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[治疗方案] 快快好起来

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 楼主| 发表于 2021-7-5 04:42:27 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2020.1 我们乙流发烧,像往常一样去医院门诊验血,然而,血小板34,医生又让复查了一遍,还是这个数,医生神态紧张,告诉我们非常危险,希望我们能住院,但是医院已经没有床位,让我们去儿童医院看看。随后我们来到复旦儿科住院了,还好,住院后乙流慢慢好转,血小板也在三四天后恢复156,说没事了可以出院了。我也松了口气,根本没有意识到我们离血液病已经非常近了。只是天真的以为这是发烧引起的突发现象。也根本没有听说itp这个词。
2020.2小盆友过了7岁生日
2020.4有颗牙长出来了,但是乳牙没怎么动,眼看恒牙都要萌出一半了,只能去医院打麻醉拔了,拔出的牙根很长很长。
2020.5左思右想小朋友牙齿不齐,是不是应该早点干预,同事孩子做了MRC就是带牙套的一种矫正,效果不错,于是也带着小朋友来到沐良诚,接待的护士有点儿咳嗽,口罩没带好露出个鼻子,我心里有点慌,几个医生把小朋友嘴撑大,里面塞橡皮泥一样的东西做牙模,我心里还是有点慌。做好牙模拍好x光片回家。第二天发烧了,烧到39℃以上,去医院验血细菌感染,血小板降到47。高烧不退,连美林都没啥作用,用下去三四个小时又上来,整整一个多星期,一瓶美林用完。高烧后三四天又开始严重腹泻,两小时拉一次,只能喝粥,最后小朋友看到白馒头和榨菜都两眼发光觉得好吃。前前后后折腾了两周,最后烧退了拉肚子好了,全身瘙痒过敏了,我感觉就是细菌快走了,最后在皮肤上爆发一下,连夜去了新华医院急诊,验血,血小板117。我和爸爸都松了口气。
2020.5-2020.9我们又去闵行儿科挂了血液专科的号,一位老医生告诉我们以后要尽量避免发烧,我们还是没有听说itp这个词,随后我们给孩子看了中医开始吃中药提高免疫力,又报了游泳羽毛球锻炼身体。
2020.10由于害怕再感染流感,想带孩子去打个流感疫苗,咨询了一直看的中医,说可以打,不放心,网上又挂了复旦儿科余懿医生在线问诊,她问了情况,得知我们半年血小板都在100以上就说可以打。10.27带孩子来到打疫苗的卫生中心,不放心验了个血,血小板102,我就觉得怎么那么低,拿去问了卫生医院的医生,医生说100以上都正常。可以打疫苗。于是就做了一个至今都让我后悔的事情,接种了流感疫苗。
时间来到了2021.5,这一年没有发烧,只是4月有两次感冒,偶尔犯点小鼻炎,因为天气热了孩子穿的少了,脚上经常有乌青,引起了我的重视,小朋友眼角经常有此起彼伏的小红点,而且皮肤一抓一条血印子。我们不放心想去随访下血常规,单子出来32,天打五雷轰,整个人腿都软了。立马去复旦儿科,然后一系列验血,最低跌到20,做了骨穿,显示巨核细胞400多,产板不良。门诊还是余懿医生,她说itp在我们这很多的。我才第一次知道itp这个词,赶紧网上搜,搜到了itp家园,这个病才清清楚楚的展现在我眼前。复旦儿科没有用药,让我们回家观察,有紧急情况再挂急诊。在家观察了两周,血小板升到41又降回20。然后我们了解到儿童医学中心在血液科方面比较权威,于是就去挂了专家号,专家让我们介入治疗,开了泼尼松,一日5片,两周减一粒,2个半月减完。5.18日我们开始吃激素。
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 楼主| 发表于 2021-7-5 04:52:22 | 显示全部楼层
一周后 我们找到了血液科的老中医开始中药辅助减激素,两周五粒泼尼松血小板107,减一粒,4粒吃了两周后血小板97 再见一粒,3粒吃了两周后血小板70。这每一次减每一次降,我心里不是个滋味儿。这一次中医要求只减1/4粒,让我们一天3粒一天2.5粒的吃,吃2周。自此中医和西医给的方案开始分道扬镳。内心非常纠结,减快了怕掉得快,减慢了怕对孩子身体不好,出现各种副作用。我怕我的决定又哪里错了,就像那次打流感疫苗一样,给孩子带来不可挽回的伤害。
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    2021-7-23 15:34
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-7-5 07:41:01 | 显示全部楼层
    我家的也是在儿童医学中心看的,5.18号用了丙球冲击,维持了37天血小板157。最近不知道是不是疱疹性咽峡炎导致的,降到了94,吃了几天抗病的药前天查了一下108。现在整天提心吊胆,每天必检查身上有无出血点。
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     楼主| 发表于 2021-7-5 08:24:06 | 显示全部楼层

    激素副作用大,整张脸都肿了,但是中医说不能一周减一颗,血小板会掉很快,唉,那儿童医学中心的医生当时就说激素无效就二线,我也不想二线,只能听中医的。我看北京都是激素短期冲击的,感觉比长期口服好,不用担心减药问题
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-7-5 09:19:58 | 显示全部楼层
    HANHAN0205 发表于 2021-7-5 08:24
    激素副作用大,整张脸都肿了,但是中医说不能一周减一颗,血小板会掉很快,唉,那儿童医学中心的医生当时 ...

    之前医生跟我说再降下来就要用激素,也很担心副作用。
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    2021-9-2 17:44
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2021-7-6 10:07:32 | 显示全部楼层
    我家5月20号开始吃的,当时血小板是2,每天12片泼尼松片
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    发表于 2021-7-6 14:02:51 | 显示全部楼层
    现在怎么样了,祝福早日康复,听说儿童的治愈率很高
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     楼主| 发表于 2021-7-6 19:55:47 | 显示全部楼层
    夏安 发表于 2021-7-6 10:07
    我家5月20号开始吃的,当时血小板是2,每天12片泼尼松片

    你家几岁,现在如何了
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     楼主| 发表于 2021-7-6 19:58:58 | 显示全部楼层
    康晓 发表于 2021-7-6 14:02
    现在怎么样了,祝福早日康复,听说儿童的治愈率很高

    这周身上每天都有新的乌青和出血点,估计板又低了
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2021-7-6 21:43:09 | 显示全部楼层
    正常了,这是她第一次开始治疗,希望停药之后能稳住
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     楼主| 发表于 2021-7-7 07:46:44 | 显示全部楼层
    夏安 发表于 2021-7-6 21:43
    正常了,这是她第一次开始治疗,希望停药之后能稳住

    我家体重和你家一样,但是只给了五片泼尼松,感觉稳不住
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    发表于 2021-7-7 12:14:36 | 显示全部楼层
    我家也是,开始8颗,现在减至3粒。板值100至130,已稳定一个多月。从发病至今不到3个月。苏州儿童医院。
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     楼主| 发表于 2021-7-7 12:41:18 | 显示全部楼层
    xiaoyezidong 发表于 2021-7-7 12:14
    我家也是,开始8颗,现在减至3粒。板值100至130,已稳定一个多月。从发病至今不到3个月。苏州儿童医院。

    羡慕你们能稳住的
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    发表于 2021-7-9 00:19:27 | 显示全部楼层
    HANHAN0205 发表于 2021-7-7 12:41
    羡慕你们能稳住的

    阶段性升级而已,明天孩子又去儿童医院了。孩子抗核抗体阳性320,其余阴性,目前看血液科和风湿科。可以担心,但要坚强。
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2021-7-9 08:22:58 | 显示全部楼层
    HANHAN0205 发表于 2021-7-7 07:46
    我家体重和你家一样,但是只给了五片泼尼松,感觉稳不住

    我家小孩医院就给验了个血常规做个人工计数就确诊了,让冲丙球,不吃激素,还告诉我丙球只是暂时把血小板升上去,过不了多久就降下去,到时候再来冲,我是自己给她吃的激素,

    点评

    你好,请问家长,你自己是医生吗?怎么自己给孩子吃激素呢?  详情 回复 发表于 2021-7-30 14:43
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     楼主| 发表于 2021-7-18 19:28:21 | 显示全部楼层
    2021.7.14 静脉血小板84!如果说静脉血本来就会比手指血高一些,那至少这次减了1/4量,我们没有降,我和老公快乐得像个孩子!加油!希望越来越好!
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     楼主| 发表于 2021-7-29 07:37:48 | 显示全部楼层
    2921.7.28板74,这两周没有什么症状,乌青也少了,也没有啥出血点,以为升了,结果没有,有点小失望。尿里查出隐血2+,对了上次因为ige高测了过敏源,对尘螨和牛奶过敏,于是把牛奶停了,家里也买了吸尘螨的机器。这次医生又让减1/4颗泼尼松,又是两周,心里是一直嫌减得太慢了,吃了两个半月现在还要一天吃两颗一天吃2.5颗。但是医生说我们这病拖的时间久了要更慎重一些
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-7-30 14:43:40 | 显示全部楼层
    夏安 发表于 2021-7-9 08:22
    我家小孩医院就给验了个血常规做个人工计数就确诊了,让冲丙球,不吃激素,还告诉我丙球只是暂时把血小板 ...

    你好,请问家长,你自己是医生吗?怎么自己给孩子吃激素呢?
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