不虚武汉之行，感受家园大爱！

智尧妈妈

不虚武汉之行，感受家园大爱！

小宝宝

                               
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一年来，儿子的“血小板减少”彻底搅乱了家庭的宁静，家里的每个人都很担心孩子的身体。为了让孩子早点好起来，我们三天两头地往医院跑。自从孩子被确诊为ITP以来，主管医生好像也没有办法提供很好的、让我们满意的医疗方案。我们每天都担惊受怕的，不知道孩子为什么会血小板减少？以后到底该怎么办？

为了深入了解ITP，寡言少语的孩子爸买了很多“小儿血液学”方面的书回来，我们一起刻苦钻研。在网上查询资料时，我在偶然间找到了ITP家园，在那一瞬间，就感觉自己是迷失的孩子，突然找到了回家的路，那份欣喜，只有经历过才会明白。于是在第一时间，我就申请注册。自打进入ITP家园，我才发现“血小板减少”的病友其实挺多的。ITP家园的小伙伴对我们都很热情，谈起ITP来也头头是道。在短短几天时间里，我学到了很多关于ITP的知识。比如，我们发现血小板减少之后，首先要明确诊断，只有经过一系列排查之后，真正除外了一些其他疾病，才可以考虑确诊为ITP；关于ITP治疗，要更加关注出血症状，而不应该仅根据血小板计数就确定诊疗方案；家长要学会适度放松，过于焦虑容易导致孩子过度治疗。

自从听说ITP家园将于8月3日在武汉组织第四届3.20中国血小板日系列公益活动后，我和老公就毫不犹豫地报名参加了。当天一大早，我们就带着老人孩子出发，驱车5个小时来到了武汉协和医院。在签到登记、提问卡收集、专家义诊等诸多环节，每一位向大家提供服务的志愿者就像家人一样亲切，让大家对这里不陌生，不怯场。

                               
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因为到达活动现场比较早，我和老公坐在了专家团队的后面。ITP家园创始人孟桐妃女士就坐在我前面，一头乌黑飘逸的长发，美丽端庄的仪容，沁润心田的语调，优秀的人儿在各方面都在展示着自己的过人之处，让人顿生亲切之感。通过深入交流，我们才知道妃姐本人就是一名有着二十多年病史的ITP患者，为了让病友少走弯路，尽快好起来，妃姐、三哥带领志愿者团队创建了ITP家园，了解完这些，我们的敬佩之情油然而生。因为血液病大多比较复杂，医疗费用较高，往往给患者家庭带来非常大的负担，为了进一步提高血液病诊疗质量，呼吁社会上更多的爱心人士关注血小板疾病人群，ITP家园又联合医学界成立了3.20中国血小板日。为了更好地服务病友，妃姐、三哥全身心投入到公益事业中，与白求恩公益基金会一道，组织了走向全国各地的中华血液公益行项目，给广大战友真真切切带来了莫大的福音。

专家们的授课让我受益匪浅，不仅对ITP有了更深的认识，而且心态也放轻松不少。罗学群教授风趣幽默，蒋慧教授深入浅出，他们将儿童ITP治疗方案简明扼要地展示给我们。特别是在患者提问环节，妃姐和三哥把最后一个提问机会给了我，真的非常感谢。针对病友们的疑问，专家全部都给出了明确答复。在之后的义诊环节中，周芬教授又仔细查看了孩子的病例和各项检查结果，并贴心地给出了部分辅助检查建议。周芬教授告诉我，血小板计数可以在没有药物干预的情况下有所提升，说明孩子身体恢复的情况已经很好了，后续要注意避免感染，相信孩子的身体肯定会越来越好的。

武汉之行，收获满满。不仅让我对孩子以后的护理更有信心，不再焦躁，更让我结识了一群在中国砥砺前行的爱心人士。这是我第一次这么近距离地体会公益，以前一直觉得很多公益有作秀的成分，但是ITP家园的全体志愿者却在默默付出着，让患者不再迷茫，不再孤单。还有热心参与公益活动的医生教授们，平时工作繁忙，本该好好休息的周末时间，却长途跋涉地来到这里，中午也只有一个盒饭，和患者之间的沟通就如同朋友一般放松，知无不言，言无不尽，你们都是真正的白求恩。

我不知道该怎么感谢ITP家园的每一位志愿者，我只能用自己的方式去让更多的人了解ITP，关爱ITP人群，把ITP家园的大爱分享给更多需要帮助的人！