求治愈

李杭妮 · 发表于 2020-3-27 21:09:04

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我是特发性血小板减少性紫癜确诊于2019年5月25日，那个月月经至第四天量大有血块止不住，我才查百度，百度里说的啥都有，我就去县医院查，医生失让我查血常规和做B超，我查完血常规后，在等着做B超时接到医院化验科电话，那时血小板是13，血红蛋白89我也不懂，医生让我别动，等家属把我送去市医院血液科检查，做了骨穿结果是增生性贫血，，巨核细胞成熟障碍，医生让我打吊瓶，输血小板，那时就害怕什么也不懂，从那时开始最低时板是5又输一次板，一直吃药，缴素，白介素，环孢素，达那唑都吃，还有一些中成药，花了好几万，家里经济也不宽，但就是这样，血还是反复一会上一会20多我都崩溃了，直到19牟12月医生说实在不行就吃艾曲伯帕吧，老公说那就吃吧，我知道经济不允许，就那祥，我开始吃艾曲一星期板就升到150多，医生让隔日吃才五天就降到78了，我又崩溃了，接着开始又吃一颗一直到现在，现在换了孟加拉碧康的便宜还没查，是我不敢查，上身这里痛那里疼我一直忍着，头晕眼花能忍我不想让家人难过，我都仰郁了，什么时候是个头呢，国家啥时候能让我们一吃药就好呢？

下雨天 · 发表于 2020-3-28 09:46:07

坚强点,这个病是挺折磨人的,目前也没有什么特效药,所以自己的意志力还是很关键的,它会影响到你的免疫系统和疾病的治疗,多来和大家交流交流,听听专家医生的建议,尽可能取得最好的疗效,好好的活着~

李杭妮 · 发表于 2020-3-28 16:22:00

下雨天发表于 2020-3-28 09:46

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坚强点,这个病是挺折磨人的,目前也没有什么特效药,所以自己的意志力还是很关键的,它会影响到你的免疫系统和 ...

谢谢鼓励，我要坚强，加油

张麻麻 · 发表于 2020-3-28 17:33:06

下雨天发表于 2020-3-28 09:46

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坚强点,这个病是挺折磨人的,目前也没有什么特效药,所以自己的意志力还是很关键的,它会影响到你的免疫系统和 ...

血小板减少一直反复，板10.打了八天甲尼龙，才长到20。吃的咖啡酸，氨肽素片，好像不管用啊！医生说开药回家吃强的松六片。我想问下这种情况能回家吗？回去是不是思路一条

下雨天 · 发表于 2020-3-28 18:34:14

张麻麻发表于 2020-3-28 17:33
血小板减少一直反复，板10.打了八天甲尼龙，才长到20。吃的咖啡酸，氨肽素片，好像不管用啊！医生说开药 ...

先不必那么焦虑，做过全面检查和诊断么？出血情况如何？你可以将自己的情况单独发帖，记录详细的病情，治疗经过，检查化验报告等一并上传，在线医生可以给你看看目前的治疗是否恰当，或者是否有更好的建议，你自己要注意避免磕碰，观察出血情况，尽可能避免感染。

张麻麻 · 发表于 2020-3-28 21:56:43

下雨天发表于 2020-3-28 18:34

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先不必那么焦虑，做过全面检查和诊断么？出血情况如何？你可以将自己的情况单独发帖，记录详细的病情， ...

吃的咖啡酸片，氨肽素，再没有任何治疗。化验说是血小板有抗体。其它没做特殊检查。

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李杭妮 · 发表于 2020-3-29 18:50:51

张麻麻发表于 2020-3-28 21:56

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吃的咖啡酸片，氨肽素，再没有任何治疗。化验说是血小板有抗体。其它没做特殊检查。

你好，当初我化验时抗体是阴性，医生也没说，我那时也不知道，有个医生说治疗三个月老反复在20到50，不行就切脾，因为脾破坏血小板，我说那就切吧，只要能好，医生又说切了也不一定，我又开始忧郁了，不知道咋办，又接着天天打人白介素，吃激素，还有中成药，到现在还吃着艾曲伯帕，激素，还有中成药

张麻麻 · 发表于 2020-3-29 19:20:57

李杭妮发表于 2020-3-29 18:50

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你好，当初我化验时抗体是阴性，医生也没说，我那时也不知道，有个医生说治疗三个月老反复在20到50，不行 ...

医生都说要切脾，激素用的副作用大，也不见好啊

李杭妮 · 发表于 2020-4-5 21:59:39

今天我化验血小.板是40换孟加拉碧康的艾曲伯帕十天直接降了，今天我把艾曲伯帕加量至50mg，以前吃25mg

李杭妮 · 发表于 2020-4-5 22:00:26

不知道会不会上升呢

李杭妮 · 发表于 2020-4-6 22:52:24

刚才化验了板板上升到64了，一加量就上去了

张麻麻 · 发表于 2020-4-29 20:22:31

李杭妮发表于 2020-4-6 22:52

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刚才化验了板板上升到64了，一加量就上去了

你又吃激素药吗？

李杭妮 · 发表于 2020-4-29 23:06:14

张麻麻发表于 2020-4-29 20:22

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你又吃激素药吗？

没有，吃的孟加拉艾曲50mg

张麻麻 · 发表于 2020-5-9 07:23:48

李杭妮发表于 2020-4-29 23:06

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没有，吃的孟加拉艾曲50mg

现在吃

张麻麻 · 发表于 2020-5-9 07:28:30

下雨天发表于 2020-3-28 18:34

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先不必那么焦虑，做过全面检查和诊断么？出血情况如何？你可以将自己的情况单独发帖，记录详细的病情， ...

我住院期间医生停了激素，过了三天就鼻子出血了。后来又用低迷冲击治疗了，开始用15mg三天后化验结果123。然后每三天减3mg，出院的时候打5mg地米血小板167，然后自己吃6颗泼尼松，一周减一颗，我现在减到四颗药了，每次减药多少都会掉几个板，所以我想两周减一颗，不知道可以吗？

下雨天 · 发表于 2020-5-9 08:29:18

把住院小结之类的发上来，到时发给在线医生看下，最好自己不要随意增减药物

李杭妮 · 发表于 2020-5-10 09:18:38

下雨天发表于 2020-5-9 08:29

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把住院小结之类的发上来，到时发给在线医生看下，最好自己不要随意增减药物

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周泽平 · 发表于 2020-5-14 09:21:25

治疗是否积极与最终能否自愈是没有关系的。如果艾曲波帕能够承受，当然可以继续用。不行可以考虑用小剂量利妥昔单抗，再不行就切脾

李杭妮 · 发表于 2020-5-18 15:09:33

周泽平发表于 2020-5-14 09:21

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治疗是否积极与最终能否自愈是没有关系的。如果艾曲波帕能够承受，当然可以继续用。不行可以考虑用小剂量利 ...

切脾能好吗？谢谢周教授回复并告诉我怎么用药。

下雨天 · 发表于 2020-5-19 08:18:43

切脾一般有效率在60%左右，所以也不是绝对，经济条件允许还是选择其他二线治疗药物，不允许或者其他药物治疗无效可以考虑切脾，切脾之前要再次做好评估

李杭妮 · 发表于 2020-5-19 20:28:37

下雨天发表于 2020-5-19 08:18

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切脾一般有效率在60%左右，所以也不是绝对，经济条件允许还是选择其他二线治疗药物，不允许或者其他药物治 ...

哦，谢谢你，我对这还是不太了解，要长期吃药吗？为什么药一减量就下降呢？每个月都怕来月经

下雨天 · 发表于 2020-5-20 08:14:19

因为目前的药物都不是治愈ITP，只是维持比较安全的板值防止出血，所以如果自身不能维持安全水平的板值（一般是2万），或者有湿性出血症状，只能靠药物维持啊，或者就是选择切脾

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