干燥综合征 免疫学血小板减少

violet_D

       我妈从2016年07月被确诊为免疫学血小板减少，当时血小板30，且没有出血点，就没有很在意。后来，一直到2018年4月突然四肢有出血点，去南京鼓楼医院住院，入院时血小板5，出院时18，才出院3天，嘴里又有血泡，四肢有出血点，血小板为4，立马去鼓楼住院，住院用丙球加激素，血小板到168出院了。
        之后，都是吃激素和环孢素，每月定期去鼓楼复查，高的时候40几，低的时候6个，不过都没有住院，坚持自己卧床休息。到了7月，因为得了胆结石没有办法只能用丙球冲血小板，开胆结石。
       7月出院之后依旧是激素加环孢素治疗，期间依旧在5-50之间波动。到了12月份，血小板升到了55，妈妈自己擅自减药一个星期，血小板掉到9个，后来吃起来之后，又升到50+了。经过熟人推荐去了江苏省中医院血液内科章主任那里吃中药，第一个月把西药停了只吃中药，血小板22，第二个月之后只有1个，且还咳嗽发烧，立马去鼓楼住院，医生用了激素，只升到6，没办法又用丙球，升到116于19年3月份出院了。
       期间也是激素加环孢素治疗，板在12-50之间波动，后来经鼓楼医院的主任医生将环孢素换成了环磷酰胺注射，血小板一直在降低，到19年8月22日血小板只剩4个，嘴里出血泡，全身瘀斑，立马去鼓楼住院，第一天下午发高烧，胃疼，立马输丙球，丙球输三天之后，血小板没有任何上升。现在已经不知道该怎么办了，希望各位帮帮忙

violet_D

兮以城空 发表于 2019-9-3 10:00
不要单独中药治疗，中西医结合，我女友先在省人民医院治疗方法和鼓楼一样，三个月后中医院拿了中药，然后结 ...

请问你们在省中医看的是哪位医生啊

violet_D

苏甦稣 发表于 2019-9-10 07:41
我儿子板低7年了，头三年和大家都是一样的心情，住院激素打丙球，环包素，维血宁，很多药都尝试过，…可是 ...

那现在孩子的情况怎么样了啊，我母亲就因为吃药吃太多了现在全身都乏力，各种副作用开始出现了，而且因为血小板低，来月经总是会掉很大的血块，平时不贫血，这个时候必定会出现贫血的情况，现在不知道该怎么办，只能尽量食补，准备再找中医调理