得病16年，用美罗华现已稳定半年以上，分享给大家！

番茄酱

第一次发帖，不知道怎么发，格式不对还是不规范 见谅！

我16年前上初中来月经很多，我都不知道我是什么了，后来去医院查了血，他们说我是血小板减少 只有8000。所以马上住院了，通过一堆检查，骨穿确证为原发性血小板减少性紫癜。于是开始了16年漫长的治疗

试过过几次疗程的强的松，很敏感，系统吃了，只要一吃激素 板都能保持在10万以上，即使 减到1片也可以。但是停药后快3个月就会开始慢慢跌，因为激素的副作用很大，我骨头痛 难受 还胖的恐怖 所以我一直都吃着中药，和升血小板胶囊，可是都是阻止不了它往下掉板的决心！我从希望一直到失望，于是我开始自甘堕落了，我觉得世界很不公平 为什么我偏偏得了这个听都没听过的病，我的家人都没，我甚至有个双胞胎弟弟，他都很正常。就我，我另类！

后来到了河北白求恩医院，做了个脾栓塞，效果很明显，第二天30万了都。但是没持续多长时间 又掉了 10万  也有一直吃中药，但是还是没持续多长时间又掉到几千了，然后月经量过多 又去住院了，又开始吃激素，然后又过几个月又开始跌 就这么一直循环。期间我试过很多名贵的药了，比如丙球之类的

直到2013年7月的时候我才在群里知道一个新药“美罗华”，可能是因为我在这个小地方，所以我消息很落后吧，我就好像抓到一根救命稻草，就迫不及待的日夜不休的查百度 看文献。虽然有风险 而且药很贵，也不知道能不能成功。但是我也愿意去尝试。

我是海南三亚人，刚好这里新建了一个国家级的301医院，国务院的高官都来这里修养的。我们三亚人基本有点条件的，都直接摒弃了三亚那些所谓的三甲医院都来海棠湾去301医院了。因为我当时问过我们这里所有的医院，我想用美罗华治疗 他们都回答我说我是疯了，这是个抗癌药，只会杀死好细胞，只会让你板更低，怎么可能涨血小板。虽然他们这样回答我的，我还是坚信美罗华可以治这个病。我就去了301医院挂了主任号 主任是叫 高春记 的，是从北京调到三亚来坐镇的。不过现在也回北京了。他经常去国外讲课的 开研讨会的。听过了我自己讲的 他没首推我用美罗华 ，让我用激素稳定就好了，有2万以上基本可以不用理会了。可是我强烈要求不用激素，我只想尝试美罗华。他看我这么坚定，他同意给我用。

我如愿的住院了，因为当时的我，已经血小板6000了，还伴着月经大出血症状。当时我在网上下载了打印了几篇关于美罗华治疗血小板的文献，他一看标题就说 我都不用看，这是我师弟写的。我瞬间觉得他高大上！！各种想要签名的感觉-。-。。 可能这就是所谓的安全感吧，我很放心了。他先给我用的激素升板，冲了3天，具体多少量忘记了 但是很少 就是要刺激我板高一些 再做别的治疗。然后我没几天果然很敏感，血也止住了，也做了骨穿，一系列检查因为板低为了保险期间还给我打了一袋血小板，大概到快2万多了，就开始用美罗华了。

剂量是100毫升的美罗华+抗过敏针+5毫升激素 我还问他 咋还用激素啊？他笑了一下，说你是不是被激素吓怕了，我说嗯，他说 激素就有抗过敏的作用。有的人一用美罗华都很敏感 会出现很多症状，但是我的剂量小，不用上什么心电监控什么的 只是护士经常来看一下我 看我有没有不良反应。
很庆幸 我一点反应没出 没感觉 和打普通的针没两样，就是打屁股针很痛 那是一个抗过敏针。真好痛啊！然后输完后 第二天就是6万血小板 ，又观察了2天，8万血小板出院了。然后就开始按照医嘱，1个星期回去住1天院，因为这个针必须要在住院期间注射，就怕发生什么意外。然后第二次注射的当天早上就抽血 是10万了。打完针住了一晚没事就出院了。过了1星期再来住1天，就这样1个月打了4针美罗华。花了1万5千块钱，因为我是本地人，床位费和一些其他检查和药都可以报销的。如果是外地人看你们的保险了，在外地医院住院能不能保险，得问你们自己保险了。即使不能报销 估计也就是2万块钱左右。吃饭那些自己算，地下室一层有餐厅。可点餐 有人会按时送。2人间，有电视 空调 厕所，反正是我见过最豪华的医院，也是最干净的医院。

打完了3针抽血的结果就已经是10万以上了，打完第4针 我就办了出院手续，然后1个礼拜后就查血18万，于是2个星期查一次，到现在为止一直稳定在22万 ，上个礼拜是23万。只是还有点贫血。我再也没有继续做任何治疗和没吃过任何的药包括中药也没吃。就一直能稳定了。
半年了。我很稳定。昨天我拜访下新来的主任，和他们介绍了我们有一个很大群体都得了这个病，都很痛苦。我希望能帮到大家，他们也很乐意接收。而且，他们已经治疗过很多这类病了，都是用美罗华 根据不同的人 不同的剂量治愈了。有个老太太是在别的医院用过100毫升的剂量，没反应。后来她来到三亚301 他们给她用300多毫升吧 忘记多少了- - 原谅我不是医生~~记不住。然后也是一个月打4次 的疗程。有成果了，板起来了。再3个月打1次 打了3次固定，彻底好了。因为老太太有回访。还有7-8个是成功的。

主任和我说的是，一般激素敏感的 年轻人 没用过太多很多不同激素药的人比较容易成功，虽然我经常看到群里有说用什么长春新碱之类的药，我都没去尝试过，我就只吃过强的松而已。而国外的成功几率没国内大的原因，就是他们一直在换药，再切脾，最后在试美罗华。他是不推荐我们切脾的，因为毕竟是一个身体内的器官。我本人而言 我从来没想过切脾。

所以 如果有海南地区的病友要去尝试的，我可以帮你们问有没有床位，因为我有他们血液科护士长和主任的电话，免得白跑一趟。现在三亚的淡季有床位 到了冬天 北方冷了 北京301的病人都会来三亚做治疗。

我觉得不管能不能成功吧，至少去尝试吧，我算不算上成功例子我不知道，我也在等待时间的考验。即使他让我稳定1年 我1年花1万做这个治疗我也有愿意，以为我至少快乐1年了吧 呵呵 我不需要天天吃激素 承受那些痛苦。也不需要吃药。而且美罗华对我来说是一点副作用和反应都没有的。再过半年，我还会来发帖子告诉大家我现在到底怎么样了，板维持到多少了。也希望各位病友都能康复不复发 健康快乐！
暂时他们会收像我这样的病人，14岁以上的  孕妇不接  因为都不是他们科的了。

番茄酱

即使是外地人也可以 准备2万块钱吧。是外地的病友 更需要问清楚有没床位的问题 因为关乎到住宿的问题了啊 每个床旁边都有一个陪床的 可伸展开的椅子。1晚是10块钱。能报销的床位好像是1天35吧 忘记了 不好意思

猫德彪

感谢楼主的分享，请问这位医生一直在海南还回北京么？还有就是，能否加下楼主的QQ，谢谢。

health

请问，这药和一般抗癌药一样 会导致脱发什么的么？

雪飘

我是去年10月用的美罗华，一个月4次，每次100毫升，今年4月份不知什么原因又跌下了跌倒1.9万。又住院治疗在天津一中心血液科，4月19日住院，这次一次上了500毫升，还加了环磷酰胺，4月28日出院，出院血小板上升到29万。医嘱啊赛松8片起，免疫抑制剂环孢素口服液一天2ml 。
   郁闷为啥还要吃激素，说一个月后再打次美罗华。搞不懂，为啥还要打，最近皮肤严重皮疹，把口服液停了。

番茄酱

health 发表于 2014-4-24 19:35
请问，这药和一般抗癌药一样 会导致脱发什么的么？

这不是抗癌药，这是指向性药，别搞混了，

番茄酱

猫德彪 发表于 2014-4-24 16:04
感谢楼主的分享，请问这位医生一直在海南还回北京么？还有就是，能否加下楼主的QQ，谢谢。

主任都轮流到海南，护士，护士长，医生，主任都是从北京调来的。不是本地聘用的。所以，治疗我的高主任，已回北京，新调来的是靖主任，也是北京301调来的

番茄酱

雪飘 发表于 2014-5-8 22:08
我是去年10月用的美罗华，一个月4次，每次100毫升，今年4月份不知什么原因又跌下了跌倒1.9万。又住院治疗在 ...

中国治疗水平参次不齐，我觉得找到好医生是很关键的，有个老太太用的350毫升都算多了 人家恢复了 你为啥要用那么多？一个月4针后 再隔一个月补打是都有的

番茄酱

我不是医生 只是病友，我只能告诉大家哪个医院好，不要被人当试验鼠，很多问题恕我无法回答，如果需要来的，我可以帮你们问床位的事，仅此而已，至于怎么治疗 看医生了 我的q64576466，备注论坛，谢谢。

番茄酱

还有，主任们都不建议切脾，你如果试过所有手段包括美罗华后都无效，这也是最后一招，如果能保持2万以上都可以的，也不要做什么脾铨塞 完全没用 还花钱痛苦，涨了是肯定的 掉也是肯定的 这是治标不治本的愚蠢办法 我试过了！还有，医生建议不要吃太多种类不同的药 以免出抗体 美罗华的药物效果不好。中医能治愈的几率太低 几乎没听过，只能是做辅助。别听信那些神话 花大价钱去买什么偏方，只能做调理用。我虽然现在血小板正常 都保持20万 但是我隔几个月也会想着喝点中药调理身体 仅此而已。再隔三个月 再喝一次 一次就几包的量。每2个礼拜验血一次

番茄酱

还有，主任们都不建议切脾，你如果试过所有手段包括美罗华后都无效，这也是最后一招，如果能保持2万以上都可以的，也不要做什么脾铨塞 完全没用 还花钱痛苦，涨了是肯定的 掉也是肯定的 这是治标不治本的愚蠢办法 我试过了！还有，医生建议不要吃太多种类不同的药 以免出抗体 美罗华的药物效果不好。中医能治愈的几率太低 几乎没听过，只能是做辅助。别听信那些神话 花大价钱去买什么偏方，只能做调理用。我虽然现在血小板正常 都保持20万 但是我隔几个月也会想着喝点中药调理身体 仅此而已。再隔三个月 再喝一次 一次就几包的量。每2个礼拜验血一次

猫德彪

番茄酱 发表于 2014-5-17 18:22
主任都轮流到海南，护士，护士长，医生，主任都是从北京调来的。不是本地聘用的。所以，治疗我的高主任， ...

哦！好的，谢谢楼主！

番茄酱

猫德彪 发表于 2014-5-18 07:56
哦！好的，谢谢楼主！

客气啦 呵呵

yanlin0024

楼主恭喜了！看到这则消息能带给多少人希望呀！谢谢分享

大三哥

很好的帖子

dhlxh

沾沾喜气，希望我也快点好。

shily2012

我已用过三次美罗华了
这次复发后，目前还吃两片美卓乐，乳酸脱氢酶一直高，不知道你们有没有此现象

一万个理由

很感谢！看后觉得心里很舒坦！

遗忘那美好

美华罗到底是什么要啊？副作用大吗？

大三哥

是一种生物制剂主要用于肿瘤，小剂量用于itp对成人有一定疗效

nqwang

shily2012 发表于 2014-6-27 10:39
我已用过三次美罗华了
这次复发后，目前还吃两片美卓乐，乳酸脱氢酶一直高，不知道你们有没有此现象

问下你每次使用美罗华可以缓解多久？

maggie1019

你好 我老公也是吃激素无效的 医生让切脾或者美罗华 但是都不保证疗效 很害怕

程晓梅

你很幸运，我用了两次都无效。

dejiko

我的主治医生不给用美罗华说感染风险太大

程晓梅

我认为美罗华副作用小。

来福

我之前打了6针，一次100mg，这多月后由3.4个涨到了44，后来一直稳定在60--70之间，半年后掉下来了，这次住院准备一次打500mg

程晓梅

好像是美罗华的效果与计量不成正比

番茄酱

遗忘那美好 发表于 2014-9-27 13:15
美华罗到底是什么要啊？副作用大吗？

指向性药，100毫升对人体几乎没反应。我是没有

番茄酱

2016年11月了，我用美罗华至今，血小板一直是保持15万左右，没有掉过，也没吃过任何中药西药来维持。当然也回答下各位的顾虑。美罗华是指向性的药物，100毫升无关痛痒，更不会出现什么脱发的抗癌药物的副作用。大家可以放心。但是，据说，只有原发性血小板减少才适应，其他的类别的血小板减少就不知道了。希望大家都能好起来。过正常人的生活

番茄酱

来福 发表于 2016-7-27 08:37
我之前打了6针，一次100mg，这多月后由3.4个涨到了44，后来一直稳定在60--70之间，半年后掉下来了，这次住 ...

这次怎么样了？

linli_1982

楼主你的QQ加不起呢？想加你QQ咨询一下

军军

我母亲，什么都无效，包括长春新碱，副作用超大，板一直维持个位数，17年9月7号打美罗华100ml配20迪塞米松，4天后起效，6号入院板9,10号板14，11号板104.12号板155,都惊呆了，不敢相信。目前观察后期情况，大夫个人意见打两针起效了可以不继续打，我们现在也犹豫，害怕别打多了别起反效果。请教这样的情况，该不该打剩下的两针美罗华

幸运小金猪

大三哥 发表于 2014-9-27 18:22

                               
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是一种生物制剂主要用于肿瘤，小剂量用于itp对成人有一定疗效

用几周能起效

李富红188

我打了100mg加100

两次无效，500

李富红188

我100mg
打了两次无效，500加100mg一共4次，一个月。无效最终切脾，脱发，大把脱

baby

你好，你qq加不上，能加下我qq吗？137087410

wuh3v3s9zW

用美罗华会掉头发呀！

石家庄瞳瞳

李富红188 发表于 2017-9-19 10:37

                               
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我100mg
打了两次无效，500加100mg一共4次，一个月。无效最终切脾，脱发，大把脱

切脾有效吗？

shuangcheng

国产仿制的美罗华好像要上市了，比进口美罗华便宜不少

石家庄瞳瞳

shuangcheng 发表于 2019-3-28 13:20

                               
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国产仿制的美罗华好像要上市了，比进口美罗华便宜不少

好像已经批准了，什么时候上市呢？国产效果怎么样也不知道