七岁女孩ITP治疗方案的疑虑

尖尖角 · 发表于 2020-5-23 09:24:27

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大家好，我们家孩子7岁，上周身上有出血点和淤青，急诊检查血小板是8，骨穿诊断为ITP，儿童医院住了4天院，输了一次丙球4瓶，大剂量激素，昨天出院，血小板升至200多。医生没有开口服的激素药，只让补钙，网上看到好多孩子出院都要吃激素，逐渐减量。心里忐忑，不知道要不要口服激素？突然断激素会不会引起板的急剧下降？

小昭 · 发表于 2020-5-23 10:08:10

之前听家园线上讲座，国际上激素服用时间就七天吧，婚内是四到六周。我也看了很多家长分享，板值20以上观察为主。激素有副作用，如果医生没开，其实挺好的。加强营养，多晒太阳，适当运动好好观察，不磕着不碰着。

小昭 · 发表于 2020-5-23 10:09:25

国内服用激素参考时间4到6周

尖尖角 · 发表于 2020-5-23 11:06:39

小昭发表于 2020-5-23 10:09

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国内服用激素参考时间4到6周

感谢回复，我看到大家的帖子都是出院还要吃激素，我们没有开，出院时还问了一下主治医生，明确的说不用，心里忐忑的不行！

尖尖角 · 发表于 2020-5-23 12:46:02

看到一篇儿童医院吴主任的科普文章，说患儿首发病，激素使用四天，如果治疗效果还行，就不需要继续使用激素！如果是复发，曾经使用过丙球，就需要了！

尖尖角 · 发表于 2020-5-26 09:23:20

给孩子做个记录吧！

尖尖角 · 发表于 2020-5-26 09:28:38

孩子一直身体健康，到这次生病一年半没有生过病，对家人来说简直是个晴天霹雳，无数次感觉是个梦，那么健康的孩子怎么就这样了！

尖尖角 · 发表于 2020-5-26 09:32:12

在出现症状的两天前，去医院补了牙，打了碧蓝麻药，现在这是让我怀疑的可能引发ITP的原因之一吧，也特别希望是这个原因！上网搜了一下，麻药如果进入血管，会引发一些症状的！

尖尖角 · 发表于 2020-5-26 09:35:28

除了这个，还有一个让我不安的疑似原因，家里刚装修过，大概有小半年的时间入住，家具当时怕有污染，全用的号称0甲醛的某纯板，比正常板子多花了几万！

尖尖角 · 发表于 2020-5-26 09:38:04

出院四天了，过几天就要复查血常规，好煎熬，心里已经做好最坏结果的准备了！孩子，你一定要自己努力恢复啊！

尖尖角 · 发表于 2020-5-26 09:39:26

精神状态一直很好，有说有笑，蹦蹦跳跳，撒娇耍赖，一样不少！哪像有病的样子！

尖尖角 · 发表于 2020-5-26 09:46:21

住了四天的院，不能探视，全靠孩子的电话手表进行沟通，孩子也说不太明白，在家里像热锅上的蚂蚁，终于出院了，医生简单的几句话，还是问出来的，也许在医生眼里，这就不是病吧！病房外那么多光头孩子，皮包骨头的孩子都在等待病床，不经意的一眼就会让人泪流满面！老天，有什么都让我们大人来承担吧，别让孩子再受苦了！

KY2016 · 发表于 2020-5-26 10:26:06

丙球的作用没那么快消除，四天复查大可放心。担心的是一个月后是否能维持住

尖尖角 · 发表于 2020-5-27 12:09:21

KY2016 发表于 2020-5-26 10:26

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丙球的作用没那么快消除，四天复查大可放心。担心的是一个月后是否能维持住

感谢提醒！

瑾妈 · 发表于 2020-5-27 12:22:31

第一次发病的时候难免着急。因为对这个病不了解，怕是白血病之类的，问医生医生也不肯多说。特别是等待骨穿结果的那几天，真的什么都问不出来。有空多逛逛论坛逛逛贴吧，现在觉得这个病也没那么可怕，顺其自然了，一切靠孩子，不过度治疗

尖尖角 · 发表于 2020-5-28 10:43:27

瑾妈发表于 2020-5-27 12:22

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第一次发病的时候难免着急。因为对这个病不了解，怕是白血病之类的，问医生医生也不肯多说。特别是等待骨穿 ...

明天就要出院后第一次复查验血了，我特别紧张，看家园里有的小朋友一周就掉下来了！

敖丽慧 · 发表于 2020-5-28 10:56:16

出院了也要吃激素药吧，一下子停了好像不好

尖尖角 · 发表于 2020-5-28 10:59:34

敖丽慧发表于 2020-5-28 10:56

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出院了也要吃激素药吧，一下子停了好像不好

医生没给开，出院时我还特意问了要不要吃！只能听医生的了，明天复查，看结果吧，我这从早上起床心就一直揪揪的！

尖尖角 · 发表于 2020-5-28 11:04:35

本帖最后由尖尖角于 2020-5-28 11:05 编辑

这几天逐渐开始恢复学习了，作业落下了好多！学校要求每天简单的写个日记，因为住院，一个周没写，回家后一天晚上写着日记，自己说，觉着以后日记还会中断，我的心里又是一紧！我的娃，别乌鸦嘴好么？呸呸，打嘴……

尖尖角 · 发表于 2020-5-28 11:26:43

一天早上，姥姥发现娃肚子上有块淤青，问她，说是画画图的颜料，我们都没当回事儿，晚上，和弟弟一起玩，弟弟淘气拿积木打了她的脸，过来跟我告状，仔细看发现脸上不少红点点，再看肚子上，除了那块淤青，还有不少紫色的点点，米粒那么大，觉着不太好！第二天一早就去家附近的医院，查出血小板8，医生挺着急的，让赶紧去儿童医院！到了儿童医院，急诊挂号，听了我家情况，幽幽的说，我们这里只收6以下的，让屋里问问大夫收不收，和大夫说明了情况，这才把号挂了！

尖尖角 · 发表于 2020-5-28 11:50:37

之后就是一系列的检查，下午血液科来了一位大夫，简单的几句话，却把我们吓的不轻，晚上输上了丙球，输液室外看着自己的娃，我和孩儿爸爸抱头痛哭！记得孩子唯一的一次输液是十一个月大，幼儿急疹，医生之前误诊，白白挨了一针，那次我和爸爸也是抱头痛哭！

敖丽慧 · 发表于 2020-5-28 15:11:20

我特别害怕去给他复查，怕自己失望

尖尖角 · 发表于 2020-5-29 12:05:25

今天出院一周复查，闹了一个天大的乌龙！
去医院，开单，验血，紧张的等待。
自助机上刷了好几次，终于出结果。
看到结果的一瞬间，崩溃了，血小板又降到了8！
哭着给孩子爸爸打电话，让赶紧联系医院准备住院。
回家的路上紧紧的拉着孩子的手，心如刀绞，又不能在孩子面前表现出来。
和孩子说可能还得住院，孩子哭了。
不知怎么走回家的，到家和姥姥说了这个结果，就开始给电话手表充电，准备住院的东西
过了一会，姥姥说，怎么这次的结果和上次完全一样？细心的姥姥手机里还存着上次的结果。
赶紧去看，果真是一样的，再看取样时间居然是上次的。。。
自助打印机，你是老天派来耍我的么？
哭着跑到医院，泪流满面，不知是伤心还是喜悦的泪水，不怕了，再差还能比刚才更差么？
重新打印结果，血小板550多，心情无以言表。
看来是丙球还没有代谢完，不论如何，这周暂时安全了。

尖尖角 · 发表于 2020-6-4 12:13:19

本帖最后由尖尖角于 2020-6-4 12:17 编辑

出院两周，今天第二次验血，429，一周降了一百多，丙球还在！抽完血心就一直怦怦跳，幸亏孩子在一旁不停地说话，问我问题，分散了一部分注意力！上周末带孩子出去采摘了，看到孩子开心的样子，有几个瞬间感觉什么事情都没发生过！每天晚上都是噩梦连连，一天晚上突然惊醒，感觉是从死亡边缘拼命把自己拉了回来，心脏就狂跳个不停，从来没有过的感觉！我压力太大了……
闺女加油啊，降到正常值咱就别降了吧！

你和阳光都在 · 发表于 2020-6-4 21:34:53

加油

尖尖角 · 发表于 2020-6-5 06:51:15

你和阳光都在发表于 2020-6-4 21:34

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加油

谢谢，刚看了你的帖子，宝宝最近怎么样了？

凌妈 · 发表于 2020-6-5 13:03:25

楼主，你家宝宝怎样了？我的孩子也是，今天第二次复查只有48，我真想给老天磕头，

尖尖角 · 发表于 2020-6-5 13:14:21

凌妈发表于 2020-6-5 13:03

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楼主，你家宝宝怎样了？我的孩子也是，今天第二次复查只有48，我真想给老天磕头，

我们昨天复查是四百多，丙球的作用，现在就怕一直降

你和阳光都在 · 发表于 2020-6-7 08:46:00

尖尖角发表于 2020-6-5 06:51

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谢谢，刚看了你的帖子，宝宝最近怎么样了？

挺稳定的，两个月没用药了，算是缓解了

尖尖角 · 发表于 2020-6-7 08:57:47

你和阳光都在发表于 2020-6-7 08:46

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挺稳定的，两个月没用药了，算是缓解了

太好了太好了！

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