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[救助活动] 倡议书:让花季少女充满阳光(6.27近况见33楼)

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楼主
发表于 2012-6-26 11:20:07 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 天津

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来自 16#
 楼主| 发表于 2012-6-26 17:10:22 | 只看该作者 来自: 天津
     
    我们家园里家里都有病人,也都挺难的,大家自愿,就像上边说的,一句话,一个祝福,一次转贴,对于雪微来说都会感激不尽的。下面是家园的公益救助帐户,汇款或打到支付宝都行,但记得注明用途,写“捐给雪微”或做别的用途也要说明。最好留名,咱们财务也好做帐,如果您想做做好事不留名的雷锋也行,财务可能会写:雷锋1,雷锋2。。。。呵呵。。


开户行:中国工商银行 十堰铸造二厂支行
开户人:于云青  手机号:13872803022
账   号:622202 1810003395416
支付宝:yunqing03201@sina.com      


打完钱后,记得也要在这个贴里说明一下,财务也好对一下帐啊。
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    1621841004
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    来自 33#
    发表于 2012-6-27 15:35:26 | 只看该作者 来自: 黑龙江
           今天代表家园网,受桐妃小月久久等病友的嘱托,去往哈尔滨医科大学附属第一医院,探望在此 住院的朱雪薇。

             我平时很少去医院,尤其是这种在省内有名的大医院。从四号楼找到二号楼再找到一号楼,探望病友太多了,坐个电梯都要排个队,现在可真是没啥别没钱,有啥可别有病。
               
                终于到了一号楼十三层血液A 区,满眼望去,走廊上都是床。

                去护士站打听小妹妹的名字,大夫说自己看那个牌吧。(我不知道那个插着小卡片的人名的东东叫什么)

                看到她的名字,很窃喜,可以不用去B 区找了

    点评

    6月29日血常规:板都三十多万了,血红蛋白6克,红细胞2.65,白细胞打激素打的高17.5  发表于 2012-6-29 14:19
    6月28日的化验结果:网织红计数:结果6.34(高)。参考值:0.50~1.50 1.直接抗人球蛋白:抗-IgG:阳性; 抗-C3d:阳性; 抗-IgG+C3d:阳性。 2.间接抗人球蛋白:阳性 (医生看这个怀疑溶血,今天又查其它血项)  发表于 2012-6-29 14:15
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    来自 73#
    发表于 2012-6-29 17:53:46 | 只看该作者 来自: 北京通州
    雪薇  17:40:35
    今天血常规出来板三十多万了,可能我对激素敏感,血红蛋白6克,白细胞打激素打的高17.5。打的药就是激素和保胃的,感觉挺好的
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    开心
    2021-5-24 15:23
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    [LV.6]常住居民II

    来自 84#
    发表于 2012-7-1 14:41:02 | 只看该作者 来自: 湖北
    今早去邮政储蓄向雪微汇出了5000元!
    这里需要跟大家说明一下:
    1、金额数。捐款明细里的数字不止是家园帐的金额,即“明细表的数据>家园收到的捐助款”。因为,有些是直接汇到雪微帐户的,但雪微还是告诉了我,我想她是为了借这个平台向帮助她的朋友道谢吧,所以,我会在明细表里把汇款方式写清楚。
    2、汇款人。选择支付宝转款的,有部分朋友注明了网名有些没有注明,可能相当无名英雄,但是呢,支付宝系统都会有实名提示,所以我就都写实名了。选择工行卡转账的,有短信提示的我就直接用了真实姓名,既无短信提示也没有通知我的,我就写“雪微加油”了。
    朋友们对于账务明细,如果有疑问,我完全理解,同时也会一一解释清楚,请大家放心,呵呵

    点评

    感动: 5.0 握手: 5.0
    感动: 5 握手: 5
    问问真的辛苦了,月底工作很忙还放下手头的工作来对账,谢谢。。。。  发表于 2012-7-2 12:56

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    来自 89#
     楼主| 发表于 2012-7-3 17:44:34 | 只看该作者 来自: 天津
    这几天忙着学生考试,只是上来看看,没有说雪微这几天的情况,雪微今天和我说医生现在说她是三个病:ITP,贫血,溶血。现在每天还在输激素要下周才能改口服,口服后还要至少半年激素,周五还要再给她查溶血的事。激素半年。。。担心啊,她现在该怎么决定呢,出院带病例去别家再确诊?重定治疗方案?

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    来自 96#
     楼主| 发表于 2012-7-6 23:12:57 | 只看该作者 来自: 天津
          血微今天又抽血大夫说进一步确诊是不是溶血。周一出结果。到时再看看下一步该怎么治。在这里我代表雪微及他家人(他爸爸给我打了电话)谢谢各位的爱心,家园里的这次捐助雪微的活动就先到此结束吧,我们每个人的家中都有病人,但还想着来帮雪微,真情可动天了。我相信雪微得到的不只是救命钱,更是给了她活下去的勇气。大三哥给了我一个北京的爱心基金会的网站,桐妃也看了,说那个网站不错。我看看现在正好放假帮雪微申请大病和特困生两项救助看看能不能申请成功吧。不知道她接下来的治疗怎么样,她高中三年都在生病总是缺课,中考曾以优秀成绩考入的点高。可这次因为这病只能考个大专,但是治病的钱都没有,又何谈上学呢。身体能不能承受了呢,她想上学,也想早点工作挣钱。。。。

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    沙发
     楼主| 发表于 2012-6-26 11:20:38 | 只看该作者 来自: 天津
    本帖最后由 小月久久 于 2012-6-26 16:04 编辑

    倡议书:让花季少女充满阳光

         爱心唤希望,真情送温暖
        生命无常,人间有爱!希望看到此文的人们能够帮一帮雪微

           刚刚高考结束的雪微,(毕业于黑龙江省拜泉一中高三13班)患血小板减少性紫癜已经三年有余了。在这三年里她因血小板低月经不止休克输血抢救三次。现将雪微的情况介绍如下:
           朱雪微,今年十八岁,出生在黑龙江省拜泉县华光乡的一个农民家庭,母亲聋哑,父亲长年外地做农民工。搬过一次家,现在无房,平房也没有,住亲戚的房子。本来一家三口的日子还是可以的,爸爸打工挣的钱可以维持家里的开销和供她上学。可是自从她患上这病至今花了有十万余元,家里经济非常紧张。
         自09年6月查出患此病,月经不止休克住院,入住房哈尔滨医大第一附属,激素输血后出院。激素减停后血小板还是低,2010年8月再一次出血不止入住天津血研所,就是那次我认识了这个女孩儿。刚进病房我以为是再障,面无血色,走路都走不了。那次她和女儿一起用了美罗华,上天有眼,她用美罗华有效了,用过后板正常,但是由于她板正常时月经量就很大。今年也就是2012年2月,她又一次月经不卡休克输血住院。但之后板升到正常,之后她又吃调经的中药,但板再度降到一万多。就在高考前一个月来月经的时候她一周没上课,板一万多,血量很大,走不了路,她家里没有陪她去医院也没有钱,孩子就坚持在家挺着,终于十天过去了。她说“我很幸运,高考这几天还没来事。”这不高考刚刚结束,她2012年6月8号下午去化验:血小板7(七千),血红蛋白44(这个值可以随时使人休克)红细胞2.55。她就是由于月经过多严重贫血。她怕医生让她住院,验完没给医生看就回家了,因为她知道家里就只有几千元钱,可是她11号就来月经了,她以为不动在家能像上次那样挺过去。到第八天基本要没了,她很高兴,可是到第九天突然量很大,第十天也一样,她已经感觉头晕无力了。当地医院前几次都没有办法止住她的血,也不敢收她,没办法,6月22号她只好在聋哑妈妈的陪同下来到哈医大第一附属医院,到医院医生先给输了一袋陈血。之后血基本上就止住了。25号月经走了。但是6月25日化验血小板13,血红还是四十多。还是头晕,费了好大劲才约到了一袋鲜血。下边是她给我的消息记录。

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    板凳
     楼主| 发表于 2012-6-26 13:06:46 | 只看该作者 来自: 天津

    下面是2010年8月她用美罗华急用钱时,他同学在她当地的贴吧发的。

                                                                 伸出双手,用爱托起生命!

                                                                                        ——帮帮小薇

               生命,是一个多么美好,多么珍贵的字眼,可是有几个人能真正读懂它的真谛?当死神悄悄降临,过往的一切都将被封印在记忆中,我们用心聆听,聆听一个女孩发自内心的呼救:夜太黑,谁来为我掌一盏明灯?

           有个女孩,她叫小薇,17岁的她有一张充满阳光般温暖的笑脸,尽管这张脸已被病魔吸噬的失去了血色,尽管苍白,但她仍然每天都微笑,她把病痛留给自己,却把阳光洒进了每个人的心田。一双水灵的大眼睛,写满了坚强与自信。因为,在她心中有一个梦想。然而就在她与病魔顽强地做着斗争的时候,死神的气息又一次从远方传来,步步紧逼······

         小薇出生在一个清贫的家庭里,母亲先天失聪,只靠父亲常年在外打工维持生计,尽管生活是贫困的,但丝毫没有阻挡小薇想要追逐梦想的脚步,2009年的6月份,她考入了黑龙江省拜泉县第一中学,眼看着自己离梦想已越来越近了,不幸的是,厄运降临在了她的身上。她在一次补习课上因失血过多而晕倒了,先后被送进了县医院和哈医大第一附属医院。诊断结果令人不寒而栗:特发性血小板减少性紫癜!对于很多人来说,这是一个很陌生的医学上的名词,然而,死神就像在小薇身体里安放着一枚定时zha dan(这两字被禁止)!每个月,小薇都会因为失血过多而住进医院。但她仍然坚强地与病魔抗争着,她用坚强的性格和顽强的毅力和死神赛跑着!高一暑期末期,当大家都在为期末考试而忙碌时,死神又一次卷土重来,这一次,来势汹汹······

          仍然记得那一天,小薇由家人搀扶着走出教室,脸色惨白,令人怜惜。但从她倔强的背影中,我们看到了:绝不向死神屈服!在那一个孱弱的身体里,还跳动着一颗对生命充满热爱的心!这一次,她几经辗转,住进了天津市一家血液病医院但高额的手术费用是死神又一次使出的杀手锏。这让原本因为给她治病而负债累累的家庭,再次面临绝境。小薇的病只需要五六万就能根治。如果还实施手术,小薇接下来的治疗便是切除脾脏!一个正常人,如何能忍受身体残缺的痛苦?况且,就算切除了脾脏,小薇也摆脱不了每月会因为失血过多而死亡的危险!对于这个贫穷的家来说,这已是一笔天文数字的手术费。一个天文数字,再一次将这颗年轻的心逼向绝望的边缘······

        6万块,对于我们来说也许是一个不小的数字,但她与年轻的生命共同置于天平上,我想任何一个天平都会倾向生命。17岁的花季少女,她的人生才刚刚开始,她的梦想还没来得及完成,便要接受如此致命的考验······坚强的人在面临困难时会这样告诉自己:磨难,只是上帝和自己开的一个玩笑!然而这次,上帝和小微开的玩笑未免太大了,大到不堪承受的生命之重!

       朋友们,当我们还沐浴着温暖的阳光,享受着微风轻抚的时候,请想想白色病房中,脸色苍白的小微吧!当眼前这一切的美好都将尘封于记忆。输液瓶里的液体一滴滴减少,小薇年轻的生命,也正如那液体般一点点流逝,也许到了这个时候,她忍受着病痛的折磨,也还在想着要把最美的笑容留在这个恋恋不着的世界上!

       朋友,不管你现在身在何方,也无论你此刻的感情如何,请你在心中悄悄地为17岁的小薇祈福,如果你也想挽留住这颗年轻鲜活的生命,请伸出援助之手,也许一两个人的力量是微薄的,但我相信爱的力量能逾越死神的权力之上,只要我们不放弃希望,小薇便能看见明日的朝阳!

       小薇:你的坚强勇敢,感动了我们每一个人,是你让我们看到了生命的宝贵,在这里向你献上最真挚的祝福,希望你永不放弃生命的希望,跑在死神前面,用力敲响胜利的警钟,十三班的每位同学都是你的兄弟姐妹,你的安危牵动着全体师生的心!

                              小薇加油!

                             我们等着你回来!

                            等着让你将我们的心灵洒满阳光!

                           等着听你在唱【那首莫斯科没有眼泪】!

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    地板
     楼主| 发表于 2012-6-26 13:16:40 | 只看该作者 来自: 天津
    下面是雪微这两天住院在医院刚用手机照得相片。

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    5#
     楼主| 发表于 2012-6-26 13:36:49 | 只看该作者 来自: 天津
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    6#
    发表于 2012-6-26 15:35:49 | 只看该作者 来自: 北京
    确实困难又麻烦.
    救助的事情,大家可以根据个人情况来帮助,一句祝福,一条短信,一段文字,一笔捐款。。。。。。
    对于我们病友来说,更重要的还是她的治疗方案和根据自己的经历给予一些建议.
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    7#
    发表于 2012-6-26 15:43:13 | 只看该作者 来自: 北京
    小月,可在倡议书前面写一个实名:朱雪微.刚毕业的学校:拜泉一中高二(13)班
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    开心
    2021-5-24 15:23
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    [LV.6]常住居民II

    8#
    发表于 2012-6-26 15:54:48 | 只看该作者 来自: 湖北
    雪微这个孩子已经是重度贫血了,我也有过,浑身没有一点力气,头晕,眼花,气短,胸闷。。。
    如果她已经确诊是ITP,贫血这个问题相对好办一些,月经控制好,吃点铁剂,多补营养,血可以慢慢补起来。
    现在最关键的是她治疗的费用问题,还是先找到合适的方法吧,现在的医院是“无底洞”,老百姓怎么也填不满。
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    9#
    发表于 2012-6-26 16:02:31 | 只看该作者 来自: 北京
    小月,能不能把医生为何怀疑是溶血的详细情况说一下,我这边找北京的医生问问

    该用户从未签到

    10#
     楼主| 发表于 2012-6-26 16:06:49 | 只看该作者 来自: 天津
    本帖最后由 小月久久 于 2012-6-26 16:17 编辑

    就是因为她贫血太重了,然后还有输了血两天后还是血红蛋白低,她今天又问医生,和医生说贫血就是失血太多的事。然后医生又说不是溶血了。说她血不好配,明天再验一下找找原因看为什么不好配?

    该用户从未签到

    11#
     楼主| 发表于 2012-6-26 16:15:43 | 只看该作者 来自: 天津
    下面是昨天(6月25日)雪微的血常规,因为她手机拍不清楚,所以下边分两部分单拍,只拍了主要值,参考值我只加了几个。

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    12#
    发表于 2012-6-26 16:19:45 | 只看该作者 来自: 海南海口
    先找到确切治疗方案,稳定下来。病历复印件扫描上传,供大家参考和咨询医院。

    该用户从未签到

    13#
     楼主| 发表于 2012-6-26 16:32:04 | 只看该作者 来自: 天津
    天晴 发表于 2012-6-26 16:19
    先找到确切治疗方案,稳定下来。病历复印件扫描上传,供大家参考和咨询医院。

    好的,她现在还没有出院,这次住院还没有诊断,以前的病历都在家呢,我让她尽快上传上来。

    该用户从未签到

    14#
    发表于 2012-6-26 16:36:32 | 只看该作者 来自: 海南海口
    小月久久 发表于 2012-6-26 16:32
    好的,她现在还没有出院,这次住院还没有诊断,以前的病历都在家呢,我让她尽快上传上来。

    没有出院也可以复印病历的。这次她情况那么奇怪,拿着病历去咨询医生比较好。

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    15#
     楼主| 发表于 2012-6-26 16:49:20 | 只看该作者 来自: 天津
    天晴 发表于 2012-6-26 16:36
    没有出院也可以复印病历的。这次她情况那么奇怪,拿着病历去咨询医生比较好。

    好的,我通知她办这个事。谢谢于晴。

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    17#
     楼主| 发表于 2012-6-26 17:30:18 | 只看该作者 来自: 天津
    我先打个样吧。呵呵。。。

    该用户从未签到

    18#
     楼主| 发表于 2012-6-26 17:36:17 | 只看该作者 来自: 天津
    下边是儿童群浩田妈妈的爱心,我代表雪微谢谢她。

  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-24 15:23
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    [LV.6]常住居民II

    19#
    发表于 2012-6-26 17:47:03 | 只看该作者 来自: 湖北
    月底了工作有些忙,我不一定当天能反馈给大家汇款信息,但我会尽力在次日更新,请大家提醒监督,呵呵
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    开心
    2021-5-24 15:23
  • 签到天数: 60 天

    [LV.6]常住居民II

    20#
    发表于 2012-6-26 17:53:13 | 只看该作者 来自: 湖北
    大家好,我是家园财务,呵呵
    接下来的爱心聚集,我就在这一层更新了,先感谢各位~
    不知道是不是RP问题,我没法加入链接,只有先把捐助明细贴的链接粘贴在这里了

    [病友救助专项基金]雪薇捐助明细

    http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=2047&page=1&extra=#pid18687

    该用户从未签到

    21#
    发表于 2012-6-26 18:06:38 | 只看该作者 来自: 河南郑州
    我感觉 她可以找妇科的专家按照青春期功血调理一下   

    点评

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    她曾按青春期功血治过。  发表于 2012-6-28 14:55

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    22#
    发表于 2012-6-26 23:12:25 | 只看该作者 来自: 北京
    支持加入一起加油

    点评

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      发表于 2012-6-28 14:55

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    23#
    发表于 2012-6-26 23:18:32 | 只看该作者 来自: 北京
    这是机灵姐(如愿)给雪薇发的短信。
    大家都行动起来吧。

    如愿/aiq 21:11:27
    你好 今天从论坛得知你的消息很是心痛,我女儿今年9月份就高二了  小学3年级患血小板减少 至今也是好多年了  月经初潮我们也经历了和你一样的遭遇
    梓莘 21:12:05
    ……体会过才会明白  
    梓莘 21:12:26
    现在妹妹好了么?  
    如愿/aiq 21:13:12
    血小板曾经是0  血色素不到5克  还好一切都过来了 之中艰辛旁人无法体会 更不会理解  我想给你说的是我孩子月经治疗的一些经验不知对你是否有帮助
    如愿/aiq 21:13:35
    目前孩子板还是不高 3万左右 还好没有任何症状
    梓莘 21:13:41
    嗯嗯  
    梓莘 21:13:58
    我会结合我自己情况吸收  
    如愿/aiq 21:15:27
    当初我咨询了N多病友包括再障的 女孩子月经问题方面的治疗  最后采用的方案是肌肉注射丙酸睾丸酮 先把月经停止再说 丙酸睾丸酮是以前治疗再障的常规用药 属于雄性激素  正好刺激骨髓造血
    梓莘 21:16:22
    对身体会有什么影响?或副作用?  
    如愿/aiq 21:17:01
    开始是每天注射 然后根据月经减少的情况再隔天  然后再间隔时间长点  我们注射了前后得2个月的时间吧  
    如愿/aiq 21:17:17
    副作用肯定有 但是和生命比起来微不足道
    如愿/aiq 21:18:02
    月经停止后我们根据来月经的周期定期给孩子注射  同时进行中药调理  
    如愿/aiq 21:19:14
    根据孩子的情况慢慢把丙酸睾丸酮停掉 一直用中药调理  停掉丙酸睾丸酮后 症状会慢慢消失的 这个你不用担心
    梓莘 21:19:08
    嗯  
    如愿/aiq 21:19:35
    我们起码调了得2年多吧
    如愿/aiq 21:19:47
    现在孩子月经正常 什么药也不服用了
    梓莘 21:20:05
    这个是病友的建议和自己决定后定的么?咨询过医生么?  
    梓莘 21:20:23
    嗯嗯,和我情况差不多  
    如愿/aiq 21:21:25
    住院后医生的治疗方案不起作用 是我自己提出的方案,当然根据病友的前车之鉴所总结出来的  
    如愿/aiq 21:22:15
    孩子的治疗方案我一直同我们的主治医生沟通 我把外地的病友治疗方案提供给他 和他一款商讨进行的
    如愿/aiq 21:22:21
    希望对你有所帮助
    梓莘 21:22:18
    嗯嗯,实在不行我也要根据病友的建议自己来了…总这样子真的受不了了…  
    如愿/aiq 21:24:06
    女孩子爱美是天性  但是生命和作用相比孰重孰轻 相信你自有定论
    如愿/aiq 21:24:14
    生命和副作用
    梓莘 21:24:52
    我明白…  
    梓莘 21:25:07
    谢谢阿姨  
    如愿/aiq 21:26:08
    我没有什么能帮你的 希望给你信心  一切阴霾都会过去  

    该用户从未签到

    24#
     楼主| 发表于 2012-6-27 08:10:03 | 只看该作者 来自: 天津
    是,真的很感谢机灵姐在百忙中来帮雪微,她现在最重要的就是找好的治疗经验,给她找到合适的治疗方案。

    该用户从未签到

    25#
    发表于 2012-6-27 10:57:23 | 只看该作者 来自: 四川成都
    本帖最后由 听风的旋律 于 2012-6-29 08:59 编辑

    祝早日康复,之前很多年都是一个人奋战,自己看化验单自己吃药。 也许是幸运,都走过来了,最近才流浪到家园,被这里这么多病友深深的感动。转账200,力量微薄,希望雪薇能赶快度过这次难关,并且赶快恢复过来,相信会有奇迹的 !

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      发表于 2012-6-28 14:55

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    26#
    发表于 2012-6-27 11:29:18 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    我觉得还是得先查下月经量这么大到底是因为什么引起的,把源头问题解决了才能解决根本问题,靠输血根本解决不了任何问题。

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    27#
     楼主| 发表于 2012-6-27 12:52:23 | 只看该作者 来自: 天津
    Helen 发表于 2012-6-27 11:29
    我觉得还是得先查下月经量这么大到底是因为什么引起的,把源头问题解决了才能解决根本问题,靠输血根本解决 ...

    怎么才能查出原因来?凝血没事,妇科三维彩超没事。妇科医生说正常,八到十天也正常能止住就好,板高时能止住。吃调经的中药两个月,吃前板用完美罗华是正常的,吃了调经中药后板就降到十左右了。该怎么找原因啊?

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    28#
    发表于 2012-6-27 13:25:12 | 只看该作者 来自: 广东深圳
    雪微,加油!阳光就在前面,请不要放弃。多找一些媒体关注一下,有了大家这股力量,相信很快能挻过去的,我们也是没有办法才找到媒体帮忙,只有有一线的希望,我们都要努力去做、去争取!

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      发表于 2012-6-28 14:56

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    29#
    发表于 2012-6-27 13:47:40 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    吃妈富隆试试吧 我觉得她这不单纯是血小板引起的月经量大

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    前几次和这次都在吃妈富隆。  发表于 2012-6-28 14:57
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    2017-8-13 07:51
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    [LV.1]初来乍到

    30#
    发表于 2012-6-27 13:47:57 | 只看该作者 来自: 浙江宁波
    以打入一百元,请查收,祝,小薇早日康复!

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      发表于 2012-6-28 14:57

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    31#
    发表于 2012-6-27 14:33:42 | 只看该作者 来自: 北京
    小月久久 发表于 2012-6-27 12:52
    怎么才能查出原因来?凝血没事,妇科三维彩超没事。妇科医生说正常,八到十天也正常能止住就好,板高时能 ...

    我高中的时候就得过崩漏,月经量多,十几二十天都不走,当时搞的浑身没劲,估计已经贫血了,当时不懂,也没查血(不知道是否板低),直接找的中医,开了一些药丸冲剂什么的,可能吃了两三个月就好了。
    所以小薇这种情况,我觉得还是妇科的问题比较大,但是西医应该检查不出来,还是得找有水平的中医,中医调理妇科不难,我每次月经出问题都是去找中医,都给我调理的不错。

    天津血研所真的是无底洞啊,我们老家村里一个女的,药物引起的急性ITP,在血研所,连血浆置换都用过了,花了16万,后来自己好了,医生都不知道怎么治好的。。。

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    32#
     楼主| 发表于 2012-6-27 14:48:24 | 只看该作者 来自: 天津
    傻丫头 发表于 2012-6-27 13:47
    以打入一百元,请查收,祝,小薇早日康复!

    我先代雪微谢谢你,我看过你的病例,大家都很难,但还想着帮别人,真的很温暖。。。

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    34#
    发表于 2012-6-27 16:22:51 | 只看该作者 来自: 河北保定
    我最近经济很是紧张,要住院还要给腿做手术。看到了,只能祝福一下吧!哎 力不从心。

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      发表于 2012-6-28 14:59

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    35#
     楼主| 发表于 2012-6-27 17:29:01 | 只看该作者 来自: 天津
    米朵 发表于 2012-6-27 16:22
    我最近经济很是紧张,要住院还要给腿做手术。看到了,只能祝福一下吧!哎 力不从心。

    米朵,我看到你的病历了。同样很心痛。你是要用美罗华吧?我女儿病历里有我介绍的美罗华的价钱和孩子的用药情况。你来祝福就很感激了,同样也祝你早日康复。

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    36#
    发表于 2012-6-27 17:32:10 | 只看该作者 来自: 河北保定
    小月久久 发表于 2012-6-27 17:29
    米朵,我看到你的病历了。同样很心痛。你是要用美罗华吧?我女儿病历里有我介绍的美罗华的价钱和孩子的用 ...

    恩恩,好的呢!

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    37#
     楼主| 发表于 2012-6-27 17:35:38 | 只看该作者 来自: 天津
    笑笑 发表于 2012-6-27 15:35
    今天代表家园网,受桐妃小月久久等病友的嘱托,去往哈尔滨医科大学附属第一医院,探望在此 住院的朱 ...

    笑笑,
    啥也不说了。。。千次万次谢都是空的。。。记在心里是真的。笑笑想得太周到了,不但给了雪微100元钱,还给她一张100元的话费充值卡。。。

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    38#
    发表于 2012-6-27 20:40:34 | 只看该作者 来自: 广东揭阳

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    谢谢。。。  发表于 2012-6-28 14:59
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    [LV.5]常住居民I

    39#
    发表于 2012-6-27 21:36:49 | 只看该作者 来自: 北京
    笑笑 发表于 2012-6-27 15:35
    今天代表家园网,受桐妃小月久久等病友的嘱托,去往哈尔滨医科大学附属第一医院,探望在此 住院的朱 ...

    啥也不说了,笑笑辛苦了.
    看着她想起了我15岁生病也是在哈尔滨住院,也是妈妈陪着我的过去,我那时候应该还没有雪薇懂事.

    今天化验血小板5.9是啥意思,5万9吗?

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    是血红蛋白。6克左右  发表于 2012-6-28 08:28
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    40#
    发表于 2012-6-27 21:38:06 | 只看该作者 来自: 北京
    小月久久 发表于 2012-6-27 12:52
    怎么才能查出原因来?凝血没事,妇科三维彩超没事。妇科医生说正常,八到十天也正常能止住就好,板高时能 ...

    吃调经的药反而低了,估计是调经的药里有活血化瘀的成分,.

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    41#
    发表于 2012-6-27 21:47:32 | 只看该作者 来自: 山东济宁
    祝雪薇早日康复!!!

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      发表于 2012-6-28 14:50

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    42#
    发表于 2012-6-27 22:16:05 | 只看该作者 来自: 广东深圳
    支持小月!

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    43#
    发表于 2012-6-27 22:18:44 | 只看该作者 来自: 山西大同
    能不能把它的一些检查结果 和 怎么确诊的 都什么情况有什么反应和不适 发到我邮箱里面 我呆几天看病 我打印出来拿给医生问问他13466300504@163.com

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    资料发你邮箱里了。麻烦你了。  发表于 2012-6-28 16:00

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    44#
    发表于 2012-6-27 22:24:57 | 只看该作者 来自: 重庆
    本帖最后由 柠檬草 于 2012-6-27 22:33 编辑

    小薇加油哦~~要坚强~!我今天才看到这个帖子哦,明天汇款哈。最近支付宝密码忘了,所以只能银行汇款了~~

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    谢谢柠檬草。  发表于 2012-6-28 11:13
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    2020-6-27 10:01
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    [LV.2]偶尔看看I

    45#
    发表于 2012-6-27 22:47:06 | 只看该作者 来自: 山西太原
    看了下,用丙睾止血是下策,因为一旦停止注射还会出血,所以最佳方案还是建立规律月经周期,吃妈富隆或者达英35。我这几天业务特忙,晚上回家也没带U盾。明天考虑去单位做这个事情。
    现在需要强调的是,大家一定要基本社会保险,然后补充意外伤害保险。

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    46#
    发表于 2012-6-28 08:36:35 | 只看该作者 来自: 江苏常州
    小月久久 发表于 2012-6-27 12:52
    怎么才能查出原因来?凝血没事,妇科三维彩超没事。妇科医生说正常,八到十天也正常能止住就好,板高时能 ...

    我觉得不是因为吃了调经的中药才导致板板下降,可能还是因为美罗华的有效期已经结束的原因。毕竟她用 了美罗华正好有一年了

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    47#
    发表于 2012-6-28 08:40:34 | 只看该作者 来自: 江苏常州
    我们能不能找找什么慈善机构,从经济上彻底帮助一下

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    48#
     楼主| 发表于 2012-6-28 08:59:56 | 只看该作者 来自: 天津
    桐妃 发表于 2012-6-27 21:36
    啥也不说了,笑笑辛苦了.
    看着她想起了我15岁生病也是在哈尔滨住院,也是妈妈陪着我的过去,我那时候应该还 ...

    笑笑说的是血5.9,意思是血红蛋白5.9克,就是近60,6克的意。她没提血小板呢。

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    49#
     楼主| 发表于 2012-6-28 09:01:40 | 只看该作者 来自: 天津


    我代表雪微谢谢你。

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    50#
     楼主| 发表于 2012-6-28 09:04:27 | 只看该作者 来自: 天津
    李曼菲 发表于 2012-6-27 22:47
    看了下,用丙睾止血是下策,因为一旦停止注射还会出血,所以最佳方案还是建立规律月经周期,吃妈富隆或者达 ...

    她只有一个农村合作医疗保险,回头和她说下加个意外伤害保险,她打算周五出院了,因为在医院也没有什么治疗方案,等着大家商量出一个可行的方案,再进行下一步的治疗。

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    51#
     楼主| 发表于 2012-6-28 09:05:52 | 只看该作者 来自: 天津

    谢谢小假。不只是支持我,我相信你更是给雪微带来了一份祝福,也祝我们所有人都健康!

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    52#
    发表于 2012-6-28 09:09:26 | 只看该作者 来自: 浙江
    尽点微薄之力,祝早日康复!

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    谢谢,好人一生平安!  发表于 2012-6-28 11:16

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    53#
    发表于 2012-6-28 09:43:10 | 只看该作者 来自: 江苏连云港
    好坚强的孩子,希望尽快找到好的解决方案。

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    54#
    发表于 2012-6-28 09:43:58 | 只看该作者 来自: 江苏连云港
    求主帮助,求主帮助。

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    55#
     楼主| 发表于 2012-6-28 10:36:05 | 只看该作者 来自: 天津
    西戏系 发表于 2012-6-27 22:18
    能不能把它的一些检查结果 和 怎么确诊的 都什么情况有什么反应和不适 发到我邮箱里面 我呆几天看病 我打印 ...

    好,等我整理出来给你发过去。

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    56#
    发表于 2012-6-28 11:05:15 | 只看该作者 来自: 吉林长春

    RE: 倡议书:让花季少女充满阳光(6.27近况见33楼)

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    57#
     楼主| 发表于 2012-6-28 11:08:43 | 只看该作者 来自: 天津
    听风的旋律 发表于 2012-6-27 10:57
    祝早日康复,之前很多年都是一个人奋战,自己看化验单自己吃药。 也许是幸运,都走过来了,最近才流浪到家园 ...

    谢谢你的祝福,我相信有这么多人的帮助,她会好起来,早日去上大学。

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    58#
    发表于 2012-6-28 11:23:27 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    雪微早日康复

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    59#
     楼主| 发表于 2012-6-28 11:27:23 | 只看该作者 来自: 天津
    本帖最后由 小月久久 于 2012-6-28 11:30 编辑
    下边是图吧。
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    2017-9-25 13:51
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    [LV.5]常住居民I

    60#
    发表于 2012-6-28 11:33:38 | 只看该作者 来自: 河北衡水
    小薇加油!

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      发表于 2012-6-28 14:52

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    61#
    发表于 2012-6-28 13:08:26 | 只看该作者 来自: 浙江金华
    祝雪微早日康复!

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    谢谢,也祝我们所有的人都健康。。。  发表于 2012-6-28 14:49

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    62#
    发表于 2012-6-28 14:36:12 | 只看该作者 来自: 江苏连云港
    中午下班去银行,打了100元。金钱上没有太大能力,通过更多的言语帮助她。希望雪薇早日康复。

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    谢谢小草。  发表于 2012-6-28 14:48

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    63#
    发表于 2012-6-28 16:04:45 | 只看该作者 来自: 山东烟台
    小予妈,100元,查收一下,

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    谢谢。。。。  发表于 2012-6-28 16:47

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    64#
    发表于 2012-6-28 19:16:28 | 只看该作者 来自: 河南郑州
    了解小月孩子情况的 会更敬佩小月 她比谁都 痛苦 辛苦 累 。。。自己的事从来轻描淡写 别人的事全力以赴 雪薇很幸运 遇到了她  祝好人有好报 一生平安   祝所有大的小的统统的全部康复
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    2022-10-18 20:27
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    65#
    发表于 2012-6-28 20:15:01 | 只看该作者 来自: 北京
    感谢所有朋友的爱心,问问,差不多该汇一批款了.

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    问问今天忘带U盾了,明天汇。谢谢大家给了雪微温暖,更给了她活下去的信心。  发表于 2012-6-28 21:21

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    66#
    发表于 2012-6-28 20:52:36 | 只看该作者 来自: 上海浦东新区
    每次捐款我就头大, 支付宝没钱,手机丢了~~ 55555555555 容我想想办法 ~~~~

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    感动: 5 握手: 5
      发表于 2012-6-28 21:21
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    67#
    发表于 2012-6-28 22:36:07 | 只看该作者 来自: 北京
    浩田妈妈 发表于 2012-6-28 19:16
    了解小月孩子情况的 会更敬佩小月 她比谁都 痛苦 辛苦 累 。。。自己的事从来轻描淡写 别人的事全力以赴 雪 ...

    是啊,雪薇的病情让大家揪心,还有就是为小月感动.
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    2022-10-18 20:27
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    68#
    发表于 2012-6-28 22:37:05 | 只看该作者 来自: 北京
    壮志凌云 发表于 2012-6-28 20:52
    每次捐款我就头大, 支付宝没钱,手机丢了~~ 55555555555 容我想想办法 ~~~~

    居然有这种事,多少我帮你,嘿

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    69#
    发表于 2012-6-29 12:00:54 | 只看该作者 来自: 重庆
    柠檬草 发表于 2012-6-27 22:24
    小薇加油哦~~要坚强~!我今天才看到这个帖子哦,明天汇款哈。最近支付宝密码忘了,所以只能银行汇款了~~

    你辛苦了,月月,昨天忙着放假收拾东西,没有来得及去汇,只有今天下午了也。

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    不辛苦,再辛苦都是应该的,是大家有的是病人,有的家里有病人还来帮雪微我才真的是感动。  发表于 2012-6-29 14:24

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    70#
    发表于 2012-6-29 12:02:24 | 只看该作者 来自: 重庆
    小月久久 发表于 2012-6-28 10:36
    好,等我整理出来给你发过去。

    你辛苦了,月月,昨天忙着放假收拾东西,没有来得及去汇,只有今天下午了也。

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    71#
     楼主| 发表于 2012-6-29 14:27:02 | 只看该作者 来自: 天津
    雪微6月28日和6月29日的血项检查结果也是23楼。希望有经验的去帮着看看。我除了血常规,其它的看不懂。那些血项说明什么?

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    72#
    发表于 2012-6-29 17:37:43 | 只看该作者 来自: 云南昭通
    真是可怜的孩子,我不能给什么建议,只能给予祝福,随后奉上自己的微薄心意,希望雪微能早日康复。

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    谢谢朵妈的祝福。。。  发表于 2012-6-29 19:01

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    74#
    发表于 2012-6-29 18:02:38 | 只看该作者 来自: 上海闵行区

    付款账户:         tom@mailsrv.shfoci.com.cn
    收款账户:         yunqing03201@sina.com
    付款金额:        100.00元
    付款说明:        雪薇加油---洁洁妈妈
    付款时间:        2012.06.29 17:52:41
    状态:        付款成功
    希望雪薇早日康复

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    谢谢洁妈。。。  发表于 2012-6-29 19:00

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    75#
    发表于 2012-6-29 19:45:43 | 只看该作者 来自: 福建
    转了500 捐给雪薇。。。希望她早日康复!!  请管理查收

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    希望大家都能治好这个ITP。。 这个病可以算是富贵病了。。我深受其害! 也希望社会各界能帮助我们ITP群体较困难的病友。。  发表于 2012-6-30 18:07
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      发表于 2012-6-30 11:40
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    谢谢阿巴达,你为病友做了不少了.  发表于 2012-6-29 22:31

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    76#
    发表于 2012-6-29 20:27:37 | 只看该作者 来自: 上海浦东新区
    不好意思, 女友比较笨,忘记截图了,我只能拿 交易明细充数了 ~~~

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      发表于 2012-6-30 11:39
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    谢谢大志,百忙之中啊,就是有点累眼睛看的.  发表于 2012-6-29 22:32

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    77#
    发表于 2012-6-29 20:37:03 | 只看该作者 来自: 上海浦东新区
    桐妃 发表于 2012-6-28 22:37
    居然有这种事,多少我帮你,嘿

    咱有人帮, 不需要你,哈哈 ~~~~

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    78#
    发表于 2012-6-29 22:30:37 | 只看该作者 来自: 重庆
    本帖最后由 柠檬草 于 2012-6-29 22:32 编辑

    100元,辞职了,所以只能小小表示一下了。

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      发表于 2012-6-30 11:37
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    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

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    79#
    发表于 2012-6-29 22:32:46 | 只看该作者 来自: 北京通州
    壮志凌云 发表于 2012-6-29 20:37
    咱有人帮, 不需要你,哈哈 ~~~~

    切,上赶着不是买卖

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    80#
    发表于 2012-6-30 03:21:01 | 只看该作者 来自: 四川成都
    祝雪薇早日康复!!!

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      发表于 2012-6-30 11:36
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