得病22年，终于找到组织，自己要再一次坚强起来

毛绒绒一团 · 发表于 2018-4-16 16:44:05

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我四岁就得了ITP，一直都没完全正常，最好也就五万多，小时候啥也不懂没觉得害怕，现在学了医，病情清楚了，但恐惧随之而来，再加上父母年纪大了，自己的责任也重，近两年又反复发月经过多住院，说实在的，每次来例假真的挺害怕的，现在第五天又多了，我又得加激素，唉，这能有什么办法呢，只能盼望早点过去，我还要写论文。

毛绒绒一团 · 发表于 2018-4-16 16:48:35

强的松有效果，长期服用维持量没断过，脾切无效，现在虚弱的很，后来大夫建议用艾曲泊帕，吃50还有点作用，但要和激素合用效果才好，因为承受不起经济压力，现在只能半片维持

毛绒绒一团 · 发表于 2018-4-16 16:49:55

感觉小时候还没这么严重，这两年出血倾向大了，碰一下一大块紫癜，板也维持不住

下雨天 · 发表于 2018-4-17 09:21:07

加油加油~

毛绒绒一团 · 发表于 2018-4-17 16:48:51

下雨天发表于 2018-4-17 09:21

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加油加油~

太谢谢了，躺在病床上看见这一声鼓励太温暖了

夏雨ok · 发表于 2018-4-19 08:15:59

这么多年一直用激素，身体没其他异样？祝福早日康复。

毛绒绒一团 · 发表于 2018-4-21 12:03:56

夏雨ok 发表于 2018-4-19 08:15

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这么多年一直用激素，身体没其他异样？祝福早日康复。

当然会乏力了，不过我一直吃中药调理，板吃中药不升，但身体上还是能比较舒肤

智尧妈妈 · 发表于 2018-4-25 09:26:08

欢迎来到这里，最近北京，济南，杭州都有专场的医患交流活动，可以去问问看

毛绒绒一团 · 发表于 2018-4-25 17:17:39

请问在通知栏会有通知吗

yyh小鱼儿 · 发表于 2018-4-26 19:31:11

加油加油

毛绒绒一团 · 发表于 2018-4-28 09:09:02

yyh小鱼儿发表于 2018-4-26 19:31

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加油加油

嗯嗯

许先生1051 · 发表于 2018-7-21 10:15:51

加油

阳光男孩妈妈 · 发表于 2018-7-23 10:47:34

祝福你孩子

红豆～ · 发表于 2018-7-25 10:20:00

你现在多大了？

沫小沫的墨 · 发表于 2018-7-25 14:20:17

加油！

且期且待 · 发表于 2018-8-10 16:46:36

毛绒绒一团发表于 2018-4-16 16:48

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强的松有效果，长期服用维&#25 ...

你好，请问你现在月经怎么样了？吃艾曲效果怎么样？
我也是跟你差不多的情形，月经量特别大，也在烦论文毕业问题，吃了50mg一个月了，板也只到10，但是月经这次7天干净了，量也正常。
现在主要的问题就是觉得:用艾曲50mg来保证月经正常的费用太高了，不知道如果艾曲减半，月经和板会怎么样？

毛绒绒一团 · 发表于 2018-8-11 09:26:17

这几个月板还行，五六天的样子就过去了，一般是前三天多一些

毛绒绒一团 · 发表于 2018-8-11 09:29:02

沫小沫的墨发表于 2018-7-25 14:20

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加油！

一起加油

沫小沫的墨 · 发表于 2018-8-13 19:12:35

毛绒绒一团发表于 2018-8-11 09:29

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一起加油

你吃激素这么久手会抖吗？我最近时常发现左手会颤抖。

毛绒绒一团 · 发表于 2018-8-15 15:21:59

沫小沫的墨发表于 2018-8-13 19:12

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你吃激素这么久手会抖吗？&# ...

我手倒是不抖，就是浑身乏力，腰疼

毛绒绒一团 · 发表于 2018-8-15 15:22:34

红豆～发表于 2018-7-25 10:20

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你现在多大了？

26了

毛绒绒一团 · 发表于 2018-8-15 15:23:18

阳光男孩妈妈发表于 2018-7-23 10:47

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祝福你孩子

谢谢。老天会在其他地方爱我的我相信

沫小沫的墨 · 发表于 2018-8-21 22:08:59

毛绒绒一团发表于 2018-8-15 15:21

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我手倒是不抖，就是浑身乏&# ...

最近老失眠，大腿起皮炎湿疹。真的好想停激素。

18313608507 · 发表于 2018-8-22 15:42:10

毛绒绒一团发表于 2018-8-11 09:26

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这几个月板还行，五六天的&#26 ...

你艾曲还一直在吃吗？听说吃这个药就不能停，我也想尝试。

毛绒绒一团 · 发表于 2018-8-22 18:21:38

在吃，不过我单吃效果不好，配着激素吃，吃一片加个五片激素能正常了，但一撤激素就不行，而且50毫克的一天一片我吃着难受不说经济压力挺大的，现在2.5片激素，半片艾曲维持，倒是没什么出血现象，就是板不高，30以内吧

毛绒绒一团 · 发表于 2018-8-22 18:24:54

沫小沫的墨发表于 2018-8-21 22:08

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最近老失眠，大腿起皮炎湿&# ...

你激素吃的泼尼松吗，剂量大呗，我吃激素就是脸大肚子大，不起疹子，挺建议你看看中医的，吃激素本身就是对肾阳的抽调，长期下去一定要中药补肾，不然身体越来越差劲，而且，吃中药好的话，还可以渐渐撤激素

沫小沫的墨 · 发表于 2018-8-26 16:19:29

毛绒绒一团发表于 2018-8-22 18:24

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你激素吃的泼尼松吗，剂量&# ...

吃的强的松，之前冲板也是每天3粒，现在每天2粒。冲到最多133，一减药就掉到40-50，去年我停过一次激素，一下掉到18，又住院冲到100多出院，前两个星期复查66，准备明天去复查板。中药吃了半年，天天拉肚子就停了，也没什么效果。

命运的安排 · 发表于 2018-8-26 21:53:21

毛绒绒一团发表于 2018-4-25 17:17

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请问在通知栏会有通知吗

我跟你一样，复发比你严重，都是个位

毛绒绒一团 · 发表于 2018-8-27 18:09:38

命运的安排发表于 2018-8-26 21:53

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我跟你一样，复发比你严重&# ...

治疗一定要坚持呀，这个慢性病急不来，坚持一年左右的治疗身体就会慢慢好转，要不然会反复发作不缓解的，咱们就是尽量让它长期处于缓解期

毛绒绒一团 · 发表于 2018-8-27 18:11:44

沫小沫的墨发表于 2018-8-26 16:19

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吃的强的松，之前冲板也是&# ...

我看了好多中医大夫的，吃激素一定要吃中药补肾，不然体质会越来越差

板板稳一点 · 发表于 2018-8-27 20:03:38

毛绒绒一团发表于 2018-8-22 18:21

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在吃，不过我单吃效果不好&#65 ...

我现在也就10几的板，没有出血症状，就是蚊子咬去饶一下会有出血点，月经量也正常

yueya · 发表于 2018-9-13 21:07:51

有的人板低但是也不怎么出血，好神奇

毛绒绒一团 · 发表于 2018-9-16 11:01:50

yueya 发表于 2018-9-13 21:07

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有的人板低但是也不怎么出&#34 ...

它的血小板功能良好，血小板大，或是机器检测有误差

caoming55668 · 发表于 2018-10-6 11:45:46

毛绒绒一团发表于 2018-8-11 09:26

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这几个月板还行，五六天的&#26 ...

加油，真的希望有种药，能早日看除根这歌病，其实孩子有病，父母也很苦，我真的快崩溃了

少贤 · 发表于 2018-10-15 13:16:58

这个病真是太累人了，

毛绒绒一团 · 发表于 2018-10-15 18:57:20

少贤发表于 2018-10-15 13:16

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这个病真是太累人了，

嗯，别总想它

当初 · 发表于 2018-10-16 08:05:21

孩子得这个病，父母真的很累

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