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[新人报到] 得病22年,终于找到组织,自己要再一次坚强起来

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2018-4-16 16:44:05 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    我四岁就得了ITP,一直都没完全正常,最好也就五万多,小时候啥也不懂没觉得害怕,现在学了医,病情清楚了,但恐惧随之而来,再加上父母年纪大了,自己的责任也重,近两年又反复发月经过多住院,说实在的,每次来例假真的挺害怕的,现在第五天又多了,我又得加激素,唉,这能有什么办法呢,只能盼望早点过去,我还要写论文。
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-4-16 16:48:35 | 显示全部楼层
    强的松有效果,长期服用维持量没断过,脾切无效,现在虚弱的很,后来大夫建议用艾曲泊帕,吃50还有点作用,但要和激素合用效果才好,因为承受不起经济压力,现在只能半片维持
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-4-16 16:49:55 | 显示全部楼层
    感觉小时候还没这么严重,这两年出血倾向大了,碰一下一大块紫癜,板也维持不住
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    开心
    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2018-4-17 09:21:07 | 显示全部楼层
    加油加油~
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    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-4-17 16:48:51 | 显示全部楼层

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    发表于 2018-4-19 08:15:59 | 显示全部楼层
    这么多年一直用激素,身体没其他异样?祝福早日康复。
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    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-4-21 12:03:56 | 显示全部楼层
    夏雨ok 发表于 2018-4-19 08:15
    这么多年一直用激素,身体没其他异样?祝福早日康复。

    当然会乏力了,不过我一直吃中药调理,板吃中药不升,但身体上还是能比较舒肤
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-15 14:58
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-4-25 09:26:08 | 显示全部楼层
    欢迎来到这里,最近北京,济南,杭州都有专场的医患交流活动,可以去问问看
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-4-25 17:17:39 | 显示全部楼层
    请问在通知栏会有通知吗
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    发表于 2018-4-26 19:31:11 | 显示全部楼层
    加油加油
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    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-4-28 09:09:02 | 显示全部楼层

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    发表于 2018-7-21 10:15:51 | 显示全部楼层
    加油
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    发表于 2018-7-23 10:47:34 | 显示全部楼层
    祝福你孩子
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    开心
    2018-2-24 12:27
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-7-25 10:20:00 | 显示全部楼层
    你现在多大了?
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-10-14 17:48
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-7-25 14:20:17 | 显示全部楼层

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    发表于 2018-8-10 16:46:36 | 显示全部楼层
    毛绒绒一团 发表于 2018-4-16 16:48
    强的松有效果,长期服用维&#25 ...

    你好,请问你现在月经怎么样了?吃艾曲效果怎么样?
    我也是跟你差不多的情形,月经量特别大,也在烦论文毕业问题,吃了50mg一个月了,板也只到10,但是月经这次7天干净了,量也正常。
    现在主要的问题就是觉得:用艾曲50mg来保证月经正常的费用太高了,不知道如果艾曲减半,月经和板会怎么样?
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    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-8-11 09:26:17 | 显示全部楼层
    这几个月板还行,五六天的样子就过去了,一般是前三天多一些
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    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-8-11 09:29:02 | 显示全部楼层

    一起加油
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    开心
    2018-10-14 17:48
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-8-13 19:12:35 | 显示全部楼层
    毛绒绒一团 发表于 2018-8-11 09:29
    一起加油

    你吃激素这么久手会抖吗?我最近时常发现左手会颤抖。
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    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-8-15 15:21:59 | 显示全部楼层
    沫小沫的墨 发表于 2018-8-13 19:12
    你吃激素这么久手会抖吗?&# ...

    我手倒是不抖,就是浑身乏力,腰疼
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    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-8-15 15:22:34 | 显示全部楼层
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    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-8-15 15:23:18 | 显示全部楼层
    阳光男孩妈妈 发表于 2018-7-23 10:47
    祝福你孩子

    谢谢。老天会在其他地方爱我的我相信
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    开心
    2018-10-14 17:48
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-8-21 22:08:59 | 显示全部楼层
    毛绒绒一团 发表于 2018-8-15 15:21
    我手倒是不抖,就是浑身乏&# ...

    最近老失眠,大腿起皮炎湿疹。真的好想停激素。
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    发表于 2018-8-22 15:42:10 | 显示全部楼层
    毛绒绒一团 发表于 2018-8-11 09:26
    这几个月板还行,五六天的&#26 ...

    你艾曲还一直在吃吗?听说吃这个药就不能停,我也想尝试。
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    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-8-22 18:21:38 | 显示全部楼层
    在吃,不过我单吃效果不好,配着激素吃,吃一片加个五片激素能正常了,但一撤激素就不行,而且50毫克的一天一片我吃着难受不说经济压力挺大的,现在2.5片激素,半片艾曲维持,倒是没什么出血现象,就是板不高,30以内吧
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-8-22 18:24:54 | 显示全部楼层
    沫小沫的墨 发表于 2018-8-21 22:08
    最近老失眠,大腿起皮炎湿&# ...

    你激素吃的泼尼松吗,剂量大呗,我吃激素就是脸大肚子大,不起疹子,挺建议你看看中医的,吃激素本身就是对肾阳的抽调,长期下去一定要中药补肾,不然身体越来越差劲,而且,吃中药好的话,还可以渐渐撤激素
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-10-14 17:48
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-8-26 16:19:29 | 显示全部楼层
    毛绒绒一团 发表于 2018-8-22 18:24
    你激素吃的泼尼松吗,剂量&# ...

    吃的强的松,之前冲板也是每天3粒,现在每天2粒。冲到最多133,一减药就掉到40-50,去年我停过一次激素,一下掉到18,又住院冲到100多出院,前两个星期复查66,准备明天去复查板。中药吃了半年,天天拉肚子就停了,也没什么效果。
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    发表于 2018-8-26 21:53:21 | 显示全部楼层
    毛绒绒一团 发表于 2018-4-25 17:17
    请问在通知栏会有通知吗

    我跟你一样,复发比你严重,都是个位
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    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-8-27 18:09:38 | 显示全部楼层
    命运的安排 发表于 2018-8-26 21:53
    我跟你一样,复发比你严重&# ...

    治疗一定要坚持呀,这个慢性病急不来,坚持一年左右的治疗身体就会慢慢好转,要不然会反复发作不缓解的,咱们就是尽量让它长期处于缓解期
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    开心
    2018-5-30 17:07
  • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-8-27 18:11:44 | 显示全部楼层
    沫小沫的墨 发表于 2018-8-26 16:19
    吃的强的松,之前冲板也是&# ...

    我看了好多中医大夫的,吃激素一定要吃中药补肾,不然体质会越来越差
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    该用户从未签到

    发表于 2018-8-27 20:03:38 | 显示全部楼层
    毛绒绒一团 发表于 2018-8-22 18:21
    在吃,不过我单吃效果不好&#65 ...

    我现在也就10几的板,没有出血症状,就是蚊子咬去饶一下会有出血点,月经量也正常
    来自微站

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    发表于 2018-9-13 21:07:51 | 显示全部楼层
    有的人板低但是也不怎么出血,好神奇
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    开心
    2018-5-30 17:07
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     楼主| 发表于 2018-9-16 11:01:50 | 显示全部楼层
    yueya 发表于 2018-9-13 21:07
    有的人板低但是也不怎么出&#34 ...

    它的血小板功能良好,血小板大,或是机器检测有误差
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    发表于 2018-10-6 11:45:46 | 显示全部楼层
    毛绒绒一团 发表于 2018-8-11 09:26
    这几个月板还行,五六天的&#26 ...

    加油,真的希望有种药,能早日看除根这歌病,其实孩子有病,父母也很苦,我真的快崩溃了
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    发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    这个病真是太累人了,
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    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    少贤 发表于 2018-10-15 13:16
    这个病真是太累人了,

    嗯,别总想它
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    发表于 6 天前 | 显示全部楼层
    孩子得这个病,父母真的很累
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