孩子持续个位板，还是ITP吗？

智尧妈妈 · 发表于 2021-5-11 15:01:11

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

x

查出来的那天孩子刚好1岁9个月，每天都度日如年，和大多数的家长一样吧，这么十万分之几几率得的病怎么就落在自己头上了，而且对这个病了解不多，无助，恐慌，可是再大的苦难落下来，也只能接住，生病这段时间，孩子去医院的时候真的特别懂事，抽血打针都不怎么哭了，还会礼貌的给医生阿姨说谢谢，孩子越懂事我心里越难受，这么小的孩子啊，激素吃了一个多月，无效减停了，停了以后才开始身上长毛，而且皮肤特别差，爱起很多疹子，皮肤还很干，丙球最近一次还过敏，严重过敏，吐，拉，发烧，全身过敏疹，医生觉得可以直接考虑二线用药了，可是我还想抗一下，尽量不给孩子选二线，在个位板上抗，需要多大的勇气，先记录当前的病程吧，后续慢慢更新，希望能看到曙光和惊喜。

孩子出生时间：2018年12月22日，初发病体重12公斤现在12.5kg 男孩
患儿近期治疗记录：

登录/注册后可看大图

uvuBV4B9EG · 发表于 2021-5-11 22:57:46

周医生您好，我是孩子家长，孩子病程快8个月了，口服激素无效，丙球有效，但是药效过了反复降到个位，最近一次用了地米冲击，有效，但是效果也不好，每公斤0.6mg地米冲击4天，也就能从个位涨到50左右。
发病20多天的时候，10月份测过一次风湿免疫，有的指标有问题，那时候是在服用激素，丙球23天了，后来11月份单独测了一次抗核抗体，也还是弱阳性，滴度1：100，那时候是丙球18天测的，后来扛了80天没有用丙球和激素，抗核抗体主核型变阴性了，附图给您看看，包括其他免疫指标也附图给您看看，还有孩子的巨细胞病毒DNA定量也是阳性的，但是值不高，是否需要干预？

登录/注册后可看大图

uvuBV4B9EG · 发表于 2021-5-11 23:01:43

登录/注册后可看大图

uvuBV4B9EG · 发表于 2021-5-11 23:03:52

孩子目前在吃中药，出血点不是很多，碰到会淤青，板个位会有血肿，但是口腔干净，也没有湿性出血，这种情况可以抗吗？还是需要系统治疗一下？

小猪佩奇 · 发表于 2021-5-16 20:40:56

亲爱的，抱抱，我们一模一样的情况，激素丙球都效果不好，维持不了十天就降个位数，也不想选择二线药，我们才发病50天，住了三次医院输液，平时口服泼尼松，一点效果没有，感觉跟没治一样，激素还在吃，一个医院说无效减减停，一个医院说再吃一个月，因为不想选择二线，索性继续吃起激素，心理安慰！！太难了，接下来的路怎么走，才开始啊

周泽平 · 发表于 2021-5-23 11:52:33

孩子年龄小，单独用丙球是可以的，花费也不算太多。可以按照0.4/kg体重用1-2天。如果血小板低于20或者出血明显的时候用。另外输过丙球之后的肝炎病毒学结果一般是假阳性，过一段时间复查一下，一般就是阴性了。基因结果的结果你要把那个结果那一页发给我看才知道是否需要考虑

周泽平 · 发表于 2021-5-23 11:55:09

看到HBD那个结果了，不用管，和孩子的病没有关系

周泽平 · 发表于 2021-5-23 11:55:58

输注丙球之后的免疫性检查结果都会受影响

uvuBV4B9EG · 发表于 2021-5-24 23:50:15

周泽平发表于 2021-5-23 11:52

登录/注册后可看大图

孩子年龄小，单独用丙球是可以的，花费也不算太多。可以按照0.4/kg体重用1-2天。如果血小板低于20或者出血 ...

谢谢周医生的耐心查看和仔细回复，心里踏实些了

登录/注册后可看大图

婉儿5岁山东 · 发表于 2022-5-21 23:44:33

你好，孩子现在稳定了吗

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

[儿童治疗] 孩子持续个位板，还是ITP吗？

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。