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[2019年6月北京] 630北京医患交流会——为我敞开了一扇希望的大门

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发表于 2019-7-1 19:17:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

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        ITP家园——生病三年多才加入这样的组织,参加在北京举办的医患交流会,见到那么多和自己一样患病的板友们,他们的故事激励着每一个家庭。医生们专业前沿的讲解也让大家对自己和自家孩子的病有了更全面的认识。感觉前方打开了一扇希望的大门,相信自己会与疾病和平共处,不要被疾病打败,带病一样可以过精彩的人生!
        3年前刚患病时自己还想得很简单,把激素逐渐减量停掉,病就好了。结果减到3颗左右血小板就降到20以下,医生的建议就是继续加到10颗吃,这样吃了三轮,自己的身体明显发胖,脚发肿,才开始寻求其他的方法。这时我才意识到这个病不好治,而且可能一辈子都好不了,开始恐慌,翻看血液病的书籍,查看关于ITP的文章,发现不管是一线还是二线、三线治疗方案都有很多副作用,而且也没有哪种方法能保证治愈。这时候我开始寻求中医治疗,看了很多中医,甚至到今年跟师半年学中医,两年的时间激素控制在3颗以内,配合中药,血小板维持在一二十。坚持吃了两年的中药,血小板还是没有升起来,怎么办?
        徘徊在焦虑的边缘时,就在病友群里去唠叨,病友们都很好,谁有问题都很热心回答,也挺热心帮忙。无意间在病友群里遇到了军刀,他很热心,也非常专业地和我聊了半个小时,我才恍然大悟!曾经我一直固执地坚持自己的想法,拒绝接受有副作用的药物,认为中药能够治愈这个病,却没有正确从西医的角度去科学地看待这个病,甚至从内心排斥西医。我自己都是学中西医临床专业的,应该去正确看待中医和西医,真正做到中西医结合,而不能以偏概全,片面的认识。
        于是,我挂了协和医院赵永强老师的号,准备到北京看病。这时军刀说30日在北京儿童医院要举办医患交流会,如果我时间允许可以去参加一下。就这样我来到了北京,参加30日的医患交流会。本以为这只是一个很简单的讲座,结果来到会场,翻看赠送的书籍,看到里面每一个病患与疾病抗争的故事,听到志愿者们聊到他们自己或者孩子治疗的经验,深深地被震撼了!以前认为自己是学医的,就一个人闭门造车,按照自己的想法来治疗,听了他们的故事才发现这些普通的患者懂的知识都比我多,真是自愧不如。看到那么多板友们与疾病和平共处,甚至有些停药后几年血小板仍维持正常,我终于看到了希望!还有桐妃姐患病多年,仍能坚持学习,获得了北京大学哲学系硕士学位,还建立了这么好的一个家园,帮助了那么多个家庭……我被这种精神感染了!我也要努力和疾病抗争,活出精彩的人生,为其他需要帮助的病友们带去健康!
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