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医患不同的视角4-儿童篇-3月龄婴儿的ITP日记

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    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-4-14 16:04:08 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    3月龄婴儿的ITP日记
                                                          作者:小伟爸
                                                          整理:张英娜
    宝宝的出生带给全家无限的快乐和幸福,我也成了超级奶爸,每天都围着孩子转。可是,因为一次疫苗注射让全家人的心都变得沉重,我突然都觉得天都灰暗得没有了颜色。
    宝宝在3个月大的时候被诊断为ITP,大概在病发前大约20天接种过疫苗,当时才三个月零几天。
    3月龄:脊髓灰质炎糖丸第二针;百白破疫苗第一针。
    卫生院的医生让我们把2月龄的疫苗和3月龄的疫苗隔天就打完,当时的我对这些是很无知的,所以对此也并没有提出质疑。
    没想到最终导致我才100天的孩子就要承受如此严重的后果!心疼孩子的我们当时真的非常愤怒,也很痛苦。
    [周泽平点评:大多数情况下接种疫苗都不会引起血小板减少,而且疫苗相关血小板减少也是不可预测的。出现血小板减少并不意味着疫苗或疫苗接种本身存在问题。
    孩子发病前15天左右,一直在奶奶家和姥姥家及自家服装店来回带养,接触外部环境及人群较多较杂,孩子每天偶有咳嗽,因咳嗽时间短而少,故未送医。后来面部还出现了小红点及腿部淤青,单因疏忽未引起重视。
    直到那天晚上发现孩子有便血,估计量为一滴血。晚上至凌晨又发烧至38℃多,先用物理降温法恢复正常体温。第二天上午就送到县医院儿科就诊,化验血常规中血小板计数1×109/L,几乎无。立即随车输1瓶丙种球蛋白并乘救护车送到了市级医院儿科,当天下午至晚上继续输两瓶丙种球蛋白和甲泼尼龙,测得血小板计数2×109/L,仍有少量便血。
    接下来便住院治疗,主要使用了甲泼尼龙和丙种球蛋白,下面是一段记录:
    第一天输3瓶丙种球蛋白及甲泼尼龙,测得血小板计数36×109/L
    接下来两天只输了甲泼尼龙,血小板涨到了240×109/L,就出院了;
    出院后连着3天口服泼尼松,每天3片;
    第四天口服泼尼松1片,县医院复诊,化验血常规血小板计数378×109/L
    第五天又口服泼尼松3片(每片5mg,分3次服用),到市医院复诊,化验血常规测得血小板计数175×109/L,回家后口服泼尼松2.5片,加葡萄糖酸钙口服液半瓶;
    接着连着5天,每天早上8~9点:口服泼尼松2.5片,晚上葡萄糖酸钙口服液半瓶。
    后来县医院复诊,化验血常规测得血小板计数83×109/L,我们就开始害怕,怕血小板一直下降,而且每次血小板低于100×109/L我们就开始担心。
    这时医生也建议送诊更高级别儿童医院,并开了1瓶氨肽素片,嘱咐每天3次每次0.5片,因为感觉此药并不是常规药物,所以并没有给孩子用药。下午口服泼尼松2.5片,葡萄糖酸钙口服液半瓶。
    接下来3天,上午口服泼尼松2片,因葡萄糖酸钙拉肚子故停掉。这次激素减量是因为看了ITP家园论坛,决定采用美国ITP诊治指南的做法,血小板计数高于30×109/L即可观察不用药。
        后来,我们去了上海儿童医院特需门诊,医生看我们不愿意给泼尼松加量,就建议把泼尼松改为美卓乐每天2片(每片4mg,分2次服用)。
    其实这次去医院之前我心里已经有答案,因为网络上浏览了那么多治疗方案,医生在什么时候会开什么药心里大概就有数了。自从在网络上发现美国ITP诊治指南后,我细心研究了那16页译文,特别是在百度偶然发现了ITP家园的网站,看了里面的很多家长写的血小板减少孩子的经历,我也决定搏一搏。
    先尽快在血小板计数安全范围内把激素降下来,然后采用血小板计数大于30×109/L不动,小于30×109/L密切观察,小于10×109/L输丙种球蛋白急救的方案。在权衡了用激素取得成功的概率和激素的副作用之后,从孩子长远身心考虑,我决定不采用目前主流的激素治疗方式,而采用美国的治疗方式。因为激素一旦长时间使用失败,我无法承受。当然这是建立在急救时输丙种球蛋白有效及目前激素效果不好,但血小板计数还在一个比较稳定的安全数值前提之下。
    [周泽平点评:作者所说的美国指南的治疗策略其实一直以来也是中国ITP治疗的主流治疗方式。儿童ITP如果没有明显出血,即使血小板极低,也可以谨慎观察而不治疗。如果需要给予激素治疗,疗程尽量控制在15天左右减停,有助于减少激素相关副作用。
    看到患儿家长群里那么多孩子治疗一两年不见好,还有些依赖上激素,太可怕了。但我也承受着压力,后果不好的话,家人和医生都会质疑我今天的选择。也许这就是父亲的职责,该担当的时候就要站出来。幸好我的妻子是支持我的,双方父母和亲戚在我的游说下也至少是不反对的。当然,我要做好一切应对措施,包括日常护理和急救。
    幸运的是我们在经历了惊恐、焦虑、纠结的5月份后,孩子慢慢好起来,到了8月份已经完全康复,现在孩子非常健康。
    希望所有患有ITP的病友们都好起来,特别是患病小朋友的父母们一定也要坚强,不要有过多心理负担。孩子一生的路还很长,他们经历的磨难才刚开始,不要低估了他们的能量。
    [周泽平点评:疫苗相关血小板减少一般出血倾向较轻,自愈的机会较大。大多数情况下不需要过于积极的治疗。除了麻疹风疹腮腺炎三联疫苗以外,其他的疫苗都应该继续正常接种。对于前述三联疫苗需要权衡血小板减少风险和接种疫苗的利弊后进行选择。

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    开心
    2016-12-15 14:58
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-4-23 14:43:37 | 显示全部楼层
    很幸运,也希望所有的宝宝们都能健康无忧!你们长大后就知道,当时你的爸爸妈妈到底有多爱你
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