倡议书：让花季少女充满阳光（6.27近况见33楼）

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倡议书：让花季少女充满阳光

     爱心唤希望，真情送温暖
    生命无常，人间有爱!希望看到此文的人们能够帮一帮雪微。
       刚刚高考结束的雪微，（毕业于黑龙江省拜泉一中高三13班）患血小板减少性紫癜已经三年有余了。在这三年里她因血小板低月经不止休克输血抢救三次。现将雪微的情况介绍如下：
       朱雪微，今年十八岁，出生在黑龙江省拜泉县华光乡的一个农民家庭，母亲聋哑，父亲长年外地做农民工。搬过一次家，现在无房，平房也没有，住亲戚的房子。本来一家三口的日子还是可以的，爸爸打工挣的钱可以维持家里的开销和供她上学。可是自从她患上这病至今花了有十万余元，家里经济非常紧张。
     自09年6月查出患此病，月经不止休克住院，入住房哈尔滨医大第一附属，激素输血后出院。激素减停后血小板还是低，2010年8月再一次出血不止入住天津血研所，就是那次我认识了这个女孩儿。刚进病房我以为是再障，面无血色，走路都走不了。那次她和女儿一起用了美罗华，上天有眼，她用美罗华有效了，用过后板正常，但是由于她板正常时月经量就很大。今年也就是2012年2月，她又一次月经不卡休克输血住院。但之后板升到正常，之后她又吃调经的中药，但板再度降到一万多。就在高考前一个月来月经的时候她一周没上课，板一万多，血量很大，走不了路，她家里没有陪她去医院也没有钱，孩子就坚持在家挺着，终于十天过去了。她说“我很幸运，高考这几天还没来事。”这不高考刚刚结束，她2012年6月8号下午去化验：血小板7（七千），血红蛋白44（这个值可以随时使人休克）红细胞2.55。她就是由于月经过多严重贫血。她怕医生让她住院，验完没给医生看就回家了，因为她知道家里就只有几千元钱，可是她11号就来月经了，她以为不动在家能像上次那样挺过去。到第八天基本要没了，她很高兴，可是到第九天突然量很大，第十天也一样，她已经感觉头晕无力了。当地医院前几次都没有办法止住她的血，也不敢收她，没办法，6月22号她只好在聋哑妈妈的陪同下来到哈医大第一附属医院，到医院医生先给输了一袋陈血。之后血基本上就止住了。25号月经走了。但是6月25日化验血小板13，血红还是四十多。还是头晕，费了好大劲才约到了一袋鲜血。下边是她给我的消息记录。

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下面是2010年8月她用美罗华急用钱时，他同学在她当地的贴吧发的。

                                                             伸出双手，用爱托起生命！

                                                                                    ——帮帮小薇

           生命，是一个多么美好，多么珍贵的字眼，可是有几个人能真正读懂它的真谛？当死神悄悄降临，过往的一切都将被封印在记忆中，我们用心聆听，聆听一个女孩发自内心的呼救：夜太黑，谁来为我掌一盏明灯？

       有个女孩，她叫小薇，17岁的她有一张充满阳光般温暖的笑脸，尽管这张脸已被病魔吸噬的失去了血色，尽管苍白，但她仍然每天都微笑，她把病痛留给自己，却把阳光洒进了每个人的心田。一双水灵的大眼睛，写满了坚强与自信。因为，在她心中有一个梦想。然而就在她与病魔顽强地做着斗争的时候，死神的气息又一次从远方传来，步步紧逼······

     小薇出生在一个清贫的家庭里，母亲先天失聪，只靠父亲常年在外打工维持生计，尽管生活是贫困的，但丝毫没有阻挡小薇想要追逐梦想的脚步，2009年的6月份，她考入了黑龙江省拜泉县第一中学，眼看着自己离梦想已越来越近了，不幸的是，厄运降临在了她的身上。她在一次补习课上因失血过多而晕倒了，先后被送进了县医院和哈医大第一附属医院。诊断结果令人不寒而栗:特发性血小板减少性紫癜！对于很多人来说，这是一个很陌生的医学上的名词，然而，死神就像在小薇身体里安放着一枚定时zha dan（这两字被禁止）！每个月，小薇都会因为失血过多而住进医院。但她仍然坚强地与病魔抗争着，她用坚强的性格和顽强的毅力和死神赛跑着！高一暑期末期，当大家都在为期末考试而忙碌时，死神又一次卷土重来，这一次，来势汹汹······

      仍然记得那一天，小薇由家人搀扶着走出教室，脸色惨白，令人怜惜。但从她倔强的背影中，我们看到了:绝不向死神屈服！在那一个孱弱的身体里，还跳动着一颗对生命充满热爱的心！这一次，她几经辗转，住进了天津市一家血液病医院但高额的手术费用是死神又一次使出的杀手锏。这让原本因为给她治病而负债累累的家庭，再次面临绝境。小薇的病只需要五六万就能根治。如果还实施手术，小薇接下来的治疗便是切除脾脏！一个正常人，如何能忍受身体残缺的痛苦？况且，就算切除了脾脏，小薇也摆脱不了每月会因为失血过多而死亡的危险！对于这个贫穷的家来说，这已是一笔天文数字的手术费。一个天文数字，再一次将这颗年轻的心逼向绝望的边缘······

    6万块，对于我们来说也许是一个不小的数字，但她与年轻的生命共同置于天平上，我想任何一个天平都会倾向生命。17岁的花季少女，她的人生才刚刚开始，她的梦想还没来得及完成，便要接受如此致命的考验······坚强的人在面临困难时会这样告诉自己：磨难，只是上帝和自己开的一个玩笑！然而这次，上帝和小微开的玩笑未免太大了，大到不堪承受的生命之重！

   朋友们，当我们还沐浴着温暖的阳光，享受着微风轻抚的时候，请想想白色病房中，脸色苍白的小微吧！当眼前这一切的美好都将尘封于记忆。输液瓶里的液体一滴滴减少，小薇年轻的生命，也正如那液体般一点点流逝，也许到了这个时候，她忍受着病痛的折磨，也还在想着要把最美的笑容留在这个恋恋不着的世界上！

   朋友，不管你现在身在何方，也无论你此刻的感情如何，请你在心中悄悄地为17岁的小薇祈福，如果你也想挽留住这颗年轻鲜活的生命，请伸出援助之手，也许一两个人的力量是微薄的，但我相信爱的力量能逾越死神的权力之上，只要我们不放弃希望，小薇便能看见明日的朝阳！

   小薇：你的坚强勇敢，感动了我们每一个人，是你让我们看到了生命的宝贵，在这里向你献上最真挚的祝福，希望你永不放弃生命的希望，跑在死神前面，用力敲响胜利的警钟，十三班的每位同学都是你的兄弟姐妹，你的安危牵动着全体师生的心！

                          小薇加油！

                         我们等着你回来！

                        等着让你将我们的心灵洒满阳光！

                       等着听你在唱【那首莫斯科没有眼泪】！

小月久久

下面是雪微这两天住院在医院刚用手机照得相片。

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就是因为她贫血太重了，然后还有输了血两天后还是血红蛋白低，她今天又问医生，和医生说贫血就是失血太多的事。然后医生又说不是溶血了。说她血不好配，明天再验一下找找原因看为什么不好配？

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下面是昨天（6月25日）雪微的血常规，因为她手机拍不清楚，所以下边分两部分单拍，只拍了主要值，参考值我只加了几个。

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天晴 发表于 2012-6-26 16:19

                               
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先找到确切治疗方案，稳定下来。病历复印件扫描上传，供大家参考和咨询医院。

好的，她现在还没有出院，这次住院还没有诊断，以前的病历都在家呢，我让她尽快上传上来。

小月久久

天晴 发表于 2012-6-26 16:36

                               
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没有出院也可以复印病历的。这次她情况那么奇怪，拿着病历去咨询医生比较好。

好的，我通知她办这个事。谢谢于晴。

小月久久

     
    我们家园里家里都有病人，也都挺难的，大家自愿，就像上边说的，一句话，一个祝福，一次转贴，对于雪微来说都会感激不尽的。下面是家园的公益救助帐户，汇款或打到支付宝都行，但记得注明用途，写“捐给雪微”或做别的用途也要说明。最好留名，咱们财务也好做帐，如果您想做做好事不留名的雷锋也行，财务可能会写：雷锋1，雷锋2。。。。呵呵。。


开户行：中国工商银行 十堰铸造二厂支行
开户人：于云青  手机号：13872803022
账   号：622202 1810003395416
支付宝：yunqing03201@sina.com      


打完钱后，记得也要在这个贴里说明一下，财务也好对一下帐啊。

小月久久

我先打个样吧。呵呵。。。

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下边是儿童群浩田妈妈的爱心，我代表雪微谢谢她。

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是，真的很感谢机灵姐在百忙中来帮雪微，她现在最重要的就是找好的治疗经验，给她找到合适的治疗方案。

小月久久

Helen 发表于 2012-6-27 11:29

                               
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我觉得还是得先查下月经量这么大到底是因为什么引起的，把源头问题解决了才能解决根本问题，靠输血根本解决 ...

怎么才能查出原因来？凝血没事，妇科三维彩超没事。妇科医生说正常，八到十天也正常能止住就好，板高时能止住。吃调经的中药两个月，吃前板用完美罗华是正常的，吃了调经中药后板就降到十左右了。该怎么找原因啊？

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傻丫头 发表于 2012-6-27 13:47

                               
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以打入一百元，请查收，祝，小薇早日康复！

我先代雪微谢谢你，我看过你的病例，大家都很难，但还想着帮别人，真的很温暖。。。

小月久久

米朵 发表于 2012-6-27 16:22

                               
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我最近经济很是紧张，要住院还要给腿做手术。看到了，只能祝福一下吧！哎 力不从心。

米朵，我看到你的病历了。同样很心痛。你是要用美罗华吧？我女儿病历里有我介绍的美罗华的价钱和孩子的用药情况。你来祝福就很感激了，同样也祝你早日康复。

小月久久

笑笑 发表于 2012-6-27 15:35

                               
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今天代表家园网，受桐妃小月久久等病友的嘱托，去往哈尔滨医科大学附属第一医院，探望在此 住院的朱 ...

笑笑，
啥也不说了。。。千次万次谢都是空的。。。记在心里是真的。笑笑想得太周到了，不但给了雪微100元钱，还给她一张100元的话费充值卡。。。

小月久久

桐妃 发表于 2012-6-27 21:36

                               
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啥也不说了,笑笑辛苦了.
看着她想起了我15岁生病也是在哈尔滨住院,也是妈妈陪着我的过去,我那时候应该还 ...

笑笑说的是血5.9，意思是血红蛋白5.9克，就是近60，6克的意。她没提血小板呢。

小月久久

lonesome 发表于 2012-6-27 20:40

                               
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加油！

我代表雪微谢谢你。

小月久久

李曼菲 发表于 2012-6-27 22:47

                               
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看了下，用丙睾止血是下策，因为一旦停止注射还会出血，所以最佳方案还是建立规律月经周期，吃妈富隆或者达 ...

她只有一个农村合作医疗保险，回头和她说下加个意外伤害保险，她打算周五出院了，因为在医院也没有什么治疗方案，等着大家商量出一个可行的方案，再进行下一步的治疗。

小月久久

假行僧 发表于 2012-6-27 22:16

                               
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支持小月！

谢谢小假。不只是支持我，我相信你更是给雪微带来了一份祝福，也祝我们所有人都健康！

小月久久

西戏系 发表于 2012-6-27 22:18

                               
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能不能把它的一些检查结果 和 怎么确诊的 都什么情况有什么反应和不适 发到我邮箱里面 我呆几天看病 我打印 ...

好，等我整理出来给你发过去。

小月久久

听风的旋律 发表于 2012-6-27 10:57

                               
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祝早日康复，之前很多年都是一个人奋战，自己看化验单自己吃药。 也许是幸运，都走过来了，最近才流浪到家园 ...

谢谢你的祝福，我相信有这么多人的帮助，她会好起来，早日去上大学。

小月久久

怡鸣妈妈--吉 发表于 2012-6-28 11:05

                               
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下边是图吧。

小月久久

雪微6月28日和6月29日的血项检查结果也是23楼。希望有经验的去帮着看看。我除了血常规，其它的看不懂。那些血项说明什么？

小月久久

这几天忙着学生考试，只是上来看看，没有说雪微这几天的情况，雪微今天和我说医生现在说她是三个病：ITP，贫血，溶血。现在每天还在输激素要下周才能改口服，口服后还要至少半年激素，周五还要再给她查溶血的事。激素半年。。。担心啊，她现在该怎么决定呢，出院带病例去别家再确诊？重定治疗方案？

小月久久

      血微今天又抽血大夫说进一步确诊是不是溶血。周一出结果。到时再看看下一步该怎么治。在这里我代表雪微及他家人（他爸爸给我打了电话）谢谢各位的爱心，家园里的这次捐助雪微的活动就先到此结束吧，我们每个人的家中都有病人，但还想着来帮雪微，真情可动天了。我相信雪微得到的不只是救命钱，更是给了她活下去的勇气。大三哥给了我一个北京的爱心基金会的网站，桐妃也看了，说那个网站不错。我看看现在正好放假帮雪微申请大病和特困生两项救助看看能不能申请成功吧。不知道她接下来的治疗怎么样，她高中三年都在生病总是缺课，中考曾以优秀成绩考入的点高。可这次因为这病只能考个大专，但是治病的钱都没有，又何谈上学呢。身体能不能承受了呢，她想上学，也想早点工作挣钱。。。。

小月久久

               在这里再次谢谢所有关注雪微的病友们，正因为有你们的祝福和爱心雪微才度过了这次难关，这次捐助雪微的行动就到此结束吧，后期的治疗及上学再找爱心基金会和当地看看能不能解决。雪微明天就要出院了，本次住院一共住了18天院，花费近八千元。
      下面是大夫给她出院开的药，大家给看看，些药对她的病有帮助吗？
梓莘 15:49:58
开的米乐松(第一周20mg 第二周15mg)和富诗坦，激素和保胃的，回家点两周的量。然后改口服泼尼松每日4片(5mg每片)，2周减半片，每2周查肝功和网织红。
小月久久 16:24:29
一共花多少钱？
梓莘 16:28:27
光看病住院花七千多不到八千  
梓莘 16:29:37
泼尼松和钙片得自己出去买，我还没买  
小月久久 16:30:36
恩，你印主要化验结果去那个血研看下再回家吧。
梓莘 16:32:24
嗯，大夫说病例早点给甩下去，明天人家那给印就印，不给印就过阵子。  
梓莘 16:33:29
办出院的人多，我自己忙活，估计得到傍晚。明天上午还有点的药  
出院后的一些化验结果回头雪微回家时去网吧传上来。  明天下午办出院，她打算后天去哈尔滨血研所再看看中医。看看中医对她这个病有什么意见。祝福雪微一切顺利，病情早日稳定，上个理想的大学，早日工作挣钱，不再让父母为她担心，忧虑，早日回报帮助过她的人，是她努力去做的。

   

小月久久

雪微喝的就是猫猫给她邮的那个五行蔬菜汤，昨天她到网吧，先填了那个大病救助的表，然后注册家园，看了所有人给她的贴子。又回贴，直到晚上八点多才弄完，她说想和大家说的话还很多，可是太晚了，晚饭没吃不说，怕妈妈担心，以后有机会还会来家园的。

小月久久

李曼菲 发表于 2012-9-14 13:33

                               
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近况如何？

上次出院后一直在吃激素，现在减量中，血常规指标板正常，血红70多，现在已经开学上了哈尔滨的一个专科学校，最近我的身体也不太好，没有细问，呵呵。。。。也好久没来家园了，今天有空来看看。看有什么好消息。