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[其他] 等待自愈的那一天

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发表于 2021-6-26 05:57:59 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2021.2.21因为第二天要开学,所以准备早早洗洗睡觉,但是孩子流鼻血断断续续止不住,因为以前总流鼻血,所以我也没太在意,但是这次有点难止血,就跟老公说去医院让耳鼻喉大夫止血吧。大夫看了一下说有个毛细血管破了,塞了个止血棉就止住了。顺便验下血常规。我的噩梦就开始了。等了半天,结果扫不出来,后来听见检验窗口医生喊儿子名字,一种不祥的预感,医生问以前血小板有没有问题?我说没有。医生负责任的说那我再测一遍。结果还是没有意外。血小板53。
回到家就开始网上各种查,一晚上没合眼儿,果断挂了儿童医院的专家号。第二天,2021.2.22日带儿子到了马场道儿童医院,又一次验血常规,又一次被检验医生叫过去复检。45。主任看了后马上开单子住院,让我把孩子看好了,别磕着碰着,我头都蒙了。哭着给老公打电话。大夫安慰我说,先别担心,现在需要住院做检查,说不定不是严重的疾病。我也赶紧咨询了儿科大夫的同学,她也安慰我说可能就是单纯的感染引起的血小板减少。但是我努力回想,在这之前的一个月,孩子没有感染,只有1月30日去摘草莓后出现过过敏,身上痒了一礼拜。由于他是过敏体质,以前也隔三差五的痒,所以当时也没带他去医院。现在总自责的回想如果当时给他喝点开瑞坦,是不是就不会得这个病。一路开车到北辰办理住院,各种检查后确诊为免疫性血小板减少症和轻度贫血。住院第三天降到39后来升到63出院。天真的以为板值逐渐上升就直接恢复了。3.1复查,66。虽然长得不多,但总还是在长。3月7日复查,61。不长还降,我一下子没底了。买来没吃的槐杞黄也赶紧吃上,约3.10日儿童医院专家号复诊。3月10日血常规31,我的内心彻底崩溃,医生说要不就吃激素吧。我说行,听您的。开了曲安西龙片,让一天吃12片。我出了医院开始嘀咕,担心激素的副作用。到家后外好大夫上咨询血研所陈云飞主任,陈主任说没到必须用激素的地步,先观察吧。陈主任有几句话让我心里石头放下了,他说儿童百分之七八十会在三个月到半年恢复,剩下的百分之二三十中的百分之二三十也会在几年之内自愈。你现在用不用药跟能不能近几个月恢复也没有关系。所以,板值20以上,只要没有出血就在家观察即可。听完大夫的话,当时恐惧的心理消除了很多,那就观察吧,等他自愈。可是单凡有点时间就会在网上查,从好大夫上看其他病例,看医生专家怎么回复。
想着在家观察就观察吧,这病也主要是孩子体质、免疫系统有问题才这样。那不如找个中医调理下孩子体质。我儿子从小就比同龄孩子长得高,吃饭又不好,所以感觉免疫力差点。3月13日,我带孩子开始看中医,也跟其他医生一样,止血凉血的药,喝了两个多月,感觉也没什么作用,血小板20-50之间波动,出血点反反复复,看孩子也抗拒喝药,就索性把槐杞黄和中药都停了。五月底来家园学习后,感觉这个停药的决定也没什么不对。
到现在,已经四个月了,血小板还是上下波动着,不过身上的淤青不像以前那么严重了,就这样观察吧,期待孩子能尽早自愈。
6月19日带孩子去游泳,出来就感觉有点过敏了,从生病到现在没咋过敏过,其实也挺不正常的,以前三天两头身上痒,20日带孩子去医院验了个血,没化验出过敏,血小板38。喝了两次开瑞坦,过敏症状消失。
乱七八糟的啰嗦了这么多,记录下这段难忘的过程。
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    2018-1-9 04:16
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2021-6-26 08:05:37 | 显示全部楼层
    遇到好医生了,孩子没有过度治疗,确实以现在的板值观察就行,用不用药跟能不能恢复没有关系,孩子的免疫在发育中,有很大机会自愈的,定期随诊就可以,祝孩子早日康复。

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     楼主| 发表于 2021-6-26 10:04:34 | 显示全部楼层

    谢谢,之前也咨询了北京儿童医院的医生,说这个病全国三甲医院的治疗方案都差不多,20以上观察为主。之前没有找到家园,每天上网查资料,唯恐错过了最佳的治疗时机,但是也不敢随便吃激素,也没有到冲丙球的指征。所以也算根本没有治疗,希望我的决定是对的。
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     楼主| 发表于 2021-7-4 04:08:54 | 显示全部楼层
    自从发现以来,经常出现各种状况,所以一般最多七八天也会去验次血,每次等结果时的忐忑也只有我们这些家长能懂吧。这次从6月20号验血以来,隔了差不多半个月了。孩子磕碰了好几次,都结咖了,偶尔小腿上有出血点,感觉没有什么异常,血小板应该至少也有三四十吧。前天跟小朋友疯玩胳膊磕了,有一块有点发红,昨天有明显好转了。想带他去验个血,他不想去,也就没去。每天尽最大努力照顾好他,吃好,锻炼好,其他交给时间吧。
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     楼主| 发表于 2021-7-4 17:41:58 | 显示全部楼层
    下午去医院验血,血小板51。最近一个月最低34,最高61,不知道算不算好转。继续加油!
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    发表于 2021-7-5 00:58:56 | 显示全部楼层
    血小板减少症的持续时间取决于血液中抗血小板抗体的循环时间 - 从 3-6 周到 3-6 个月。不存在出血综合征的血小板减少症不需要治疗。

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     楼主| 发表于 2021-7-5 07:08:31 | 显示全部楼层
    啊林 发表于 2021-7-5 00:58
    血小板减少症的持续时间取决于血液中抗血小板抗体的循环时间 - 从 3-6 周到 3-6 个月。不存在出血综合征的 ...

    我们血小板抗体是阴性的,也有关系吗
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     楼主| 发表于 2021-7-16 19:25:13 | 显示全部楼层
    上周回老家一周,磕磕碰碰腿上磕破好几块,又有点过敏似的,挠的一片片红印儿,今天验血,血小板52
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    2021-7-20 22:59
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-7-20 18:04:38 | 显示全部楼层
    同样是等待血常规化验单的紧张心情,每次都要给抽血的护士打声招呼说孩子血小板的情况让她帮忙留意

                                   
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-7-20 18:09:36 | 显示全部楼层
    我儿子去年9月份的时候发现眼周围有出血点带去医院检查,大夫开查血单,带孩子采完血10分钟左右化验那边打电话说:你带孩子来一下需要复查我当时就懵了,整个人身体由里到外都是凉的,到现在都忘不了那个时候的感觉。哎。
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     楼主| 发表于 2021-7-21 10:00:12 | 显示全部楼层
    李李糖 发表于 2021-7-20 18:09
    我儿子去年9月份的时候发现眼周围有出血点带去医院检查,大夫开查血单,带孩子采完血10分钟左右化验那边打 ...

    孩子现在怎么样了?好了吗?
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    发表于 2021-7-21 14:44:51 | 显示全部楼层
    我家情况你们差不多,自己自愈了
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-7-21 16:14:10 | 显示全部楼层
    qqqxxx110 发表于 2021-7-21 10:00
    孩子现在怎么样了?好了吗?

    今年三月份又因为孩子持续几天的长出气叹气的带去医院看,一查板又低到62,距离第一次发现住院治疗才半年的时间。这次住院10多天,激素用了一个月多些,停了就掉一点,然后上个月啥药没吃查了两次板值116,144。我以为孩子好了,高兴的不得了,可谁知道两周前有点感冒,带去医院买了药查了血,板也150,感冒一周恢复了,我们接着上了一周的幼儿园,这周我就发现脸上有个小红点,然后儿子还咳嗽,昨天周二,带去医院看看,血项其他都正常就血小板低,59。
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    2021-7-20 22:59
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-7-21 16:18:40 | 显示全部楼层
    junhua 发表于 2021-7-21 14:44
    我家情况你们差不多,自己自愈了

    祝福宝宝健健康康快快乐乐的长大。

                                   
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     楼主| 发表于 2021-7-21 22:29:38 | 显示全部楼层
    junhua 发表于 2021-7-21 14:44
    我家情况你们差不多,自己自愈了

    真好!
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     楼主| 发表于 2021-7-21 22:30:37 | 显示全部楼层
    李李糖 发表于 2021-7-21 16:14
    今年三月份又因为孩子持续几天的长出气叹气的带去医院看,一查板又低到62,距离第一次发现住院治疗才半年 ...

    可能有感染导致的板低,过两天感染好了应该就恢复了
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    2021-7-20 22:59
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    发表于 2021-7-21 23:14:34 | 显示全部楼层
    qqqxxx110 发表于 2021-7-21 22:30
    可能有感染导致的板低,过两天感染好了应该就恢复了

    嗯嗯,一起加油,好好照顾孩子们。

                                   
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    发表于 2021-7-22 14:05:42 | 显示全部楼层
    你们肯定也会好的,不是很低,会自愈的,我家是什么药都没有吃,医生也是告诉我们不要用药干预,我们是发烧后就好了,我再观察几个月没问题就给孩子打疫苗了
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    发表于 2021-7-22 14:35:17 | 显示全部楼层
    junhua 发表于 2021-7-22 14:05
    你们肯定也会好的,不是很低,会自愈的,我家是什么药都没有吃,医生也是告诉我们不要用药干预,我们是发烧 ...

    借你吉言亲

                                   
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    感谢鼓励
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     楼主| 发表于 2021-7-22 19:01:17 | 显示全部楼层
    junhua 发表于 2021-7-22 14:05
    你们肯定也会好的,不是很低,会自愈的,我家是什么药都没有吃,医生也是告诉我们不要用药干预,我们是发烧 ...

    我家前三个月二十多到五十之间上下波动,隔一两周就二十多,然后就各种状况,夜里睡觉压着胳膊的话,胳膊上就一片片的紫,经常流鼻血,五月底一次严重流鼻血,我没在他身边,就没止住,然后吃到肚子里,吐出来一片片的血,当时120送到医院,我开着车往医院赶,送他的120车就从我旁边过去,我腿都发软…但我心里就很坚定的相信,我儿子一定没事,一定没事的!唉,往事不堪回首啊。经过那一次以后,血小板竟然第一次长到了六十多,我很兴奋,最近一个月也不怎么见出血点了,两周测一次,都是五十多,我相信,孩子就快恢复了。希望孩子们都能早日恢复正常,恢复他们本该无忧无虑的童年!
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    发表于 2021-7-23 14:29:31 | 显示全部楼层
    qqqxxx110 发表于 2021-7-22 19:01
    我家前三个月二十多到五十之间上下波动,隔一两周就二十多,然后就各种状况,夜里睡觉压着胳膊的话,胳膊 ...

    对啊,只要不低于20,不要紧张
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     楼主| 发表于 2021-7-31 06:58:01 | 显示全部楼层
    这两周玩的太疯,腿上蚊子叮的、磕的,一块块有点“惨不忍睹”,昨天验血,血小板63.继续加油!
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     楼主| 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    8月8日发烧12个小时后退烧了,喝了两次泰诺林,第二天去医院验血,细菌感染,白细胞17点多,血小板降到46。
    喝了三天的头孢克肟8月12日复查,白细胞正常,血小板60。
    8月25日血小板67.
    两周后9月8日复查,因为最近腿上脚上已经没有出血点了,以为板值会挺高呢,结果72。还好,自发现以来,最高的板值了,加油!
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