6岁已服用激素2年，要继续激素还是切脾，有和我们一样的给点建议

jessielu · 发表于 2013-6-16 11:47:40

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2011年5月初诊为ITP，本以为是急性，服强的松2颗，减药后反反复复第一年效果还可以但减到最后板又往下掉，再加药，去年6月开始喝中药治疗，在减药到1颗时就不稳定降到3，再丙球冲击，板升到14万，从输丙球开始5个月板又慢慢掉下来，再用丙球后效果不好维持了2星期就又掉下来，现在只好加药到1天2颗，板17上下，中药之前喝了9个月就停了，觉得怎么同时喝中药也会掉到3，就把中药停了，毕竟药有3分毒，而且我们才6岁，怕吃了中药很多东西都要戒口，就靠中药免疫力能提高吗？我始终不相信。西医建议我们切脾，要么换别的中医再看，有谁和我们情况一样的吃激素2年了，是不是激素能再吃长点时间呢？就是很怕副作用太大了，对于这么小的孩子应该怎样选择呢？

麦琪姐姐 · 发表于 2014-9-12 08:30:26

大家了解吗？英国ITP网页上介绍目前国际上治疗及缓解病症的方法，非常详细，和我们了解所知的差不离。它对亚洲国家一些辅助疗法，如中医，按摩，针灸，心理疗法等也有探究。对于缓解人的情绪方面它是推崇的，但是对于中医它则抱一些特殊的观点，那就是普遍我们都误认为ITP既然是免疫系统出问题，那就多加强免疫力，但是其实是我们身体免疫力太强，抗体把正常血小板通通铲除了，所以一味增强免疫力可能适得其反。我认为调节阴阳虚弱方面可喝点，要换换花样，别单吃一个方子比较妥当。

jessielu · 发表于 2013-6-16 19:08:08

帅帅发表于 2013-6-16 18:09

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北京吴主任让我孩去天津用美罗华小剂量你考虑吗

美罗华的副作用比激素怎样？

傻丫头 · 发表于 2013-6-16 15:03:34

激素吃了两年，怎么吃那么久

大白 · 发表于 2014-7-5 21:43:02

我也觉得如果没有明显的出血症状的话，边喝中药边减激素。你要是想找苏尔云减激素的话要在激素不依赖的情况下，你是激素依赖的话你自己要慢慢减不要一下子减完。中药可以提高你的免疫力，ITP本身就是免疫性疾病，我觉得要是抵抗力上去了，生活作息正常，心情愉悦，没有啥大压力，吃的营养，血小板有时候会自己慢慢上去的。

椰儿古拜 · 发表于 2013-8-23 20:48:09

TOMCAT7106 发表于 2013-8-23 14:49
我们十三是岁也激素依赖，五粒才能保两万，现在用了美罗华，激素已减到一粒半，感觉美罗华的副作用不大，但 ...

希望美罗华对孩子有效在那用的大概费用多少谢谢

jessielu · 发表于 2013-7-3 14:02:28

麦琪姐姐发表于 2013-7-2 21:11

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你说的很对，我们都是过来人，看到老二，觉得老大的病也就操心一下的事而已，要不然真的是天塌下来似的。 ...

我是不能生老三了，就我一个人带，又要经常去医院，在中国就可以考虑要老三了，你是哪里的呀，以后多交流。

生死何惧 · 发表于 2013-7-2 23:39:35

我小时候经常流鼻血，估计是这病，到09发现板42个，没治疗没吃药，没戒口，三四年都稳3-4万，就今年8个板住院地米冲，丙球我都不上，7天出院回家，吃强的松一个半月多是20-40左右，前2个月板掉到3千，不想住院，牙出血，没别症状，停激素，看中医吃中药，板半个月升到30，现在不会害怕，也不去住院，其实这没什么，我怎么多年都过来了，过度治疗得不偿失

jessielu · 发表于 2013-7-1 14:18:45

麦琪姐姐发表于 2013-6-17 23:14

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我有很勤快地浏览国外ITP的网站。知道脑出血的概率怎么形容吗?就像aircrash，概率非常低，但是要碰上了逃亡 ...

我们现在就在日本，这里医生说只有激素，不主张用美罗华，说那药比激素还可怕，我们现在对激素依赖还有时间用久了也没有效果了，想回国看苏尔云，希望把激素减掉，先试3个月中药，没用的话就切脾。我就刚生了老二，感觉老大比以前开心很多，一想到老大的病就很悲观，但看到老二就觉得有希望了。还是再生个吧。

多才多艺 · 发表于 2013-6-23 20:00:55

激素半年无效就该停，如不危机生命就不要切脾

麦琪姐姐 · 发表于 2013-6-16 17:38:47

不知孩子出血点，紫癜，血泡，鼻血严重吗?如不严重，完全可以观察为主啊。只流一次鼻血，就立马丙球，激素，有点过度治疗了吧。我们家每2周流一到两次鼻血，无出血点，血泡，最低1千，吃中药，按摩，然后2千，4千，1万，1万4，2万现在，病程8年了，前6年也是激素，干绕素，没用。

一哥 · 发表于 2013-6-16 14:00:15

你好我孩子9岁发病一年了和你孩子有相同经历刚开始我也以为急性 35天就停了激素结果反复后来又单独冲冰球维持了4个月由350慢慢到50 后来小感冒掉到6 第二次吃激素10片吃起共吃了5个月今年四月刚从1片减到半片就从111掉到20左右冲冰球到159但这次12天就慢慢下来 20天后降到20左右本来不想吃激素了孩子这次流鼻血没办法静脉冲3天出院回家小计量4片吃起(孩子80斤应吃10片但考虑副作用吃4片) 吃4片21天指标107 50 60 69 89(减吃3片) 同时吃金薯叶合剂这次小计量吃是北京儿童医院吴主任定的刚开始说孩子激素依赖后来107到50时她说激素无效让切脾或美罗化我们回家观察减激素中激素还是不要常吃你宝吃激素指标是1万7 还是170 这次北京几个病友介绍了西苑刘锋中医我准备去中医有些孩子管用多交流

jessielu · 发表于 2013-6-16 14:24:51

一哥发表于 2013-6-16 14:00

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你好我孩子9岁发病一年了和你孩子有相同经历刚开始我也以为急性 35天就停了激素结果反复后来又单独 ...

板才1万7，我们也是对激素有依赖了，又吃了2年的激素，就怕吃久了别的病也出来了，之前吃的是上海岳阳医院周永明的中药，吃了半年时掉到3千，所以我对中药也是没信心，万一股骨头坏死了，吃药能恢复吗？都不知该怎样才是正确的选择。

松树 · 发表于 2013-6-16 14:42:19

别犹豫，切脾。不能靠吃激素。

jessielu · 发表于 2013-6-16 17:49:26

我们就板到1万以下才输丙球，现在对激素的依赖，每天2颗药板才1万7上下，身上出血点不是很多，嘴里有点血点，鼻血也是最近板低有出血，但怕激素吃了2年，很多副作用会出来，如可以减掉激素板低点也无所谓，你们激素是用了6年还是中间有停过？激素用量多少？也不知道激素吃多久股骨头会坏？

帅帅 · 发表于 2013-6-16 18:09:00

北京吴主任让我孩去天津用美罗华小剂量你考虑吗

帅帅 · 发表于 2013-6-16 18:12:51

麦琪姐姐发表于 2013-6-16 17:38
不知孩子出血点，紫癜，血泡，鼻血严重吗?如不严重，完全可以观察为主啊。只流一次鼻血，就立马丙球，激素， ...

麦琪姐很佩服你的勇气孩子几千时万一脑出血怎办到医院冲个丙球也行呀你们一路走下来很不易美罗华尝试过吗

帅帅 · 发表于 2013-6-16 21:01:01

网上周大夫说沒激素大孩子可小剂量用

鱼头小猪 · 发表于 2013-6-16 21:02:58

jessielu 发表于 2013-6-16 14:24

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板才1万7，我们也是对激素有依赖了，又吃了2年的激素，就怕吃久了别的病也出来了，之前吃的是上海岳阳医院 ...

我也吃周永明的药，也觉得没有用啊！很无奈！！

麦琪姐姐 · 发表于 2013-6-17 23:14:02

我有很勤快地浏览国外ITP的网站。知道脑出血的概率怎么形容吗?就像aircrash，概率非常低，但是要碰上了逃亡不掉的。反过来，为了这个极端的概率，牺牲正常的生活，国外的医生是不主张的。国外的医生其实医术和国内差不多，但他们数据分析做的比较强，加上人文关怀的治疗方案，我个人比较推崇。还有我们8年来，激素也就上过2个疗程，总共1年吧，用完就跌。慢性患者大出血概率比急性低。我自己全职在家观察孩子，医院也基本固定看一个医生，有情况立马可以用丙球。国外的数据统计较多是老大有ITP，老二老三正常，所以我还想生一个，使家庭结构更完整。

周虎 · 发表于 2013-6-17 23:28:02

我觉得可以去天津找杨主任从新评估病情，如果激素无效，2年是绝对不该这么久用。ITP虽然是良性疾病，但是患者生活质量不如肿瘤患者，由此可见本病对于患者生活的影响。祝你家娃娃早日康复。

孙红梅 · 发表于 2013-6-20 10:51:14

可怜的孩子，才那么小

頭等艙↑ · 发表于 2013-6-20 17:04:12

这么小不手术吧，可以试试美罗华，有些患者用这个就好了

麦琪姐姐 · 发表于 2013-7-2 21:11:24

jessielu 发表于 2013-7-1 14:18

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我们现在就在日本，这里医生说只有激素，不主张用美罗华，说那药比激素还可怕，我们现在对激素依赖还有时 ...

你说的很对，我们都是过来人，看到老二，觉得老大的病也就操心一下的事而已，要不然真的是天塌下来似的。我现在考虑的是生老三呢。

TOMCAT7106 · 发表于 2013-8-23 14:49:26

我们十三是岁也激素依赖，五粒才能保两万，现在用了美罗华，激素已减到一粒半，感觉美罗华的副作用不大，但血小板升的是不快，现正观察中。

TOMCAT7106 · 发表于 2013-8-24 16:53:16

广医二院，美罗华是自费药，在医院内的药店买，4300多/瓶，100毫克

sueshine · 发表于 2013-10-13 23:32:14

切脾，怎么想的？这么小的孩子

沉沉妈妈-北京 · 发表于 2013-11-15 11:30:42

帅帅发表于 2013-6-16 18:12

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麦琪姐很佩服你的勇气孩子几千时万一脑出血怎办到医院冲个丙球也行呀你们一路走下来很不易 ...

脑出血的概率是1%，不用太担心

沉沉妈妈-北京 · 发表于 2013-11-15 11:32:04

对激素不敏感的ITP还是ITP吗？我很是怀疑。

zhongli · 发表于 2013-11-28 07:27:00

頭等艙↑ 发表于 2013-6-20 17:04

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这么小不手术吧，可以试试美罗华，有些患者用这个就好了

美罗华如果有效能维持多久呢？

找到组织 · 发表于 2013-12-6 04:52:48

沉沉妈妈-北京发表于 2013-11-15 11:32

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对激素不敏感的ITP还是ITP吗？我很是怀疑。

同怀疑。

TOMCAT7106 · 发表于 2014-1-14 21:42:42

我们用小剂量美罗华后，激素停了有三个多，血小板最高98，最低33，感觉不错，终于算是告别激素了。现在孩子也瘦下来了，正常上学中。美罗华的副作用我们感觉没啥。我前些天又咨询了下主治医生，她说如果美罗化有效的话，下次低还可以再用，可以代替切脾。激素我是不打算再用了。

Helen · 发表于 2014-1-21 11:41:28

不是说这么小的小孩脾脏还不仅仅是免疫器官还有造血功能的吗，能切吗？下决定前多跑几家医院，多咨询咨询

周虎 · 发表于 2014-2-20 20:07:30

6岁可以切脾，可是到时可以用用小剂量美罗华

rainbow · 发表于 2014-6-15 12:46:19

还是用中药吧，真的有效，关键是找对医生，我们丙球激素都无效，中药还是可以上升的

椰儿古拜 · 发表于 2014-6-15 16:42:30

rainbow 发表于 2014-6-15 12:46
还是用中药吧，真的有效，关键是找对医生，我们丙球激素都无效，中药还是可以上升的

你好你是小孩了吗病了多久吃中药多久后上升的方便的话传个药方参考下谢谢

大白 · 发表于 2014-7-5 21:43:06

我也觉得如果没有明显的出血症状的话，边喝中药边减激素。你要是想找苏尔云减激素的话要在激素不依赖的情况下，你是激素依赖的话你自己要慢慢减不要一下子减完。中药可以提高你的免疫力，ITP本身就是免疫性疾病，我觉得要是抵抗力上去了，生活作息正常，心情愉悦，没有啥大压力，吃的营养，血小板有时候会自己慢慢上去的。

子然米米 · 发表于 2014-9-24 13:43:29

生死何惧发表于 2013-7-2 23:39
我小时候经常流鼻血，估计是这病，到09发现板42个，没治疗没吃药，没戒口，三四年都稳3-4万，就今年8个板住 ...

你是吃什么中药啊

大三哥 · 发表于 2014-9-30 08:29:16

上次研讨会上交流目前国外也不主张太小的切脾，14岁左右就无所谓了。当然这个不是绝对的，先要评估你的危险性。

muyiwu · 发表于 2014-10-15 16:38:29

生死何惧发表于 2013-7-2 23:39
我小时候经常流鼻血，估计是这病，到09发现板42个，没治疗没吃药，没戒口，三四年都稳3-4万，就今年8个板住 ...

赞赏您的乐观，我也这么想的，希望健康与您同在！

昊昊妈 · 发表于 2014-10-18 13:36:53

我家宝贝2年半了，一路辛酸，现在还比较好，从最低0，到现在平常60，80，己经很感谢上苍了，感觉孩子心情，饮食，体息，运动，各方面都需要认真对待，多补充维生素类营养等等，少感染，人体有强大的修复功能，相信宝贝们都会慢慢好起来

椰儿古拜 · 发表于 2014-10-20 19:49:27

昊昊妈发表于 2014-10-18 13:36
我家宝贝2年半了，一路辛酸，现在还比较好，从最低0，到现在平常60，80，己经很感谢上苍了，感觉孩子心情， ...

你好看到宝贝恢复的好很高兴孩子怎么治疗的后来不依赖药物吗中药一直吃吗谢谢我宝也二年半了十岁着急

咖啡+糖 · 发表于 2015-1-16 08:31:51

我家的十二岁，也吃了两年多的激素了，正在减停中，中药也吃两年了。病情都差不多，不稳定。相信随着孩子的慢慢长大，能够自愈。希望在2015年能好起来，加油！

咖啡+糖 · 发表于 2015-1-16 08:31:54

我家的十二岁，也吃了两年多的激素了，正在减停中，中药也吃两年了。病情都差不多，不稳定。相信随着孩子的慢慢长大，能够自愈。希望在2015年能好起来，加油！

parsino · 发表于 2015-2-5 11:10:26

你的选择是很差的，对于6岁的小孩你切什么脾，脾是重要的免疫器官，切完了别说不一定有用，就算对板有用，对身体其他的伤害呢？激素用了2年都没用，还用他干什么？你这样治疗小孩都被你治废了。就算板一直都不上去又怎么样呢？精心照料呗，又切脾又激素，6岁小孩怎么能承受起。
我建议你，尽快撤掉激素，有危险的时候用小剂量丙球维持，愿意看中医看中医，不愿意就靠小孩自己恢复，就算最坏的情况靠丙球维持，也比你的方案强太多了

宝宝瑞儿 · 发表于 2015-2-28 14:39:22

parsino 正解！

昊昊妈 · 发表于 2015-5-4 18:10:37

支持parsino
的观点，

daisy-rourou · 发表于 2015-8-17 10:10:30

希望宝贝早日康复！

15305259928 · 发表于 2017-5-6 16:34:03

哎，孩子来到这世上受罪了

张松辉 · 发表于 2017-5-9 11:06:17

rainbow 发表于 2014-6-15 12:46

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还是用中药吧，真的有效，关键是找对医生，我们丙球激素都无效，中药还是可以上升的

你们是在哪里看的中医

宝林鲁鲁 · 发表于 2017-5-12 16:27:36

麦琪姐姐发表于 2013-6-17 23:14

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我有很勤快地浏览国外ITP的网站。知道脑出血的概率怎么形容吗?就像aircrash，概率非常低，但是要碰上了逃亡 ...

蜘蛛网出血是脑出血吗

啊波 · 发表于 2018-4-6 19:18:07

rainbow 发表于 2014-6-15 12:46

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还是用中药吧，真的有效，关键是找对医生，我们丙球激素都无效，中药还是可以上升的

请问您的中药是哪家医院哪个医生配的？谢谢

健康第一 · 发表于 2018-4-7 09:11:24

昊昊妈发表于 2014-10-18 13:36

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我家宝贝2年半了，一路辛酸，现在还比较好，从最低0，到现在平常60，80，己经很感谢上苍了，感觉孩子心情， ...

现在好了吗

13060522741 · 发表于 2018-4-11 21:40:28

我儿子今年八岁，去年三月发现的itp，每个妈妈在这一路走来都很痛苦也迷茫，但切脾这两个字我真的连想都不敢想，现在学习的多了，反而能坦然点面对，我也不打算再生了，只要能把孩子照顾好，一个就够了，我们冲丙球跟激素，现在还在用，只要孩子保护好不出血就不危险，希望你的孩子能健康成长，切脾请慎重，真的，给孩子一个完整的身体

qqscmy · 发表于 2018-5-9 06:23:04

13060522741 发表于 2018-4-11 21:40

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我儿子今年八岁，去年三月&#21 ...

你家孩子什么情况，怎么也讨论到切脾这问题

蔡惠燕 · 发表于 2018-5-10 23:18:46

咖啡+糖发表于 2015-1-16 08:31

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我家的十二岁，也吃了两年多的激素了，正在减停中，中药也吃两年了。病情都差不多，不稳定。相信随着孩子的 ...

我家宝，也是两年了，也都吃激素吃两年了，都不敢停，现在医生建议做基因检测，你们有听过吗，这个必要做吗？看到的回复一下谢谢

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感恩阳光 · 发表于 2019-12-24 00:05:38

请问宝宝现在好了吗？

感恩阳光 · 发表于 2019-12-27 09:38:10

麦琪姐姐发表于 2013-6-16 17:38

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不知孩子出血点，紫癜，血泡，鼻血严重吗?如不严重，完全可以观察为主啊。只流一次鼻血，就立马丙球，激素 ...

您好孩子现在好了吗

曹蔚霖 · 发表于 2020-1-2 00:18:20

麦琪姐姐发表于 2013-6-17 23:14

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我有很勤快地浏览国外ITP的网站。知道脑出血的概率怎么形容吗?就像aircrash，概率非常低，但是要碰上了逃亡 ...

国外怎么治疗血小板减少性紫癜的啊

曹蔚霖 · 发表于 2020-1-2 00:19:01

周虎发表于 2013-6-17 23:28

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我觉得可以去天津找杨主任从新评估病情，如果激素无效，2年是绝对不该这么久用。ITP虽然是良性疾病，但是患 ...

为什么说生活质量不如肿瘤患者

曹蔚霖 · 发表于 2020-1-2 00:19:57

jessielu 发表于 2013-7-1 14:18

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我们现在就在日本，这里医生说只有激素，不主张用美罗华，说那药比激素还可怕，我们现在对激素依赖还有时 ...

日本也没有好办法吗

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