倡议书：让花季少女充满阳光（6.27近况见33楼）

admin

这是机灵姐（如愿）给雪薇发的短信。
大家都行动起来吧。

如愿/aiq 21:11:27
你好 今天从论坛得知你的消息很是心痛，我女儿今年9月份就高二了  小学3年级患血小板减少 至今也是好多年了  月经初潮我们也经历了和你一样的遭遇
梓莘 21:12:05
……体会过才会明白  
梓莘 21:12:26
现在妹妹好了么？  
如愿/aiq 21:13:12
血小板曾经是0  血色素不到5克  还好一切都过来了 之中艰辛旁人无法体会 更不会理解  我想给你说的是我孩子月经治疗的一些经验不知对你是否有帮助
如愿/aiq 21:13:35
目前孩子板还是不高 3万左右 还好没有任何症状
梓莘 21:13:41
嗯嗯  
梓莘 21:13:58
我会结合我自己情况吸收  
如愿/aiq 21:15:27
当初我咨询了N多病友包括再障的 女孩子月经问题方面的治疗  最后采用的方案是肌肉注射丙酸睾丸酮 先把月经停止再说 丙酸睾丸酮是以前治疗再障的常规用药 属于雄性激素  正好刺激骨髓造血
梓莘 21:16:22
对身体会有什么影响？或副作用？  
如愿/aiq 21:17:01
开始是每天注射 然后根据月经减少的情况再隔天  然后再间隔时间长点  我们注射了前后得2个月的时间吧  
如愿/aiq 21:17:17
副作用肯定有 但是和生命比起来微不足道
如愿/aiq 21:18:02
月经停止后我们根据来月经的周期定期给孩子注射  同时进行中药调理  
如愿/aiq 21:19:14
根据孩子的情况慢慢把丙酸睾丸酮停掉 一直用中药调理  停掉丙酸睾丸酮后 症状会慢慢消失的 这个你不用担心
梓莘 21:19:08
嗯  
如愿/aiq 21:19:35
我们起码调了得2年多吧
如愿/aiq 21:19:47
现在孩子月经正常 什么药也不服用了
梓莘 21:20:05
这个是病友的建议和自己决定后定的么？咨询过医生么？  
梓莘 21:20:23
嗯嗯，和我情况差不多  
如愿/aiq 21:21:25
住院后医生的治疗方案不起作用 是我自己提出的方案，当然根据病友的前车之鉴所总结出来的  
如愿/aiq 21:22:15
孩子的治疗方案我一直同我们的主治医生沟通 我把外地的病友治疗方案提供给他 和他一款商讨进行的
如愿/aiq 21:22:21
希望对你有所帮助
梓莘 21:22:18
嗯嗯，实在不行我也要根据病友的建议自己来了…总这样子真的受不了了…  
如愿/aiq 21:24:06
女孩子爱美是天性  但是生命和作用相比孰重孰轻 相信你自有定论
如愿/aiq 21:24:14
生命和副作用
梓莘 21:24:52
我明白…  
梓莘 21:25:07
谢谢阿姨  
如愿/aiq 21:26:08
我没有什么能帮你的 希望给你信心  一切阴霾都会过去