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[心情日记] 说真的我不是很怕

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-4-13 15:11:00 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    最早我是2010年发现的血小板减少。傻傻的,当时真是傻到家了。夏天穿裙子,漏出的腿上青一块紫一块,而且一片一片的,神经大条的我竟然好像也没在意。朋友看见说你去医院看看吧,于是去家门口的职工医院看病,大夫说先化验血,化验结果多少我忘记,只是觉得大夫用异样的眼光(现在明白了,大夫当我是白血病一样看待)看着我说,你去XX医院血液科看病吧,你这个我们看不了。呵呵呵呵,我竟然没有告诉家里任何人,第二天早上和邻居一位姐姐去医院了,大医院人山人海,排队挂号等待……,等血常规化验出来交给大夫看后,大夫说你有人陪吗?我说有朋友一起来的,大夫说你去抽骨髓化验一下吧,(我当时有点蒙圈,抽骨髓,难道我得什么不治之症了,对于血液病之类我只知道白血病,是电视剧《血疑》里知道的)神经够够够大条的我,当时拉了朋友陪我去抽骨髓。第一次抽骨髓,有点恐惧,侧卧在床上手攥的紧紧的,不过大医院大夫技术杠杠滴,干的漂亮,一系列动作(我看不见,感觉的)行云流水,几分钟搞定。大夫让休息一会,我和邻居姐姐在外面椅子上坐了一会觉的没啥感觉,就回家了,姐姐还急着回家给孩子做饭,结果么等待来取
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-4-13 15:13:45 | 显示全部楼层
    慢慢求医路,我愿意分享给大家,也希望得到兄弟姐妹们的支持

                                   
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    该用户从未签到

    发表于 2018-4-13 20:04:05 | 显示全部楼层
    检查完以后呢
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    开心
    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-4-13 22:13:54 | 显示全部楼层
    一周后拿到骨髓检查结果,当天又做了血常规检查,血小板50,大夫看了报告说,你这没事,自己回家找点药吃就行了。于是回家搜肠刮肚,寻朋问友,找了两种药,氨肽素片,盐酸小檗胺片,就这两种药基本是吃一个月,停2个月,就这样,维持了6年,血小板维持在30--70之间,除了容易疲劳之外,没有任何症状。
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    开心
    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-4-13 22:19:18 | 显示全部楼层
    现在想想,当时那位曹主任,当真良心医生,没有给我上任何药,让我把自己当作正常人,好好的过了几年。让我的事业家庭在这几年里都上了一个台阶。
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    开心
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-4-13 22:22:24 | 显示全部楼层
    这是2010年以来检查结果

                                   
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    开心
    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-4-13 22:46:30 | 显示全部楼层
    直到2016年,由于工作压力特别大,自己也是比较拼吧,上班一天到晚头晕脑胀,我还搞笑的说,哪一天我得晕倒在马路上;工作告一段落后,11月份,我想去医院好好做个检查,药吃这些年了,究竟病情咋样。还是当时的医院血液科,大夫听我的描述后,我住进了血液科,各种检查:骨髓细胞检测,骨髓活检,突变基因检测等等等等,住院一周都是各种检查,最后结论:骨髓增生异常综合征?血小板减少症;白细胞减少症。从此以后我的生活失去了往日的安宁

                                   
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    庸医误人啊!

                                   
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    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-4-16 10:12:34 | 显示全部楼层
    没有人看么?

                                   
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    开心
    2018-4-2 20:36
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-4-16 12:31:20 | 显示全部楼层
    看了,等你继续分享呢
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    发表于 2018-4-21 08:59:18 | 显示全部楼层
    认真仔细的看,且等下文分解呢?
    因为我的板板异常10多年了,一直没去正规检查过,一天天的没当回事,但偶尔心里也有种恐惧感呢。
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    开心
    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-4-21 22:51:29 | 显示全部楼层
    最近板板低了,还有感染,打消炎针几天了。好点就更新;感谢友友们关注!
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    开心
    2018-4-2 20:36
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-4-22 07:17:38 | 显示全部楼层
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    开心
    2018-3-2 16:38
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-4-24 13:02:55 | 显示全部楼层
    你好细心,都记录下来了,感觉我和你的有点像,现在正常了吗
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    开心
    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-4-28 15:59:32 | 显示全部楼层
    住院诊断骨髓增生异常综合征,大夫说是早期,开了维A酸,雄性激素,还有一些补血补气的中成药就回家了。开始吃药脸上一层层的蜕皮,鼻子口腔,眼睛干的用石蜡眼药水湿润,出院有10天,血小板降到17,打破纪录了

                                   
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    ,以前从来没有过,给大夫打电话,12月份又一次住进医院。开始用重组人血小板生成素,一天一支,8天没有任何作用,开始用激素,3天后血小板涨到138,10天后涨到417,大夫说可能是免疫性血小板减少症,不排除骨髓增生异常综合征,就这样脸迅速膨胀起来,然后出院,开始口服激素,一天12粒,20天后慢慢减量,随着激素减下来,血小板也跟着往下滑,一直到激素2粒,我吃了很久不敢再减,血小板稳定在50-60左右,这期间由于尿路感染,尿血,我吓坏了,又住了一次医院。
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    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-4-28 16:12:01 | 显示全部楼层
    到2017年2月,朋友给介绍了一个本地治疗血液病比较有名的中医老大夫,开始中医治疗,还是比较有用的,吃中药板板能升到132,但是不能停,停下来就掉,吃了有5个月,苦啊,不想吃了,中药停了。这期间机缘巧合,一个偶然的机会,认识本地一个中医研究所附属医院的党委书记,她给我介绍她们医院一个专家,开始断断续续在中医医院看专家门诊。中医大夫坚决让把激素停了,说副作用太大,于是听话照做,停激素,吃中药,基本维持在40-70之间。
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    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-4-28 16:25:25 | 显示全部楼层
    中药吃了几个月,看维持的还不错,就把以前吃的胺肽素片和盐酸小檗胺片吃上,想着能控制住,就可以不用吃中药了,偿试了一下,基本是失败的,也就是说,控制了6-7年的药已经没有用了。这一尝试还出问题了,血小板掉到26,吃中药来不及,又把激素吃上,从4粒开始吃,直接冲到107,开始减,维持在2粒,血小板在40-60之间,开始吃中药,减激素,这次中药吃了有5个月期间有有3个月没有吃激素,血小板还是能稳住
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    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-4-28 16:26:17 | 显示全部楼层
    用手机打字不容易,有错别字还请大家多多包涵!

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-7 08:21
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-4-29 16:42:46 | 显示全部楼层
    谢谢你把病情经历分享出来
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    开心
    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-4-30 21:18:17 | 显示全部楼层
    郡怡妈-石家庄 发表于 2018-4-29 16:42
    谢谢你把病情经历分享出来

    希望和病友能够交流经验,少走弯路
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-4-30 21:20:49 | 显示全部楼层
    夏雨ok 发表于 2018-4-21 08:59
    认真仔细的看,且等下文分解呢?
    因为我的板板异常10多年了,一直没去正规检查过,一天天的没当回事,但 ...

    如果只是血小板减少,30以上应该没什么问题。为了安心,还是确诊一下

    点评

    多年前体检大夫让住院检查,没听大夫的,继续苟且偷安到现在。。。。。。也是担心一旦检查了,用上药了,就跟他扯不断理不清了。。。。。。  详情 回复 发表于 2018-5-2 08:39
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    发表于 2018-5-2 08:39:17 | 显示全部楼层
    马小妖 发表于 2018-4-30 21:20
    如果只是血小板减少,30以上 ...

    多年前体检大夫让住院检查,没听大夫的,继续苟且偷安到现在。。。。。。也是担心一旦检查了,用上药了,就跟他扯不断理不清了。。。。。。
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    开心
    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-5-8 07:59:48 | 显示全部楼层
    最近身体各种感染,血小板到22,都快崩溃了,打针,吃药坚持治疗,到昨天针打完了,炎症有缓解,不是特别难受,昨天查血小板60,心情一下就好了,晚上抱着女儿唱:解放区的天是明朗的天,解放区人民好喜欢,女儿说我唱的难听,哈哈哈哈
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    发表于 2018-5-14 16:47:45 | 显示全部楼层
    我看了你所有解说,想问下你是不是不太会吃饭啊,营养不够吗?还是抵抗力太弱了
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    开心
    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-5-15 18:47:30 | 显示全部楼层
    应该不是。我还是蛮注重饮食,每天蛋白质,水果,蔬菜,主食适量搭配。就是上班压力比较大
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-5-30 17:56:22 | 显示全部楼层
    最近恢复的还好,血小板40,上班了,在家里实在是无聊,有空了再更新。欢迎朋友们留言
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    该用户从未签到

    发表于 2018-7-1 10:52:57 | 显示全部楼层
    亲 您骨穿确诊是骨髓异常综合症还是ITP啊 我也是西安的 你在哪个医院看的?
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-10 09:41
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-7-11 18:28:03 | 显示全部楼层
    Zzzz 发表于 2018-7-1 10:52
    亲 您骨穿确诊是骨髓异常综&#2 ...

    确诊是ITP,但是因为得病时间久了,有病态造血
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    发表于 2018-7-12 18:03:08 | 显示全部楼层
    马小妖 发表于 2018-7-11 18:28
    确诊是ITP,但是因为得病时&#38388 ...

    我在西京医院看的,我十年前得过这个病,半年就好了,今年4月份又复发了。
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    发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    谢谢你的分享。
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    开心
    2018-4-9 18:27
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 6 天前 | 显示全部楼层
    马小妖 发表于 2018-4-30 21:20
    如果只是血小板减少,30以上 ...

    请问你吃中药没有
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