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[治疗方案] 七岁女孩ITP治疗方案的疑虑

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  • TA的每日心情
    开心
    7 天前
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-5-23 09:24:27 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    大家好,我们家孩子7岁,上周身上有出血点和淤青,急诊检查血小板是8,骨穿诊断为ITP,儿童医院住了4天院,输了一次丙球4瓶,大剂量激素,昨天出院,血小板升至200多。医生没有开口服的激素药,只让补钙,网上看到好多孩子出院都要吃激素,逐渐减量。心里忐忑,不知道要不要口服激素? 突然断激素会不会引起板的急剧下降?
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    发表于 2020-5-23 10:08:10 | 显示全部楼层
    之前听家园线上讲座,国际上激素服用时间就七天吧,婚内是四到六周。我也看了很多家长分享,板值20以上观察为主。激素有副作用,如果医生没开,其实挺好的。加强营养,多晒太阳,适当运动好好观察,不磕着不碰着。
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    该用户从未签到

    发表于 2020-5-23 10:09:25 | 显示全部楼层
    国内服用激素参考时间4到6周
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2020-5-23 11:06:39 | 显示全部楼层

    感谢回复,我看到大家的帖子都是出院还要吃激素,我们没有开,出院时还问了一下主治医生,明确的说不用,心里忐忑的不行!
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2020-5-23 12:46:02 | 显示全部楼层
    看到一篇儿童医院吴主任的科普文章,说患儿首发病,激素使用四天,如果治疗效果还行,就不需要继续使用激素!如果是复发,曾经使用过丙球,就需要了!
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     楼主| 发表于 2020-5-26 09:23:20 | 显示全部楼层
    给孩子做个记录吧!
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     楼主| 发表于 2020-5-26 09:28:38 | 显示全部楼层
    孩子一直身体健康,到这次生病一年半没有生过病,对家人来说简直是个晴天霹雳,无数次感觉是个梦,那么健康的孩子怎么就这样了!
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     楼主| 发表于 2020-5-26 09:32:12 | 显示全部楼层
    在出现症状的两天前,去医院补了牙,打了碧蓝麻药,现在这是让我怀疑的可能引发ITP的原因之一吧,也特别希望是这个原因!上网搜了一下,麻药如果进入血管,会引发一些症状的!
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     楼主| 发表于 2020-5-26 09:35:28 | 显示全部楼层
    除了这个,还有一个让我不安的疑似原因,家里刚装修过,大概有小半年的时间入住,家具当时怕有污染,全用的号称0甲醛的某纯板,比正常板子多花了几万!
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     楼主| 发表于 2020-5-26 09:38:04 | 显示全部楼层
    出院四天了,过几天就要复查血常规,好煎熬,心里已经做好最坏结果的准备了!孩子,你一定要自己努力恢复啊!
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     楼主| 发表于 2020-5-26 09:39:26 | 显示全部楼层
    精神状态一直很好,有说有笑,蹦蹦跳跳,撒娇耍赖,一样不少!哪像有病的样子!
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     楼主| 发表于 2020-5-26 09:46:21 | 显示全部楼层
    住了四天的院,不能探视,全靠孩子的电话手表进行沟通,孩子也说不太明白,在家里像热锅上的蚂蚁,终于出院了,医生简单的几句话,还是问出来的,也许在医生眼里,这就不是病吧!病房外那么多光头孩子,皮包骨头的孩子都在等待病床,不经意的一眼就会让人泪流满面!老天,有什么都让我们大人来承担吧,别让孩子再受苦了!
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    发表于 2020-5-26 10:26:06 | 显示全部楼层
    丙球的作用没那么快消除,四天复查大可放心。担心的是一个月后是否能维持住
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     楼主| 发表于 2020-5-27 12:09:21 | 显示全部楼层
    KY2016 发表于 2020-5-26 10:26
    丙球的作用没那么快消除,四天复查大可放心。担心的是一个月后是否能维持住

    感谢提醒!
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    2020-5-27 16:34
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    发表于 2020-5-27 12:22:31 | 显示全部楼层
    第一次发病的时候难免着急。因为对这个病不了解,怕是白血病之类的,问医生医生也不肯多说。特别是等待骨穿结果的那几天,真的什么都问不出来。有空多逛逛论坛逛逛贴吧,现在觉得这个病也没那么可怕,顺其自然了,一切靠孩子,不过度治疗
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    7 天前
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     楼主| 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    瑾妈 发表于 2020-5-27 12:22
    第一次发病的时候难免着急。因为对这个病不了解,怕是白血病之类的,问医生医生也不肯多说。特别是等待骨穿 ...

    明天就要出院后第一次复查验血了,我特别紧张,看家园里有的小朋友一周就掉下来了!
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    发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    出院了也要吃激素药吧,一下子停了好像不好
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     楼主| 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    敖丽慧 发表于 2020-5-28 10:56
    出院了也要吃激素药吧,一下子停了好像不好

    医生没给开,出院时我还特意问了要不要吃!只能听医生的了,明天复查,看结果吧,我这从早上起床心就一直揪揪的!
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     楼主| 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    本帖最后由 尖尖角 于 2020-5-28 11:05 编辑

    这几天逐渐开始恢复学习了,作业落下了好多!学校要求每天简单的写个日记,因为住院,一个周没写,回家后一天晚上写着日记,自己说,觉着以后日记还会中断,我的心里又是一紧!我的娃,别乌鸦嘴好么?呸呸,打嘴……
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     楼主| 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    一天早上,姥姥发现娃肚子上有块淤青,问她,说是画画图的颜料,我们都没当回事儿,晚上,和弟弟一起玩,弟弟淘气拿积木打了她的脸,过来跟我告状,仔细看发现脸上不少红点点,再看肚子上,除了那块淤青,还有不少紫色的点点,米粒那么大,觉着不太好!第二天一早就去家附近的医院,查出血小板8,医生挺着急的,让赶紧去儿童医院!到了儿童医院,急诊挂号,听了我家情况,幽幽的说,我们这里只收6以下的,让屋里问问大夫收不收,和大夫说明了情况,这才把号挂了!
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    7 天前
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     楼主| 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    之后就是一系列的检查,下午血液科来了一位大夫,简单的几句话,却把我们吓的不轻,晚上输上了丙球,输液室外看着自己的娃,我和孩儿爸爸抱头痛哭!记得孩子唯一的一次输液是十一个月大,幼儿急疹,医生之前误诊,白白挨了一针,那次我和爸爸也是抱头痛哭!
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    发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    我特别害怕去给他复查,怕自己失望
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     楼主| 发表于 6 天前 | 显示全部楼层
    今天出院一周复查,闹了一个天大的乌龙!
    去医院,开单,验血,紧张的等待。
    自助机上刷了好几次,终于出结果。
    看到结果的一瞬间,崩溃了,血小板又降到了8!
    哭着给孩子爸爸打电话,让赶紧联系医院准备住院。
    回家的路上紧紧的拉着孩子的手,心如刀绞,又不能在孩子面前表现出来。
    和孩子说可能还得住院,孩子哭了。
    不知怎么走回家的,到家和姥姥说了这个结果,就开始给电话手表充电,准备住院的东西
    过了一会,姥姥说,怎么这次的结果和上次完全一样?细心的姥姥手机里还存着上次的结果。
    赶紧去看,果真是一样的,再看取样时间居然是上次的。。。
    自助打印机,你是老天派来耍我的么?
    哭着跑到医院,泪流满面,不知是伤心还是喜悦的泪水,不怕了,再差还能比刚才更差么?
    重新打印结果,血小板550多,心情无以言表。
    看来是丙球还没有代谢完,不论如何,这周暂时安全了。

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