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[救助活动] 关注福建的血小板减少准妈妈-已经生了哦

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    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

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    楼主
    发表于 2011-7-23 15:06:13 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 北京

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    一上QQ,病友就跟我说了这个新闻,的确我们血小板低的孕妇在小城市经验少的医院很少见医生都很紧张的。
    看到报道我和病友们都很焦急,我们都是和她一样的病人,其实她太悲观,不需要牺牲,呵呵,没事的,我去年安全生了宝宝,好多病友这两年也都安全生了宝宝,只有医院科学合理及时的给方案,没问题的。
    在我们的病友QQ群里,有2个专门的ITP孕产群,两个群里都是血小板减少的孕产妇,大家都很快乐,宝宝健康平安,很幸福,希望这位准妈妈要加油。

    大家一起来为她加油吧!!!



    患血小板减少性紫癜 "准妈妈"不要性命要孩子



    放弃生命 也要生下宝宝 如果实施剖腹产孩子和大人双双保住的机会只有30%
    东南网-海峡导报7月22日讯(记者 廖珍妹 实习生 林雅莉/文 沈威/图 通讯员陈珍珠)在病床上的日子,纪雅红唯一可以做的事情,就是数胎动,白天黑夜,只要醒来就数,她要确保肚子里的孩子是活的。由于患有特发性血小板减少性紫癜等症状,现在纪雅红的血小板值,最低时候减少到2,正常人的血小板值一般在101到320之间。之前怀孕胎死腹中的经历,让瘦弱的纪雅红,决定无论付出何种代价,也要把孩子活着生出来。
    骨瘦如柴“准妈妈” 不要性命要孩子
    昨日上午,接到导报热线反映后,导报记者在漳州市医院妇产科住院部见到了纪雅红。刚刚做完检查回来的纪女士,身子瘦弱,但却顶着个大肚子,因为吃很多药,除了肚子“胖”外,其他地方都瘦了,现在她的体重才90斤左右。纪女士的丈夫李先生说,现在根本没有办法顺产,只能剖腹产,而且剖腹产的风险也很大,现在医院已经下了病危通知书。
    “预产期是8月25日,我吃了那么多苦,终于熬到35周了,我不想放弃孩子。如果孩子再次没有心跳,我不知道怎么办?”躺在漳州市医院病床上的纪女士,哽咽着说。
    原来,就在昨天,医院妇产科的医生们,特地为纪女士的病情开会讨论,讨论的结果是:现在病情不能再拖,必须尽快手术;如果实施引产,保住大人的希望大点,但孩子肯定保不住,并且纪女士以后都不可能再怀上孩子;而实施剖腹产,孩子和大人双双保住的机会只有30%。听到这一消息,纪雅红第一反应就是——— 剖腹产,就算只有30%的几率,她也要把孩子活着生出来。
    纪女士之所以如此坚决,是因为在2009年6月,她腹中已有32周大的胎儿,上一刻摸着还有心跳,而下一刻胎儿就停止了心跳。纪女士说,她永远都无法忘记,在厦门市医院引产出一死亡男婴的痛苦过去。而失去孩子的罪魁祸首,就是她在孕期患上“特发性血小板减少性紫癜”,而且那时候,没有现在这么严重。
    虽然失望,可是当时医生告诉纪女士,她还可以再怀上孩子。
    在2010年11月份,纪雅红告诉丈夫林勇杰,她再次怀上了,夫妻俩高兴地流出了幸福的眼泪。
    血小板值只剩个位数母婴随时有危险
    有了第一次的经历,夫妻俩特别小心,该检查的都及时检查。可是,6月份的一天,纪雅红的牙齿突然出血,怎么止也止不住,夫妻俩一下子害怕起来。
    到附近的漳州龙海市第一医院检查发现,纪女士除了患有“特发性血小板减少性紫癜”外,还有妊娠期糖尿病、低蛋白血症、高血脂。由于病情比上次怀孕时严重,一家人立刻把纪女士转到漳州市医院治疗。
    到漳州市医院检查发现,纪雅红的血小板值居然低到只剩下4了,最低的时候只剩下2,而正常人的血小板值一般在101到320之间,这意味着,纪雅红的体内,几乎没有血小板了。为纪女士治病的医师、漳州市医院妇产科的李凌医生告诉导报记者,血小板起到凝结血液的作用,纪女士的血小板值仅剩个位数,如果剖腹产肯定会出血,但是纪雅红的血小板实在是太低了。
    纪女士的丈夫林先生,一直守护在妻子病床旁,他说,妻子是因为怀孕,才会出现这个病的,现在必须尽量避免出血,但是如果出现体内出血,或者是颅内出血的话,那么胎儿和母亲都非常危险。血小板那么低,药用多了,怕伤及孩子;药用少了,病又会恶化。医生有建议说转院治疗,可是他咨询了福州协和医院,协和的治疗方法和漳州的一样,他现在也不知道,有没有医院能够救治妻子和孩子。
    林勇杰偷偷告诉导报记者,他想保住妻子的性命,不要孩子了,可是妻子执意要孩子,任他怎么说,妻子也要把孩子生下来。
    纪雅红和林勇杰,都是龙海人,两人一直在厦门打工,而为了治纪雅红的病,已经向龙海老家亲戚借过好几遍钱了。

    “放弃生命也要生下宝宝”续:准妈妈向社会求助


    准妈妈向社会求助 漳州市医院今天将送其至福州省立医院治疗东南网-海峡导报7月23日讯(记者廖珍妹)从28周,一直撑到35周,其间不知道挨了多少针,牙龈流了多少次血,血小板值最低的时候,仅剩下2了。漳州龙海一位27岁的“准妈妈”,宁愿置自己的安危于不顾,也要把孩子生下来。昨天下午,导报记者再次来到漳州市医院看望准妈妈纪女士,得到的消息却是,医院无法做剖腹产了,他们将转院治疗,今天一早就启程去福州省立医院。 >>>患血小板减少性紫癜 "准妈妈"不要性命要孩子迷茫准妈妈不知谁能救孩子医院方面希望纪女士做引产,这样保住大人的几率大点,纪女士的丈夫林先生,也希望大人平安。纪女士前天一晚上都心情复杂,已经第二胎了,如果再不保住,以后都不可能再怀孕了。前天半夜里,她一个人偷偷走到走廊上,突然有了往下跳的冲动,还好丈夫偷偷跟在后面。纪女士向导报记者回忆了前晚的一幕。可是,昨天早上,医院却通知他们,剖腹产无法做了,医院方面会联系福州省立医院,今天一早就坐车去福州。听到这样的消息,纪女士一下子接受不了。纪女士说,准备做剖腹产手术用的6单位血小板都已经订好了,就打算等双方家长签字后,实施剖腹产手术,现在医院只能把其中2个单位血小板,打入她体内,而另外4个单位血小板,还没有生产出来。为纪女士治病的医师李凌医生说,医院条件有限,只能转院,看福州那里能不能更好。而纪女士也向本报读者求助治疗的好方法。省内外好心人为纪女士出谋划策昨天下午5点左右,北京电视台科教频道的《健康北京》栏目相关负责人唐亚宁,在腾讯大闽网上看到导报的报道后,第一时间与导报取得联系。唐亚宁表示,栏目有个权威专家,可以帮纪女士诊断一下,专家是北京大学人民医院的,也是全国顶尖治疗特发性血小板减少性紫癜的专家,应该会对纪女士有帮助。而一位和纪女士有同样经历的庄小姐,想通过导报鼓励纪女士,坚持下去,因为当时她怀孕时的血小板值,也曾一度低到只有3,但是奇迹也出现了,她剖腹产手术成功,孩子和她都健康。她想对纪女士说,要相信医学,并为纪女士推荐了她当时做手术的医院。

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    7.23下午:看到新闻后我和病友丁丁银河迅速联系到了病人和家属,丁丁银河晚饭时候在医院找到他们了,孕妇在产房做检查,跟家属聊了一下,目前了解的是孕妇没有出血症状,但是在孕28周的时候医院给吃了大量激素,其他还在了解中,丁丁说了咱们这些病友的情况,让她安心,打印了一些病例给他们参考,
    7.23晚:昨晚我和雅红的老公短信沟通,鼓励并说了一下我和其他病友的情况,因为没有床位,雅红一直在观察室做检查。见报就是有效,很多热心人关注他们,有直接送营养品的,还有在医院有关系的直接帮忙得,呵呵。
    7.24上午:电联家属,还在做检查,说雅红心情好一些了,因为他不是免费接听,我没有说太多,还是短息联系省钱。
    7.24中午:丁丁煲了排骨莲藕汤送过去,正喝着呢,呵呵。
    雅红也已经有床位了,心情也很好了,用丁丁的手机和我通了电话,雅红声音很甜美,电话里还跟我嘻嘻哈哈喽。。。大人和孩子的BC都做了,基本没什么问题。目前就是血糖偏高,医生想给用胰岛素。

    加油!!!继续关注中

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    沙发
     楼主| 发表于 2011-7-23 15:07:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
    大家都来为他们加油!!!
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    板凳
     楼主| 发表于 2011-7-23 21:52:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
    丁丁银河晚饭时候在医院找到他们了,孕妇在产房做检查,跟家属聊了一下,目前了解的是孕妇没有出血症状,但是在孕28周的时候医院给吃了大量激素,其他还在了解中,银河说了咱们这些病友的情况,打印了一些病例给他们参考,孕产QQ群我马上短信发给孕妇。
    加油!
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    地板
     楼主| 发表于 2011-7-24 13:03:05 | 显示全部楼层 来自: 北京
    最新消息,雅红已经从观察室检查出来了,有床位了,大人还孩子的BC都做了,基本没什么问题。目前就是血糖偏高,医生想给用胰岛素。

    丁丁给煲了莲藕排骨汤,正喝着呢,呵呵。
    雅红的心情好多了,电话里还跟我嘻嘻哈哈喽。。。
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    5#
     楼主| 发表于 2011-7-25 22:53:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
    同雅红老公联系,及银河提供信息:

    今天雅红牙龈出血严重,估计是快速减激素造成的。
    激素减量过程为:从6.21,强的松8片,三天后9片,直到7.22,7.23换地米10MG,今天停了。
    医院决定这几天就剖,35周多了,应该也没问题了。
    准备六个单位的血小板。然后手术,不准备上丙球,考虑到上个月她刚用了丙球,效果也不会好。就不用浪费钱了。

    继续祝福!!!
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    6#
     楼主| 发表于 2011-7-27 13:43:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
    昨晚太累,喂了宝宝睡觉直接睡了没上网,说说昨天吧:

    前天晚上医院给输了一个单位的血小板,昨天早上化验才升到5千,不过牙龈出血止住了。
    昨天白天又输了两袋血小板,今天化验4万。
    昨天依旧没手术。

    今天了解到可能因为昨天的单采板不够,没到那么多,所以术中没有板不敢做手术吧,今天下午会再到几袋血小板,应该会根据血小板情况剖腹产了。
    个人觉得前天的血小板输的有点早,输的早了抗体也增加了,到今天为止,早输的就等于白输了。

    雅红老公小林告诉我们,医生说宝宝出生后要给新生儿打一针促进肺成熟的针,这一针一万多元。另宝宝出生后需要进保温箱,一天五千元。
    我记得我家宝宝刚出生的时候,为了预防血小板和我一样低,进了儿童ICU,我家宝宝什么症状都没有,只有监测,就花了五千多元,平均一天一千元。

    现在估计大概需要五万元的医疗费,但是雅红现在只有捐助的一两万元在手上。

    考虑到纪雅红和家属的负担,以及光靠我们病友能力有限,丁丁已经联系了最初为雅红写报道的记者-东南网海峡导报记者廖珍妹,请她继续跟踪报道雅红的情况,引起社会关注,记者已经开始联系并请丁丁帮助拍照了。

    宝宝就快出生了,大家继续为雅红和宝宝加油吧!!!



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    7#
     楼主| 发表于 2011-7-27 15:23:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
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    8#
     楼主| 发表于 2011-7-27 21:28:15 | 显示全部楼层 来自: 北京
    好消息:
    已经生了。
    详见笑笑细文

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    9#
     楼主| 发表于 2011-7-27 21:37:16 | 显示全部楼层 来自: 北京
    笑笑 发表于 2011-7-27 21:30
    最新消息,丁丁童鞋,从白天一直待到晚九点多还在医院,鼓励打气给雅红,丁丁小恙抱病在医院陪雅红,这精神 ...


    太激动了,估计丁丁在现场激动的都想赶紧也找个白马王子结婚生子了。
    雅红目前状况很好,娃也平安,这是给大家最好的消息。
    雅红和宝宝术后都分别进了ICU,应该也只是观察,应该没什么问题的。

    大家继续祝福吧!!!

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    10#
     楼主| 发表于 2011-7-28 21:50:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
    木木 发表于 2011-7-28 15:14
    终于生了。祝福啊。伟大的妈妈。。。
    丁丁、妃妞也超伟大

    伟大的木木,你说啥呐,嘿嘿
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    11#
     楼主| 发表于 2011-7-28 21:51:43 | 显示全部楼层 来自: 北京
    长卿妈妈 发表于 2011-7-28 20:19
    我感受到了集体的力量,所有为了这个小生命的诞生而辛苦的人们,我向你们致敬!

    板友们的力量是超乎想象的,第二天的时候病友星星月在论坛看到消息,和丁丁银河一起去看望雅红的呢,咱们的板友遍天下哦。
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    12#
     楼主| 发表于 2011-7-28 22:47:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
    刚和雅红老公小林联系。
    宝宝一直很好,已经出来了,不在ICU了。
    医生说雅红还需要在里面观察几天。

    祝福!!!
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    13#
     楼主| 发表于 2011-7-29 12:23:50 | 显示全部楼层 来自: 北京
    宝宝好可爱哈,小林爸爸好幸福啊。
    今天早上雅红化验,血小板只有1千了,医生还想继续给输血小板。
    我觉得再输血小板会恶性循环的,毕竟从住院到现在输了近十袋血小板了都。
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    14#
     楼主| 发表于 2011-7-29 12:44:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
    "放弃生命也要生下宝宝"续: 诞一女婴母女情况稳定

    www.fjsen.com 2011-07-29 11:17  廖珍妹 来源:东南网    我来说两句




                                   
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    东南网-海峡导报7月29日讯(记者 廖珍妹 实习生 林雅莉 文/图)曾经只能数胎动的日子,终于过去了。宁愿放弃生命,也要把孩子生下来的准妈妈纪雅红,于27日晚8点,在福州省立医院,成功诞下一6斤重女婴,医生说,母女情况稳定。目前,孩子已经从重症监护房转移到普通病房,而纪雅红依然在重症监护房。 >>>患血小板减少性紫癜 "准妈妈"不要性命要孩子
    上周六早上,纪雅红从漳州市医院被转移到福州省立医院。入住医院后,由于没有床位,纪雅红只能先睡在走廊的病床上。医院为纪雅红做了系统的检查,并告诉家属,虽然血小板值一直不稳定,依然徘徊在个位数,但是做剖腹产手术,迫在眉睫,也不能再拖下去,医院立刻为纪雅红预订了10个单位血小板。
    27日晚8点04分,一切准备就绪,纪雅红成功诞下一重6斤的女婴,此刻走廊上关心她们命运的人,无不放下心头大石,为她们感到欣慰。医生告诉纪雅红的丈夫,母女暂时情况都稳定,但都需要在重症病房观察一下。
    在导报报道了准妈妈纪雅红放弃生命也要生下宝宝的事情后,远在北京的全国 “血小板减少病友之家”网站的发起人桐妃,迅速在网站向全国的病友发起呼吁。桐妃说,她在孕期,也患有特发性血小板减少性紫癜,但是她去年成功生下宝宝,好多病友这两年也都安全生了宝宝,只有医院科学合理及时的治疗方案,没问题的。
    得知纪雅红已经转移到福州,她联系了福州的病友于丁丁和魏玉洁。两位爱心人士赶在纪雅红入院前,就去医院打点,为纪雅红提供援助。
    由于夫妻俩在福州举目无亲,在纪雅红住院的日子里,福州的这两位爱心人士,一直陪护在身边,给予指导和鼓励。医院吃不到新鲜的汤,于丁丁就特地熬了莲藕排骨汤,送去给纪雅红吃。
    于丁丁告诉导报记者,“血小板减少病友之家”在全国各地都有会员,是一群患有这种病的人建立起来的爱心组织,现在有会员两三千人。纪雅红手术成功,对全国患有这种病的人来说,是一个很好的鼓励案例。
    纪雅红的丈夫林勇杰告诉导报记者,他以前偷哭了好几次,如今终于母婴平安了,他特别感谢导报的报道,以及全国各地帮助、关心雅红的好心人。


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    开心
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    15#
     楼主| 发表于 2011-7-29 12:45:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
    于丁丁和魏玉洁 就是银河和星星月。

    点评

    是因为我比你魁梧吗  发表于 2011-8-1 19:44
    把你推出去的目的就是为了我能猫在你身后,嘻嘻……  发表于 2011-7-31 15:18
    你都把我给推出去了,自己还想咋样呀。 下午有个朋友刚好在福建出差,看到新闻就联系我,以为我突然得了大病,以前没跟同事和客户说过,呵呵。  发表于 2011-7-29 21:47
    我的名字看着那么乍眼呐,跟她说了不要提我,没想到新闻出得这么快。跟她说个假名好了。当时她问我名字的时候,我为了表示诚意和信任说了真名,警惕性太低了  发表于 2011-7-29 20:56
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    16#
     楼主| 发表于 2011-8-6 23:21:29 | 显示全部楼层 来自: 北京
    银河 发表于 2011-8-2 15:29
    “无为”博士给小宝宝起了个名,叫林jia yuan,取家园,佳缘的谐音。“纪念咱们的“ITP家园”,也表示和诸多 ...

    不错啊,博士就是有学问哈。
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    17#
     楼主| 发表于 2011-8-6 23:24:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
    这两天忙,没写进度,丁丁写了没?

    雅红已经转到血液科,开始激素治疗。
    上周病友竹园下的哥哥Totti在新浪博客看到我写的帖子,给雅红汇去3999元,让大家好感动,谢谢哥哥!!!

    点评

    感动得眼圈泛红,谢谢这位哥哥!  发表于 2011-8-14 22:42
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    18#
     楼主| 发表于 2011-8-19 00:26:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
    银河 发表于 2011-8-18 22:37
    我今天来为这个贴子划句号。8月17日12:57分,雅红一家三口终于安全的回家了。挺激动。这件事,终于圆 ...


    再次感谢送雅红一家回家的帅哥老总,

    感谢丁丁银河做的一切,

    感谢所有爱心朋友,

    祝福雅红、小林和宝宝佳媛一家,

    平安幸福到永远!!!

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    开心
    2022-10-18 20:27
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    19#
     楼主| 发表于 2011-9-5 23:38:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
    ivyzibo 发表于 2011-9-5 16:09
    怎么没有这位孕妇的消息了呢

    已经是产妇了,不是孕妇了呵呵,帖子看完看全没。
    都安全送回老家 ,月子都做差不多啦 。
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    20#
     楼主| 发表于 2011-9-8 23:37:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
    今天收到雅红短信,说收到邮包了,有些衣服现在就能穿,还说佳媛宝宝穿上北京的衣服挺好看,呵呵呵。
    刚和银河丁丁聊才得知,这个邮包还挺曲折的:
    银河说邮包很神奇的收到了,我写的是他们在福州时的电话号码,邮递员联系不到他们,还专门去查了户籍,才送到雅红家里的。
    感谢邮递员啊。
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    21#
     楼主| 发表于 2011-11-19 14:55:10 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
    宝贝馨儿 发表于 2011-11-17 20:38
    请问我们这类人想怀孕该去医院挂什么科室咨询啊?我是杭州萧山的,有没有专看这方面的专家介绍

    产科和血液科
    我给你单分一个帖子吧。
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    22#
     楼主| 发表于 2011-11-19 15:13:16 | 显示全部楼层 来自: 北京
    ivyzibo 发表于 2011-11-18 12:35
    这个邮递员真负责啊,是不是也是知道情况呢啊

    不知道是否知道情况,应该不知道的,只是负责。
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    23#
     楼主| 发表于 2017-3-29 12:36:12 | 显示全部楼层 来自: 北京
    太漂亮了小佳媛,祝小美女天天快乐,一家子幸福每一天哦
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    开心
    2022-10-18 20:27
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     楼主| 发表于 2017-8-18 10:57:43 | 显示全部楼层 来自: 北京
    13416287361 发表于 2017-8-4 20:36
    现在雅红的病好了吗?

    很好的,孩子也很健康漂亮
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

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     楼主| 发表于 2018-4-16 09:47:37 | 显示全部楼层 来自: 北京
    luweng 发表于 2018-4-13 14:55
    福建的血小板低的产妇有好 ...

    福建协和 胡建达,杨婷,都不错啊,我说的是血液科哈
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