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[入组总结] 生命中美好的遇见-小雨晨的病例分享

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  • TA的每日心情
    开心
    7 天前
  • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2020-4-17 12:11:41 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    生命中美好的遇见-雨晨参加TPO临床的经历
    作者:雨晨妈
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    雨晨是2012年8月出生的,一岁半的时候查出血小板少,当时孩子血小板只有5千了,我们县里的医院没什么经验,建议我们转市里医院,当时把医生也都吓坏了,说的很吓人,说现在很容易出血,有生命危险……当时把我吓的不会走路了,赶紧给孩子爸打电话,我们打车直接去了临沂市的医院,医院第一时间下了病危通知书,当时的心情无法用言语表达,看着孩子挂着点滴心里的疼没法说,心里就安慰自己啊,就想啊,不就是长了几个出血点,不可能有生命危险的。
    第二天做骨髓穿刺检查,孩子在手术室里哭,我在外面哭。经过各种检查,最后确诊免疫性血小板减少性。
    通过住院治疗,输血小板、丙球蛋白、还有激素治疗后,雨晨的血小板恢复到正常值就出院了。当时我记得板值是40多万,我和孩子爸爸高兴的啊,以为就这样治疗好了。
    没想到出院一个月后去医院复查,血小板数值再次跌到个位数,接着又住院。血液科主任给用的激素冲击治疗,激素一轮下来孩子的血小板是升上去了,但是激素的副作用出来了,几天功夫胖了一大圈,激素脸、水牛背,看着孩子胖的连我这个当妈的都快认不出来了,我心里是真疼,疼的没有办法形容,每天以泪洗面。

    随着激素的慢慢减量,血小板又掉到25了,医生也没有什么好的治疗方案了,我们也不明白还冲着小剂量的激素怎么那么快就掉下来了呢?医生当时还想再加大剂量用激素冲击,我们看到孩子的状态就没有同意,和雨晨爸商量去省里的医院总该有办法吧,我们连家也没回,直接转院去了济南。
    因为怕了激素副作用,我们不打算再用激素了,孩子爸从网上看到济南某某某医院做的广告,咨询后说他们医院不用激素,用的是什么中西医免疫造血激活治疗疗法(后来我们才知道是骗子医院),我们一听不用激素就去了,他们给用了白介素,几针下去血小板升了3个,从25升到了28。后来过了几天,发现孩子眼皮上突然多了几个小红点,血常规检查结果一出来,我们心又凉半截,血小板又降下来了,比刚来的时候还要低,我们找到医生要求转院,住院12天一点效果都没有,治疗费还那么贵!!!现在想想那时候太愚昧了,一味的要求血小板数值正常,走了弯路。

    紧接转到齐鲁医院,通过朋友的朋友的朋友找了一位儿童血液病专家,专家看了以后要求再做一次骨髓检查重新评估,当时想起第一次做骨穿的时候孩子从手术室出来紧紧抱住我,那害怕的眼神可怜楚楚的样子,我就没有同意再做骨穿。
    医生给的方案还是同样的激素冲击加丙球蛋白,血小板很快就上去了,住院五天血小板400多让出院了,我当时问专家是不是去北京能治好?医生回答这个病全国都一样。
    后来想当时真是有病乱投医,当时不了解ITP这个病,就一味的要求血小板数值正常。现在最欣慰的是孩子没有出现湿性出血,只有出血点。这次出院之后,每次复查血小板低了就去市里的医院冲丙球,冲上去就回家,就这样反复,半年多时间都是这样在医院度过!
    我们知道ITP家园血小板病友之家,是住院的时候一个病友告诉我们的,在家园网站里看了很多的病例,也听了很多的专家讲解,志愿者们的细心指导,我们逐渐明白了ITP并不可怕。真的,自从进入家园以后不再害怕,不再孤独,感觉找到了家的感觉,心里也有了依靠。
    后来通过家园的爱心医生和志愿者的建议,慢慢的把激素停掉了,丙球也从最初的足量冲击到维持小剂量,再到最后停掉,虽然板值还是个位数,因为孩子并没有湿性出血,只是磕碰会有淤青,出血点也只是偶尔有一些,不多,所以我们就大着胆子保守治疗了,我们也选择了重症状、轻板值,注意观察症状和板值变化,这都是在家园里学的精华,孩子从最初的板值个位数到后来10以上,再到后来的20-30左右。
    自从找的ITP家园以后,我们参加了很多次医患活动,2016年的第一届3·20中国血小板日北京站、2019“中华血液公益行”济南站和武汉站。在济南站的山东省中医院活动现场还见到了我的偶像澄澄爸关大哥。他这些年为澄澄的付出连我这个做母亲的都佩服,是一个伟大的父亲,更是一个资深的志愿者,澄澄爸对于ITP的各种检查确诊、用药治疗和护理经验非常丰富,平时在群里帮助了很多病友,在ITP家园像澄爸这样的志愿者很多,不管大事小事,我都得请教他们才放心。

                                   
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    2019年夏天济南-中华血液公益行现场

    在济南的时候听说现在有一个TPO的临床招募,我就详细咨询了一下,这个招募主要是针对血小板减少儿童,年龄6-17岁,血小板要在20--50之间的。看到这个消息,我们就动了心,当时我家雨晨的板值是30,偶尔有出血点,磕碰会有淤青,我们一年级的时候上学没敢上体育课,二年级才开始正常,怕总不锻炼身体也不好,其实有时候还是有点担心,不太敢让孩子像其他孩子一样到处跑跳的,孩子还是因为血小板受了一些拘束,如果血小板能再高一些,就踏实了。我们有4年没做过全面检查了,心里一直不安,平时在病友群里经常看到大家提到免疫全套(尤其是女孩子)应该每年定期检查,我看到参加这个临床做检查都是免费的(确诊检查和其他的相关检查都免费),当时雨晨年龄7岁正好符合招募条件,我们向澄爸咨询了一下,他说正好可以趁这个机会做一个全面检查,而且能有希望让血小板提高,不过入组也是需要筛查的,条件符合了才能入组,又看了一下我们离武汉最近,地址是武汉协和医院,我们心想五年来只做过常规检查,这次又在武汉协和这种大医院做,当时我们就申请了参加临床招募入组,希望借此机会提高孩子和我们一家人的生活质量。
    9月初我们一家到达武汉协和医院,接待我们的CRC是一个细心的小姑娘,很热情的接待了我们,告诉我们具体招募的流程、事项等。然后我们见到了武汉协和医院儿科血液科的吴小艳主任和邱医生,吴主任和邱医生细心的告诉我们TPO这个药的用药注意事项,询问了雨晨的病情,边记录边询问,是平易近人的医生,然后给我们宝贝做了各项检查!

                                   
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      在武汉参加TPO临床试验时去了博物馆参观

    经过漫长的等待检查结果出来了,中间孩子还有点小症状,都给治疗好了!紧接着我们进行了TPO药物注射,我们是第一批TPO临床受益者,孩子打到第4针TPO的时候,血小板升到了100多,本来一个疗程是14针,但我们到第8针的时候血小板就升到298了,怕继续用药血小板升的太高了,所以我们找到医生,吴主任和邱医生也建议停止用药。CRC两个小姑娘给我们办理了各种手续,标注了后续复查时间,我们就开心的回家了。
    15天后我们再次回到武汉协和医院做了各种检查,当时孩子感冒了有点小炎症,加上坐一天车,血小板降到了35,邱医生给开了消炎药,3天后再次复查,血小板升到103,那个心情啊,就像过山车一样!我把这段经历发到了病友群里!一大片的喝彩声、鼓励声,还有各种美好的祝福声!
    一个月后,再次回武汉协和检查,血小板90多了,说明这药对我家孩子是有效的,很幸运!很开心!
    雨晨现在状态非常好,最近的几次化验,血小板一直在60--90之间,比以前好太多太多了,偶尔出现几个小血点,都不重要了,真的真的已经很好了!我们知足了!
    感谢ITP家园血小板之家给我们这次机会,感谢吴主任和邱医生!感谢家园的志愿者们,有爱的家园!
    感谢生命中一切美好的遇见!

                                   
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    努力上进的小雨晨在六一儿童节荣获优秀少先队员称号


    评分

    参与人数 1金钱 +5 收起 理由
    雨晨爸 + 5 字字珠玑

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  • TA的每日心情
    开心
    7 天前
  • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2020-4-18 11:01:56 | 显示全部楼层
    祝福小雨晨一家,越来越好!
  • TA的每日心情
    开心
    7 天前
  • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2020-4-18 11:02:11 | 显示全部楼层
    感谢雨晨妈妈的分享
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-26 09:30
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-4-20 22:56:17 | 显示全部楼层
    祝福你,加油
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  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-22 06:16
  • 签到天数: 68 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2020-4-25 08:36:52 | 显示全部楼层
    很可爱乖巧的小姑凉。在武汉还合照了

                                   
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