在济南的时候听说现在有一个TPO的临床招募，我就详细咨询了一下，这个招募主要是针对血小板减少儿童，年龄6-17岁，血小板要在20--50之间的。看到这个消息，我们就动了心，当时我家雨晨的板值是30，偶尔有出血点，磕碰会有淤青，我们一年级的时候上学没敢上体育课，二年级才开始正常，怕总不锻炼身体也不好，其实有时候还是有点担心，不太敢让孩子像其他孩子一样到处跑跳的，孩子还是因为血小板受了一些拘束，如果血小板能再高一些，就踏实了。我们有4年没做过全面检查了，心里一直不安，平时在病友群里经常看到大家提到免疫全套（尤其是女孩子）应该每年定期检查，我看到参加这个临床做检查都是免费的（确诊检查和其他的相关检查都免费），当时雨晨年龄7岁正好符合招募条件，我们向澄爸咨询了一下，他说正好可以趁这个机会做一个全面检查，而且能有希望让血小板提高，不过入组也是需要筛查的，条件符合了才能入组，又看了一下我们离武汉最近，地址是武汉协和医院，我们心想五年来只做过常规检查，这次又在武汉协和这种大医院做，当时我们就申请了参加临床招募入组，希望借此机会提高孩子和我们一家人的生活质量。
9月初我们一家到达武汉协和医院，接待我们的CRC是一个细心的小姑娘，很热情的接待了我们，告诉我们具体招募的流程、事项等。然后我们见到了武汉协和医院儿科血液科的吴小艳主任和邱医生，吴主任和邱医生细心的告诉我们TPO这个药的用药注意事项，询问了雨晨的病情，边记录边询问，是平易近人的医生，然后给我们宝贝做了各项检查！
经过漫长的等待检查结果出来了，中间孩子还有点小症状，都给治疗好了！紧接着我们进行了TPO药物注射，我们是第一批TPO临床受益者，孩子打到第4针TPO的时候，血小板升到了100多，本来一个疗程是14针，但我们到第8针的时候血小板就升到298了，怕继续用药血小板升的太高了，所以我们找到医生，吴主任和邱医生也建议停止用药。CRC两个小姑娘给我们办理了各种手续，标注了后续复查时间，我们就开心的回家了。
15天后我们再次回到武汉协和医院做了各种检查，当时孩子感冒了有点小炎症，加上坐一天车，血小板降到了35，邱医生给开了消炎药，3天后再次复查，血小板升到103，那个心情啊，就像过山车一样！我把这段经历发到了病友群里！一大片的喝彩声、鼓励声，还有各种美好的祝福声！
一个月后，再次回武汉协和检查，血小板90多了，说明这药对我家孩子是有效的，很幸运！很开心！
雨晨现在状态非常好，最近的几次化验，血小板一直在60--90之间，比以前好太多太多了，偶尔出现几个小血点，都不重要了，真的真的已经很好了！我们知足了！
感谢ITP家园血小板之家给我们这次机会，感谢吴主任和邱医生！感谢家园的志愿者们，有爱的家园！
感谢生命中一切美好的遇见！
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发表于 2020-4-17 12:11:41
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