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[治疗中] 激素药、丙球、TPO,艾曲,每次用就起效,减量就掉到个位数

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该用户从未签到

发表于 2020-9-24 21:26:28 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 15029573501 于 2020-10-12 00:12 编辑

她才25,有没有人能帮帮我
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该用户从未签到

 楼主| 发表于 2020-9-24 21:28:16 | 显示全部楼层
本帖最后由 15029573501 于 2020-10-12 00:14 编辑

6月份流鼻血查的,骨髓穿刺确诊的ITP,在5月份嘴唇已经发白
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该用户从未签到

 楼主| 发表于 2020-9-24 21:32:27 | 显示全部楼层
现在已经第四次住院了。这两次都是靠TPO重组人血小板生成素升上去,然后出院吃艾曲,第一次吃一粒无效掉到个位数又住院,第二次还是靠TPO升上去出院吃3片最大剂量艾曲,升到280,医生让减一片,吃了6天掉到120,第8天就掉到9,昨天又住院了。
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 楼主| 发表于 2020-9-24 21:33:27 | 显示全部楼层
今天掉到1,医生本来说艾曲吃回三片观察几天,但是太低,只能输血小板,丙球,TPO,先保证到安全范围
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该用户从未签到

 楼主| 发表于 2020-9-24 21:34:20 | 显示全部楼层
说如果艾曲无效,要用美罗华,切脾,有病友能帮帮我们吗
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发表于 2020-9-24 21:50:28 | 显示全部楼层
再试试别的药吧。去北京的大医院血液科看看。
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 楼主| 发表于 2020-9-24 22:52:14 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2020-9-24 22:52:33 | 显示全部楼层
本帖最后由 15029573501 于 2020-9-27 08:48 编辑

今天又掉了
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 楼主| 发表于 2020-9-24 22:54:06 | 显示全部楼层
这是之前吃激素药减肿的厉害,拍了张自拍留念一下
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 楼主| 发表于 2020-9-24 22:57:30 | 显示全部楼层
本帖最后由 15029573501 于 2020-10-12 00:16 编辑

这是去年拍的婚纱,她一直很瘦,小时候留守儿童,在寄宿学校呆过几年,当时才五年级,垃圾学校伙食很差。那个时候身体很不好,从那时候就没胖过,可能对今天的发病也有隐患。
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发表于 2020-9-25 07:44:02 | 显示全部楼层
15029573501 发表于 2020-9-24 22:52
我们是西安职工医保,离开西安高昂的医药费支付不起,

现在不是可以异地报
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2020-9-25 09:52:13 | 显示全部楼层
    美罗华还是可以尝试的,如果其他的一线治疗都效果不佳的话

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2020-9-25 10:47:40 | 显示全部楼层
    下雨天 发表于 2020-9-25 09:52
    美罗华还是可以尝试的,如果其他的一线治疗都效果不佳的话

    美罗华听说副作用很大,对身体伤害,这个药也只是维持,还是停药减药能维持比较高的值,我们目前一二线的药都管用,每次一减量就掉的厉害,直接个位。
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    该用户从未签到

    发表于 2020-9-25 13:58:44 | 显示全部楼层
    直接上艾曲啊,艾曲减药不好减, TPO+激素试试呀,
  • TA的每日心情
    开心
    2021-4-25 05:57
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2020-9-25 21:22:11 | 显示全部楼层
    激素药不能吃几天就减停。不病情影响很大。我是地米冲剂治疗,然后出院吃泼尼松,慢慢就上去了。
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  • TA的每日心情
    开心
    2021-4-25 05:57
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2020-9-25 21:22:55 | 显示全部楼层
    生这个病要想活着就不要怕胖。
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    该用户从未签到

    发表于 2020-9-26 17:48:55 | 显示全部楼层
    201004cd 发表于 2020-9-24 21:50
    再试试别的药吧。去北京的大医院血液科看看。

    也试了艾曲,还没效果
    来自微站

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2020-9-26 23:27:06 | 显示全部楼层
    感谢妃姐,你创办的这个平台,你已经恢复了,却还要每天面对这么对的患者和负能量,真的很伟大,看了您好多好多的贴
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    该用户从未签到

    发表于 2020-10-19 20:40:46 | 显示全部楼层
    美罗华我用过,没啥副作用,我用了之后没效果,但是重新用激素效果比以前好,现在激素减量到一片半了,还是多咨询一下医生,听医生的
    来自微站

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2020-10-20 09:26:22 | 显示全部楼层
    金桔柠檬199169 发表于 2020-10-19 20:40
    美罗华我用过,没啥副作用,我用了之后没效果,但是重新用激素效果比以前好,现在激素减量到一片半了,还是 ...

    激素药我们好不容易减停,你开始服多少?

    点评

    周医生版块那边你发帖子问了吗/板值升不上了真是很难办  详情 回复 发表于 2020-10-20 14:42
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-15 14:58
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2020-10-20 14:42:23 | 显示全部楼层
    15029573501 发表于 2020-10-20 09:26
    激素药我们好不容易减停,你开始服多少?

    周医生版块那边你发帖子问了吗/板值升不上了真是很难办

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2020-10-23 00:18:11 | 显示全部楼层
    已经开始用美罗华了
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    该用户从未签到

    发表于 2020-10-30 08:33:21 | 显示全部楼层
    15029573501 发表于 2020-10-23 00:18
    已经开始用美罗华了

    每次100mg么
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  • TA的每日心情
    开心
    2021-6-26 06:12
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2020-12-23 12:23:02 | 显示全部楼层
    15029573501 发表于 2020-10-23 00:18
    已经开始用美罗华了

    用美罗华效果怎么样
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  • TA的每日心情
    开心
    2021-6-2 18:45
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2021-6-2 16:38:32 | 显示全部楼层
    异地报销,我们张家口非得住院才报销。我的板掉到8,北京协和根本不收住院,让吃艾曲。自费6l22元28片,四线城市谁有哪么高的退休金。在我市艾曲根本不纳入医保。全国好些地方艾曲纳入医保,我们河北省会也纳入医保。属于河北省的四线城市就不行?为什么?全国为什么不是一盘棋?
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  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-18 18:49
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-8-21 14:04:00 | 显示全部楼层
    玉珍 发表于 2021-6-2 16:38
    异地报销,我们张家口非得住院才报销。我的板掉到8,北京协和根本不收住院,让吃艾曲。自费6l22元28片,四 ...

    买国外的艾,便宜很多
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  • TA的每日心情
    开心
    2021-12-26 15:39
  • 签到天数: 11 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-9-7 22:51:33 | 显示全部楼层
    请问诸位:你们板板在10以下有出血点么
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    该用户从未签到

    发表于 2021-9-8 08:44:28 | 显示全部楼层
    试试国产海曲泊帕吧,希望能帮到你们
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