链接]
|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家
( 京ICP备11014792号-3 ) 
窥视卡
雷达卡
发表于 2014-9-17 16:05:49
收藏
转播
分享
淘帖
支持
反对
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
楼主
发表于 2014-9-17 21:36:47
发表于 2014-9-18 09:34:46