刚确诊为ITP，有点迷茫

边缘四叶草 · 发表于 2013-1-7 12:14:30

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我2012年12月1日公司体检查血，血小板241，,12月27日身上发现小血点并且来例假非常多。12月28日去医院查血，血小板跌到6，医生直接让住院，并做了骨髓穿刺。当天输注500mg甲强龙粉针。
12月29日血小板跌到4，
2013年1月1日升到10，
1月2日升到27，1月3日升到53，
1月4日83，甲强龙降到200mg，
1月5日110，出院。
从1月6日开始口服醋酸泼尼松片11片。
骨髓穿刺结果没有查出具体原因，医生只告诉是ITP。约好1月9日再去复查，希望板板能升一些，激素能减量。看了好多人的经历，有好的有坏的，希望我能是好的那一个吧。真的很迷茫，不知道以后的路怎么走了。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-1-7 13:41:44

慢慢来这病急不得,家园里的病友都是从这一步走出来的. 祝你早日康复.

边缘四叶草 · 发表于 2013-1-7 14:02:11

刺眼的@抉择发表于 2013-1-7 13:41

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慢慢来这病急不得,家园里的病友都是从这一步走出来的. 祝你早日康复.

谢谢，我看家园里的病友心态都很好，我也要积极乐观的去面对。

傻丫头 · 发表于 2013-1-7 14:53:59

积极治疗，别那么悲观啊，我都快六年啦~

启示录 · 发表于 2013-1-7 21:17:17

我1年急性发作2次，去年得的病，长期熬夜加感冒，中招啦

边缘四叶草 · 发表于 2013-1-10 08:24:16

1月9日复查，血小板155，激素减了一颗，很开心。可是晚上桑心的发现脸开始浮肿了。医生说如果我血小板一直能保持稳定，大概需要三四个月把激素减完。希望我的身体能给力吧。加油！

迷糊蛋 · 发表于 2013-1-10 20:03:57

边缘四叶草发表于 2013-1-10 08:24 1月9日复查，血小板155，激素减了一颗，很开心。可是晚上桑心的发现脸开始浮肿了。医生说如果我血小板一直能 ...

激素有效的话减慢点吧，3.4个月有点快了。

边缘四叶草 · 发表于 2013-1-11 21:58:58

迷糊蛋发表于 2013-1-10 20:03

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激素有效的话减慢点吧，3.4个月有点快了。

嗯，看看到时的情况吧，你第一次激素吃了多久？

迷糊蛋 · 发表于 2013-1-15 20:36:34

边缘四叶草发表于 2013-1-11 21:58 嗯，看看到时的情况吧，你第一次激素吃了多久？

我属于激素不太敏感的都用了7个月从12颗到停药，激素敏感的话应该需要更久一点。

fxy228 · 发表于 2013-1-17 10:43:56

我吃激素也7个月了，我是激素敏感的，现在西医已经让停了，还是太快了吗？我还觉得有点慢了。

边缘四叶草 · 发表于 2013-1-17 13:43:41

fxy228 发表于 2013-1-17 10:43

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我吃激素也7个月了，我是激素敏感的，现在西医已经让停了，还是太快了吗？我还觉得有点慢了。

我从11颗开始吃的，今天医生告诉我大概用半年时间把激素停掉。6片之前每周减一片，剩下的每两周减一片。

边缘四叶草 · 发表于 2013-1-17 17:57:22

今天查血小板227，希望能维持住

fxy228 · 发表于 2013-1-18 09:11:28

边缘四叶草发表于 2013-1-17 13:43

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我从11颗开始吃的，今天医生告诉我大概用半年时间把激素停掉。6片之前每周减一片，剩下的每两周减一片。

我是12颗开始吃的，前面的跟你减的差不多，就是2粒开始我是三周减一次。现在我是吃一天停三天，板一直维持在13W左右。

fxy228 · 发表于 2013-1-18 09:13:15

边缘四叶草发表于 2013-1-17 13:43

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我从11颗开始吃的，今天医生告诉我大概用半年时间把激素停掉。6片之前每周减一片，剩下的每两周减一片。

我是12颗开始吃的，前面的跟你减的差不多，就是2粒开始我是三周减一次。现在我是吃一天停三天，板一直维持在13W左右。

fxy228 · 发表于 2013-1-18 09:14:00

边缘四叶草发表于 2013-1-17 13:43

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我从11颗开始吃的，今天医生告诉我大概用半年时间把激素停掉。6片之前每周减一片，剩下的每两周减一片。

我是12颗开始吃的，前面的跟你减的差不多，就是2粒开始我是三周减一次。现在我是吃一天停三天，板一直维持在13W左右。

边缘四叶草 · 发表于 2013-1-18 17:30:33

fxy228 发表于 2013-1-18 09:14

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我是12颗开始吃的，前面的跟你减的差不多，就是2粒开始我是三周减一次。现在我是吃一天停三天，板一直维持 ...

那你减量的时候血小板稳定吗？期间有感冒吗？激素对你的副作用大吗？

fxy228 · 发表于 2013-1-20 09:18:47

边缘四叶草发表于 2013-1-18 17:30

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那你减量的时候血小板稳定吗？期间有感冒吗？激素对你的副作用大吗？

刚开始12粒减到8粒的时候板跌了蛮厉害的，后来又吃12粒，接着就一周一粒这样减，还算稳定的。我来例假或者咽炎影响都不大，前段时间感冒过一次，感冒前是15W，感冒以后是10W，影响还是蛮大的。我现在胖了30斤，呃。

边缘四叶草 · 发表于 2013-1-20 10:39:42

fxy228 发表于 2013-1-20 09:18

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刚开始12粒减到8粒的时候板跌了蛮厉害的，后来又吃12粒，接着就一周一粒这样减，还算稳定的。我来例假或者 ...

你最开始直接12粒减到8粒了？你吃激素多久了？停了吗？

fxy228 · 发表于 2013-1-21 08:56:58

边缘四叶草发表于 2013-1-20 10:39

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你最开始直接12粒减到8粒了？你吃激素多久了？停了吗？

对呀，减了以后板一下子从15W跌到3W，然后又吃回12粒。
吃了七个月了，还没停，不过快了，大概再吃一二个星期就能停了吧。

边缘四叶草 · 发表于 2013-1-21 09:58:15

fxy228 发表于 2013-1-21 08:56

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对呀，减了以后板一下子从15W跌到3W，然后又吃回12粒。
吃了七个月了，还没停，不过快了，大概再吃一二个 ...

现在板板稳定了吧？你吃激素的时候有没有喝中药啊？

fxy228 · 发表于 2013-1-24 10:20:41

边缘四叶草发表于 2013-1-21 09:58

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现在板板稳定了吧？你吃激素的时候有没有喝中药啊？

我这几天又感冒了555555前天去验板是11W，不知道还会不会跌
我一直在喝中药的。

边缘四叶草 · 发表于 2013-1-24 14:56:00

fxy228 发表于 2013-1-24 10:20

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我这几天又感冒了555555前天去验板是11W，不知道还会不会跌
我一直在喝中药的。

喝中药贵吗？你的板板一直还算稳定，不用太担心

边缘四叶草 · 发表于 2013-1-24 14:58:04

今天查血小板220，还不错没有掉，继续减一颗激素，明天开始吃8个

fxy228 · 发表于 2013-1-24 18:28:36

边缘四叶草发表于 2013-1-24 14:56

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喝中药贵吗？你的板板一直还算稳定，不用太担心

我用医保卡，两个星期看一次，现在每次大概要付300多。

syzxzhm · 发表于 2013-1-24 19:26:59

激素减到后期的时候一定要慢一些哦。

边缘四叶草 · 发表于 2013-1-24 19:55:25

syzxzhm 发表于 2013-1-24 19:26

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激素减到后期的时候一定要慢一些哦。

嗯，现在减的比较慢，不能前功尽弃

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