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[求助咨询] 18年12初发病,现在第三次住院,最低1

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发表于 2019-2-12 12:50:52 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我18年12 月初发病,反复3次了,第一次入院5,地米冲击4天,TPO4针,88出院,口服泼尼松每日6片。之后一周192,泼尼松减到4片,再一周126,泼尼松没减量,三天后1。再入院,每天一针Tpo,口服达那唑,地米冲击4天,第三天指测32,第三天加了环磷酰胺0.8mg后又成了1,持续8天1或2。共住16天,后几天1、3、5、12,22慢慢升到106,打完第二次环磷酰胺出院,口服达那唑每日三次,每次一片,泼尼松6片。出院10天又成了1。
第三次入院5天了,每天一针tpo,地米10mg,预防出血针,保胃保肝针剂,口服达那唑每天2粒,升血小板胶囊每天12粒。血小板1、3、4、7,8。医生建议查完各项感染隐患后可以的话用美罗华。
风湿系列抗体谱抗核抗体阳性,滴度1:1000,其他阴。我16年底查出溶血性贫血,激素治疗好转,18年10月血红蛋白95,口服泼尼松6片,一个月恢复正常,减药到4片,复查时发现血小板突降。之后血红蛋白一直正常。就是说我发现血小板降低时口服着4片泼尼松呢。

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 楼主| 发表于 2019-2-12 13:20:18 | 显示全部楼层
18年12月末发病,上面写错了。

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 楼主| 发表于 2019-2-12 13:22:58 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2019-2-12 13:29:53 | 显示全部楼层

发不上图呢?骨穿显示巨核细胞132个,幼稚型10个,颗粒型118个,产板型4个。呈成熟障碍表现。其他没问题。
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 楼主| 发表于 2019-2-12 13:30:52 | 显示全部楼层
下一步改怎么办?求建议
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 楼主| 发表于 2019-2-13 11:37:48 | 显示全部楼层
今天要用长春碱了 ,医生说这个如果有效的起效快,无效再用美罗华。
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 楼主| 发表于 2019-2-13 11:40:28 | 显示全部楼层
祈祷能让我有点转机,起码稍微稳定一下可以换个医院再看看。
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 楼主| 发表于 2019-2-19 10:08:44 | 显示全部楼层
TPO打了8针后,还是8(复检11),直接停掉不打了。2月16号开始口服艾曲波帕50mg,之前13号用了一次长春地辛。17号板27,19号96。同时还口服着升血小板胶囊,达那唑,激素3片。因为持续太低,用药有点乱,也不知道哪个起了作用。
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 楼主| 发表于 2019-2-19 10:14:37 | 显示全部楼层
这次住院查的抗ANA是1:100阳性,医生在病房记错说成1:1000,把我焦虑了一晚上。因为之前也是1:100,如果变成1:1000,说明免疫紊乱又加重太多了。
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发表于 2019-2-26 20:59:05 | 显示全部楼层
我用炳球冲上去,维持20天左右。
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 楼主| 发表于 2019-3-2 19:29:45 | 显示全部楼层
2月20号打完第二次长春地辛出院了(上面说的长春碱不对)。口服艾曲波帕每天2片;升血小板胶囊和达那唑出院后分别吃了3 天和9天后自己停了。2月23号查96,今天3月2号查176。
预约了齐鲁医院侯明主任下周三的号,看看下一步如何治疗。
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 楼主| 发表于 2019-3-2 19:33:01 | 显示全部楼层
济南苹果 发表于 2019-3-2 19:29
2月20号打完第二次长春地辛出院了(上面说的长春碱不对)。口服艾曲波帕每天2片;升血小板胶囊和达那唑出院 ...

2月19号住院查96,20号打完长春地辛出院,23号106,3月2号176。
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 楼主| 发表于 2019-3-29 09:04:04 | 显示全部楼层
如何是好?艾曲50mg服用20天到了176,4天后的3月6号又骤降到3。山东省中医院找周延峰主任拿了中药,吃了8天后皮肤出血点逐渐吸收,没出现新的出血点,眼见着感觉不错,一来月经又不行了。

点评

请问是停艾曲后板一下降得那么快吗?后来有没有接着服用艾曲? 还有就是别太担心,我是去年7月得病的,这个病虽然好的慢,但其实平时并不影响正常生活。  详情 回复 发表于 2019-3-29 11:09
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 楼主| 发表于 2019-3-29 09:08:22 | 显示全部楼层
再找侯主任,说我可能是周期性血小板减少,让自己检测看看,如果是的话,什么药都不管事。我问是否需要打美罗华,说不需要,估计他判断很可能会无效才这么说吧
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 楼主| 发表于 2019-3-29 09:12:36 | 显示全部楼层
之前吃打的环磷酰胺,吃的达那唑都减少月经,后来无效停了。这次可受了月经之苦,云南白药,致康胶囊都吃着,还是量很大,有血块,今天第七天了。去医院自己都没信心了,在家里熬着。
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 楼主| 发表于 2019-3-29 09:15:31 | 显示全部楼层
还有救吗,如何是好?想想未成年的儿子,年迈的父母,心里无比的难受啊
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发表于 2019-3-29 11:09:04 | 显示全部楼层
济南苹果 发表于 2019-3-29 09:04
如何是好?艾曲50mg服用20天到了176,4天后的3月6号又骤降到3。山东省中医院找周延峰主任拿了中药,吃了8天 ...

请问是停艾曲后板一下降得那么快吗?后来有没有接着服用艾曲?
还有就是别太担心,我是去年7月得病的,这个病虽然好的慢,但其实平时并不影响正常生活。

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 楼主| 发表于 2019-3-29 11:35:13 | 显示全部楼层
Platelet 发表于 2019-3-29 11:09
请问是停艾曲后板一下降得那么快吗?后来有没有接着服用艾曲?
还有就是别太担心,我是去年7月得病的, ...

谢谢你的安慰,看到你的回复眼泪都掉下来。之前降到几个也没怎么担心,这次月经太多停不了害怕了。没有停药,50mg吃了10几天到了106,20天到了176,3天后跌到3,又吃10天不见改善,怕直接停了不好,改成吃25mg了。现在还在吃25mg,但一点都没效,打算这次月经完了就停掉。
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发表于 2019-4-21 21:30:26 | 显示全部楼层
济南苹果 发表于 2019-3-29 11:35
谢谢你的安慰,看到你的回复眼泪都掉下来。之前降到几个也没怎么担心,这次月经太多停不了害怕了。没有停 ...

你现在什么情况了?
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 楼主| 发表于 2019-4-24 18:22:26 | 显示全部楼层
艾曲无效,口服激素无效(每天40mg大剂量冲击有效),现在吃中药,板还是个位。好在这个月口服氨甲环酸和优思明月经控制住了。
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发表于 2019-4-27 05:33:08 | 显示全部楼层
加油,我们一起加油,一切会好起来的!
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 楼主| 发表于 2019-5-21 13:06:40 来自手机 | 显示全部楼层
3月11号开始吃看中医吃草药,经历了艾曲无效,美罗华医生说没必要先让回家检测后,抱着总得吃点药治疗的心理。没想到看到了曙光。原来小腿和脚面满是出血点,身体不知怎么碰一下就发青,头皮一挠就是出血点,指甲必须剪得短短的。血小板长期只有几个。5月初发现腿上新出的点点少了,再往后都吸收了,碰一下也没事了,但我还没有抽血测具体扳指是多少。看着干净的皮肤简直有点恍惚,又惊喜又害怕的样子,想这是好了吗?会不会复发?。

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 楼主| 发表于 2019-5-21 13:11:36 来自手机 | 显示全部楼层
算起来到出血点吸收吃了三个月的草药,这期间我看的医生都没有让我化验。在其他医院的化验单有就给她看,没有医生也没开化验,就医体验很好。

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 楼主| 发表于 2019-5-22 20:08:45 来自手机 | 显示全部楼层
刚高兴几天今天又出情况了,今天早上发现腿上冒出了几个出血点,下午月经出血又多了。优思明没停,原来是很少的不规则出血,下午量一下大起来。又陷入黑暗了。

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 楼主| 发表于 2019-5-22 20:09:38 来自手机 | 显示全部楼层
这病如此难缠!

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发表于 2019-5-30 20:02:43 来自手机 | 显示全部楼层
这些天怎样了?别灰心啊!情绪也很重要
  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-15 11:20
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-6-18 21:11:27 | 显示全部楼层
    实在是难缠啊
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    发表于 2019-6-20 10:31:31 | 显示全部楼层
    我孩子经常也是个位,天天在家待着,也没事,精神很好,用药太多了也不好吧,影响自己恢复呀
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-15 11:20
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-6-27 21:16:41 | 显示全部楼层
    加油槐杞黄颗粒可以试一下医大的教授推荐的
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    发表于 2019-6-28 18:07:32 | 显示全部楼层
    可试中药。我也得特发性血小板减少吃三个月中药彻底好了。
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    发表于 2019-6-28 18:08:43 | 显示全部楼层
    犀牛地黄汤
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    发表于 2019-6-28 18:10:56 | 显示全部楼层
    用黄芪赤勺,甘草,水牛角,地黄,商陆,丹皮,一个星就见效
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    发表于 2019-6-28 18:12:13 | 显示全部楼层
    上海岳阳医院
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    发表于 2019-6-28 18:12:53 | 显示全部楼层
    李艳,周永明。
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    发表于 2019-6-29 11:11:56 | 显示全部楼层
    请问板23能用四联治疗hp吗?
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