6岁已服用激素2年，要继续激素还是切脾，有和我们一样的给点建议

jessielu

2011年5月初诊为ITP，本以为是急性，服强的松2颗，减药后反反复复第一年效果还可以但减到最后板又往下掉，再加药，去年6月开始喝中药治疗，在减药到1颗时就不稳定降到3，再丙球冲击，板升到14万，从输丙球开始5个月板又慢慢掉下来，再用丙球后效果不好维持了2星期就又掉下来，现在只好加药到1天2颗，板17上下，中药之前喝了9个月就停了，觉得怎么同时喝中药也会掉到3，就把中药停了，毕竟药有3分毒，而且我们才6岁，怕吃了中药很多东西都要戒口，就靠中药免疫力能提高吗？我始终不相信。西医建议我们切脾，要么换别的中医再看，有谁和我们情况一样的吃激素2年了，是不是激素能再吃长点时间呢？就是很怕副作用太大了，对于这么小的孩子应该怎样选择呢？

jessielu

一哥 发表于 2013-6-16 14:00

                               
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你好 我孩子9岁 发病一年了  和你孩子有相同经历  刚开始我也以为急性 35天就停了激素 结果反复 后来又单独 ...

板才1万7，我们也是对激素有依赖了，又吃了2年的激素，就怕吃久了别的病也出来了，之前吃的是上海岳阳医院周永明的中药，吃了半年时掉到3千，所以我对中药也是没信心，万一股骨头坏死了，吃药能恢复吗？都不知该怎样才是正确的选择。

jessielu

我们就板到1万以下才输丙球，现在对激素的依赖，每天2颗药板才1万7上下，身上出血点不是很多，嘴里有点血点，鼻血也是最近板低有出血，但怕激素吃了2年，很多副作用会出来，如可以减掉激素板低点也无所谓，你们激素是用了6年还是中间有停过？激素用量多少？也不知道激素吃多久股骨头会坏？

jessielu

帅帅 发表于 2013-6-16 18:09

                               
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北京吴主任让我孩去天津用美罗华小剂量  你考虑吗

美罗华的副作用比激素怎样？

jessielu

麦琪姐姐 发表于 2013-6-17 23:14

                               
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我有很勤快地浏览国外ITP的网站。知道脑出血的概率怎么形容吗?就像aircrash，概率非常低，但是要碰上了逃亡 ...

我们现在就在日本，这里医生说只有激素，不主张用美罗华，说那药比激素还可怕，我们现在对激素依赖还有时间用久了也没有效果了，想回国看苏尔云，希望把激素减掉，先试3个月中药，没用的话就切脾。我就刚生了老二，感觉老大比以前开心很多，一想到老大的病就很悲观，但看到老二就觉得有希望了。还是再生个吧。

jessielu

麦琪姐姐 发表于 2013-7-2 21:11

                               
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你说的很对，我们都是过来人，看到老二，觉得老大的病也就操心一下的事而已，要不然真的是天塌下来似的。 ...

我是不能生老三了，就我一个人带，又要经常去医院，在中国就可以考虑要老三了，你是哪里的呀，以后多交流。