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[求助咨询] 宝宝四个月,患病两个月,有湿疹疑似WAS,请大家帮忙看下。

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该用户从未签到

发表于 2017-12-28 20:45:09 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 weifang 于 2017-12-28 20:45 编辑

我家宝宝-里奥,男,生于2017.8.1,孩子三个月大时在2017.11.3发现身上有红点并胸口、脸上伴有湿疹查血常规,
血小板只有10,住院治疗,丙球5mg/天,冲击两天,同时静脉注射激素,11.6血小板升到663,出院口服甲泼尼龙
(4mg)三片/天随诊。
11.26血小板到了21、支气管炎、轮状病毒感染住院,住院后注射丙球5mg/天,冲击三天,同时注射甲强龙、甲泼
尼龙,抗生素、补液等。
11.29做骨穿,显示:巨核细胞呈成熟障碍,确诊为ITP。
12.5血小板到369,出院回家口服泼尼龙,每三天复查。
12.20血小板9住院,因为已经使用激素有一个月二十天,效果不明显而且副作用已经很明显,医院采取每天注射5mg丙球,冲击3天。
12.22血小板27,并做病毒、抗核抗体检查,出院回家。
12.23检查结果有乙肝抗体、巨细胞病毒等为阴性,抗核抗体1:100阳性。
12.27复查,血小板21,同时有腹泻和零星湿疹。
大夫怀疑是WAS,建议回家观察,口服激素慢慢减量,三天一复查,过段时间没有好转就查基因,期间有出血症状立即就医。
以下为相关检查结果和就诊过程,请各位帮忙看下我家孩子检查结果和症状是否像WAS,他的病情反复发作,请各位看一下是不是和WAS相似,接下来我们该怎么办?                                                                                
日期症状用药检查主要指标
17.11.4下肢、胸口、脸
    上有出血点并有湿疹
静脉注射地塞米松5mg,丙球5mg,酚磺乙胺0.5g.血小板10
17.11.5湿疹逐步消失静脉注射甲泼尼龙40mg,丙球5mg,酚磺乙胺0.5g血小板46
17.11.6 静脉注射甲泼尼龙40mg血小板186
17.11.7 静脉注射甲泼尼龙40mg未检查
17.11.8 静脉注射甲泼尼龙40mg血小板663
17.11.9出院 口服加泼尼龙4mg,每天3 
17.11.10-11.15 口服加泼尼龙4mg,每天3血小板256
17.11.16-11.22 口服加泼尼龙4mg,每天2血小板48
17.11.23咳嗽流鼻涕口服加泼尼龙4mg,每天3片,口服复感林血小板50
17.11.26住院支气管炎,腹泻静脉注射甲强龙40mg,头孢曲松1g,氨溴索粉15mg,甲泼尼龙40mg,补电解质。血小板21
    轮状病毒阳性
17.11.27支气管炎,腹泻静脉注射西咪替丁200mg,头孢曲松1g,氨溴索粉15mg,甲泼尼龙40mg,补电解质。血小板10
   
17.11.28支气管炎,腹泻静脉注射丙球5mg,甲强龙40mg,头孢曲松1g,氨溴索粉15mg,甲泼尼龙40mg,补电解质,口服蒙脱石散、思连康。血小板63
17.11.29支气管炎,腹泻静脉注射丙球5mg,甲强龙40mg,头孢曲松1g,氨溴索粉15mg,山莨宕碱10mg,补电解质,口服蒙脱石散、思连康。骨穿结果:粒红两系增生活跃
    ,巨核细胞呈成熟障碍。
17.11.30支气管炎,腹泻静脉注射丙球5mg,甲强龙40mg,氨溴索粉15mg,补电解质,口服蒙脱石散、思连康。 
17.12.1支气管炎,腹泻静脉注射甲强龙40mg,氨溴索粉15mg,山莨宕碱10mg,补电解质,口服蒙脱石散、思连康。血小板305
17.12.2支气管炎,腹泻静脉注射甲强龙40mg,氨溴索粉15mg,山莨宕碱10mg,补电解质,口服蒙脱石散、思连康。 
17.12.3支气管炎,腹泻静脉注射甲强龙40mg,头孢0.5mg,氨溴索粉15mg,山莨宕碱10mg,补电解质。 
17.12.4支气管炎,腹泻静脉注射地塞米松5mg,甲泼尼龙40mg,头孢0.5g,氨溴索粉15mg,山莨宕碱10mg,补电解质。 
17.12.5支气管炎,腹泻静脉注射甲泼尼龙40mg,头孢0.5g,氨溴索粉15mg,补电解质。血小板369,轮状病毒阴性
17.12.6出院 口服加泼尼龙4mg,每天3 
17.12.6-12.8 口服加泼尼龙4mg,每天3血小板40
17.12.9-12.10 口服加泼尼龙4mg,每天3血小板60
17.12.11-12.13 口服加泼尼龙4mg,每天2血小板85
17.12.16 口服加泼尼龙4mg,每天2血小板39
17.12.20住院 静脉注射丙球5mg血小板9
017.12.21 静脉注射丙球5mg血小板31
17.12.22 静脉注射丙球5mg血小板27
17.12.23出院  检查:抗核抗体1:100阳性
     抗SS-A/Ro52KD 阳性,补体C30.66
    巨细胞病毒等阴性
17.12.24 口服加泼尼龙4mg,每天1 
17.12.27复查腹泻 零星湿疹大夫建议回家观察 有出血症状输丙球血小板21,大便常规:
    脂肪球
+ 轮状病毒阴性
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该用户从未签到

发表于 2017-12-28 22:03:28 | 显示全部楼层
可以做基因检测,排除是否WAS。
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-12-29 10:44:32 | 显示全部楼层
    没见你描述有WAS症状,血小板体积也是正常,不知道你从哪里看出来是WAS。不过你该查基因查基因

    点评

    大三哥,孩子一直有湿疹和腹泻,常规治疗一直反复,大夫怀疑是was,但是症状不是很像,所以建议我们观察几天。  详情 回复 发表于 2017-12-29 14:07
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-12-29 10:45:27 | 显示全部楼层
    WAS的湿疹会非常重而且还很容易感染,还不容易好

    点评

    大三哥,孩子一直有湿疹和腹泻,常规治疗一直反复,大夫怀疑是was,但是症状不是很像,所以建议我们观察几天。  详情 回复 发表于 2017-12-29 14:06

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     楼主| 发表于 2017-12-29 14:06:36 来自手机 | 显示全部楼层
    大三哥 发表于 2017-12-29 10:45
    WAS的湿疹会非常重而且还很容易感染,还不容易好

    大三哥,孩子一直有湿疹和腹泻,常规治疗一直反复,大夫怀疑是was,但是症状不是很像,所以建议我们观察几天。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-12-29 14:07:02 来自手机 | 显示全部楼层
    大三哥 发表于 2017-12-29 10:44
    没见你描述有WAS症状,血小板体积也是正常,不知道你从哪里看出来是WAS。不过你该查基因查基因

    大三哥,孩子一直有湿疹和腹泻,常规治疗一直反复,大夫怀疑是was,但是症状不是很像,所以建议我们观察几天。

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    无论你怀疑是或不是,都不耽误你去检查。检查费最多几千块,查完了一切就都知道了。  详情 回复 发表于 2017-12-30 11:19
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-12-30 11:19:18 | 显示全部楼层
    weifang 发表于 2017-12-29 14:07
    大三哥,孩子一直有湿疹和腹泻,常规治疗一直反复,大夫怀疑是was,但是症状不是很像,所以建议我们观察几 ...

    无论你怀疑是或不是,都不耽误你去检查。检查费最多几千块,查完了一切就都知道了。

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    嗯,下周一去复查,一起查基因,谢谢 大三哥。  详情 回复 发表于 2017-12-30 14:03

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     楼主| 发表于 2017-12-30 14:03:25 来自手机 | 显示全部楼层
    大三哥 发表于 2017-12-30 11:19
    无论你怀疑是或不是,都不耽误你去检查。检查费最多几千块,查完了一切就都知道了。

    嗯,下周一去复查,一起查基因,谢谢 大三哥。
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-1-1 09:44:58 | 显示全部楼层
    如果查基因建议查全外显子的这样查的内容比较多,别用迈基诺那种2800便宜的省的出现漏查

    点评

    嗯 好,谢谢三哥  详情 回复 发表于 2018-1-4 23:50

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2018-1-4 23:50:51 来自手机 | 显示全部楼层
    大三哥 发表于 2018-1-1 09:44
    如果查基因建议查全外显子的这样查的内容比较多,别用迈基诺那种2800便宜的省的出现漏查

    嗯 好,谢谢三哥
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