我家小宝的ITP治疗经过

小宝妈 · 发表于 2011-7-20 21:40:51

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看了不少妈妈讲述自己宝宝的治疗经过，也上来说说我家的治疗过程，希望能给大家提供一点经验。我儿子小宝现在2岁4个月，2010年7月发现ITP，当时只有11,前个星期查血常规是95,其间也是经过了若干波折，下面我说一下详细的过程：
2010年7月12日，小宝1岁6个月时,发现血小板11.6g/L入院,骨髓细胞学检查:巨核细胞增生,伴成熟障碍,诊断ITP.予甲强龙和丙球静脉注射后,强的松口服治疗,28日复查血小板319G/L,身上出血点全部消失,准于出院,按医嘱口服强的松,5mg一天两次,二天后减为2.5mg一天三次,三天后一天两次,但出院第二天就感冒了,一星期后复查血小板降为了90g/L,又多吃了三天（一天两次2.5mg），后改为一天一次2.5mg ,三天后就停药了，但二周后血小板就降到了17,再次住院,这次医生说是因为减药太快导致的复发,继续丙球静脉注射,因为出血不严重改为口服地塞米松，一日三次0.75mg,住院五天后血小板升到304后出院,按医嘱继续口服一日三次地赛0.75mg,一周后复查,血小板为346，医生交代五天后减药（一天三次0.75mg共吃15天），减为一天两次0.75mg,一周后复查血小板为146,再过一周为126（共吃了14天），开始减少半片，早上0.75mg晚上0.35mg共吃了11天，查血小板只有106，医生让再吃一周这个剂量后复查，但改为一天三次半片地塞，但10月21日时只有85了，因为一直吃激素，小宝已经变得很胖了，特别能吃，每天都不停的要吃东西，身上也长了黑色的毛，全家都要崩溃了，因为当时小宝没有明显的出血点，而且激素的副作用实在太大了，最后，大家在查了许多资料后，决定停掉激素，打算只在数值掉在20以下直接用丙球，后来换了一个医生，这个医生相对比较温和，也赞同我们的作法，强调逐渐将激素停掉而只用免疫调节剂，就是用一种叫槐杞黄的药，此后，血小板每周都在降，分别为10月25日51、11月8日36、11月15日40，11月22日26,大概这个时候已经停用激素了，同时，我们也加上了前一个医生开的转移因子口服液和槐杞黄一起吃，随后的数值分别是11月29日21,12月6日28,12月20日50,2011年1月15日49,3月3日为289,这次完全出乎我们的意外，从来没想到会升到这个程度，这时刚好槐杞黄吃了半年，到了医生要求停药的时间，以后就再没吃过药了，但3个月后复查，即5月26日只用63了，当时有点感冒，两周后6月13日再查为71,一个月后7月12日为95.

孟桐妃 · 发表于 2011-7-21 00:06:03

真不错，步步高升！
槐杞黄主要是提高免疫力的药吧，大家可以参考一下。
祝小宝健康快乐成长！

孟桐妃 · 发表于 2011-7-21 00:08:18

真不错，步步高升！
槐杞黄主要是提高免疫力的药吧，大家可以参考一下。
祝小宝健康快乐成长！

丁丁 · 发表于 2011-8-22 19:03:45

小宝妈是老家是哪里的呀？哪个医院看的？现在怎样啊？更新一下。

丁丁 · 发表于 2011-8-22 19:03:54

小宝妈是老家是哪里的呀？哪个医院看的？现在怎样啊？更新一下。

祺祺妈妈 · 发表于 2011-8-24 22:01:36

这个槐杞黄是什么玩意,第一次听说.

小宝妈 · 发表于 2011-9-3 09:12:11

我家是贵州贵阳的，在贵州医学院附属医院儿科治疗，这个药是那里儿科的金姣医生开的，主要是调节免疫力的，大概就是帮助孩子完善自己的免疫力的作用。小宝这两个月还没去查血，因为身上没有出血点，我就暂时不给他查，我想不会掉到50以下吧，每次抽血小宝都很可怜，我想反正也不吃药了，只是让他自己恢复而已，所以我现在打算没异常情况就三个月去查一次，。

平安 · 发表于 2011-10-17 17:29:54

你好我想问一下，自从孩子得病以来，你给孩子打过预防针吗？我家孩子不敢打，我也不知道打好还是不好？

小宝妈 · 发表于 2011-10-18 20:40:32

自从发现这病后就再也没打了，也不知道当时是不是因为打疫苗引起的ITP，现在不敢冒险，可也担心以后入托和上学要查这个疫苗证。

晴雪小梅 · 发表于 2012-2-2 19:50:28

小宝妈,小宝血小板一直正常吧?我儿子小名也叫小宝,因我有俩宝

小手手 · 发表于 2012-2-3 08:48:14

看来宝宝维持的不错。继续加油啊。感谢分享。我也觉得第一次的激素停的有些快了。不过好在现在宝宝的板板很不错了。

小宝妈 · 发表于 2012-2-13 21:58:53

最近都没查，过段时间气温回升一点再去查一下，希望结果不错吧．

小宝妈 · 发表于 2012-3-15 21:35:07

今天刚查了手指头，是１１０,我终于放心一点了，因为担心所以隔了有好几个月才去查的．

昊昊yhq · 发表于 2012-4-1 19:13:41

明天要去医院查，前天是18，没办法，出院才两天就从125降到这个数了，明天？

昊昊yhq · 发表于 2012-4-1 19:14:56

因为是上个月初发现的，快一个月了，急！没办法！激素不敏感，丙球上了只能维持很短的时间

wanghaixia · 发表于 2013-6-19 15:57:18

小宝妈妈板一直稳定吧！

麦琪姐姐 · 发表于 2013-6-19 17:27:25

如果孩子没有严重的出血（出血点不算严重，哪怕再多），比如鼻血超过2小时不止，血泡特别多（有几个也没关系），人没有特别乏力，可以不用着急吃激素，吊丙球的。观察，休养，适当吃点中药为主。慢慢滴会好转的。这个慢慢地过程其实孩子是一点概念也没有的，就会磨大人的心志，大人一着急，给孩子下药，苦的又是一家子。

金豆 · 发表于 2013-6-21 22:49:18

小宝妈发表于 2011-9-3 09:12

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我家是贵州贵阳的，在贵州医学院附属医院儿科治疗，这个药是那里儿科的金姣医生开的，主要是调节免疫力的， ...

您好，如果您宝宝使用过丙球的话一年之内是不可以注射的。我们在香港看医生的时候说的。

金豆 · 发表于 2013-6-21 22:51:47

您好，我家宝宝跟你家的小宝病情非常相像，只是我家宝宝现在还没有稳定，今天刚查完是34，而且他有过敏使，非常严重，想请教一下，我宝宝身上也开始长毛，但不是黑色的，不知道会不会跟他服服用激素有关系，我们服用的是强的松，一天一片，已经服用三个月了。

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