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[成年患者交流] #绝处逢生,板板上来了#

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楼主
发表于 2019-11-7 20:29:04 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 浙江杭州

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本帖最后由 Lucias0572 于 2019-11-7 20:34 编辑

想给家园里跟我一样也经历过迷茫,绝望的朋友们一丝希望。
我,30岁,2011年冬天因为感冒后,出现牙龈出血不止,前往我们县医院检查,当时抽好血,检验科医生拿到我的标本就问我是不是身上有出血点,我自己还迷迷糊糊,说刚针扎的地方有出血点,她说让我等一下结果马上就好,当时10分钟不到结果就出来了,血小板只有7千!被安排住进了血液科,人生第一次知道世界上有个毛病叫ITP,查了很多抗体、风湿免疫类都是阴性,用了丙球效果不好,后来用了激素,血小板慢慢涨上来了~当时也是不知道天高地厚,继续上大学,心大,该吃吃该喝喝,激素也从10片慢慢往下减(期间也经历了满月脸,水牛背,甚至满脸痤疮),我家人说我的脸像是发了面的馒头,

                               
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好在当时自己心大,周围好朋友宽慰,我也没当回事,但自卑还是有的,我前后用了半年的时间把激素完全减停。减停后慢慢皮肤紫纹,脸大这些都回到正常了,之后复查都正常,我就正常毕业,读研究生,参加工作。

                               
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因为工种非常辛苦,有夜班,压力大,抑郁,睡眠差,透支自己的状态持续了两年(其实我复发也是跟这个有关

                               
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)后来因为出去进修生活作息有所改善了,刚去进修第一天早上刷牙时,牙龈又出血不止了,我知道它又来了,这次急诊一看只有5000的板

                               
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,我还以为又只是吃一轮激素,所以根本没当回事,继续查了所有抗体都阴性的,继续丙球、激素,但这次板上不来了,血液科主任让我打特比澳,用到第2支,隔天血小板升到150了,就停用了,继续吃泼尼松片(还是10片开时减),大半年的时间顺利减到0.5片时,不明原因发烧(最高41度),血象炎症指标很高,呼吸科看了我的病史还以为我白血病,把给我看病的血液科主任叫下来会诊,结果连腰穿都做了也查不出发烧的原因,后来挂了几天抗生素烧退了,血液科说用丙球封闭下抗体,呼吸科说不需要用,结果没挂。出院后的噩梦开始了

                               
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板不断往下掉,重新吃回激素、打特比澳一点效果都没,例假开始止不住,贫血,脸蜡黄,怕风,血液科主任好心说让我吃点让我人参、吃点虫草改善下体质,说实话,我自己也知道这没啥用,我例假止不住吃人参吃到什么时候去!!真的超级沮丧,而且要强的我无人可以诉说。

                               
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看了论坛,我决定用美罗华,血液科医生说可以用,但有可能用药期间免疫力低下会重症感染,我其实很怕,但还是瞒着家人去挂了一次(医生建议4次,我看了论坛、周医生建议及经济情况决定用1次),到最后也还是没效果

                               
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,真的是绝境啊~那时候觉得自己也没做过坏事,这种事怎么轮到自己头上呢

                               
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不开心时经常逛家园,看看大家的好消息

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沙发
发表于 2019-11-11 11:53:05 | 只看该作者 来自: 内蒙古
恭喜恭喜,板能上100跟过年一样。
能问一下您在哪看的中医吗?

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板凳
 楼主| 发表于 2019-11-11 21:24:42 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
免疫哥 发表于 2019-11-11 11:53
恭喜恭喜,板能上100跟过年一样。
能问一下您在哪看的中医吗?

看下我上面发重复的帖子,医院医生都有说明哦~
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