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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 2岁宝宝得了免疫性血小板减少请有经验人帮忙解答
ITP病人常见问题
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[儿童家长交流] 2岁宝宝得了免疫性血小板减少请有经验人帮忙解答

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Xiaozhou
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-5 00:47

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
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    楼主
    发表于 2019-11-10 22:12:54 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 河南开封

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    孩子快两岁的时候感冒了，过了一个星期接种了水痘育苗，第3天身上出现出血点，以为是预防针后过敏没有及时去医院，又过了4天出血点越来约多，才带孩子去检查，血小板只有9了，在当地医院激素治疗4天，板升到126出院，随后带孩子去了天津血液研究所，4天时间到了天津血小板调到33，验血后专家说是说是血小板减少症，我问需要做骨穿吗，专家说没有必要。然后给了治疗方案低了就冲冰球。回家后血小板掉到22住院打了5天冰球加激素，血小板264，出院当天就发烧了，去检查血小板375，然后治疗发烧感冒，期间吃激素1天三片一周减半片，第一周检查180，激素继续按计划减量，第二周160，第三周100，第四周60，第五周51，第六周19，随后又住院打丙球三天，血小板165这次没有打激素，回家后当天又感冒了没有发烧。现在还没检查，周三去检查，病程1个月23天。
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:31 移动
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    沙发
    发表于 2019-11-10 22:24:05 | 只看该作者 来自： 江苏
    小孩有湿性出血吗？丙球效果挺好的可以定期维持计量充
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    爱DUODUO

    该用户从未签到
    板凳
    发表于 2019-11-10 23:00:57 | 只看该作者 来自： 辽宁沈阳
    你家不会
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    爱DUODUO

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    地板
    发表于 2019-11-10 23:04:28 | 只看该作者 来自： 辽宁沈阳
    你家不会是疫苗过敏了吧？？医生和我说过这病不是治好的是自愈的，为什么能自愈因为病因没了或者免疫力强了把病因灭了，感觉你家这个很明显和疫苗有关，我觉得你多从这方面下手找找原因怎么办，丙球激素什么的并不治病，只是保证安全
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    Xiaozhou
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-5 00:47

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    5#
     楼主| 发表于 2019-11-10 23:17:49 | 只看该作者 来自： 河南开封
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-10 22:24

                                   
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    小孩有湿性出血吗？丙球效果挺好的可以定期维持计量充

    第一次治疗后就没有出血点了，只是板值一直维持不住，不治疗就掉，一治疗板就很快升起来。马上两个月没有睡过安稳觉。
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    Xiaozhou
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-5 00:47

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    [LV.1]初来乍到
    6#
     楼主| 发表于 2019-11-10 23:19:48 | 只看该作者 来自： 河南开封
    爱DUODUO 发表于 2019-11-10 23:04

                                   
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    你家不会是疫苗过敏了吧？？医生和我说过这病不是治好的是自愈的，为什么能自愈因为病因没了或者免疫力强了 ...

    激素基本停了，后期再掉就丙球维持吧。主要孩子一打完丙球出院，不是感冒就发烧。已经很精心的照顾了，可是还是感冒发烧，这个病太难缠了。
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    柯泽爸爸

    该用户从未签到
    7#
    发表于 2019-11-11 07:57:34 | 只看该作者 来自： 河北邯郸
    板值20以上，没有出血点，就是定期观察，不用任何治疗！积极治疗感冒就行，我家孩子就是，板值21了，什么也没用，1周后自己恢复成188
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    Xiaozhou
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-5 00:47

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    [LV.1]初来乍到
    8#
     楼主| 发表于 2019-11-11 21:52:45 | 只看该作者 来自： 河南开封
    柯泽爸爸 发表于 2019-11-11 07:57

                                   
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    板值20以上，没有出血点，就是定期观察，不用任何治疗！积极治疗感冒就行，我家孩子就是，板值21了，什么也 ...

    你家小孩现在好了吗？治疗了多久恢复的啊？
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    柯泽爸爸

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    9#
    发表于 2019-11-12 11:53:44 | 只看该作者 来自： 中国
    Xiaozhou 发表于 2019-11-11 21:52

                                   
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    你家小孩现在好了吗？治疗了多久恢复的啊？

    现在基本好了，上周刚查板值255，4个月前得病，就住院用过丙球，出院后什么药也没用！就是定期复查血常规
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    Xiaozhou
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-5 00:47

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    [LV.1]初来乍到
    10#
     楼主| 发表于 2019-11-12 13:30:24 | 只看该作者 来自： 河南开封
    柯泽爸爸 发表于 2019-11-12 11:53

                                   
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    现在基本好了，上周刚查板值255，4个月前得病，就住院用过丙球，出院后什么药也没用！就是定期复查血常规 ...

    恭喜恭喜，我孩子现在还在治疗阶段，打过丙球掉了、这是第二次又打丙球了，目前还没检查。等周四去做检查看看指数吧，你家小孩是什么引起的啊？我家小孩怀疑是育苗引起，因为接种育苗第三天就开始出现出血点了。
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    柯泽爸爸

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    11#
    发表于 2019-11-12 16:14:51 | 只看该作者 来自： 河北邯郸
    Xiaozhou 发表于 2019-11-12 13:30

                                   
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    恭喜恭喜，我孩子现在还在治疗阶段，打过丙球掉了、这是第二次又打丙球了，目前还没检查。等周四去做检查 ...

    我家孩子就是幼儿急疹引起，还是病毒感染引起的，发烧后板低！这个病现在考虑就是病毒感染或者接种疫苗后多见
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    12#
    发表于 2019-11-12 21:43:47 | 只看该作者 来自： 江苏
    Xiaozhou 发表于 2019-11-12 13:30

                                   
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    恭喜恭喜，我孩子现在还在治疗阶段，打过丙球掉了、这是第二次又打丙球了，目前还没检查。等周四去做检查 ...

    之前咨询过医生，说疫苗后两周以上发现的才考虑是疫苗的原因
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    Xiaozhou
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    开心
    2020-4-5 00:47

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    [LV.1]初来乍到
    13#
     楼主| 发表于 2019-11-15 10:32:55 | 只看该作者 来自： 河南郑州
    今天去查血小板又降低了50，出院时候165，一个星期又掉到了114。
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    Xiaozhou
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-5 00:47

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    [LV.1]初来乍到
    14#
     楼主| 发表于 2019-11-21 22:26:03 | 只看该作者 来自： 河南郑州
    哎，已经快崩溃了，距离上次检查114到今天刚好一个星期，孩子身上出现淤青，出血点，去检查血小板又掉到了48，什么时候是头呀，不出意外3天后又要打丙球了。
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    拉拉的小狗

    该用户从未签到
    15#
    发表于 2020-2-11 23:59:48 | 只看该作者 来自： 中国
    Xiaozhou 发表于 2019-11-21 22:26

                                   
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    哎，已经快崩溃了，距离上次检查114到今天刚好一个星期，孩子身上出现淤青，出血点，去检查血小板又掉到了4 ...

    你家孩子现在情况怎么样了？
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    Xiaozhou
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-5 00:47

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    16#
     楼主| 发表于 2020-2-12 04:08:05 | 只看该作者 来自： 河南郑州
    拉拉的小狗 发表于 2020-2-11 23:59

                                   
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    你家孩子现在情况怎么样了？

    还是每个月丙球维持。

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    丁浩帅

    该用户从未签到
    17#
    发表于 2020-2-12 07:31:29 | 只看该作者 来自： 山东聊城
    爱DUODUO 发表于 2019-11-10 23:04

                                   
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    你家不会是疫苗过敏了吧？？医生和我说过这病不是治好的是自愈的，为什么能自愈因为病因没了或者免疫力强了 ...

    有道理
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    丁浩帅

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    18#
    发表于 2020-2-12 07:32:58 | 只看该作者 来自： 山东聊城
    柯泽爸爸 发表于 2019-11-11 07:57

                                   
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    板值20以上，没有出血点，就是定期观察，不用任何治疗！积极治疗感冒就行，我家孩子就是，板值21了，什么也 ...

    说的对
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    Xiaozhou
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-5 00:47

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    19#
     楼主| 发表于 2020-3-25 01:34:14 | 只看该作者 来自： 河南郑州
    好久没回来了，一转眼已经发病6个月了。还是每个月需要丙球维持，不过好的是现在2瓶维持量丙球可以维持1个多月了
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    持之以恒
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-25 11:35

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
    20#
    发表于 2020-3-25 11:46:26 | 只看该作者 来自： 中国
    Xiaozhou 发表于 2020-2-12 04:08

                                   
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    还是每个月丙球维持。

    我母亲也是这个病现在还在河医大
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