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[儿童家长交流] 儿童ITP ,不用激素,自愈的周期和可能性?

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-29 10:25
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    [LV.1]初来乍到

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    楼主
    发表于 2018-8-29 10:58:42 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 中国

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    ,三岁。
    起初因咳嗽,验血发现板23,复查仍为23。
    当即住院(郑州市儿童医院),门诊诊断1支气管炎2血小板减少症。
    次日,查血板17,遂按体重输注丙球(五天)
    效果很明显,第一天输过,次日检查为58,出院为226,出院并无服用药物(住院期间各种检查,均显示正常)。
    两周后复查,156。再一周后97。因觉专业及资历问题遂转到郑大一附院小儿内科刘玉峰诊治,看过市儿童医院各种检查确诊ITP。
    刘医生两个建议,第一,激素。第二,中成药。
    因片面知道激素副作用,选择了第二。
    中成药(升血调元颗粒,槐杞黄颗粒)一个月。
    开始用药两周后,复查93,一个月后91。
    两个月后30(在家里乡镇医院检测,不明原因突降,未感冒发烧)
    当即前往郑大一附院复查为58(告知继续吃药,注意感染)
    两天后复查62遂增加脾氨肽口服冻干粉和甘草锌颗粒。
    增药后一周复查52
    现一个月基本维持在50左右
    我想问!
    1:用不用吃激素?
    2:这情况能自愈么?
    附带几张报告,也希望大家早日康复

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-29 10:25
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    [LV.1]初来乍到

    沙发
     楼主| 发表于 2018-8-29 11:02:23 | 只看该作者 来自: 中国
    文笔不好,排版有点乱,大家见谅。表格是打算18号在肿瘤医院找周虎教授看呢,结果没排上

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-29 10:25
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    [LV.1]初来乍到

    板凳
     楼主| 发表于 2018-8-29 11:20:33 | 只看该作者 来自: 中国
    我们时常鼓励别人,有时候真的很没有信心,对于那些更低的朋友来说,我可能显得夸张了。
    也希望能有不用激素的朋友出来分享交流一下,那些已经痊愈的朋友过来指导一下

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-29 10:25
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    [LV.1]初来乍到

    地板
     楼主| 发表于 2018-9-12 18:08:58 | 只看该作者 来自: 中国
    好久没来了,现在已经在好转了,50多,涨到70多,到现在的95。
    蛮高兴

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-3 23:47
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    [LV.1]初来乍到

    5#
    发表于 2018-9-14 21:56:22 | 只看该作者 来自: 山东潍坊
    血小板不太低,注意观察就行吧
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-25 18:07
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    [LV.7]常住居民III

    6#
    发表于 2018-9-19 22:56:32 | 只看该作者 来自: 湖北荆州
    我认为你家孩子情况很好,在不久的将来会自愈的。

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    7#
    发表于 2018-9-20 16:20:00 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    hYPDqtfjXh 发表于 2018-9-12 18:08
    好久没来了,现在已经在好&#36 ...

    怎么治疗的?到了95

    该用户从未签到

    8#
    发表于 2018-9-29 19:07:39 | 只看该作者 来自: 河南安阳
    hYPDqtfjXh 发表于 2018-9-12 18:08
    好久没来了,现在已经在好&#36 ...

    你家都吃的什么药,有用激素吗
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    2018-8-29 10:25
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    9#
     楼主| 发表于 2018-11-2 17:21:55 | 只看该作者 来自: 中国
    像疯了一样 发表于 2018-9-20 16:20
    怎么治疗的?到了95

    所有药全停了,没用过激素。
    就是中成药。
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    开心
    2018-8-29 10:25
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    [LV.1]初来乍到

    10#
     楼主| 发表于 2018-11-2 17:22:12 | 只看该作者 来自: 中国
    爱宝贝 发表于 2018-9-29 19:07
    你家都吃的什么药,有用激&# ...

    没用激素
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    开心
    2018-8-29 10:25
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    11#
     楼主| 发表于 2018-11-2 17:22:32 | 只看该作者 来自: 中国
    现在又咳嗽降到70多

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    12#
    发表于 2018-12-4 14:46:09 | 只看该作者 来自: 广东
    我家孩子也没吃激素,只吃了血维宁和槐杞黄颗粒,真希望能好

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    13#
    发表于 2018-12-4 15:30:36 | 只看该作者 来自: 重庆
    楼主,现在怎么样了

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    14#
    发表于 2018-12-14 07:24:31 | 只看该作者 来自: 中国
    你好,请问咪现在小孩血小板如何
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    2018-8-29 10:25
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    [LV.1]初来乍到

    15#
     楼主| 发表于 2018-12-17 16:37:15 | 只看该作者 来自: 中国
    yumiko 发表于 2018-12-14 07:24
    你好,请问咪现在小孩血小板如何

    好久没来了,上次测的225
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    开心
    2018-8-29 10:25
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    16#
     楼主| 发表于 2018-12-17 16:38:41 | 只看该作者 来自: 中国
    好久没来了
    说一个振奋人心的消息吧
    小家伙上一次测板225
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    开心
    2018-8-29 10:25
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    17#
     楼主| 发表于 2018-12-17 16:41:46 | 只看该作者 来自: 中国
    大概也就11月20号左右,孩子咳嗽,发烧,最高39°。
    服用阿奇霉素和布洛芬,未见好转。夜里频发高烧,使用两次布洛芬。孩子精神还不错。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-29 10:25
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    18#
     楼主| 发表于 2018-12-17 16:43:12 | 只看该作者 来自: 中国
    遂前往郑州医学院,测板36
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-29 10:25
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    19#
     楼主| 发表于 2018-12-17 16:46:14 | 只看该作者 来自: 中国
    当即住院,血液科,呼吸科没床位,只能前往小儿神经内,医生执意要求使用丙球及其他针对血小板的药物,我直接拒绝!
    当时还在病房里吵我,我就说一句话,我不想干预血小板这块,你就给我治疗咳嗽和发烧,不得已的时候肯定还是会用的。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-29 10:25
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    [LV.1]初来乍到

    20#
     楼主| 发表于 2018-12-17 16:47:31 | 只看该作者 来自: 中国
    然后,住院第三天我要求复查血常规,我看到了希望,板由36上涨到52。在没有干预的情况下。

    点评

    都宝宝多大啊!吃的什么中药啊  详情 回复 发表于 2019-6-3 15:26
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    开心
    2018-8-29 10:25
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    21#
     楼主| 发表于 2018-12-17 16:56:07 | 只看该作者 来自: 中国
    住院第六天,测板135,有史以来第一次过百,第一次正常。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-29 10:25
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    22#
     楼主| 发表于 2018-12-17 16:58:15 | 只看该作者 来自: 中国
    出院一周复查是225
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-29 10:25
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    23#
     楼主| 发表于 2018-12-17 16:59:11 | 只看该作者 来自: 中国
    我很高兴,225,后天打算再测一次。
    应该是发烧引起免疫重组,然后就正常了。
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    开心
    2018-8-29 10:25
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    24#
     楼主| 发表于 2018-12-17 16:59:45 | 只看该作者 来自: 中国
    大家要相信自己,相信孩子,总有一天,会看到希望。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-29 10:25
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    25#
     楼主| 发表于 2018-12-17 17:01:12 | 只看该作者 来自: 中国
    2018.4-2018.12
    八个多月,出院医生病例给我写慢性ITP,我让他修改了,改成持续性?间歇性?我忘了。

    点评

    小孩现在自愈了吗?楼主可不可以提供下后续情况  详情 回复 发表于 2019-9-30 19:42

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    26#
    发表于 2018-12-17 21:03:49 | 只看该作者 来自: 北京
    hYPDqtfjXh 发表于 2018-12-17 17:01
    2018.4-2018.12
    八个多月,出院医生病例给我写慢性ITP,我让他修改了,改成持续性?间歇性?我忘了。

    恭喜,加油,一起期待

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    27#
    发表于 2019-4-29 09:46:28 | 只看该作者 来自: 中国
    hYPDqtfjXh 发表于 2018-12-17 17:01
    2018.4-2018.12
    八个多月,出院医生病例给我写慢性ITP,我让他修改了,改成持续性?间歇性?我忘了。

    只吃中成药吗

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    28#
    发表于 2019-5-1 07:22:11 | 只看该作者 来自: 河北
    小孩一般会自愈

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    29#
    发表于 2019-5-1 18:52:06 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    hYPDqtfjXh 发表于 2018-12-17 17:01
    2018.4-2018.12
    八个多月,出院医生病例给我写慢性ITP,我让他修改了,改成持续性?间歇性?我忘了。

    我孩子的情况跟你相似,他18年4月份因肺炎引起,至今未俞,期间三次因感冒入院血小板低至5,也是靠丙球硬提上来,不超过一个月就降到80以下。

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    30#
    发表于 2019-5-1 18:57:53 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    hYPDqtfjXh 发表于 2018-12-17 17:01
    2018.4-2018.12
    八个多月,出院医生病例给我写慢性ITP,我让他修改了,改成持续性?间歇性?我忘了。

    现在已服用半年多中成药,不吃激素类药物。感冒了就治感冒,五天最多就可以恢复。19年来看,血小板最高到80,最低14,有时候也有不明原因的降低,因为孩子太好动,估计是体力透支所致。

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    31#
    发表于 2019-5-1 18:58:40 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    hYPDqtfjXh 发表于 2018-12-17 17:01
    2018.4-2018.12
    八个多月,出院医生病例给我写慢性ITP,我让他修改了,改成持续性?间歇性?我忘了。

    现在已服用半年多中成药,不吃激素类药物。感冒了就治感冒,五天最多就可以恢复。19年来看,血小板最高到80,最低14,有时候也有不明原因的降低,因为孩子太好动,估计是体力透支所致。

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    32#
    发表于 2019-5-1 19:01:21 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    近两天孩子略有咳嗽,后背,面部都开始起红点,还在观察中,去不去医院还在纠结中

    点评

    我们孩子和你情况差不多,感冒了就降下来,请问你们吃的什么中成药?现在好了吗?  详情 回复 发表于 2019-8-15 22:00

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    33#
    发表于 2019-5-14 09:08:16 | 只看该作者 来自: 北京
    北京中医院,和北京东直门中医院都有很好的血液科大夫。孩子以前的病友吃中药治好了。那个孩子当时只有四岁。

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    34#
    发表于 2019-5-14 12:05:46 | 只看该作者 来自: 河南郑州
    你好,家长。请问你们去找周虎医生看没,我家孩子反复快半年了,每天都急死了,希望能联系到你,看看你们怎么治疗的。我们是郑州附近的,万分感谢

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    35#
    发表于 2019-5-19 11:40:26 | 只看该作者 来自: 广西
    大家你好,我女儿血小板减少紫癜,六岁,发病一年多,状态一点不乐观,一直都是在10这样,每次冲丙球两瓶会升上来70多这样,一个星期又会掉下来只有7个8个这样,现在好迷茫,大家有没有什么治疗方法,请求分享。

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    36#
    发表于 2019-6-3 15:26:40 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    hYPDqtfjXh 发表于 2018-12-17 16:47
    然后,住院第三天我要求复查血常规,我看到了希望,板由36上涨到52。在没有干预的情况下。

    都宝宝多大啊!吃的什么中药啊

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    37#
    发表于 2019-8-15 22:00:24 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    KKK211559 发表于 2019-5-1 19:01
    近两天孩子略有咳嗽,后背,面部都开始起红点,还在观察中,去不去医院还在纠结中

    我们孩子和你情况差不多,感冒了就降下来,请问你们吃的什么中成药?现在好了吗?

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    38#
    发表于 2019-9-26 16:28:53 | 只看该作者 来自: 辽宁本溪
    孩子现在怎么样了

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    39#
    发表于 2019-9-26 17:50:38 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    我这的医生也没给选择啊,上来就激素了,到现在还没减停完

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    40#
    发表于 2019-9-30 19:42:38 来自手机 | 只看该作者 来自: 湖南
    hYPDqtfjXh 发表于 2018-12-17 17:01
    2018.4-2018.12
    八个多月,出院医生病例给我写慢性ITP,我让他修改了,改成持续性?间歇性?我忘了。

    小孩现在自愈了吗?楼主可不可以提供下后续情况
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