18年12初发病，现在第三次住院，最低1

济南苹果 · 发表于 2019-2-12 12:50:52

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我18年12 月初发病，反复3次了，第一次入院5，地米冲击4天，TPO4针，88出院，口服泼尼松每日6片。之后一周192，泼尼松减到4片，再一周126，泼尼松没减量，三天后1。再入院，每天一针Tpo，口服达那唑，地米冲击4天，第三天指测32，第三天加了环磷酰胺0.8mg后又成了1，持续8天1或2。共住16天，后几天1、3、5、12，22慢慢升到106，打完第二次环磷酰胺出院，口服达那唑每日三次，每次一片，泼尼松6片。出院10天又成了1。
第三次入院5天了，每天一针tpo，地米10mg，预防出血针，保胃保肝针剂，口服达那唑每天2粒，升血小板胶囊每天12粒。血小板1、3、4、7，8。医生建议查完各项感染隐患后可以的话用美罗华。
风湿系列抗体谱抗核抗体阳性，滴度1：1000，其他阴。我16年底查出溶血性贫血，激素治疗好转，18年10月血红蛋白95，口服泼尼松6片，一个月恢复正常，减药到4片，复查时发现血小板突降。之后血红蛋白一直正常。就是说我发现血小板降低时口服着4片泼尼松呢。

济南苹果 · 发表于 2019-2-12 13:20:18

18年12月末发病，上面写错了。

济南苹果 · 发表于 2019-2-12 13:22:58

济南苹果发表于 2019-2-12 13:20

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18年12月末发病，上面写错了。

骨穿如下

济南苹果 · 发表于 2019-2-12 13:29:53

济南苹果发表于 2019-2-12 13:22

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骨穿如下

发不上图呢？骨穿显示巨核细胞132个，幼稚型10个，颗粒型118个，产板型4个。呈成熟障碍表现。其他没问题。

济南苹果 · 发表于 2019-2-12 13:30:52

下一步改怎么办？求建议

济南苹果 · 发表于 2019-2-13 11:37:48

今天要用长春碱了，医生说这个如果有效的起效快，无效再用美罗华。

济南苹果 · 发表于 2019-2-13 11:40:28

祈祷能让我有点转机，起码稍微稳定一下可以换个医院再看看。

济南苹果 · 发表于 2019-2-19 10:08:44

TPO打了8针后，还是8（复检11），直接停掉不打了。2月16号开始口服艾曲波帕50mg，之前13号用了一次长春地辛。17号板27，19号96。同时还口服着升血小板胶囊，达那唑，激素3片。因为持续太低，用药有点乱，也不知道哪个起了作用。

济南苹果 · 发表于 2019-2-19 10:14:37

这次住院查的抗ANA是1：100阳性，医生在病房记错说成1：1000，把我焦虑了一晚上。因为之前也是1：100，如果变成1：1000，说明免疫紊乱又加重太多了。

tz1020 · 发表于 2019-2-26 20:59:05

我用炳球冲上去，维持20天左右。

济南苹果 · 发表于 2019-3-2 19:29:45

2月20号打完第二次长春地辛出院了（上面说的长春碱不对）。口服艾曲波帕每天2片；升血小板胶囊和达那唑出院后分别吃了3 天和9天后自己停了。2月23号查96，今天3月2号查176。
预约了齐鲁医院侯明主任下周三的号，看看下一步如何治疗。

济南苹果 · 发表于 2019-3-2 19:33:01

济南苹果发表于 2019-3-2 19:29

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2月20号打完第二次长春地辛出院了（上面说的长春碱不对）。口服艾曲波帕每天2片；升血小板胶囊和达那唑出院 ...

2月19号住院查96，20号打完长春地辛出院，23号106，3月2号176。

济南苹果 · 发表于 2019-3-29 09:04:04

如何是好？艾曲50mg服用20天到了176，4天后的3月6号又骤降到3。山东省中医院找周延峰主任拿了中药，吃了8天后皮肤出血点逐渐吸收，没出现新的出血点，眼见着感觉不错，一来月经又不行了。

济南苹果 · 发表于 2019-3-29 09:08:22

再找侯主任，说我可能是周期性血小板减少，让自己检测看看，如果是的话，什么药都不管事。我问是否需要打美罗华，说不需要，估计他判断很可能会无效才这么说吧

济南苹果 · 发表于 2019-3-29 09:12:36

之前吃打的环磷酰胺，吃的达那唑都减少月经，后来无效停了。这次可受了月经之苦，云南白药，致康胶囊都吃着，还是量很大，有血块，今天第七天了。去医院自己都没信心了，在家里熬着。

济南苹果 · 发表于 2019-3-29 09:15:31

还有救吗，如何是好？想想未成年的儿子，年迈的父母，心里无比的难受啊

Platelet · 发表于 2019-3-29 11:09:04

济南苹果发表于 2019-3-29 09:04
如何是好？艾曲50mg服用20天到了176，4天后的3月6号又骤降到3。山东省中医院找周延峰主任拿了中药，吃了8天 ...

请问是停艾曲后板一下降得那么快吗？后来有没有接着服用艾曲？
还有就是别太担心，我是去年7月得病的，这个病虽然好的慢，但其实平时并不影响正常生活。

济南苹果 · 发表于 2019-3-29 11:35:13

Platelet 发表于 2019-3-29 11:09

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请问是停艾曲后板一下降得那么快吗？后来有没有接着服用艾曲？
还有就是别太担心，我是去年7月得病的， ...

谢谢你的安慰，看到你的回复眼泪都掉下来。之前降到几个也没怎么担心，这次月经太多停不了害怕了。没有停药，50mg吃了10几天到了106，20天到了176，3天后跌到3，又吃10天不见改善，怕直接停了不好，改成吃25mg了。现在还在吃25mg，但一点都没效，打算这次月经完了就停掉。

提心吊胆 · 发表于 2019-4-21 21:30:26

济南苹果发表于 2019-3-29 11:35

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谢谢你的安慰，看到你的回复眼泪都掉下来。之前降到几个也没怎么担心，这次月经太多停不了害怕了。没有停 ...

你现在什么情况了？

济南苹果 · 发表于 2019-4-24 18:22:26

艾曲无效，口服激素无效（每天40mg大剂量冲击有效），现在吃中药，板还是个位。好在这个月口服氨甲环酸和优思明月经控制住了。

295252231 · 发表于 2019-4-27 05:33:08

加油，我们一起加油，一切会好起来的！

济南苹果 · 发表于 2019-5-21 13:06:40

3月11号开始吃看中医吃草药，经历了艾曲无效，美罗华医生说没必要先让回家检测后，抱着总得吃点药治疗的心理。没想到看到了曙光。原来小腿和脚面满是出血点，身体不知怎么碰一下就发青，头皮一挠就是出血点，指甲必须剪得短短的。血小板长期只有几个。5月初发现腿上新出的点点少了，再往后都吸收了，碰一下也没事了，但我还没有抽血测具体扳指是多少。看着干净的皮肤简直有点恍惚，又惊喜又害怕的样子，想这是好了吗？会不会复发？。

济南苹果 · 发表于 2019-5-21 13:11:36

算起来到出血点吸收吃了三个月的草药，这期间我看的医生都没有让我化验。在其他医院的化验单有就给她看，没有医生也没开化验，就医体验很好。

济南苹果 · 发表于 2019-5-22 20:08:45

刚高兴几天今天又出情况了，今天早上发现腿上冒出了几个出血点，下午月经出血又多了。优思明没停，原来是很少的不规则出血，下午量一下大起来。又陷入黑暗了。

济南苹果 · 发表于 2019-5-22 20:09:38

这病如此难缠！

田老师 · 发表于 2019-5-30 20:02:43

这些天怎样了？别灰心啊！情绪也很重要

田涛 · 发表于 2019-6-18 21:11:27

实在是难缠啊

孔祥一 · 发表于 2019-6-20 10:31:31

我孩子经常也是个位，天天在家待着，也没事，精神很好，用药太多了也不好吧，影响自己恢复呀

田涛 · 发表于 2019-6-27 21:16:41

加油槐杞黄颗粒可以试一下医大的教授推荐的

zqq7800 · 发表于 2019-6-28 18:07:32

可试中药。我也得特发性血小板减少吃三个月中药彻底好了。

zqq7800 · 发表于 2019-6-28 18:08:43

犀牛地黄汤

zqq7800 · 发表于 2019-6-28 18:10:56

用黄芪赤勺，甘草，水牛角，地黄，商陆，丹皮，一个星就见效

zqq7800 · 发表于 2019-6-28 18:12:13

上海岳阳医院

zqq7800 · 发表于 2019-6-28 18:12:53

李艳，周永明。

13587235811 · 发表于 2019-6-29 11:11:56

请问板23能用四联治疗hp吗？

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