激素药、丙球、TPO，艾曲，每次用就起效，减量就掉到个位数

15029573501 · 发表于 2020-9-24 21:26:28

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本帖最后由 15029573501 于 2020-10-12 00:12 编辑

她才25，有没有人能帮帮我

15029573501 · 发表于 2020-9-24 21:28:16

本帖最后由 15029573501 于 2020-10-12 00:14 编辑

6月份流鼻血查的，骨髓穿刺确诊的ITP，在5月份嘴唇已经发白

15029573501 · 发表于 2020-9-24 21:32:27

现在已经第四次住院了。这两次都是靠TPO重组人血小板生成素升上去，然后出院吃艾曲，第一次吃一粒无效掉到个位数又住院，第二次还是靠TPO升上去出院吃3片最大剂量艾曲，升到280，医生让减一片，吃了6天掉到120，第8天就掉到9，昨天又住院了。

15029573501 · 发表于 2020-9-24 21:33:27

今天掉到1，医生本来说艾曲吃回三片观察几天，但是太低，只能输血小板，丙球，TPO，先保证到安全范围

15029573501 · 发表于 2020-9-24 21:34:20

说如果艾曲无效，要用美罗华，切脾，有病友能帮帮我们吗

15029573501 · 发表于 2020-9-24 22:52:14

201004cd 发表于 2020-9-24 21:50

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再试试别的药吧。去北京的大医院血液科看看。

我们是西安职工医保，离开西安高昂的医药费支付不起，

15029573501 · 发表于 2020-9-24 22:52:33

本帖最后由 15029573501 于 2020-9-27 08:48 编辑

今天又掉了

15029573501 · 发表于 2020-9-24 22:54:06

这是之前吃激素药减肿的厉害，拍了张自拍留念一下

15029573501 · 发表于 2020-9-24 22:57:30

本帖最后由 15029573501 于 2020-10-12 00:16 编辑

这是去年拍的婚纱，她一直很瘦，小时候留守儿童，在寄宿学校呆过几年，当时才五年级，垃圾学校伙食很差。那个时候身体很不好，从那时候就没胖过，可能对今天的发病也有隐患。

15029573501 · 发表于 2020-9-25 10:47:40

下雨天发表于 2020-9-25 09:52

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美罗华还是可以尝试的，如果其他的一线治疗都效果不佳的话

美罗华听说副作用很大，对身体伤害，这个药也只是维持，还是停药减药能维持比较高的值，我们目前一二线的药都管用，每次一减量就掉的厉害，直接个位。

15029573501 · 发表于 2020-9-26 23:27:06

感谢妃姐，你创办的这个平台，你已经恢复了，却还要每天面对这么对的患者和负能量，真的很伟大，看了您好多好多的贴

15029573501 · 发表于 2020-10-20 09:26:22

金桔柠檬199169 发表于 2020-10-19 20:40

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美罗华我用过，没啥副作用，我用了之后没效果，但是重新用激素效果比以前好，现在激素减量到一片半了，还是 ...

激素药我们好不容易减停，你开始服多少？

15029573501 · 发表于 2020-10-23 00:18:11

已经开始用美罗华了

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[病例汇集] 激素药、丙球、TPO，艾曲，每次用就起效，减量就掉到个位数