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[治疗中] 求类似经历治疗方案

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-30 02:58
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-9-3 08:20:26 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    02年在徐州二院经骨髓及抗体检查确诊为ITP,当时激素加达那挫治疗一年,基本维持50 60 70 80。04年又掉到10一下,随后到广州南方医院血液科就诊,当时医生给用“长春新碱”,用了一只,后看说明书,吓得逃离医院。在家喝花生衣水达半年,中药也有半年。以后十余年也基本在50左右。去年随着工作节奏加快,身体体质变差,劳累感加重,检查基本20多。最近身体梢有碰撞就淤青,30日检查13,入住徐州二院,让我输血小板,我拒绝了。这几天都给用的矛头蝮蛇血凝酶,31日查15,前天骨髓检查,结果仍在等待中…………医生在我刚入院时要给我用长春新碱,我没同意,心里还想用激素治疗,或重组人血小板生成素治疗,实在不行用艾曲波帕,我不想用化疗药,更要保住脾,大不了回家好好保养,绝不能这里没好弄坏了那里

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-22 07:40
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-9-3 14:49:43 | 显示全部楼层
    我的情况和你类似,最近低了,目前激素治疗中……
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  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-9-3 17:53:13 | 显示全部楼层
    可以去成人群交流

                                   
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    2017-9-30 02:58
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2017-9-11 08:26:33 | 显示全部楼层
    第一次穿刺失败,第二次穿刺巨核细胞全部为0,第三次结果和02年结果基本一致,检查报告上直接诊断血小板减少症。上周四板10.

    高于30,无出血症状,且不从事高危职业,可以视自己情况,观察待诊。50以上,无出血症状,定期复查即可。

    板20以下就需要治疗,这成为医生的共识。但没有一个医生,也不会有医生发出20以下,没有出血症状就不需治疗的声音,这就需要我们自己把握度了。

    我在考虑一个问题:虽说板低到10,但没有出血症状,是该用激素或化疗药物治疗呢?还是出院休养保养调理呢?

    不纠结于每天的数值,只看症状及自我身体感觉,避免过度治疗是肯定得,但实在把握不了治疗与休养之间的分寸"""""""""

    仁者见仁,智者见智。

    感谢大家就此困惑回复
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    开心
    2017-7-7 21:21
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-9-18 23:11:30 | 显示全部楼层
    handsome龙 发表于 2017-9-11 08:26
    第一次穿刺失败,第二次穿刺巨核细胞全部为0,第三次结果和02年结果基本一致,检查报告上直接诊断血小板减少 ...

    艾曲波帕、多少钱哦、医生也建议我们用这个,不过说是印度药、很难搞
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-9-18 23:11:41 | 显示全部楼层
    艾曲波帕、多少钱哦、医生也建议我们用这个,不过说是印度药、很难搞

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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-9-18 23:11:44 | 显示全部楼层
    艾曲波帕、多少钱哦、医生也建议我们用这个,不过说是印度药、很难搞


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    2017-9-30 02:58
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2017-9-26 07:19:09 | 显示全部楼层
    菲飞 发表于 2017-9-3 17:53
    可以去成人群交流

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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2017-9-26 07:24:26 | 显示全部楼层
    20日染色体报告出来结果,医生说排除mds,开始用激素注射,前两日60mg泼尼龙,板13涨到28,又用两次60mg,因影响休息,接受群主军刀的建议,要求医生减量,减至50mg,25日查板35。计划注射一周看看吧
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    开心
    2017-7-22 21:21
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-9-30 18:08:55 | 显示全部楼层
    13836497222 发表于 2017-9-18 23:11
    艾曲波帕、多少钱哦、医生也建议我们用这个,不过说是印度药、很难搞

    我也正在吃艾曲,挺有效的
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    2017-9-30 02:58
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-5-5 06:35:52 | 显示全部楼层
    经过半年的激素治疗,中间血小板升至50左右,激素半年的疗程于4月份停完,血小板又减至20左右。应该说这一轮激素治疗的方法,对我来说是失败的。同时在上海医科大学岳阳附属中医院拿的中药,从去年10月一直服到今年3月,应该说也是没有效果。但本人一直没有出血症状,各方面生活正常,只是劳累后感觉有些疲乏。鉴于二线药物治疗的副作用,本人坚持拒绝使用,坚信中医药能让我自然恢复的理念。本月12号去浙江中医院参加义诊活动,去让周教授给瞧瞧。看与这位教授有没有缘分?
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    2017-9-30 02:58
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-5-5 06:36:55 | 显示全部楼层
    从4月到现在,每天坚持服用,花生衣水。期待奇迹出现!
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    2017-9-30 02:58
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2018-11-17 23:07:55 | 显示全部楼层
    出院一年多了,中西医并用,血小板还是稳定在15-20之间,看的国医大师说,没有太大问题,随时观察大便颜色,无大碍。我想,这就相当于宣布我康复了吧

                                   
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    开心
    2017-9-30 02:58
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2019-4-10 07:34:46 | 显示全部楼层
    这一年来,基本稳定在17-25之间,虽然有时候低于20,但无任何症状,还是继续观察吧(目前什么药都没用)
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    该用户从未签到

    发表于 2019-7-17 19:48:50 | 显示全部楼层
    楼主还在喝花生衣水吗?
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    2017-9-30 02:58
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2019-7-29 08:42:55 | 显示全部楼层
    Platelet 发表于 2019-7-17 19:48
    楼主还在喝花生衣水吗?

    不喝了,应该是没有效果
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    开心
    2017-9-30 02:58
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2019-7-29 08:44:49 | 显示全部楼层
    最近几个月基本维持再12~17之间,吃了升血小板胶囊,也基本效果不大。没有任何症状,还是继续修养观察吧
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2021-10-13 07:59:45 | 显示全部楼层
    板12,又开始激素治疗了,效果还挺好,10颗激素,环孢素,咖啡酸一起服用,六天就涨到60,检查免疫也没问题,今天回家喽

                                   
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    开心
    2021-10-1 16:25
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-10-13 17:26:49 | 显示全部楼层
    handsome龙 发表于 2017-9-11 08:26
    第一次穿刺失败,第二次穿刺巨核细胞全部为0,第三次结果和02年结果基本一致,检查报告上直接诊断血小板减少 ...

    你好 第一篇文章里哪个是化疗药
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